Автор Тема: Евушка - особенный ребёнок!  (Прочитано 5689 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ГалаЕваАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 972
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Галина и Евушка, Краснодарский край
    • Мой теремок
    • Награды
Евушка - особенный ребёнок!
« : 09 Март 2011, 09:26:30 »
Здравствуйте!
     Читала ваши истории, аж сердце сжимается, девочки. Какие вы сильные!
 Решила вот  и своей поделиться:
После радостного события, рождения моей дочери, Мищенко Евы, 25 января 2010 года рождения, в наш дом пришла беда. У Евы развивалась болезнь, которую в нашем местном родильном доме врачи сразу определить не смогли, НЕ СДЕЛАЛИ УЗИ ГОЛОВНОГО МОЗГА. Болезнь стала прогрессировать. Ребёнок был не слишком беспокойный, участковый педиатр на первом месяце жизни посетил нас всего один раз!!! Для любой мамы её ребёнок - самый идеальный. Я и подумать тогда не могла, что у Евушки голова увеличивается в объёме. Педиатр не приходит - ВЫЗЫВАЕМ!, обращаю её внимание на то, что у нас очень большие роднички, на что она мне отвечает: "Всё нормально. Это индивидуальные особенности." После обследования в месячном возрасте голова увеличилась на 8 см, нам ставят диагноз - врождённая окклюзионная гидроцефалия. Сопутствующие: ПЭП смешанного генеза, восстановительный период, синдром двигательных нарушений. Рекомендовано оперативное лечение.
    На тот момент о таких болезнях не знала ничего, состояния моего словами не описать, как же так? ведь я так ждала появления свей крохи и ни о чём таком и подумать не могла. Что ж надо действовать. Взять себя в руки и ради здоровья своей крохи сделать всё по-максимуму. Подсказали, что лучше всего по поводу гидроцефалии оперироваться в г. Санкт-Петербург. Стала проверять, действительно, ДГБ №1 г. Санкт-Петербург лучшая и специализируется на младенцах (моей Еве было всего месяц и несколько дней).
    В больнице подробно были консультированы профессором Иова и доктором  Крюковым (ОГРОМНОЕ ИМ СПАСИБО)по поводу нашей операции. Оказывается, что теперь в организме моей малышки будет стоять имплантирующая система, её можно обойти только эндоскопической операцией. Эндоскопическая операция не всегда эффективна. В нашей ситуации она тоже оказалась не эффективна, закончилась всё шунтом. Все те моменты переживания и ожидания когда закончится операция, как перенесёт наркоз, когда переведут из реанимации в палату, ни дай, Бог, пережить никому. Но надо держать себя, думать только о ребёнке, которому так нужна мамина помощь, мамино молоко. Сейчас всё это вспоминаю, слёзы наворачиваются, как всё это пережила??? Будто и не со мной и не с моим ребёнком.
Операция, лечение, проживание и имплантирующая система платные.
    Шунт, как бы этого не хотелось, Для Евы был жизненно необходим. Но, к сожалению, шунты имеют свойство давать сбой - дисфункцию. Дисфункция может происходить по разным причинам: засорился клапан, от удара головой, отторжение организмом и т.д. Для нас этот самый сбой случился довольно быстро: ровно через полтора месяца. Снова летим в Питер, снова наркоз, операция, реанимация... так не кстати для ещё совсем не окрепшего организма. Нефункционирующий шунт удалён, имплантирован новый, теперь с другой стороны.
В Краснодаре нас не любят и не помогают, хотя есть у нас и благотворительный фонд. Говорят, мы такие крутые - не захотели оперироваться у них, поехали в Питер. А как я могла отдать свою крошку нашим врачам???, если в коридоре бабушка одного мальчика сказала: "умоляю!!!не делайте операцию своему малышу здесь..."да, и ещё есть куча фактов.... И одному Богу только известно, как мы насобирали денег на операцию в Питере. Дай Бог здровья всем людям, которые помогли Еве.
   Вторая операция повлекла за собой осложнения - симптоматическая эпилепсия с фокальными пароксизмами, хотя сейчас выясняется, что эпи врождённая и форма резистентное течение не лечится((((((((.
 Судорожные приступы продолжаются. Но мы не останавливаемся - продолжаем бороться!!!
 У Евы, ей сейчас 1 год и 1 месяц,  задержка в развитии. Голову стали держать в 5 месяцев. Не ползаем, сами не садимся, стоит с поддержкой, но шатко и всё же пытаемся топать. Она у меня такая молодец))))) Песни может петь (на своём) и танцевать очень любит.
Всё это время запрещали массаж, а ведь он на первом году жизни нам был так необходим!!!!  Вот сейчас выбила у них это назначение и занимаюсь поисками, где можно пройти реабилитацию
« Последнее редактирование: 09 Март 2011, 09:28:06 от ГалаЕва »

Оффлайн Катерина и Данилка

Re: Евушка - особенный ребёнок!
« Ответ #1 : 09 Март 2011, 09:31:32 »
Добро пожаловать! Вы молодцы. Ева уже много чего умеет. Она настоящий боец! А вы герои!!!
Весна. Постоянный насморк. Весна. Солнце светит опять. И я промочил ноги.Весна. Я опять иду гулять.

