Автор Тема: Пороки (аномалии) головного мозга  (Прочитано 12248 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн NIKITOSHKAАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 80
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой малыш
    • Моя история
    • Награды
Всем привет! Моему малышу 1,3мес. Диагноз: Порок развития мозга. Синдром Веста. Никита не сидит, не ходит, не переворачивается, у него нет желания тянуться к игрушкам. Откликнитесь может кто-то сталкивался с такими пороками, какой прогноз, на что надеяться и как жить дальше. В РДКБ отказали, сказали что пороками мозга детей не берут. Усложняет все Синдром Веста, нельзя ни массажи, ни стимуляции ноотропами. Приступы пока купировать не удается.
« Последнее редактирование: 15 Март 2011, 00:32:58 от NIKITOSHKA »

Оффлайн Elsi

Re: Пороки (аномалии) головного мозга
« Ответ #1 : 15 Март 2011, 00:38:43 »
Есть отдельная темка у нас синдром Веста. Поизучайте http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=5352.0
А диагноз порок мозга как-то очень расплывчато... Что именно не так. Пороков мозга великое множество. По поводу прогнозов Вам никто не скажет. Каждый ребеночек индивидуален и иногда выстреливают такие детки, от которых все врачи отказались. Поизучайте темки реабилитации по Доману и Войта. Эти методики берутся за таких деток, от которых все отказались.

   

Нелегкий вызов оптимисту
стакан наполненный на треть
а пессимисту просто больно
смотреть(с)

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9750
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=gr5h8pvcgluuuiu628c1pn05o7&topic=59992.msg3129247#msg3129247
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Пороки (аномалии) головного мозга
« Ответ #2 : 15 Март 2011, 00:41:52 »
NIKITOSHKA, такого диагноза как порок развития головного мозга нет, вы что-то не так поняли, возможно вы имели в виду ППП ЦНС- последствия перинатального поражения ЦНС.
А пороки бывают разными, тут необходима конкретика. Например, пороки - они же аномалии, такие как Денди Уокера, синдром Дуранда—Дзунина, анэнцефалия - отсутствие большого мозга, костей свода черепа и покрыва­ющих его мягких тканей. Гидроанэнцефалия — полное или почти полное отсутствие больших полу­шарий ну и еще много чего...  ewew
Вы у врача уточните, так легче будет найти ответы...  ммм

Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн NIKITOSHKAАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 80
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой малыш
    • Моя история
    • Награды
Re: Пороки (аномалии) головного мозга
« Ответ #3 : 15 Март 2011, 21:47:32 »
NIKITOSHKA, такого диагноза как порок развития головного мозга нет, вы что-то не так поняли, возможно вы имели в виду ППП ЦНС- последствия перинатального поражения ЦНС.
А пороки бывают разными, тут необходима конкретика. Например, пороки - они же аномалии, такие как Денди Уокера, синдром Дуранда—Дзунина, анэнцефалия - отсутствие большого мозга, костей свода черепа и покрыва­ющих его мягких тканей. Гидроанэнцефалия — полное или почти полное отсутствие больших полу­шарий ну и еще много чего...  ewew
Вы у врача уточните, так легче будет найти ответы...  ммм
Привет Ruta, наверное все таки есть такой диагноз, вот списываю прям с листа который получила в НИИ педиатрии и детской хирургии, на основании КТ головного мозга Диагноз: "Порок развития головного мозга. Симптоматическая генерализованная эпилепсия, Синдром Веста (синдром Отахара в анамнезе).Выраженная задержка психомоторного развития."  Вот теперь хотите верьте, хотите нет. Заключение дала Дорофеева М.Ю. невролог-эпилептолог кандидат мед. наук.  Насколько я поняла, это еще называется "врожденная энцефалодисплазия"

Оффлайн NIKITOSHKAАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 80
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой малыш
    • Моя история
    • Награды
Re: Пороки (аномалии) головного мозга
« Ответ #4 : 15 Март 2011, 21:58:06 »
Есть отдельная темка у нас синдром Веста. Поизучайте http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=5352.0
А диагноз порок мозга как-то очень расплывчато... Что именно не так. Пороков мозга великое множество. По поводу прогнозов Вам никто не скажет. Каждый ребеночек индивидуален и иногда выстреливают такие детки, от которых все врачи отказались. Поизучайте темки реабилитации по Доману и Войта. Эти методики берутся за таких деток, от которых все отказались.
Привет Elsi! на темке Синдром Веста я общаюсь с мамочками, а у вас у кого Вест, у старшей или у маленькой, и как она развивается. а на счет порока мозга так и написали,но насколько я понимаю это еще называется врожденная энцефалодисплазия

Оффлайн диася

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 551
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Олеся и дочка Дианочка. Владивосток
    • Награды
Re: Пороки (аномалии) головного мозга
« Ответ #5 : 16 Март 2011, 00:11:08 »
У нас тоже ставят такой диагноз(с такой формулировкой). Когда нас первый раз отправляли на МРТ, в направлении было написано: Диагноз-порок гол. мозга? В закл написали "Порок гол. мозга не подтвержден" и.т.д Нужно уточнить, что врачи имеют в виду под этим диагнозом. Я была так рада, что не подтвердили, что даже не спросила ничего про этот диагноз.

