Автор Тема: Наш ангелочек Олежка  (Прочитано 6349 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн бонаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 502
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 5
  • 20.05.1975 г. Краснодар
    • Награды
Наш ангелочек Олежка
« : 31 Август 2008, 16:58:22 »
Здравствуйте, добрые, сильные мира сего! Слово сильные -это про нас. Не пройдя через трудности, нельзя стать сильным. И это понимаем только мы- родители особенных деток.
Очень тяжело приходится, и не столько в физическом плане, сколько в моральном. Некому душу раскрыть, выплакаться. Все привыкли видеть меня сильной, я сама такой считала себя, но сейчас часто впадаю в депрессию, правда ненадолго, а только когда я «сама с собой», чтобы никто не видел моих слез. Мне 33 года, проживаю в г. Краснодаре.
   А начиналось все прекрасно, два любящих друг друга человека, красивая свадьба, радужные перспективы, дом- полная чаша. Я вышла замуж в 24 года, муж старше на 7 лет. Все замечательно, только детей нет. После года пошли к врачам на проверку, оказались проблемы у мужа. Лечение, результатов никаких, но мы не унывали, жили «душа в душу».
Испробовали все методики лечения, ничего не помогало, и наконец решились на ЭКО. Очень сложная процедура. Перед ней мы прошли все обследования на инфекции, все «чисто». И вот результат наших трудов- беременность, и не один, а двое. Мы были на «седьмом небе» от счастья. Беременность была сложная, токсикоз, угроза. По УЗИ и другим анализам дети развивались хорошо. На 20 недели УЗИ показало -два мальчика. На 26 неделе мне снится сон, где я вижу одного мальчика в темной комнате, с закопченными стеклами, который их протирает, а оттереть не может. Я к гинекологу. Прошу, чтобы мне сделали доп. анализы, может быть ребенку что- то не хватает. Она посылает меня на доплер ( а этот анализ при нормальном течении беременности у нас делают на 32 неделе). Доплер показывает нарушение в кровотоке пуповины у одного мальчика, пуповина прикреплена к краю плаценты, у второго все отлично, дети развиты в соответствии со сроком гестации. Я ложусь на сохранение. Капельницы, больница, нервы. Показания Доплера не улучшаются. Узист разводит руками, говорит, что многоплодная беременность- аномалия, и результат не всегда бывает положительный. Но я надеюсь, верю в благополучный исход, соблюдаю все рекомендации врача. Меня выписывают на 30 неделе домой. На 32 неделе я опять ложусь на сохранение, на этом настояла моя врач, с которой я договорилась о родах (она уезжала в Москву на неделю, и попросила меня лечь, чтобы я была под присмотром). При оформлении мне сделали анализы- все замечательно, нарушения кровотока нет. Я лежу, капельницы, таблетки, показания в норме. В пятницу должны были выписать, В четверг вечером сделали УЗИ, и узист мне говорит, что меня наверное не выпишут. Я к дежурному врачу (было уже 8 вечера). Она открывает историю болезни, а там по результатам кровотока ребеночек очень страдает, показания  к срочному кесареву. Меня везут в операционную, делают эпидуральную анестезию. Я совершенно не переживаю, молюсь только о здоровье слабенького мальчика, ведь раньше читала, что если ребенок родится после 30 недель, то можно поздравить с новорожденным, так как дети уже на таком сроке жизнеспособны.. Все препараты в род.доме есть. Мне делают операцию под музыку, я пою. Достают первого мальчика –Олежку, у которого было все нормально, он сразу закричал, только маленький 1600гр. Достают второго-Витальчика маленький, 1000гр (на узи было 1600), слабенький, пищит. Их сразу унесли. Меня зашили и в палату. Пришла врач и говорит, что на Олежку надежда есть, а Витальчик в плохом состоянии. Потом вторая врач- Олежку перевезли в реанимацию, пневмония, а Витальчика оставили в роддоме. Через 6 часов я уже бежала на второй этаж увидеть Витальчика, а муж был у дверей реанимации (она в соседнем здании). Витальчик лежал маленький, весь в проводах, дергался. Врач сказала, что произошли кровоизлияния и что исход неизвестен, состояние крайне тяжелое. Я проводила около инкубатора все время, пока меня не выгоняли, разговаривала с ним. Через 2 суток прихожу утром, смотрю- показатели сердечных сокращений прыгают, бегом к врачу, они- это нормально. Я пошла на процедуры. Опять к Витальчику, мне говорят, не заходить, остановка сердца, ранимационные действия. Я жду, выходят, запустили сердце. Я поднимаюсь в палату чтобы отдохнуть (послеоперационная боль ушла на второй план, бегала по этажам как горная лань). Приходит медсестра: «Спуститесь в ординаторскую». И приговор- повторная остановка сердца, спасти не удалось. И тут добрая женщина-педиатр мне сообщает и вторую новость, что Олежка тоже в тяжелом состоянии, внутрижелудочковые кровоизлияния 3 ст.