Автор Тема: ДЦП атонически- астатическая форма Последствия ВУИ и букет других болезней  (Прочитано 5586 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн КуМаАвтор темы

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8511
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Все будет не просто хорошо, а отлично!!!
    • Skype: kazus-75
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42983.0]Фотоконкурс "Весна крупным планом"[/url] Голосование закончилось 24 апреля. Победитель КуМа
    • Награды
Хочу и я с Вами поделиться своей грустной историей!
Ребенок первый от первой беременности. Беременность протекала хорошо, до последнего училась и работала по ночам (дежурства) пока не вышла в декрет, за всю беременность даже не знала, что такое токсикоз, иногда были подъемы давления. За 2 недели до родов легла в роддом , так как в последние 2 недели были подскоки давления, скорее всего связанные со сдачей гос. экзаменов на тот момент я заканчивала мед. академию. Роды путем кесарева сечения, так как стали отходить воды на фоне повышенного давления.Безводный период 4 часа , так как хотели чтоб родила сама и ждали для чего то утра. Так как было тазовое предлежание утром решили все таки кесарить. Родилась девочка 3.360кг, далее было что то непонятное , сказали родилась слабенькой, сразу на капельницу после рождения положили, я после кесарева в тот же день пошла смотреть малышку , на вид была вроде нормально все, но когда приносили кормить постоянно животик урчал и она плакала, только через 3 дня мне сказали что ребенок родился с аномалией развития- атрезия анального отверстия( то есть вместо анального отверстия там маленький свищ откуда отходили каловые массы). Выписали из роддома сосала плохо. Проконсультировались с хирургом , сказали необходимо оперировать в возрасте 6мес.После прививки в месячном возрасте против гепатита через 2 часа у ребенка поднялась высокая температура до 40, отвезли в инфекционную больницу в реанимацию, где и обнаружили у крохи ВУИ - ВИРУС ПРОСТОГО ГЕРПИСА пролежали там 3недели выписали с температурой 37,5 домой ,которая еще держалась 2 месяца без прерывно.  До 6 мес мы не дотянули с операцией , так как у нас кал уже не отходил даже после клизм, легли на операцию в 4 мес, операция длилась вместо запланированных 2часов 4часа, обнаружили опухоль в крестцово- копчиковом отделе сказали не знаем какая отнесли на исследование, СЛАВА БОГУ ОКАЗАЛАСЬ ДОБРОКАЧЕСТВЕННОЙ, она и давила на свищ из за которого не выходил в последнее время кал. После операции ее чуть живую спустили в реанимацию, туда меня не пускали,пролежала там вместо трех  5дней так как было учащенное сердцебиение причину которого не знали. Перевели на 6 день в отделение , у ребенка были распорки на ногах и ноги надо было в подвешенном состоянии держать пока не заживет рана в промежности. А мед сестра перед переводом взяла и сняла распорки , у ребенка все швы разошлись , была очень глубокая рана, пролежали там почти 2 месяца со скандалами, выписались из больницы. Принесли домой заметила в области грудины какой то рубец небольшой похож от большой толстой иглы. Потом до меня дошло что тут что то не так было во время операции, обычно в этом самом месте делают внутри сердечно адреналин при остановке сердца, когда искусственный массаж сердца не помогает, одним словом они ее там спасали , а я ничего не знала и не догадывалась. Потом уже ходила в больницу узнавала делали ей что то подобное , конечно же они отрицали. Ну вот после этого всего так как ей нельзя было сидеть и была сложная операция с осложнениями - с расхождением швов , думали что она слабая и все будет потом хорошо. Но не тут то было, ребенок в 8 месяцев только начинал держать голову , сажать мы ее боялись. К году она у нас была как вата, не могла переворачиваться, нет опоры на ноги , не сидит , тут я уже не стала спрашивать наших педиатров пошла к частному неврологу, удивив ребенка она меня чуть не съела , орала где я была и так далее до этого времени. Начали обследование В ИТОГЕ  ДЦП ,ВУИ(герпетическая инфекция), врожденный гипотиреоз, долихосигма,хронический колит, гипотоническая форма, врожденная миопия высокой степени, WPW-синдром,  плосковальгусные стопы, гипоплазия левой почки. Одним словом наш букет!!!