Оффлайн ГалаЕваАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 972
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Галина и Евушка, Краснодарский край
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Евушка - особенный ребёнок!
« Ответ #2 : 09 Март 2011, 09:42:18 »
Спасибо, Катюша. Очень хороший сайт.

Оффлайн Ftu

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Евушка - особенный ребёнок!
« Ответ #3 : 09 Март 2011, 14:42:09 »
привет, девочки! вы такие молодцы! jytr мы тоже шунтята. дочка покка умеет мало, но маму каждый день радует we]

Оффлайн Катёнок

Re: Евушка - особенный ребёнок!
« Ответ #4 : 09 Март 2011, 15:18:00 »
привет, новым форумчанам  777 Хорошо, что вы нашли этот форум  dcvf - здесь очень много полезной информации и поддержки. Я уверена,вы найдёте свой метод реабилитации  767 Вот здесь можно про шунтят почитать http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1729.0, здесь много таких детишек  ewew А вообще, походите по разделам, почитайте, наверняка, узнаете много нового и полезного  767 Обживайтесь  ттт

Оффлайн ГалаЕваАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 972
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Галина и Евушка, Краснодарский край
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Евушка - особенный ребёнок!
« Ответ #5 : 09 Март 2011, 15:49:44 »
Девочки, спасибо, вы такие отзывчивые!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Оффлайн Анастасия

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4674
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!!!Я узнавала!г.Сочи
    • Награды
Re: Евушка - особенный ребёнок!
« Ответ #6 : 09 Март 2011, 17:05:31 »
Добро пожаловать! Я так понимаю вы из Краснодарского края??? Нам тоже в Краснодаре очень навредили, а в Питере помогли и очень надеюсь будут помогать дальше.
На самом деле у вас очень неплохие результаты, даст Бог Евочка и дальше будет радовать.
Скоро в Краснодаре будет курс реабилитации организованный самими девочками- почитайте!
А еще гляньте на темки по Доману и Войта!
 gfds gfds gfds jytr

Оффлайн Катёнок


Оффлайн ГалаЕваАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 972
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Галина и Евушка, Краснодарский край
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Евушка - особенный ребёнок!
« Ответ #8 : 09 Март 2011, 17:34:58 »
На самом деле у вас очень неплохие результаты, даст Бог Евочка и дальше будет радовать.
Скоро в Краснодаре будет курс реабилитации организованный самими девочками- почитайте!
А еще гляньте на темки по Доману и Войта!
Анастасия, спасибо за поддержку.
Краснодарский край - это вообще уникальное место во всех вопросах....
Домана и Войта буду сегодня читать, С вашей темой тоже пока не ознакомилась...
Вижу у вас трое деток. Молодцы!!!

Оффлайн ГалаЕваАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 972
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Галина и Евушка, Краснодарский край
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Евушка - особенный ребёнок!
« Ответ #9 : 09 Март 2011, 17:37:04 »
курс реабилитации в Краснодаре
Уже читала, думаю, пока. Курсы с 4 по 18 апреля, а мы в Москву собрались.....
Как быть? Надо подумать...

Оффлайн Ариша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1189
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Арина,Никитка и Анютка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Евушка - особенный ребёнок!
« Ответ #10 : 09 Март 2011, 18:06:39 »
Добро пожаловать ттт,малышка-красавица и имя очень красивое ;l



Оффлайн ГалаЕваАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 972
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Галина и Евушка, Краснодарский край
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Евушка - особенный ребёнок!
« Ответ #11 : 09 Март 2011, 18:10:30 »
Ваш котёнок тоже симпатюля jytr

Оффлайн Ариша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1189
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Арина,Никитка и Анютка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Евушка - особенный ребёнок!
« Ответ #12 : 09 Март 2011, 18:41:36 »
Спасибочки byte



Оффлайн Калерия

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Счастье есть!!!!! Его не может НЕ БЫТЬ!!!!!!!!
    • Награды
Re: Евушка - особенный ребёнок!
« Ответ #13 : 09 Март 2011, 23:13:33 »
Вы просто МОЛОДЦЫ! Огромного вам терпения и счастья!

Оффлайн Мама Мишутки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Евушка - особенный ребёнок!
« Ответ #14 : 10 Март 2011, 07:19:04 »
Привет! Мы тоже шунтята, нам как и вам 1 год и 1 месяц, родились 15 января. Доча у вас такая симпатюлька и столько уже умеет. Многое теперь позади, а впереди борьба за здоровье наших деток. Сейчас главное приложить все силы на реабилитацию... Тоже советую почитать тему Домана и Войта. Мы занимаемся сейчас по Доману. По-тихоньку начали ползти. Преодолели 3 метра за 5 минут, для нас это раньше казалось просто сказкой!