( а муж меня берег, говорил, что состояние стабилизируется). Я не знаю, как оказалась рядом с Витальчиком, прощалась с ним, потом позвонила мужу, мы плакали. Казалось, что мир рухнул. Будущего нет. Настояла, чтобы меня перевели в отдельный бокс, чтобы не слышать плач детей и не встречаться с мамочками, это было выше моих сил. И начались походы в реанимацию (часы посещений с 11 до 12). Олежка был такой красивый, но под ИВЛ. Состояние крайне тяжелое. Внутрижелудочковое кровоизлияние 3 степени, рефлесы есть, но весь апатичный все время спит. кушает через зонд. Берут пункцию- на фоне кровоизлияния развивается миненгит. Лечат. Желудочки по УЗИ сильно растут, подозревают окклюзионную гидроцефалию. Делают КТ. После этого врач говорит, что надежды нет, гидроцефалия сильно прогрессирует, осталось немного. Я с мужем в кабине зав. реанимацией, пьем валерьянку. Врач говорит, сегодня приезжает нейрохирург, он посмотрит, но вы особо не надейтесь. После визита нейрохирурга врач сказала, что надежда есть, но операцию могут сделать только тогда, когда очистится ликвор(а он у нас был темного цвета, а это где-то через месяц, а сейчас они его будут пунктировать через родничок через день). И тут Олежка стал приходить в себя, открывал глаза, активно двигаться, сняли ИВЛ (на ней он был 21день). Я уже выписалась из роддома, активно «лазила» по И-нету, читала про недоношенных. Знала, что внимание нужно обратить на глаза, чтобы не было ретинопатии. Требовала, чтобы его смотрели офтальмологи, его смотрели, все нормально, патологий нет. Через месяц Олежку перевели в отд. недоношенных, и я смогла быть вместе с сынулькой. Он был такой родной, красивый, только очень сильно росла голова. Я ждала операцию. Что я испытывала во время, проведенное в больнице, невозможно описать. Опущенные взгляды врачей, постоянные намеки что ребенок бесперспективный, он у них самый тяжелый. Жить не хотелось. Удерживали лишь Олег, муж и родители. Муж постоянно вселял в меня веру, надежду. Еще через три недели нас перевели в нейрохирургию для операции. Там совершенно другое отношение. Нас прооперировали. Голова на глазах начала приобретать нормальную форму, только слегка высокий лоб остался. Олег стал лучше кушать, стал активнее, но меня стали беспокоить глаза, они стали «бегать», за игрушками он не следил. Я к офтальмологам, они посмотрели, все нормально, следить еще не должен. Показаться в три месяца к районному окулисту. Нас выписывают. Меня встречают родные, близкие. Наконец-то я дома с сыном. Нормальная жизнь, сон, кормление. Но мне по-прежнему не дают покоя его глаза. Я к окулисту. Направление к гл. офтальмологу с подозрением на ретинопатию. На следующий день нам поставили диагноз ретинопатия (отслойка сетчатки) на обоих глазах 5 стадия. Когда именно произошла отслойка, и что повлияло они не могли предположить. Надо было наблюдать через день, но нам говорили, что все нормально. Опять кромешный ужас, и тут я вспомнила свой сон, который мне снился, и только тогда поняла, что он означал. Надо было более серьезно отнестись к осмотрам окулистов. Операцию нам предложили месяцев в шесть. На сегодняшний день сделали 2 операции на один глаз. Последняя длилась 5 часов. После последней операции он сильно ослаб, т. к. наркоз был 5 часов. На данный момент о результатах говорить рано. На следующий глазик операция в октябре- ноябре, поедем в Питер
Мы лечимся, пьем лекарства, ходим к неврологу, прогноз не очень, будет ли сидеть, стоять, ходить, никто не говорит. Развивается медленно, голову держать вертикально стал в 6-7 месяцев, горизонтально на животике поднимал в 3 месяца ( она у него была тяжеловата), улыбаться осознанно стал месяцев в 8-9, смеяться в 9 месяцев. На бок перевернулся в 8-9 месяцев. На живот переворачивается, но делает это только, если ему неудобно, или я лягу радом и поглажу его за ручку. Мотивации нет, мы не видим. Игрушки берет, но в основном для того, чтобы их погрызть. Или возьмет, подержит немного, переложит в другую руку и бросит. Любит все шуршащее. Слышим мы хорошо. На руках сидит. Сам сидит, если держится руками в коляске, или на полу, если упирается руками в пол, но не очень долго, заваливается на бок. У опоры стоит, но не долго. Стоит на четвереньках, если поставить, но тоже не долго. Очень быстро устает. Лепечет ба-ба, вау, мА-ба, но все не осознанно. Любит стихи, музыку. Начал делать ладушки, но спастика в руках есть. Часто напрягает руки в локтевых суставах. Стоит, но тенденция опоры на передний свод стоп. На сегодняшний день у нас диагноз ПЭП, гидроцефалия, органическое поражение ЦНС, синдром двигательных нарушений (гемипарез Д), ретинопатия.  Наша невропатолог говорит, что дела плохи, нет у нас автоматизма, у нас будет ДЦП, но это нам говорили и ранее, что есть угроза.. Мы делали все, но не избежим его. По УЗИ желудочки в норме, мозг расправился, а в каком он функциональном состоянии может показать только КТ или МРТ, которую мы планируем на сентябрь. На данный момент нам 11 месяцев, а мы толком ничего не умеем. Настраиваемся на долгий путь в борьбе за здоровье нашего сына. Очень поддерживают муж, он у меня оптимист, говорит: « что ты преувеличиваешь, вспомни реанимацию и наслаждайся общением с сыном», родители. Друзья не особо поддерживают, т.к. в основном их поддерживаю я в их проблемах. Бывает, хочется им позвонить, излить душу, но только начинается разговор, и я опять сильная женщина, которая всегда выслушает и посоветует им в их «нелегкой жизни», после таких разговоров, о своих трудностях как-то не хочется говорить, ибо «слепой глухого не разумеет».
   Ну, вот и вся наша история на сегодняшний день. Спасибо что выслушали.

