Автор Тема: Принимайте новеньких :)  (Прочитано 1496 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MinkyАвтор темы

Принимайте новеньких :)
« : 17 Февраль 2011, 19:03:09 »
Ну вот и мы к Вам присоединились. Я из Москвы, один долгожданный и безумно любимый ребенок Феликс 3 года 4 месяца. Вчера получили инвалидность (атонически-астат. ДЦП, плюс дисплазия соед.ткани). До кучи еще  непереносимость белка коровьего молока и глютена, шумы в сердце, подозрение на выпадение сегмента зрения. В 18 больнице увидела объявление о Вашем сообществе и решила присоединиться.
Даже не знаю, с чего начать. Наверное, для начала очень рада буду совету, что стоит обязательно сделать, получив инвалидность, чтобы все-таки получить реальную помощь от государства. А то я три года безумно боялась этого слова и категорически отказывалась называть вещи своими именами, но стало совсем туговато финаново (массажисты, иппотерапия, бассейны, диета без глютена-казеина), поэтому решила, пусть моя родная страна мне таки поможет.
В общем, буду очень рада пообщаться с опытными мамами, чтобы не скиснуть совсем :)
Правда - это лишь то, во что хочется верить...


Оффлайн Игрулька

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина и Арина
    • Skype: irinakobeleva1
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Принимайте новеньких :)
« Ответ #1 : 17 Февраль 2011, 20:55:35 »
Здравствуйте!С новосельем вас...
Как вас зовут?А это вам от нас подарочек...

Оффлайн Две Наташки

Re: Принимайте новеньких :)
« Ответ #2 : 17 Февраль 2011, 22:20:17 »
Здравствуйте,приятно познакомиться!  ;l
Вам нужно будет подъехать через недельку в МСЭ для получения  ИПР.Туда вам должны вписать памперсы,коляску,санаторно-курортное лечение,обувь ортопедическую (если нужно),и т.п.Стульчик,ходунки...Вобщем,всё,в чём вы нуждаетесь.
А что умеет Феликс,и как зовут вас?
Часто для того, чтобы жить, надо больше мужества, чем чтобы умереть. - В. Альфиери

Онлайн Vlada

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2263
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Влада и Ксюшенька г.Москва
    • Награды
Re: Принимайте новеньких :)
« Ответ #3 : 17 Февраль 2011, 23:01:25 »
Вчера получили инвалидность (атонически-астат. ДЦП, плюс дисплазия соед.ткани). До кучи еще  непереносимость белка коровьего молока и глютена, шумы в сердце, подозрение на выпадение сегмента зрения. В 18 больнице увидела объявление о Вашем сообществе и решила присоединиться.
Привет, Minky!
Как тебя зовут?
Я - Влада, старшенькая дочка - Ксения (4,9) Мы - тоже москвичи. Давай дружить и обмениваться знаниями!
У Феликса и Ксении - основные диагнозы совпадают 767
Тоже а-а синдром, недифференцированная дисплазия соединительной ткани, ювенильный артрит, тоже сильнейшая непереносимость белка коровьего молока, дисметаболическая нефропатия.

Оффлайн Лилия82

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1507
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Лиля и Камилла г.Тольятти, Самарская обл
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Принимайте новеньких :)
« Ответ #4 : 18 Февраль 2011, 11:33:42 »
Здравствуйте Minky и Феликс!!!
Расскажите о малыше, что умеете, в чем трудности!
Расскажите, как Феликсу установили непереносимость глютена и белков коровьего молока? Идет ли речь о нарушении белкового обмена? У кого и где вы наблюдаетесь?

Наши дети живут и борются и нам надо брать с них пример!!!

