Автор Тема: Помогите советом  (Прочитано 3070 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МиллаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Самара
    • Моя история
    • Награды
Помогите советом
« : 01 Февраль 2011, 10:23:55 »
   Всем здравствуйте!!! Решила написать свою историю, в надежде на Вашу помощь...
Моей доченьке 5,5 лет. Наш диагноз: Врожденный порок развития головного мозга агенезия мозолистого тела, симптоматическая эпилепсия, сложные парциальные адверсивные соматомоторные, вторично-генерализованные  приступы, умеренная сообщающаяся гидроцефалия, атактический синдром,задержка психоречевого развития.
   Родилась моя доченька в срок, выписали нас как абсолютно здоровеньких и первые полгода проблем у на сне было, улыбаться, держать головку, переворачиваться она начала в срок. Но в возрасте 6 мес сидеть сама не начала, с тех пор мы и лечимся..В 9 мес нас положили в больницу, где без обследований каких либо врач назначила нам, электростимуляцию и еще ряд процедур, после которых, на 3й день лечения, у ребенка начались судороги. Я была просто в шоке, не осознавала масштаб проблем...От туда нас на скорой отвезли в инфекционнку, не понятно почему..Видимо просто не знали что с нами делать...С момента первого приступа начались наши метания по больницам. Приступы были очень сложными, с остановкой дыхания, длились по 50-60 мин, ребенка просто перекручивало, закатывались глазки...Тот год был самым сложным...Бесконечные больницы, реанимации, обследования...Мы жили дома 5-7 дней, потом приступ-больница и так постоянно...Диагноз нам поставили после проведения КТ, потом его делали еще 3 раза и диагноз подтвердился..Моя девочка стала сидеть сама в 10мес, вставать в кроватке в 1,3г , ползать в 1,5г, а ходить в 3г. Но она не выполняет даже самых элементарных инструкций, не понимает разговорную речь, не просит кушать, пить, в туалет...Она произносит слова- мама, баба, папа, но не называет нас так. а просто лапочет...Она очень веселая девочка, любит когда ей читают, играют с ней, любит общаться с другими детьми, конечно по своему...она очень любопытная, у нее хороший слух и зрение. Конечно она для меня самая красивая... Сейчас мы на депакине, топамаксе и кеппре. В нашем городе перепробовали кажеться все-наблюдаемся у невропатолога, проходили курсы лечения у остеопатов, вертебрологов, пробовали массажи и иглоукалывания, занимались в центре с логопедами, дефектологами, по методике "монтессори" и т.д и т.п.. Результатов практически нет.
  Мы решили попробовать свозить ее к более квалифицированным специалистам, а куда ехать не знаем...В Москву или Питер наверное...Пожалуйста подскажите куда можно обратиться?  Вся наша надежда на обследования и реабилитацию в нашем городе иссякла...А очень хочеться добиться хотя бы каких то результатов в лечение и соц.адаптации нашей доченьки.
Я очень жду ответов!!! Посоветуйте куда лучше обратиться, умоляю!!!!!!!!! ldc ldc ldc ldc ldc ldc ldc ldc ldc

Оффлайн Marishka

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 96
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Марина и сынуля Ярослав, Удмуртия
    • Моя история
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #1 : 01 Февраль 2011, 12:22:33 »
 gfds Милла

Меня зовут Марина,а сынишку Ярослав:) rt
приятно познакомиться:) sdx sdx sdx
а вы откуда? :uhm:


Оффлайн МиллаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Самара
    • Моя история
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #2 : 01 Февраль 2011, 12:35:22 »
 gfds/  Мариша!!! Так рада ответу...
 Мы из Самары.

Оффлайн мама Коли

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Ирина. Владимирская обл.
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #3 : 01 Февраль 2011, 13:54:02 »
 gfds Мила! Рада знакомству, меня зовут Ирина и сыночек Коленька dghj. Вам нужно почитать тему про реабилитационные ценры, посмотреть отзывы и тогда вы уже сами решите куда вам лучше всего обратиться. А вы молодцы столько всего сделали и много добились, самое главное не опускать руки и все у вас получиться :flowers:

Оффлайн МиллаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Самара
    • Моя история
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #4 : 01 Февраль 2011, 14:06:47 »
Спасибо, большое за ответы!!!
 Я читаю темы про РДКБ, и Бурденко, и центр Мухина...В голове прям каша....куда бежать, кому звонить не понимаю сама ыыы ыыы ыыы ыыы

Онлайн Marina-Eva

Re: Помогите советом
« Ответ #5 : 01 Февраль 2011, 16:11:43 »
Делали ли вы прививки? Какие?  Не связываете ли остановку в развитии с прививкой? Аутизм ставят?
Нет ничего невозможного, возможно всё, что можно себе вообразить!

