Автор Тема: О нас  (Прочитано 2358 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн РыжикАвтор темы

О нас
« : 30 Январь 2011, 23:52:07 »
Всем привет.
Коротко о нас: Наш долгожданный сынуля Мироша родился на 39 нед, порадовав меня своим криком.
До 4 мес все было, как в книгах пишут, улыбался, болтал, различал людей, деда обожал..............начал переворачиваться. В 4 мес - вирусная, больше не переворачивался, дальше не стал ползать. Мес в 6 стала замечать, что поднимат ручки, врач успокоила. Дальше массаж с парафином - сразу судороги сериями раз по 20 2 раза в день. Позже приступов стало больше.
ЭЭГ, СКТ...29 декабря ставят синдром Веста, смешанная гидроцефалия. 30 мы уже в Казани на консультации - не впечатлило. Так мы встретили 2011.
Местный невролог прописал Конвулекс и посоветовал к Мухину. Дальше были 10  праздничных дней мучений, ожиданий.  12.01 мы уже в Москве, к Мухину разумеется не попали, консультировала Тысячина М.Д. (кстати, приняли как дома!!!!!!!!! - мне понравилось.)
Диагноз: Синдром Веста, возможно фокальная ЭПИ.
Сейчас мы не улыбаемся, не гулим, сидим покачиваясь, до игрушек только дотрагиваемся..... Регресс на лицо. Страшно.

Уже месяц принимаем Конвулекс, вроде приступов стало чуть меньше, но все равно много от 50-70 в день. Сдали концентрацию - 117. Вроде можно увеличивать, но советуют начать САБРИЛ. Сегодня уже приобрела, пусть будет.

ЖДУ СОВЕТОВ:
Кто-сколько принимал конвулекс, стоит ли увеличивать дозировку и ждать. или параллельно вводить САБРИЛ. Может какой другой препарат.

Еще один доктор посоветовал поменять конвулекс на Гипоксин, типа тоже вальпроат, но более эффективный. Кто-нибудь это делал????? И дальше монотерапию до МАХ, желательно до 2 лет, т.к. политерапия убийственна для печени.

Стоит ли пробиваться к самому Мухину или схемы лечения теже. Или может другой центр??? Есть возможность и заграницу. Для сына готовы на ВСЕ!!!!
Что хуже Весте или фокальная ЭПИ??? И что схемы лечения одинаковы???

На самом деле вопросов куча, но сейчас принципиально решение по дальнейшей терапии.

ЗАРАНЕЕ СПАСИБО.

Страшно упустить время.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14595
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: О нас
« Ответ #1 : 31 Январь 2011, 00:38:08 »
здравствуйте! добро пожаловать! ттт

а как вас зовут? откуда вы?
вот в этом разделе есть много информации о синдроме Веста, эпилепсии и многом другом. Мы принимали конвулекс с рождения до 2х лет, но у нас и диагноза то не было особо, эпи -синдром под вопросом. Но сразу после рождения судороги были, сначала принимали феноборбитал, а потом через пару недель перешли на конвулекс, причем пили капли, а не сироп детский
очень надеюсь, что вы все преодолеете и продолжите развитие



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Lilit

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Москва
    • Награды
Re: О нас
« Ответ #2 : 31 Январь 2011, 11:17:27 »
Здравствуйте!
мне, кажется, вам бы сначала полное обследование пройти. с установлением точного диагноза. в Москве НПЦ в солнцево по эпи там светила Айвазян Сергей Ованесович (Мухин его ученик по-моему) раньше на сайте НПЦ сотовый Айвазяна был, попасть к нему сложно.

Оффлайн Lady Cat

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 743
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Томск
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: О нас
« Ответ #3 : 01 Февраль 2011, 11:07:46 »
Здравствуйте! Меня зовут Надя, мой сын Тёма (ему 7 месяцев). Месяц назад нам тоже поставили с-м Веста. Пили Депакин, с него стало только хуже, судороги увеличились (это тоже вальпроат, как и конвулекс). Сейчас пьём кеппру (количество судорог уменьшилось). Заказали Сабрил, будем пить. Следующий шаг, если не поможет - Синактен.
Расскажите о себе - сколько вам месяцев, что умеете. Желаю сыночку скорейшего выздоровления!!! ттт
Тёма 20.06.2010
Вика 15.10.2013

Оффлайн sv29

Re: О нас
« Ответ #4 : 01 Февраль 2011, 16:34:05 »
Здравствуйте!. Поняла, что томографию вы не делали. В первую очередь сделайте МРТ. Если ребенок до 4 месяцев развивался  это хороший шанс выкарабкаться из сложившейся ситуации. Сдайте анализ на инфекции и следите в динамике. Проколите Синактен, его хорошо делают в 8-й гор. больнице г. Казань. По поводу гидроцефалии определитесь, она может давать приступы. В Казане есть женщина которая работает как мануальный терапевт, сходите к ней на консультацию(напишите мне в личку, дам её телефон), возможно ребёнку в родах повредили шею. Категорически откажитесь от всех прививок - это жизненно важно в вашей ситуации. По поводу что хуже Веста или фокальная - обе хороши. Не зацикливайтесь сейчас на диагнозе, есть эпи. мозг реагирует на какой то раздражитель, важно его исключить. Сначала используйте все возможности в Казане, потом уж цельтись на Мухина или Германию.
« Последнее редактирование: 01 Февраль 2011, 16:37:20 от sv29 »

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10064
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: О нас
« Ответ #5 : 23 Февраль 2011, 01:01:18 »
Рыжик и Мироша!
Добро пожаловать к нам на форум!



Рада знакомству!
Напишите, как вас зовут? А Мироша это Мирон или Мирослав?  dghj Кто такое интересное имя выбрал сынуле? 
Присоединяйтесь! Не стесняйтесь! Ждем ваш рассказ о поездке в Москву.  767



Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн ЛЮДАСЬКА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 538
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ЛЮДАСЬКА И МОЙ АНГЕЛОЧЕК ЛИЗОЧКА
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: О нас
« Ответ #6 : 23 Февраль 2011, 16:11:02 »
ПРИВЕТ РЫЖИК!А ДЕЛАЛИ ЛИ ВЫ ПРИВИВКИ??У НАС ТА ЖЕ ИСТОРИЯ..ДО 5 МЕС.РАЗВИВАЛИСЬ,А ПОТОМ РЕЗКОЕ УХУДШЕНИЕ ПОСЛЕ ПЛАНОВЫХ ПРИВИВОК!В ИНСТИТУТЕ НЕЙРОХИРУРГИИ СКАЗАЛИ,ЕСЛИ БЫ НЕ ПРИВИВКИ,ТО ВСЕ БЫЛО БЫ ОК!РАЗВИТИЕ ШЛО БЫ МЕДЛЕННЕЕ,НО МЫ БЫ ВЫКАРАБКАЛИСЬ..УДАЧКИ ВАМ И МАЛЫШУ! ттт