Оффлайн MinkyАвтор темы

Re: Принимайте новеньких :)
« Ответ #5 : 18 Февраль 2011, 13:36:24 »
Девочки, мне очень приятно, что Вы так тепло встречаете :) А то последнее время часто ощущала, что никому нет дела до наших проблем.
Меня зовут Яна. Феликс уже очень много умеет! Правда, это все тяжким трудом и на фоне самостоятельного изучения проблемы.
Сейчас он уже почти ходит, правда ужасно шатается и весь гутаперчивый, т.е. руки-ноги тянутся и гнутся, спина очень слабая. Но сам факт - он сел, встал и почти пошел!!!!
По диете и непереносимостям - все непросто. У нас очень странные аутичные вещи стали происходить с ребенком, стал уходить в себя, медитировать и пр. и я никак не могла понять, что же это, хотя по моторике идут улучшения.
Так вот, я читала много всего и нашла проблему по непереносимостям. Думаю, а вдруг наше - иду в Габричевского, сдаю анализ на 60 компонентов - в итоге выходит непереносимости (правда не все +3, есть и +1) на все молочное и на глютен, плюс грецкий орех и т.д.
Я в ужасе, что же ребенку остается кушать то? Но в психической сфере регресс, слова были, но становится меньше, стимы. В общем - надо пробовать. Пробую - получаю мааааленькие, но явно положительные сдвиги.
Начинаю читать детальнее, сдаю анализ во французскую лабораторию на оксидативный стресс и органические кислоты. Получаю - большая проблема с усвоением витаминов группы Б, недостаток коэнцима Ку-10, дикий оксидативный стресс. Продолжаю обследование - протекающий кишечник, воспаление в нем.
Правда - это лишь то, во что хочется верить...


Оффлайн MinkyАвтор темы

Re: Принимайте новеньких :)
« Ответ #6 : 18 Февраль 2011, 13:39:06 »
Соответственно, все наконец начинаю понимать. По какой-то причине, не буду уже копаться, я получила воспаленный кишечник, при нем не усваиваются витамины для мозга, мозг не может наладить обмен веществ и выведение шлаков, шлаки (у нас в итоге ртуть в 3 раза выше нормы) накапливаются и усугубляют воспаление кишечника и сбой в пищеварении.
Получив все это, понимаю, что надо садиться на очень жесткую диету, строго убираю все, содержащее молоко и глютен даже в мини дозах, ввожу группу Б, МБ12, л-карнитин, ку-10, антиоксаданты. В результате - короткие фразы:), уменьшение неадекватных поведений, ребенок спокойнее.
Вот такие дела :)
« Последнее редактирование: 18 Февраль 2011, 19:20:09 от Minky »
Правда - это лишь то, во что хочется верить...


Оффлайн мама-Света

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Новосибирск
    • Награды
Re: Принимайте новеньких :)
« Ответ #7 : 18 Февраль 2011, 15:55:53 »
Привет,я Светлана и сынок Владик! А мамочка ты хорошая,прямо умничка.

Оффлайн ola-la

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Оля и Артур
    • Награды
Re: Принимайте новеньких :)
« Ответ #8 : 18 Февраль 2011, 17:04:50 »
Minky, прекланяюсь перед вами... вы столько выучили ради своего ребенка, нам многим не хватает вашего упорства...

Оффлайн Катёнок

Re: Принимайте новеньких :)
« Ответ #9 : 18 Февраль 2011, 18:04:58 »
привет. Я так понимаю вы с Биомедом дружите!  dcvf Нас тут таких много  767 Но на этом форуме теплее, здесь можно не только учиться, но и отдыхать, и просто поболтать о том, о сём!  dcvf Располагайтесь, обживайтесь. У Феликса есть папа?

Оффлайн MinkyАвтор темы

Re: Принимайте новеньких :)
« Ответ #10 : 18 Февраль 2011, 19:14:17 »
Спасибо, девчонки :) я наконец-то поверила, что мой ребенок ТОЧНО имеет шансы нормально жить в обществе без клейма ущербный, просто надо очень стараться. Хотя я, как никто понимаю, насколько иногда устаешь... И веру теряла несколько раз, и опять находила, и перестала винить себя, что при беременности работала до последней недели, схватила в итоге тяжелый грипп прямо перед родами. А сколько диагнозов нам было выставлено??? Я устала считать, причем в основном все врачи говорят разное!!! Вот и пришлось самой вникать, это лучше, чем сесть на попу и ждать чуда...
Да, с биомедом я более чем дружу. Причем у меня есть собственное видение, поэтому я не дословно следую тому, что советуют ДАН-доктора. Папа у Феликса есть, любит ребенка и помогает мне во многом, хотя, если честно, были моменты когда мы оба так устали, что чуть не расстались.
Я очень хочу наконец расслабить голову, начать жить, общаться, почувствовать, что жизнь продолжается. Продолжать помогать ребенку, но и о себе помнить, и о муже. Ведь я им тоже нужна адекватная, а не замороченная и на грани срыва.  ppp
« Последнее редактирование: 18 Февраль 2011, 19:24:49 от Minky »
Правда - это лишь то, во что хочется верить...