Оффлайн Чиж

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8533
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Мужской
  • а сестра у меня Фея.....
    • Награды
Re: Наш ангелочек Олежка
« Ответ #1 : 31 Август 2008, 17:02:50 »
Привет Бона!!! xxx xxx xxx

Оффлайн detiangeli

  • Администратор
  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 552
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 249
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наш ангелочек Олежка
« Ответ #2 : 31 Август 2008, 17:24:18 »
Привет, Бона. Пока читала - обревелась... как же все наши истории похожи.
Реанимация... - вспоминаю с ужасом эти звуки работающего аппарата ИВЛ. Как только входишь на этаж - уже начинаешь прислушиваться - работет ли этот аппарат? Если работает - значит моя девочка жива....
Счастливые мамы , показывающие своих новорождённых в окошко папам... и я.... не могу показать свою доченьку.
Держись , Бона, мы действительно сильные женщины, иначе не дал бы нам Господь наших ангелочков. Присоединяйся к нам - в месте - выстоим!
Слушай,  а что за операции на глаза? Можешь рассказать о них попдробнее. У нас тоже зрения нет.
Пусть в этом мире ты - всего лишь человек, но для кого-то ТЫ - весь этот мир!!!

Оффлайн бонаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 502
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 5
  • 20.05.1975 г. Краснодар
    • Награды
Re: Наш ангелочек Олежка
« Ответ #3 : 31 Август 2008, 18:15:42 »
Операция по расправлению сетчатки. Делают хорошо в Питере, к нам приезжает из Питера проф. Троепольский. Операция не панацея, шансы на восстановление хоть-какого-то зрения невелеки. В Питере оперирует Дисколенко и Баранов. Вот и все хирурги кто хорошо делают операцию на этой стадии.

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3712
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш ангелочек Олежка
« Ответ #4 : 31 Август 2008, 18:50:02 »
БОНА,привет!и я пока читала-плакала.вспомнилось все,что было с нами.а мы сейчас еще и в больнице.держитесь,все обязательно будет хорошо!бона,какую вам операцию сделали в нейрохирургии?у моего степика тоже гидроцефалия,шунтозависимая.

Оффлайн бонаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 502
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 5
  • 20.05.1975 г. Краснодар
    • Награды
Re: Наш ангелочек Олежка
« Ответ #5 : 31 Август 2008, 18:56:09 »
Тоже шунтирование. Шунт низкого давления. При шунте главное, чтобы не было заражения и забивки шунта. Симптомы- резкий крик и рвота. Были мы у врачей из института мозга, говорили об эндоскопической операции. ЕЕ нам можно будет сделать в 3 года. При этой операции зависимости от шунта нет. После операции детки восстанавливаются достаточно быстро (зависит от выраженности гидроцефалии) Желаю Вам успешной операции и скорейшей реабилитации.

Оффлайн detiangeli

  • Администратор
  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 552
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 249
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наш ангелочек Олежка
« Ответ #6 : 31 Август 2008, 19:30:19 »
Операция по расправлению сетчатки.
а у нас атрофия, я так понимаю, нам уже это не грозит....
Пусть в этом мире ты - всего лишь человек, но для кого-то ТЫ - весь этот мир!!!

