Автор Тема: Лёва  (Прочитано 1671 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ГаляАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Лёва
« : 11 Март 2011, 21:09:27 »
 Здравствуйте!
Лёве 8 лет.  ДЦП, спастико-гиперкинетическая форма. Пережили синдром Веста, спрогрессировавший в Ленокса-гасто. Шесть лет без приступов, без препаратов. Ползаем  на животе, не садится, не...., не... Даже руками владеем плохо.
 Но как бы не говорили медики, нет мелкой моторики, нет интеллекта, у Лёвы сохранен интеллект, он неплохо разговаривает, медленно, но читает. В общем учимся в школе по общей программе!!!!
Лев занимается в бассейне с 8-ми месяцев, на лошадках с года, естественно вся программа реабилитации в полном объеме, дефектологи, а сейчас репетитор, логопеды, массаж, лфк. Были и  грязи, обкалывания по Скворцову, обкалывания плацентой, куча физио, водные процедуры, травы, гомеопатия, Аюрведа, иголки, краниосакральная, Войта, Скарбун, Ульзибат, кинестетика, пиявки  ой много чего наверное еще можно перечислить. В  20010 лечились два месяца в Урумчи и два курса в Тайюане. Это Китай.
0коло 6 месяцев появились мелкие вздрагивания, потом мы узнали, что это синдром Веста. Веста коварный. Раз нет продолжительной потери памяти, многие считают такие судороги несерьезными. На самом деле приступы на ЭЭГ выглядят как эпилептический статус, то есть трясет круглые сутки! Потому и с интеллектом у многих проблемы.
 До синактена к двум годам тормознули так, что перестали узнавать папу, держать голову, лепетать, приступов было очень много, перестала отмечать. Они меняли форму, прогрессировали.
На фоне приступов я все равно  продолжала много заниматься. Врачи в кабинете говорили, нельзя ничего. Они же за дверью кабинета, говорили, делайте мама, пусть будет шанс.
Каждая мама сама должна сделать выбор. Для кого то это действительно будет ударом(ребенку). 
Плавали 5 раз в неделю с длительными проныриваниями, лошади 2 раза, массаж, динамическая гимнастика, мяч, пассивная гимнастика, очень много развивающих занятий, чтение книг, классическая музыка, как в записи, так и живая, репродукции великих художников, где находился Лев, травки.
 У нас была форма , когда приступы усиливались при приеме любых препаратов.  Ко второму году в Новосибирске поставили Ленакса-гасто. Нам помог сенактен-депо. Это гармон. Кололи только по определенной схеме, всего 4 недели. На фоне сенактена вновь начали давать депакин и ламиктал, но только очень маленькую дозу. ЭЭГ стало чистым. Все это делали в Новосибирске, в синеглазке противоэпил. центре. После снятия с сенактена Лёва перевернулся и пополз на животе. Начал говорить мама, папа, да, не. Это за первый месяц. Через месяц сделали анализ крови на содержание депакина. В крови его практически не обнаружили. Значит он полностью выводился организмом и не влиял на наличие или отсутствие приступов! Этот вывод я сделала сама и решила постепенно убрать его вовсе.
У Льва была неадекватная реакция на Сенактен-депо. Он впал в состояние медикаментозного сна. В таком состоянии пробыл две недели. Не открывал глаза, никак не реагировал на окружающее. Ситуация была жуткой. Сосед по палате реагировал на туже дозу препарата примерно с тем же весом совсем по другому.
Через неделю после начала гормональной терапии, когда Лёва был без сознания, мы, по настоянию моей мамы, поехали в часовню. Даже не помню точно, где она находится. Такая маленькая церквушка посреди дороги. Запыленные машинами окна, свет только от свечей и на против входа икона Николая Чудотворца. Чем ближе мы подходили к  этой иконе, Лев становился бодрее и разумнее. Как будто проснулся. Он выпрямился и сфокусировал взгляд на Святом Николае. Икона написана в коричневых тонах. Я с трудом разглядывала лик. Лева же засмеялся и начал громко разговаривать. Подбежали бабушки, ругали и просили объяснить ребенку, как должно вести себя в церкви. Что я могла? Ребенок был "не с нами". Он видел Святого.
Выйдя за двери церкви, мы опять несли на руках безучастного ко всему ребенка. Лёва пробыл в состоянии сна еще одну неделю.
Более приступов не было.
Вспоминаю, не верится.
Кто знает? ! Может помог препарат, а может Святой?
О себе и своем ребенке писала на форуме Благодарение и Караван Азия.
Читаю форум давно. Недельку назад решила влиться в вашу дружную семью.
Приятно познакомиться!
« Последнее редактирование: 12 Март 2011, 11:09:24 от Галя »