Оффлайн фантик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4191
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Саша и Настюша, Удмуртия, г. Глазов
    • Моя история
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=m4ep4rqvjm0oqg3c880kabv255&topic=56442.new#new
    • Награды
Re: Принимайте новеньких :)
« Ответ #11 : 18 Февраль 2011, 19:26:18 »
вы обязательно справитесь!!! столько всего уже умеете!!! мама - молодец!!! тут много полезной информации. Про получение и оформление инв-ти почитайте в разделе конс-ции юриста  767
А про пап - думаю тут немало таких пар, главное, что вы это пережили и боретесь дальше вместе  ;D

Онлайн Vlada

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2263
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Влада и Ксюшенька г.Москва
    • Награды
Re: Принимайте новеньких :)
« Ответ #12 : 19 Февраль 2011, 00:10:44 »
Яна, а что такое протекающий кишечник?  999 И какое исследование вы делали. чтобы это установить?
И еще вопросик: Б, МБ12, л-карнитин, ку-10, антиоксаданты - это вы принимаете по какой-то схеме? Если - да, то можете поделиться?

Оффлайн MinkyАвтор темы

Re: Принимайте новеньких :)
« Ответ #13 : 19 Февраль 2011, 00:14:06 »
Я с большой готовностью всем поделюсь, девочки, но только давайте вводную, что с детишками, какие анализы есть. А иначе может получиться, что я советую то, что ребенку не поможет или противопоказано.
И заодно хочу спросить тоже, были ли у кого при атонич-атоксичке плюсы на физиотерапии? и если да, то на какой? а то у меня были сплошные массажи, в т.ч. по войту, иппотерапия, бассейн и все.
Правда - это лишь то, во что хочется верить...


Оффлайн MinkyАвтор темы

Re: Принимайте новеньких :)
« Ответ #14 : 19 Февраль 2011, 17:58:44 »
а косвенных признаков протекающего кишечника много:
- в копрограмме обычно есть растительные жиры, крахмал, много непереваренной пищи, иногда еще и лейкоциты (если воспаление)
- ребенок очень редко болеет с высокой температурой
- стул вроде бы регулярный, но не совсем (или ближе к поносу, или наоборот к запору раз в 2 дня и больше)
- много аутичных симптомов (блуждающий взгляд, однообразные игры, словечки)
а суть этой гадости - витамины и минералы не усваиваются и мозг голодает
Правда - это лишь то, во что хочется верить...


 

Давайте знакомиться! Принимайте в Ваши ряды мы из Краснодара

Автор мокрыйдождик

Ответов: 49
Просмотров: 4168
Последний ответ 22 Февраль 2012, 18:11:23
от мокрыйдождик
Привет!! Принимайте в свои ряды опозданцев! )))

Автор мама Арсеньки

Ответов: 18
Просмотров: 3113
Последний ответ 03 Май 2010, 16:35:05
от Nataliafinder
Моя история. Принимайте, я Pappilonka

Автор Pappilonka

Ответов: 49
Просмотров: 9913
Последний ответ 25 Февраль 2010, 23:05:19
от Pappilonka
Принимайте в свои ряды

Автор мама-Юля

Ответов: 18
Просмотров: 2509
Последний ответ 18 Декабрь 2010, 07:44:37
от мама-Юля
Александр. Принимайте нас в компанию.

Автор Кёнас

Ответов: 27
Просмотров: 2982
Последний ответ 01 Март 2011, 11:35:49
от паракульки