Оффлайн МиллаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Самара
    • Моя история
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #6 : 01 Февраль 2011, 17:12:42 »
Мы все положенные прививки делали только до 6 мес. честно даже не помню уже какие... С 6 мес я от всех прививок отказывалась. Аутизм не ставят. Моя дочка любит общаться, в смысле она подходит к человеку, смотрит в глаза, имя свое знает, оборачивается, если ее позвать. С детьми любит играть, отнимает у них игрушки, обниматься лезет.

Оффлайн Катёнок

Re: Помогите советом
« Ответ #7 : 01 Февраль 2011, 22:19:47 »
привет, землякам!  dwr dwr Я - Катя мы с вами соседи  dcvf dcvf Хоть вам и не ставят аутизм я бы всё-таки посоветовала заострить своё внимание вот на этом форуме http://www.autism-biomed.narod.ru/ContentPage.htm Давайте общаться  ттт
У моего сына тоже есть такие диагнозы как и у вашей дочки: симптоматическая эпилепсия, вторично-генерализованные  приступы, умеренная сообщающаяся гидроцефалия, задержка психоречевого развития. Но мы в отличие от вас ничего не умеем  ewew А вы - большие молодцы! Ещё могу вам посоветовать я по Доману. Почитайте его книги, может вам это поможет http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=16269.0

Оффлайн МиллаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Самара
    • Моя история
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #8 : 02 Февраль 2011, 09:16:42 »
Привет, Котенок gfds
Девочки, рада со всеми познакомиться ттт ттт ттт
Книги о методе Домана я читала. Делала карточки с цветами, рисунками игрушек, показывала ребенкку каждый день, но либо я мало показывала, либо это не то что нам нужно...результата не увидела я
 Хотя я читала только 1 книгу, надо и други епрочесть sqwe


Оффлайн *Даша*

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 23206
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 105
  • Пол: Женский
  • Я такая, как есть!
    • Instagram: DV141177
    • ВКонтакте: http://vk.com/id206786763
    • Одноклассники: http://odnoklassniki.ru/profile/132456542699
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #9 : 03 Февраль 2011, 01:09:22 »
Рада приветствовать Вас!
Надеюсь, Вам тут будет уютно!


Мысли, которые мы выбираем – подобны краскам, которыми мы пишем на холсте жизни. Думайте красиво.

Через детей душа лечится… 
Ф.М.Достоевский

Оффлайн НаташАiСашА

  • Новичок
  • Сообщений: 1
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мои детки
    • ВКонтакте: https://vk.com/baibu
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #10 : 03 Февраль 2011, 20:34:47 »
привет всем!меня зовут наташа а доч Саша мы из москвы! gfds

Оффлайн МиллаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Самара
    • Моя история
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #11 : 04 Февраль 2011, 12:40:03 »
Привет!!! Наташа и Саша gfds gfds gfds

Оффлайн elenavasyshkina

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 647
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Антон, г.Самара
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id297036575
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #12 : 05 Февраль 2011, 19:09:42 »
здравствуй Мила и твой малыш!! мила мы земляки живем в Самарской области примерно в 30 км. от Самары. Мила а ты не пробовала обращаться в островок здоровья там очень хороший невролог Абрамова И.В.


Оффлайн МиллаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Самара
    • Моя история
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #13 : 06 Февраль 2011, 20:41:15 »
elenavasyshkina ОГРОМНЫЙ ВАМ ПРИВЕТ gfds gfds gfds
нет не обращались туда...надо попробовать.... Мы в калинина У Теминой наблюдаемся...А вы откуда именно?

Оффлайн elenavasyshkina

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 647
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Антон, г.Самара
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id297036575
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #14 : 06 Февраль 2011, 22:04:59 »
Волжский район . с. Белозерки. я про Темину слышала, она хороший невролог, но лечит по старинке. А Ирину Валерьевну нам посоветовал наш глав врач она именно по особым деткам хороший специалист. большая умница. вобщем мы у неё 2 год . а еще делаем в островке здоровья микрополяризацию уже 3 курс. результаты не плохие.