 

Оффлайн Ленусик-CМ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 210
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Жизнь- это дар!!!!!!
    • Моя история
    • Награды
Мариночка вы конечно пережили многое я вам сочувствую и желаю терпения и любви.
Ваша дочка умничка что все это перенесла. Какой у вас сейчас возраст?
Что умеете делать? какие цели перед собой ставити?Это важно иметь цель это помогает.Молодец что боритесь ;l ;l ;l ;l ;l ;l ;l
Если есть вопросы обращайтесь .Наш диагноз дцп тетропарез меня зовут Елена дочу Поличка.
Я счастливая мамочка в третий раз!!!!

Онлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6449
  • Страна: by
  • Благодарностей: 188
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте, Марина и Катюша!  Вы многое пережили, здоровья доченьке, сил Вам! Есть у Вас еще детки? Кто помогает Вам?  ;l  ;l ;l 

И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн margomacha

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 477
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Наташа и Маргаритка.
    • Skype: margomacha
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Господи, ну когда это закончиться. Врачи, ну если же незнают, что с ребенком. то пускай бы так и говорили, а то нас успокаивают, а мы наивные и верим. Девочки Желаю вам , что бы вы в своей жизни больше ничего подобного не переживали. Сил, терпения и все у вас  будет налаживаться.

Оффлайн Катёнок

привет  gfds Вот и узнала вашу историю, как всегда, грустно, печально, обидно  ewew Вы уже взрослые, что сейчас умеет Катюша? Где и какими методами лечились? Осваивайся на форуме, заводи друзей, здесь, как ты уже поняла, тепло и уютно  jytr

Оффлайн КуМаАвтор темы

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8511
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Все будет не просто хорошо, а отлично!!!
    • Skype: kazus-75
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42983.0]Фотоконкурс "Весна крупным планом"[/url] Голосование закончилось 24 апреля. Победитель КуМа
    • Награды
Всем спасибо за теплые слова, видимо нас поймут только те, у кого есть такие детки , остальным этого не понять и не дано, а может и не хотят видеть с собой рядом таких детей как наши АНГЕЛОЧКИ , только мы как никто другие умеем сочувствовать и сопереживать ближнему , попавшему в беду человеку. У каждого из нас есть своя печальная история , но несмотря ни на что мы боремся за их жизнь и не хотим чтоб они просто существовали на этом свете как этого хотят чиновники , сажая наших детей в инвалидные коляски, мы хотим чтоб они жили так же как и остальные полноценные дети! Этот мир , для наших АНГЕЛОЧКОВ очень жесток , и никто другой как его любящая МАМА не могут им помочь и поверьте мне ни одному человеку на этом свете они не нужны какой бы близкий родственник с нами не был рядом, будь то отец,бабушка, дедушка. Да они нам очень во многом помогают, спасибо им огромное и низкий им поклон, но увы по большому счету они им не нужны!!! И только МАТЬ я еще раз повторяю МАТЬ должна быть рядом с такими детками до конца этой нелегкой для них жизни!!!(это адресовано тем матерям у кого появляются мысли о том, чтоб таких деток куда то сдать, у которых опустились руки, даже и не думайте об этом и гоните эти мысли прочь от себя и подальше. Помните они нужны только нам и ни комку более!!!)


