Автор Тема: Светлая память Максимушке, сыночку Ксении (МамаМаха)...  (Прочитано 14621 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MamaMaxaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: letba87
    • Мой теремок
    • Награды
Здравствуйте!!! Долго читала этот форум и вот, наконец, зарегестрировалась и буду рада познакомиться со всеми!
Меня зовут Ксения. Моему сыночку Максиму сейчас 1 год и 9мес. Мы из Нижнего Новгорода.
Хочу рассказать нашу историю...
Беременность моя была идеальна - никакого тонуса, угроз, анализы все были хорошие. Единственное,что меня очень волновало, так это то, что я являлась (и являюсь) хроническим носителем цитомегаловируса, тк знала, что он может негативно повлиять на моего будущего ребенка. Поэтому в течение всей беременности сдавала анализ на ЦМВ, дабы не пропустить его обострения. Гинеколог успокаивала, ссылаясь, что каждая 2-3 женщина инфицирована ЦМВ и несмотря на это, рожают абсолютно здоровых детей. К концу беременности я успокоилась и ждала рождения моего сына. Роды прошли просто идеально (не учитывая то, что они были стремительные). Нас выписали на 5 сутки. Все было хорошо. В 2 ребенкиных месяца стала замечать его потливость ручек, стоп, головки. Присутствовала мраморность кожи. Постепенно все неврологические моменты на время "ушли". И в целом Максим был жизнерадостным и улыбчивым малышом. Но вот в ноябре 2009г. Максим заболел. Свиным гриппом. Поднялась высокая температура, через пару часов практически остановка дыхания, отек мозга, кома. В реанимации он пробыл 3 недели, из них 17 дней на ИВЛ. При повышении Т у Максима появились первые судороги. Как только Макс попал в реанимацию, тут же взяли анализы на все инфекции. Но особый интерес у реаниматологов был в плане ЦМВ, узнав, что я носитель. Опасения подтвердились. Отек мозга и кому вызвала ЦМВ-инфекция, вернее ее обострение. Видимо, у Максима, заразившись свиным гриппом, в организме резко упал иммунитет и это способствовало обострению ЦМВ. И уже тогда выяснилось, что Максим все-таки заразился ЦМВ внутриутробно, причем инфекция локализовалась в ЦНС и произошло поражение головного мозга. После реанимации нам сделали КТ головного мозга. Томография показала не очень хорошую картину. Основное - у Максима атрофия клеток головного мозга, замещающая гидроцефалия, ну и подтвердилась эпиактивность. Уже на тот момент лечащие врачи говорили, что ребенок ни сядет, уже не говорю, что будет ходить. Даже пугали уходом мужа из семьи ( к слову, муж и папа у нас замечательный, тттт, много раз на меня). После того как Максима перевели из реанимации в неврологию, за 2 недели он научился многому. Когда его мне отдали на руки, он не держал головку, был гипотонус, не улыбался, не гулил, утратил приобретенные навыки, в том числе перевороты со спины на животик. К моменту выписки он наверстал абсолютно ВСЁ. Я была уверена, что у нас все получится.
Новый 2010 год мы встретили дома, втроем. Но проснувшись 1 января, я заметила, что у Максима "уплывают" глазки в разные стороны (расходщееся косоглазие). Созвонившись с врачом, решили понаблюдать. Было выраженное ВЧД - тк на тот момент родничок еще был открыт, то было видно как он сильно выбухает. В итоге мы сами госпитализировались через пару дней и в новогодние праздники Максим снова попал в реанимацию. Снова отек, снова кома. Снова обострение ЦМВ, да еще и герпес в купе! Чем было спровоцировано на этот раз обострение, врачи не знали. Вторая кома была дольше, жестче. Но Слава Богу Максим вытерпел и это удар. Он выкорабкался (вначале надежды не было - так мне сказал врач после того, как все осталось позади). Повторное КТ показало бОльшие участки поражения головного мозга, а это означет, что ребенок может быть растением. Множественные кисты появились, особенно в лобной доле ГМ. А это и моторика, и речь, умственное развитие... 
Совсем недавно делали МРТ - картина не хуже, но и не лучше. И кист по-прежнему много. Эпиприступы так и идут. Они выражаются в тоническим напряжении мышц ручек и ножек. Без потери сознания, ттт. Еще в диагнозе стоит тетрапарез ручек/ножек, но полного паралича нет, а это значит, что есть надежда, что Максим будет ходить.
Сынулик на сегодняшний день умеет: а) держит голову и спинку; б) сам держит бутылочку; в)узнает нас с мужем-улыбается, даже пытается смеяться; г)тянется к игрушкам, к предметам; д)умеет глотать и жевать (было подозрение, что ребенок будет в дальнейшем питаться только через зонд);
Мы с мужем не упускаем надежды помочь Максиму. У нас здесь в Нижнем, помочь нам не могут - всех останавливает эпиактивность. Боятся спровоцировать судороги. Уповают только на уколы и таблетки. Но ведь на одном этом выехать невозможно! Очень много читала про Трусковец, Китай. Нам необходима нейрореабилитация. Девочки, кто будет читать нашу историю, посоветуйте что-нибудь, кого-нибудь. Очень просим совета! Хочется помочь сыночку. Сделать все возможное в нашем случае.


