Автор Тема: Моя Ариша и Синдром Веста  (Прочитано 3730 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АринюкАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я Верю,что добрый людей на свете больше,чем плохих
    • Награды
Моя Ариша и Синдром Веста
« : 09 Март 2011, 15:31:09 »
здравствуйте всем.хочу рассказать историю моей дочки(Ариша).Нам сейчас 1год и1мес.-малыши еще.если кому знакома такая ситуация или есть чем поделиться-всегда буду рада с вами пообщаться!!!
я родила свою малышку в 30нед.(26января 2010г) нам сказали,что у дочки порок сердца.,не дышала,пролежали в реанимации под ЭВЛ 2мес..когда нас выписали,все шло нормально.прокололи в 6мес.церепро и ч/з неделю начались приступы (думала это временно)но они усилились,мы к врачам,нас в больницу,там то нам и поставили диагноз-Синдром Веста.сделали МРТ-результат не очень(гипоплозия мозолистого тела,гидроцефалия,колпоцефалия),нам сказали,что все это заложено было еще в 1мес. беременности. :uhm:Сейчас мы пьем топамакс и депакин хроносфера.прошли курс лечения Синактеном,приступы остановились,ждем дальнейших результатов.моя Ариша ничего пока не умеет делать,не сидит,не ползает,не переворачивается,голову держит иногда. :lost:.в больнице проверили глазное дно-атрофия зрительного нерва...
 ;lпишите письма,очень жду!!!
« Последнее редактирование: 09 Март 2011, 15:40:47 от Аринюк »

Оффлайн Ариша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Арина,Никитка и Анютка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Ариша и Синдром Веста
« Ответ #1 : 09 Март 2011, 18:04:28 »
Теске привет gfds gfds gfds
Добро пожаловать ;l



Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14595
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Ариша и Синдром Веста
« Ответ #2 : 09 Март 2011, 18:30:40 »
Привет! вот почитай http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=5352.0 и обрати внимание кто пишет в этой темке, затем походи по теремкам этих пользователей, наверняка, они более подробно обсуждают, какую реабилитацию можно с таким синдромом или сама задавай вопросы, все рядом с тобой отзывчивые
еще думаю из Домана вам подойдет что-ниб

дерзайте, удачи ттт ттт ттт



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Latu

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2991
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Любим, помним, живем...
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Ариша и Синдром Веста
« Ответ #3 : 09 Март 2011, 19:17:13 »
 gfds
Добро пожаловать на форум!
Ариша еще совсем маленькая, многое можно успеть и наверстать 767
Моей малышке тоже неоднократно окулисты ставили атрофию зрительного нерва. Путем стимуляций по Доману у Дианы появилась хорошая реакция зрачков на свет k[l Только действовали мы очень осторожно, так как у нас тоже ЭПИ.
                                             
         

Оффлайн АринюкАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я Верю,что добрый людей на свете больше,чем плохих
    • Награды
Re: Моя Ариша и Синдром Веста
« Ответ #4 : 09 Март 2011, 19:59:48 »
спасибо всем за поддержку и подсказки.скажите только,что такое Доман?я в этом чайник тоже,в инете недавно,только ради Ариши и выхожу туда в основном-то.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14595
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Ариша и Синдром Веста
« Ответ #5 : 09 Март 2011, 21:10:50 »
спасибо всем за поддержку и подсказки.скажите только,что такое Доман?я в этом чайник тоже,в инете недавно,только ради Ариши и выхожу туда в основном-то.

конечно, спрашивайте обо всем http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=75.0



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ленусик-CМ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 210
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Жизнь- это дар!!!!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя Ариша и Синдром Веста
« Ответ #6 : 09 Март 2011, 21:46:19 »
спасибо всем за поддержку и подсказки.скажите только,что такое Доман?я в этом чайник тоже,в инете недавно,только ради Ариши и выхожу туда в основном-то.

Почитайте.Здесь много тем но я думаю вы разберетесь.Доман профессор у которого есть своя программа реабилитации детей.Многие мамы верят в его методу и используют(я в том числе).

http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=75.0
Я счастливая мамочка в третий раз!!!!

Оффлайн АринюкАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я Верю,что добрый людей на свете больше,чем плохих
    • Награды
Re: Моя Ариша и Синдром Веста
« Ответ #7 : 10 Март 2011, 12:48:01 »
девочки я сегодня нашла на нашем сайте Синдром Веста,который адрес вы мне дали,читаю уже 2день,оторваться не могу сколько нас таких :lost:сейчас еще по больницам мотаемся тутара никак не могу выписать,друг на друга свалиают-мол это не к нам,к ортопеду.а у нас в городе его нети,дайте говорю направления,а они это комиссия по инвал.дает,а это тоже надо ехать в область,короче голова кругом

Оффлайн azis

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 284
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Марк. Pau, France.
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя Ариша и Синдром Веста
« Ответ #8 : 10 Март 2011, 16:40:59 »
привет Аринюк. если гормон помог значит это первый шаг к успеху. теперь и вправду надо подождать. мы после гормона только через пол года начали переворачиваться.  успехов вам!

Оффлайн АринюкАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я Верю,что добрый людей на свете больше,чем плохих
    • Награды
Re: Моя Ариша и Синдром Веста
« Ответ #9 : 10 Март 2011, 17:11:36 »
спасибо и Вам здоровья крепкого ;l

Оффлайн наtаша

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Миша г.Новосибирск
    • Награды
Re: Моя Ариша и Синдром Веста
« Ответ #10 : 10 Март 2011, 17:12:53 »
 gfds а вы из какого города?

Оффлайн АринюкАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я Верю,что добрый людей на свете больше,чем плохих
    • Награды
Re: Моя Ариша и Синдром Веста
« Ответ #11 : 10 Март 2011, 18:00:37 »
мы из челябинской области,г.Чебаркуль

Оффлайн mila dautova

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 197
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила и Дамир Саратовская область
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя Ариша и Синдром Веста
« Ответ #12 : 11 Март 2011, 11:41:32 »
Приветик. Добро пожаловать. У нас тоже Веста. Но я считаю, что это не приговор. Главное не сдаваться. Все будет хорошо. Благодаря форуму многое узнали. Удачи.

Оффлайн АринюкАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я Верю,что добрый людей на свете больше,чем плохих
    • Награды
Re: Моя Ариша и Синдром Веста
« Ответ #13 : 11 Март 2011, 18:58:49 »
спасибо,но иногда просто руки падают,бьешься ,стараешься,а результата не видно((((.особеннно жалко времени потраченного на беготню к врачам и по службам всяким по инвалидности

Оффлайн NATULYА

Re: Моя Ариша и Синдром Веста
« Ответ #14 : 11 Март 2011, 20:32:17 »
Привет  ттт ттт ттт, я Наташа у моего сынульки тоже веста, нам уже 3 года и мы ничего не умеем, т.к. судороги у нас не купированы, вам удалось их купировать, но стимуляцию если будете начинать то с большой осторожностью, удачи вам!!!!!