 

Оффлайн КуМаАвтор темы

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8511
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Все будет не просто хорошо, а отлично!!!
    • Skype: kazus-75
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42983.0]Фотоконкурс "Весна крупным планом"[/url] Голосование закончилось 24 апреля. Победитель КуМа
    • Награды
Мариночка вы конечно пережили многое я вам сочувствую и желаю терпения и любви.
Ваша дочка умничка что все это перенесла. Какой у вас сейчас возраст?
Что умеете делать? какие цели перед собой ставити?Это важно иметь цель это помогает.Молодец что боритесь ;l ;l ;l ;l ;l ;l ;l
Если есть вопросы обращайтесь .Наш диагноз дцп тетропарез меня зовут Елена дочу Поличка.
Здравствуйте , спасибо что откликнулись , моей дочурке 7лет и 8месяцев, зовут Катюша, а умеем мы не много: держим голову , переворачиваемся, сидим с опорой спины и по бокам, есть опора на локти , часами можем играть на животе с опорой на локтях, произносим только отдельные звуки, речи нет, понимаем простые слова односложные, команды выполняем только когда она этого захочет и то их мало очень. Цель попытаться на сколько хватит моих сил исправить все существующие у нас "НЕ МОЖЕМ" делать то или другое. И наверное главное как и у всех тут мамочек-ангелочков чтоб ребенок научился ходить и говорить слово "МАМА"


 

Оффлайн КуМаАвтор темы

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8511
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Все будет не просто хорошо, а отлично!!!
    • Skype: kazus-75
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42983.0]Фотоконкурс "Весна крупным планом"[/url] Голосование закончилось 24 апреля. Победитель КуМа
    • Награды
Господи, ну когда это закончиться. Врачи, ну если же незнают, что с ребенком. то пускай бы так и говорили, а то нас успокаивают, а мы наивные и верим. Девочки Желаю вам , что бы вы в своей жизни больше ничего подобного не переживали. Сил, терпения и все у вас  будет налаживаться.
Да Вы правы когда это все закончится , но винить полностью врачей тоже нельзя, да они виноваты, но они не БОГИ, многое есть, чего они уже к сожалению не могут исправить,изменить. Я наверно так говорю потому я сама и Мать -Ангелочка и врач , как говорят "сапожник без сапог ".Как вы думаете зная обо всем после рождения я не пыталась сделать на все 100% лучше для своего ребенка, тем более зная врачей. Иногда происходит так, что болезнь не подвластна врачам, это только решать БОГУ. Не знаю может я в чем то и не права, но это моё мнение. Очень рада была знакомству!!! Только хотела бы узнать как вас зовут и вашего Ангелочка и сколько ему?


 

Оффлайн КуМаАвтор темы

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8511
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Все будет не просто хорошо, а отлично!!!
    • Skype: kazus-75
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42983.0]Фотоконкурс "Весна крупным планом"[/url] Голосование закончилось 24 апреля. Победитель КуМа
    • Награды
Здравствуйте, Марина и Катюша!  Вы многое пережили, здоровья доченьке, сил Вам! Есть у Вас еще детки? Кто помогает Вам?  ;l  ;l ;l

Приветик , спасибо за пожелание, вот силы бы нам не помешали , так как мы уже становимся большими и набираем килограммы, вот тут то силенки то действительно нужны! Да и для остального конечно же тоже!  Деток у меня больше нет, пока  ;D , думаю что должны быть еще и обязательно. Помогают мне в первую очередь любимый муж и мои родители, спасибо им огромное, благодаря им я пока что еще и работать успеваю. Как зовут Вас и вашего Ангелочка, рада знакомству! ттт


 

Оффлайн КуМаАвтор темы

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8511
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Все будет не просто хорошо, а отлично!!!
    • Skype: kazus-75
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42983.0]Фотоконкурс "Весна крупным планом"[/url] Голосование закончилось 24 апреля. Победитель КуМа
    • Награды
привет  gfds Вот и узнала вашу историю, как всегда, грустно, печально, обидно  ewew Вы уже взрослые, что сейчас умеет Катюша? Где и какими методами лечились? Осваивайся на форуме, заводи друзей, здесь, как ты уже поняла, тепло и уютно  jytr