Оффлайн Катёнок

Re: Наш Максимушка
« Ответ #1 : 20 Февраль 2011, 16:33:01 »


ужасная история - бедный малыш  и вы, пережить 2 комы  bdso Но вы выжили и это самое главное  wer А теперь ещё и к нам присоединились  dcvf
Вы просили советов, так вот я хочу вам посоветовать методику Гленна Домана. Начните с прочтения его книги "Что делать, если у ребёнка повреждение мозга". Скачать можно тут http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=16269.0
А здесь под его методику  отведён целый раздел http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=75.0
Изучайте. Эта методика привлекла и объединила уже многих родителей нашего форума  767

Оффлайн margomacha

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 477
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Наташа и Маргаритка.
    • Skype: margomacha
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Максимушка
« Ответ #2 : 20 Февраль 2011, 22:38:31 »
Попробуйте Китай, но сначала все изучите. Т.К. у вас эпи активность то стоит с ними созваниться и проконсультироваться. А вообще они с эпи берут на лечение. и довольнотоки неплохо.

Оффлайн ФЕЯ

Re: Наш Максимушка
« Ответ #3 : 21 Февраль 2011, 00:59:57 »
Здравствуйте, Ксения. Добро пожаловать!  ттт  У нас здесь уже есть несколько мам из Нижнего Новгорода.

Вы знаете, у большинства деток с ДЦП есть ЭПИ, но это не значит, что их совсем нельзя лечить. С эпиактивностью многие процедуры не противопоказаны.
Я не думаю, что вам нужно ехать в Китай сразу. Можно найти хорошую реабилитацию и поближе.
А вы, между прочим, уже не мало умеете - это хороший признак

Оффлайн Latu

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2991
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Любим, помним, живем...
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Максимушка
« Ответ #4 : 21 Февраль 2011, 02:48:41 »
Ксения, здравствуйте!

Добро пожаловать на форум! ттт
У меня дочурка одного возраста С Максимом. По сравнению с нами Вы уже тааак много всего умеете wer Так держать wer
« Последнее редактирование: 21 Февраль 2011, 02:52:32 от Latu »
         

Оффлайн Катерина и Данилка

Re: Наш Максимушка
« Ответ #5 : 21 Февраль 2011, 07:01:07 »
Ксения,здравствуйте. Меня зовут Катерина,сына  Данил. Ему в марте уже 10. нам тоже ставили гидроцефалию заместительного характера,атрофию передних лобных долей,органическое поражение ЦНС и кучу всего остального. Говорили,что будет растением. Тренировались по Доману, пополз поздно, пошел в 3 года. Но пошел и ходит,сам себя обслуживает. Речь восстанавливается потихоньку,разговариваем постоянно. Покупала кучу музыкальных игрушек и инструментов. на этом развился отличный музыкальный слух.Учите ребенка двигаться по методике Домана сами,это отличная методика. Теперь мы учим его читать по этой методике. И скажу вам честно,как педагог -психолог по коррекции,лучшего я не встречала. У вас все получится,главное,верить и постоянно заниматься.
Весна. Постоянный насморк. Весна. Солнце светит опять. И я промочил ноги.Весна. Я опять иду гулять.