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3712
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш ангелочек Олежка
« Ответ #7 : 31 Август 2008, 19:41:06 »
Бона,у нас уже стоит шунт,с 8мес.,сейчас нам годик.попали в больницу вчера,завтра кт делаем,надеюсь все хорошо там.у нас признаков никаких нет,просто на коже около трубки шунта покраснение.

Оффлайн ValyaVK

Re: Наш ангелочек Олежка
« Ответ #8 : 31 Август 2008, 22:30:06 »
Бона, радуйтесь своему малышу! Радуйтесь каждой улыбке, каждому осознанному движению, хвалите постоянно, и все у вас будет хорошо! Я в это верю! Успехов вам и побольше позитива!!!  xxx



Оффлайн Пафнутий

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • почти Москва 22.06.76г.
    • Награды
Re: Наш ангелочек Олежка
« Ответ #9 : 01 Сентябрь 2008, 20:33:00 »
Привет, Бона!  Очень тяжелая история, Бог вам в помощь.... Но вы  сильная женщина, а значит у вас всё будет хорошо. Присоединяйтесь!!!
нормальные герои всегда идут в обход

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10064
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Наш ангелочек Олежка
« Ответ #10 : 02 Сентябрь 2008, 11:17:09 »
Привет, Бона!!, Читаю, реву, все как под копирку со мной было...Ждать двойняшек, терять ребенка, и никто за это не в ответе. Горько, но нам нужно всё  ЭТО пережить, отдать все силы и мысли только на жизнь этого маленького ангела.
Слезы нам тут не помощники, а вот мы сами друг другу - очень даже, вот увидишь!
Все то, что нас не убивает,
Лишь делает еще сильнее,
Незримый стержень закаляя.
И будто магией владеет -
Менять обложки нашей жизни
И наполнять ее значеньем,
Невольно обретенным смыслом,
Звучаньем, запахом, свеченьем...






Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн *Даша*

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 23310
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 106
  • Пол: Женский
  • Я такая, как есть!
    • Instagram: DV141177
    • ВКонтакте: http://vk.com/id206786763
    • Одноклассники: http://odnoklassniki.ru/profile/132456542699
    • Награды
Re: Наш ангелочек Олежка
« Ответ #11 : 03 Сентябрь 2008, 08:50:29 »
Бона! рада знакомству!
Мысли, которые мы выбираем – подобны краскам, которыми мы пишем на холсте жизни. Думайте красиво.

Через детей душа лечится… 
Ф.М.Достоевский

Оффлайн Наташа

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1736
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. НИКОЛАЕВ Украина
    • Skype: natashka8885
    • Награды
Re: Наш ангелочек Олежка
« Ответ #12 : 03 Сентябрь 2008, 13:44:15 »
Привет Бона!Вы молодцы посмотри вам 11 месяцев и вы уже столько умеете,не растраивайся а за поддержкой приходи на форум ;D

Оффлайн бонаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 502
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 5
  • 20.05.1975 г. Краснодар
    • Награды
Re: Наш ангелочек Олежка
« Ответ #13 : 03 Сентябрь 2008, 23:11:49 »
Спасибо! У вас так тепло и уютно. Огромная благодарность создательнице этого сайта.

Онлайн ФЕЯ

Re: Наш ангелочек Олежка
« Ответ #14 : 03 Сентябрь 2008, 23:54:36 »
да мы, девченки, ещё таких делов наваратим!!! Вот купим дом в Подмосковье и будем там все вместе летом отдыхать... это в моих грандиозных планах. Устроим там нашим детишкам всяческие развлекаловки и себе программу культурную организуем! :D

 

Мой маленький ангелочек Матвейка

Автор nhjbwrfz

Ответов: 6
Просмотров: 1946
Последний ответ 01 Декабрь 2013, 14:29:28
от Summer26
Наш маленький ангелочек Ярославушка!

Автор Алиса888

Ответов: 6
Просмотров: 1669
Последний ответ 27 Декабрь 2013, 16:26:40
от Ольга 37
Мой ангелочек Ромашка

Автор Katerinka

Ответов: 22
Просмотров: 5659
Последний ответ 06 Февраль 2013, 10:07:58
от манДАРИНЧИК
Наш Ангелочек Данияр

Автор ИРИШКА Р_

Ответов: 50
Просмотров: 6759
Последний ответ 15 Декабрь 2011, 00:09:57
от Наталья 1907
Наш ангелочек АНГЕЛИНА

Автор lusya

Ответов: 11
Просмотров: 2109
Последний ответ 09 Май 2010, 19:18:58
от lusya