Привет, умеем не многое писала об этом чуть выше. Методы, мда уж к сожалению про разные методы лечения я узнаю только от Вас всех и только на этом форуме многое что узнала и поняла как многое я упустила и потеряла времени , но ничего сдаваться мы и не собираемся. Дело в том , что у нас тут в Дагестане таких детей держат дома и стесняются с ними выходить на улицу, у нас нет таких методов всяких которые есть у вас там , элементарно даже нет бассейнов для таких деток ни в одном реабилитационном центре, не везде берут ссылаясь что тут и реабилитировать то нечего , вам положено стационарное лечение. У нас на всю республику только один психоневрологический центр , куда приезжают со всего Дагестана мамочки, а он то не резиновый и получается что очередь туда очень большая по 6-9 месяцев, пока очередь доходит мамочки упускают время. Реабилитационные центры такие , что туда после первого раза обращаться не хочется их у нас в городе всего 3, из них я побывала в 2-х , в третий нас просто не приняли , даже была у директора центра, сказала увы, мы таких детей не реабилитируем, было обидно до слез. Ну и ладно и без них обойдемся. Речи о том чтоб отправить куда то в санатории даже и нет, если мамочка настырная и все узнает сама то может быть и прорвется. Многие даже и не знают что им положено, максимум что это им дают инвалидность и никто не объясняет что можно получить для своего ребенка что то бесплатно, просто когда наступает момент, что ребенок вырос из своей детской коляски , говорят мы вам выпишем инвалидную и все на этом крест. С реабилитацией у нас здесь вообще глухо как в танке!!! Лечились неоднократно в психоневрологическом центре, потом ходили туда же на дневной стационар, когда были силы носить дочку на руках, сейчас больше  беру лечение на дом и делаю сама, массажистку нанимаю на дом. Остальное своими силами что могу то и делаю. Вот недавно случайно нашла этот замечательный сайт многое что прочла и узнала нового от всех. Будем теперь делать так как нужно , а не так как умеем!!! А в дальнейшем , может быть и в этом году рванем в Евпаторию поглядеть что там и как.


 

Онлайн ФЕЯ

Марина, привет! У меня дочка точ-в-точ умеет жедать то же самое, что и ваша. И нам тоже 7 лет! Добро пожаловать к нам! Хотя, судя по постам, вы уже не новичек  ттт

Оффлайн КуМаАвтор темы

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8511
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Все будет не просто хорошо, а отлично!!!
    • Skype: kazus-75
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42983.0]Фотоконкурс "Весна крупным планом"[/url] Голосование закончилось 24 апреля. Победитель КуМа
    • Награды
Марина, привет! У меня дочка точ-в-точ умеет жедать то же самое, что и ваша. И нам тоже 7 лет! Добро пожаловать к нам! Хотя, судя по постам, вы уже не новичек  ттт

Спасибо за приглашение,  ллл да я шустрая в этом плане, но все же новичок , я нашла ваш сайт в конце февраля, просто очень многое нашла для себя нового , вот интересуюсь , спрашиваю, общаюсь. А я то думала мы одни тут такие со своим атонически -астатическим дцп , просто у многих мамочек больше спастика , гиперкинезы, а у моей больше раслабление . Ну рассказывайте , что вы предпринимаете чтоб ребенок стоял или сидел? Да , и как Вас зовут и Вашего АНГЕЛОЧКА? 