Оффлайн Tanyki

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 440
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Катя и Есения.г Кемерово
    • Награды
Re: Наш Максимушка
« Ответ #6 : 21 Февраль 2011, 11:00:07 »
Ксения,привет! ;D У нас тоже по МРТ мрак полный-заместительная гидроцефалия-мозга ооочень мало.А доча пошла в 2 года 1 месяц, речи пока нет, но все понимает. Мы в Китай приехали даже китайцы были в шоке от нашей томограммы-не поверили что наша и даже вполне свежая. Я уверена, что моя Есюшка обязательно заговорит и у вас все еще будет, может прейдется подождать чуточку-но все равно будет. Пробуйте все что можете сами и что позволяют средства и результат не заставит себя ждать gfds ттт

Оффлайн Ольга мама Ксюши

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1186
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Нижний Новгород
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Максимушка
« Ответ #7 : 24 Февраль 2011, 13:57:06 »
Ксюша привет!!! Ну вот теперь и я здесь!!! Прочитала твою историю полностью, Бедный ребёнок очень жалко его!!! pgcv pgcv pgcv pgcv
Вы не надумали в санаторий Автозаводский обратиться??? Можно было б вместе ездить туда!!!! 767 767 767


Оффлайн MamaMaxaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: letba87
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Максимушка
« Ответ #8 : 24 Февраль 2011, 18:32:29 »
Спасибо всем за поддержку, советы! Всерьез задумалась над методикой Домана.
Я не дописАла  -  у Максима в диагнозе стот также формулировка: последствия перенесенной нейроинфекции - герпетический и цитомегаловирусный энцефалит.
Привет, Оля!!! В санаторий планируем обратиться ближе к осени.

Оффлайн Anelin87

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1071
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Лена и Ванюша Ярославская обл.
    • Skype: elena_khavricheva_
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Максимушка
« Ответ #9 : 13 Апрель 2011, 14:02:15 »
Добрый день!  gfdsМеня зовут Лена, малыша Ванечка, наши истории очень похожи, у нас тоже последствия нейроинфекции, только вот она проявилась в 7 мес, сейчас начали заниматься Войта, есть результаты, вы не пробывали эту методику? Делали массаж, но результатов меньше, проводили курс церабрализина, кортексина и пр., сейчас пока не решаюсь,т.к.  очень боюсь судорог. Давайте общаться ;l

Оффлайн MamaMaxaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: letba87
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Максимушка
« Ответ #10 : 13 Апрель 2011, 16:21:19 »
Лена, привет! Спасибо, что нашла время прочитать мою тему.
Расскажи, пожалуйста, что случилось с вами? В чем причина нейроинфекции?  В методике Войта еще до конца не разобралась. Буду читать, изучать.
Лена, а почему уколы боишься делать? Спровоцированы были ранее приступы?
У нас вот судороги участились в последние 4 месяца - массаж нельзя.
   

наш ТЕРЕМ-ТЕРЕМОК http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=25386.0.

Оффлайн MamaMaxaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: letba87
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Максимушка
« Ответ #11 : 13 Апрель 2011, 16:51:35 »
Лена, поторопилась я с вопросами. Я прочитала вашу историю ewew. Жалко и вас с мужем, и Ванечку. Ужасно, когда ребенок рождается здоровым, а потом "стечение каких-то обстоятельств" и как результат... плачевный.  Мы умеем все то, что и вы.
Ты, наверное, права в том, что причина всей вашей ситуации в сделанной в 6 месяцев прививке. Ох, уж и эти педиатры... нет слов. Наша педиатрисса вообще нас боится - вот не вру, боится и все! По началу я над ней за глаза смеялась - тряслась над нами как осиновый листок, за неделю 10 раз позвонит спросить как у нас дела, а потом я поняла - ответственность за нас калассальная, а она на участке новенькая, видимо, место в случае чего боялась потерять. А сейчас мне не до смеха. Максим стал более менее стабильным, и она начала игнорировать вызовы, мои звонки. когда все же приходит, сразу разговоры о скорой помощи. И где-то месяца 3 назад пришла (сама, без вызова) поговорить со мной о... прививках! Я чуть не упала! Полиомиелит! И Манту! Может многие скажут, что Манту не прививка и абсолютно безвредная проба. Но в моем окружении есть 2 ребенка, которым сделана была прививка в полтора года и теперь они практически не вылазят из болячек, хотя до этого не болели НИ РАЗУ!!! Я спросила у врача, делала бы она на моем месте прививки своему сыну? Знаете, что она ответила - НЕТ!!! Думаю, это без комментариев.  Это я к тому, Лена, что ни один врач никогда не признается в том, что какое бы ни было осложнение у ребенка (даже такое ужасное как у Ванечки) было бы последствием из-за сделанной не вовремя прививки! НИКОГДА!!!













