Оффлайн NATULYА

Re: Лёва
« Ответ #1 : 11 Март 2011, 21:28:32 »
Задравствуйте Галя и Левушка  ттт ттт ттт хорошо, что вы к нам присоединились, очень много разного вы попробовали, но если у вас нет приступов, почему все же считают что перешло в Ленокса-Гасто? У моего сынульки тоже Веста, на 3 ,5 но мы так и не смогли купировать приступы, они у нас ежедневные, серийные, дважды пробовали сенактен, не помог, уже пробовали кучу  всяких противосудорожный, тоже не помогают. Скажите из какого вы города? Хорошо, что у вас сохранился интелект, у нас этого нет, мы нзнаем ни маму ни папу, если только чисто интуитивно, даже взгляд не фиксируем, а уж про все остальное даже и говорить нечего. Я смотрю вы многим занимались и ЛФК и Войта и т.д. Вы все делали сами или спецы? Как долго у вас продолжались судороги по частоте и по времени. На фоне чего у вас появились судороги?

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6434
  • Страна: by
  • Благодарностей: 187
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Лёва
« Ответ #2 : 11 Март 2011, 21:52:31 »
Здравствуйте, Галина и Левушка! Добро пожаловать на форум!  ;l  Из какого вы города? Читайте, осваивайтесь, синдром Веста, к сожалению, знаком очень многим здесь  rt Спасибо, что написали свою историю, читаю и вновь убеждаюсь, что материнская любовь и вера способны сотворить чудо!
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Катёнок

Re: Лёва
« Ответ #3 : 11 Март 2011, 22:09:29 »
добрый вечер. Как много вы всего пробовали   ооо  dcvf Я думаю, ваш опыт многим на форуме будет полезен. Делитесь им в соответствующих темах. А у Льва есть братик или сестрёнка?  qqq

Оффлайн ГаляАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лёва
« Ответ #4 : 12 Март 2011, 05:36:41 »
Спасибо всем.
Наташа, Ленокса нам поставили в Новосибирске около 2-х лет. До этого приступы были разного вида , но все кратковременные. В том числе и вертикальный нистагм, прыгание глазного яблока, сразу после пробуждения. Думаю таких моментов около ста в сутки.
 У нас вообще раньше была не обычная реакция на препараты. Например на успокоительные возбуждался так, что выглядело это приступом и т. д.
Гормон колоть не хотели, говорили уже ничего не поможет. Настояла. Получилось.
А может чудо?
Приехали повторно через три месяце в Новосиб. Говорю врачам, что Лёва начал говорить - мама, папа, да, нет. Не верят: не может такого быть, с вашем синдромом, вам показалось, это у него случайно получилось...
Приступы усиливались во время аллергических реакций. У Льва плохая пищеварительная система. Когда ему было 10 дней, на АИВЛ, был язвеннонекротизирующий энтероколит, проще говоря, куча кровоточащих язвочек по всему кишечнику. Врачи в какой-то момент думали, что есть прободные, дырки, но оперировать не стали. Вес на тот момент был 1200 г.
А еще в реанимации сгорела ночью проводка, техника служила не долго, вторая остановка дыхания. А еще через месяц, когда легкие уже заработали, не могли уменьшить объем подаваемого кислорода в кювез, так и оставался 8 литров. При отключении кислорода организм отказывался жить. Говорили, нормальным воздухом дышать не сможет, мол бронхиальнолегочная дисплазия, вскрытие покажет...Это в понедельник.
 Потом в его жизни  произошло первое чудо. Муж съездил вечером этого же дня(около 19:00) к бабушке на кладбище с цветочками.    Прихожу на следующий день в реанимацию, ребенка нет в палате! Конечно очередной шок. Встречаю врача: ...дежурил,говорит: - вчера. ОКОЛО 19:00 дай, думаю кислород отключу... ДЫШИТ!!! Идите в пит, он уже там, лечитесь дальше...
ЧУть позже допишу... дела.   