 

Онлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6449
  • Страна: by
  • Благодарностей: 188
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте, Марина и Катюша!  Вы многое пережили, здоровья доченьке, сил Вам! Есть у Вас еще детки? Кто помогает Вам?  ;l  ;l ;l

Приветик , спасибо за пожелание, вот силы бы нам не помешали , так как мы уже становимся большими и набираем килограммы, вот тут то силенки то действительно нужны! Да и для остального конечно же тоже!  Деток у меня больше нет, пока  ;D , думаю что должны быть еще и обязательно. Помогают мне в первую очередь любимый муж и мои родители, спасибо им огромное, благодаря им я пока что еще и работать успеваю. Как зовут Вас и вашего Ангелочка, рада знакомству! ттт

Марина, ангелочек - это я сама  ;D историю мою можете прочитать, нажав на значок истории под аватаркой  rt
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн КуМаАвтор темы

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8511
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Все будет не просто хорошо, а отлично!!!
    • Skype: kazus-75
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42983.0]Фотоконкурс "Весна крупным планом"[/url] Голосование закончилось 24 апреля. Победитель КуМа
    • Награды
Мария, да уж история грустная, но сказочная , прям как в сказках, которые хорошо заканчиваются! Тебе действительно очень сильно повезло с теми людьми которые оказались возле тебя в нужное время. Ты молодчина что борешься за жизнь , а не за существование в этой жизни!!! Так держать!!! Успехов тебе и ОГРОМНЕЙШЕГО ЗДОРОВЬЯ!!!


 

Оффлайн margomacha

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 477
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Наташа и Маргаритка.
    • Skype: margomacha
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Да Вы правы когда это все закончится , но винить полностью врачей тоже нельзя, да они виноваты, но они не БОГИ, многое есть, чего они уже к сожалению не могут исправить,изменить. Я наверно так говорю потому я сама и Мать -Ангелочка и врач , как говорят "сапожник без сапог ".Как вы думаете зная обо всем после рождения я не пыталась сделать на все 100% лучше для своего ребенка, тем более зная врачей. Иногда происходит так, что болезнь не подвластна врачам,

Кумушка- Мариночка, я не виню врачей, но просто те последствия которые происходят по вине врачей, уже они исправить не в силах, ( они не боги) но они и не человеки. Когда я приходила к врачам и спрашивала ,что с моим ребенком , что делать в ответ--- А что вы хотели, дебилов lllh рожаете и от нас врачей чего-то хотите. ( после таких слов только многоточие........). И до тех пор пока я неначала уже бить тревогу, колошматить врачей было с моим ребенком по их мнению все хорошо. Хотя как потом выяснилось, что все у нас началось еще в родзале. да Бог уже со всем этим. Главное что мы вместе с нашими ангелочками. Зовут меня Наталия, моего маленького квартирного вредителя Маргаритка ей 3 года и 4 месяца. Она у нас избалована папой до беспредела, если я дома с ней одна, то и занимаеться как положено, и играеться сама. пока я занята делами. Но если папа дома  то это конец света. Не будем говорить о том, что и от чего у наших козявок. А будем говорить о том, как их поставить на ножки. Конечно читая форум, я начинаю говорить себе, что у меня практически здоровый ребенок (ттттт). Мы очень многое умеем, умственно для своего возраста, тоже все в порядке. Сил вам девочки и оптимизма. jytr nht jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr

 

Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 25
Просмотров: 8772
Последний ответ 16 Май 2017, 16:30:38
от lady.alena
Лечение, операция... последствия родов. Как поставить на ноги малыша?

Автор beloradasha

Ответов: 11
Просмотров: 4421
Последний ответ 13 Май 2015, 13:59:53
от мамаВани2012
Синдром Криглера-Найяра, последствия ядерной желтухи

Автор Olga967

Ответов: 91
Просмотров: 4777
Последний ответ 31 Июль 2017, 04:53:57
от yanulyasem
Матюша Федунов. Диагноз :Последствия перенатальной патологии ЦНС.

Автор LARENCO

Ответов: 13
Просмотров: 3844
Последний ответ 14 Сентябрь 2017, 12:38:46
от Yaana
Возможны тяжелые последствия. Нужен ваш совет!

Автор natali07

Ответов: 11
Просмотров: 3387
Последний ответ 22 Январь 2012, 22:04:55
от olpean