Оффлайн Anelin87

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1071
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Лена и Ванюша Ярославская обл.
    • Skype: elena_khavricheva_
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Максимушка
« Ответ #12 : 13 Апрель 2011, 20:43:16 »
Лена, поторопилась я с вопросами. Я прочитала вашу историю ewew. Жалко и вас с мужем, и Ванечку. Ужасно, когда ребенок рождается здоровым, а потом "стечение каких-то обстоятельств" и как результат... плачевный.  Мы умеем все то, что и вы.
Ты, наверное, права в том, что причина всей вашей ситуации в сделанной в 6 месяцев прививке. Ох, уж и эти педиатры... нет слов. Наша педиатрисса вообще нас боится - вот не вру, боится и все! По началу я над ней за глаза смеялась - тряслась над нами как осиновый листок, за неделю 10 раз позвонит спросить как у нас дела, а потом я поняла - ответственность за нас калассальная, а она на участке новенькая, видимо, место в случае чего боялась потерять. А сейчас мне не до смеха. Максим стал более менее стабильным, и она начала игнорировать вызовы, мои звонки. когда все же приходит, сразу разговоры о скорой помощи. И где-то месяца 3 назад пришла (сама, без вызова) поговорить со мной о... прививках! Я чуть не упала! Полиомиелит! И Манту! Может многие скажут, что Манту не прививка и абсолютно безвредная проба. Но в моем окружении есть 2 ребенка, которым сделана была прививка в полтора года и теперь они практически не вылазят из болячек, хотя до этого не болели НИ РАЗУ!!! Я спросила у врача, делала бы она на моем месте прививки своему сыну? Знаете, что она ответила - НЕТ!!! Думаю, это без комментариев.  Это я к тому, Лена, что ни один врач никогда не признается в том, что какое бы ни было осложнение у ребенка (даже такое ужасное как у Ванечки) было бы последствием из-за сделанной не вовремя прививки! НИКОГДА!!!
Ксения, я теперь в поликлинику хожу только в основном за лекарствами, или на массаж с малышом. Разочаровалась я и в врачах и в нашей медицине, прививки для нас сейчас табу. Мне педиатр даже не заикается теперь о них. Ни один врач после нашей болезни не заикнулся ни о Войте, Домане прочих методиках, многие даже не слышали о таком, даже неврологи, профессора и другие светила. Проще назначить лекарства, увеличить дозировку противосуд. и пр. Зачастую слышу такое "ну вы попробуйте, потом расскажите". Равнодушие кругом, зачастую никто доброго слова не скажет, "терпения вам" - любимая фраза, произнесенная с удрученным видом, вот что  можно услышить

Оффлайн Ольга мама Ксюши

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1186
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Нижний Новгород
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Максимушка
« Ответ #13 : 14 Апрель 2011, 08:14:38 »
Ксюша приветик!!! Мы тоже осенью в этот санаторий, многим очень он нравится!!!!!  dwr Поэтому с сентября на заезд туда!!!!  рwe


Оффлайн Ольга мама Ксюши

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1186
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Нижний Новгород
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Всем здравствуйте! Хочу сообщить печальную новость...  pgcv pgcv pgcv Максима больше нет с нами  pgcv pgcv pgcv Он умер вчера в 5 утра!  pgcv pgcv pgcv Завтра похороны!  pgcv pgcv pgcv Сейчас была у них  pgcv pgcv pgcv Ксюша держится!!!
Мягких облачков тебе Максимушка! Царство Небесное! Мы все будем тебя помнить!  pgcv pgcv pgcv pgcv pgcv pgcv pgcv pgcv pgcv pgcv pgcv


 

Прошу почтить память моего друга

Автор ДЦПшник

Ответов: 9
Просмотров: 1740
Последний ответ 24 Январь 2016, 09:37:38
от rominna
Галечка, мама ангелочка Костика, МиссГалина, светлая тебе память

Автор МамаАнюты

Ответов: 82
Просмотров: 19541
Последний ответ 05 Июнь 2017, 21:19:26
от Odry
Родился ребенок 5-ти месячный у знакомых. Светлая память!...

Автор elena94

Ответов: 55
Просмотров: 15811
Последний ответ 23 Ноябрь 2015, 18:07:23
от Мария87
Светлая память моей доченьки Лерочке!!!

Автор lana090476

Ответов: 120
Просмотров: 22995
Последний ответ 11 Март 2016, 15:48:13
от anna1979k
Светлая память любимой доченьке Ксюшеньке!

Автор Elenka

Ответов: 126
Просмотров: 14803
Последний ответ 22 Март 2015, 18:30:35
от Аллуся