Оффлайн ГаляАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лёва
« Ответ #5 : 12 Март 2011, 07:14:59 »
Еще чудо. Я сохранила молоко и когда Лёва был готов, а это в три месяца, предложила ему. ВЗЯЛ! В 2 с половиной года только отучили. Наверное от части здесь наша речь и закладывалась.
Лёва третий ребенок в семье. Маша, ей уже 18 лет, на втором курсе МФТИ. Лиза, 16 лет на первом у нас в Красноярске.
Я сама учитель математики, люблю классическую музыку. Обе девочки играют на фоно и не только, поэтому с рождения Лёва живет в музыке. Как сняли приступы, в 2 года, сразу в концертный зал, конечно же с хорошей акустикой, хорошими исполнителями... Обязательно симфонический оркестр в том числе.
Сначала не до конца  мог высидеть. В 4 года уже "Кармен" была ипо силам. Это 3 ч 20.
Льву давалось все, что в той или иной степени несет новую информацию для мозга. Звуки, ощущения вкусовые и тактильные, обонятельные,  различные движения, изменения температуры, иностранная речь..... Все это ОБЪЯСНЯЛОСЬ, "разжевывалось", повторялось. Едим ли мы в автобусе, катаемся на лошадке, я вызывала его на контакт и обращала внимание Льва на все происходящее вокруг. Естественно, наблюдала за реакцией ребенка, интересно ли ему? Сначала он про замирал, потом улыбался, потом как-то требовал продолжения...
Не поверите, учила задавать вопросы! Сейчас не могу заставить помолчать. Познавательный интерес высокий.
НЕ скажу, что учиться легко. ТРУДНО. Страдает скорость ответа, скорость счета, чтения, но логическое мышление в норме! Учиться очень нравится. Думаю, потихоньку подтянемся.
Музыка дала нам хороший слух. Слышим иностранную речь, запоминаем. Учим английский по Верещагиной, знает много и на китайском, получается произносить так, что китайцы понимают. Все это при моей поддержке. Даже здоровый ребенок без проявления интереса со стороны матери НЕ БУДЕТ иметь хорошее продвижение вперед.
Зрение конечно плохое. Но это не проблемы самого зрительного аппарата, конечно же неврология. Лечим родимую и качество улучшается. До сих пор не может долго фиксировать взгляд. Посмотрит на слова, отвернется пытается вспомнить, что написано. Естественно много ошибок, боремся. Вообще Начинали с букв 10 см высотой. Сейчас видим в учебнике для первоклашек, правда устает, с чуть крупными уже легче читает.
Массаж и лфк делаю сама. Если появится интересный специалист, конечно попробуем, сложу в свою копилку интересные моменты, а дальше сама. Что-то может не получиться. Да и не возможно постоянно самой, нужные другие руки, другая энергетика, другая методика...
Да забыла, Лёва ВСЕГДА имел возможность пообщаться, побыть со здоровыми ребятишками. Не имею в виду сестер. Кружки, частные обучающие заведения, театры, праздники... Тяжко организовать все это. Но я считаю абсолютно необходимым. Видя сейчас ребятишек постарше, которые сидят дома, даже с отличнейшим интеллектом, понимаю, что только так можно прийти к адекватному поведению в семье и в другом обществе.
Мечтаем съездить в Индию с поломниками. Надеюсь соберем на кондуктивку в Венгрии, продолжить лечение в Китае, попробовать дельфинов.
Любим ребенка. С верой и надеждой тихонько вперед.
 
« Последнее редактирование: 12 Март 2011, 07:21:06 от Галя »

Оффлайн NATULYА

Re: Лёва
« Ответ #6 : 12 Март 2011, 08:44:55 »
Галя, я в полном восхищении от вас, вы такая молодец, это же надо иметь такую силу воли, чтобы ребенка с таким диагнозом обучить всему что он умеет, для меня это из области фантастики, у меня не получается ничего, я думаю, что я еще не обрела ВЕРУ в своего ребенка, я уже лишний раз не могу выйти с ним на улицу, мне кажется что на нас все смотрят, такой большой ребенок и сидит с соской во рту и в каляске, не могу перешагнуть эту черту  pgcv а уж везти его куда то на концерт да он там распугает всех людей, т.к. постоянно кричит и не понимает, что там этого делать нельзя, дома я ему включаю и симфоническую музыку и сказки, и даже сажаю близко к телевизору мультики смотреть, но ему все безразлично, он просто ни на что не реагирует. Поэтому я и вижу, что все мои усилия вызвать в ребенке хоть какую то положительную энергетику бесполезны. Врачи от нас давно отмахнулись, я даже лекарства назначаю сама, а они только говорят что нам ничего нельзя.

Оффлайн ГаляАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лёва
« Ответ #7 : 12 Март 2011, 11:04:32 »
 Ваш малыш еще маленький. У Вас все впереди!
У меня тоже иногда "башню срывает". Тяжело бывает и с обычными детьми, когда мамы стремятся "вывести в люди". Легко только тем, кто ничего не делает.
Вера нужна. Мамина вера самая сильная.  С нею и чудо не за горами!
В книге по кондуктивной педагогике девиз:
                           ЕСТЬ СПАСЕНИЕ....ЭТО МАТЕРИ!     
                                                               И.В.Гете
Наташа, у Вас еще много времени!!!
 
« Последнее редактирование: 12 Март 2011, 11:06:19 от Галя »

Оффлайн NATULYА

Re: Лёва
« Ответ #8 : 12 Март 2011, 11:31:54 »
Да время пока есть, но оно катастрофически утекает в нашем почти бездействии, к этому времени еще бы и деньжат прибавить, возможно хоть что-то и сдвинулось с мервой точки. В наше время одного желания мало, хотя из любого положения можно найти выход, слава Богу что есть такие мамочки, на которых стоит равняться.  ттт ттт ттт