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9750
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=gr5h8pvcgluuuiu628c1pn05o7&topic=59992.msg3129247#msg3129247
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Пороки (аномалии) головного мозга
« Ответ #6 : 16 Март 2011, 00:42:27 »
это еще называется врожденная энцефалодисплазия

Энцефалодисплазия  - недоразвитость головного мозга.
из инета:
Цитировать
Очевидно - это врожденный дефект головного мозга. Ни теоретически ни практически устранить его не возможно. Если ребенку уже 4 - 5 лет и при наличии этого дефекта мозг как-то функционирует: т.е., есть сознание, зрение, слух, чувствительность и движения, ничего специфического делать не нужно - обычные ноотропы, витамины и т.п. "общеукрепляющие".
Если ребенку несколько месяцев, следует подождать: формирование, "настройка", "отладка" и "установка базового программного обеспечения" головного мозга заканчивается только к 6 годам. Вполне возможно, что за этот период мозг самостоятельно недостачу компенсирует. Примеры: у Ленина было только одно полушарие головного мозга... и еще куча примеров...

Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 52
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Re: Пороки (аномалии) головного мозга
« Ответ #7 : 16 Март 2011, 08:21:26 »
Порок головного мозга не совсем правильно писать, обычно пишут слова: "врожденная аномалия развития головного мозга и через дефис конкретную причину". В дальнйшем указывают диагноз: "ДЦП на фоне ВАР головного мозга". Надо отметить, что это и есть истинное ДЦП, а не приобретенное (например, вследствии родовой травмы или детского инсульта).
Но очень много людей существуют с ВАР мозга, и у многих есть недоразвитие тех или иных структур. У кого -то больше выражено или меньше. Будете заниматься - будет  развитие. 1,3 года - это очень мало, чтобы отчаиваться. Занятия систематически, надо много звуков, мерцающих игрушек, может гирлянды в комнате (и все это чередовать) плюс ноотропы. В любом деле важна система, без нее никуда.
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн Оля и Тема

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 315
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля и Тёма, Украина, Черкасская обл. (Киев)
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Пороки (аномалии) головного мозга
« Ответ #8 : 16 Март 2011, 12:07:35 »
Нам тоже ставят порок мозга или как его еще называют врожденная аномалия головного мозга - гемимегалэнфецалия (это когда одна часть мозга больше) как нам сказал генетик, что наша аномалия была еще заложена в первые недели развития плода. И причин от куда она взялась очень много (генетика, внутриутробные инфекции, окружающая среда).

Оффлайн Elsi

Re: Пороки (аномалии) головного мозга
« Ответ #9 : 16 Март 2011, 13:01:17 »
Младшая у меня здоровая девочка. У старшей Веста был под вопросом, сейчас не ставят его. Но у нас другие серьезные аномалии и развитие очень медленно движется. Думаю, что для посторонних вообще практически не видно нашего развития.

   

Нелегкий вызов оптимисту
стакан наполненный на треть
а пессимисту просто больно
смотреть(с)

Оффлайн assu

Re: Пороки (аномалии) головного мозга
« Ответ #10 : 16 Март 2011, 17:49:02 »
Привет NIKITOSHKA! Нам 4.5 года.Нам повезло мы попали к очень-очень хорошему неврологу,которая учиться у Мухина.Она для нас не только невролог,но психотерапевт,педиатр,она вселяет в меня надежду и веру.Всегда все доходчиво обьясняет-все понятно.Делает назначения которые ни один невролог не назначит в нашем городе.Войта я не признаю,нам делали в рдкб-это только на 1,5-2 мес эффект.Массаж мы делали и при приступах и так.Невролог назначала большие дозы нейромультивита(подавляет приступы-читала в научной лит-ре),комплекс аминокислот,а уж про ноотропы я вообще не говорю.В нашем городе нас отправляли "умирать"(сдать ребенка в дет дом),а в центре мухина(наш невролог в декрете) нам сказали-что есть изменения в головном мозге(участки ишемии),но не настолько грубые,чтобы опускать руки.В рдкб хорошо обследоваться-генетика и так далее,но не лечиться.ДЕРЖИТЕСЬ!!!!!!!!!! llo

Оффлайн Latu

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2991
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Любим, помним, живем...
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Пороки (аномалии) головного мозга
« Ответ #11 : 16 Март 2011, 19:00:58 »
Девочки gfds
Поправьте меня если я не права, но насколько я понимаю, порок развития головного мозга не всегда означает аномалию развития ppp Нам некоторые врачи тоже иногда пишут порок развития. Но имеется в виду, что мозг и его структуры НЕ развиваются вообще или развиваются неправильными темпами.
         

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 52
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Re: Пороки (аномалии) головного мозга
« Ответ #12 : 16 Март 2011, 21:26:39 »
Я думаю, что это одно и тоже. Порок развития мозга - это имеется ввиду недоразвитие его на момент рождения человека, то есть аномалия. А то что мозг не развивается в процессе жизни ребенка или медленно развивается называется задержка умственного развития . Бывает слабая, выраженная и глубокая ЗППР.
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн NIKITOSHKAАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 80
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой малыш
    • Моя история
    • Награды
Re: Пороки (аномалии) головного мозга
« Ответ #13 : 16 Март 2011, 23:45:58 »
Девочки, все люди рождаются с недоразвитым мозгом, в процессе первого года жизни формируются начальные темпы развития. В нашем случае на основании КТ, нам поставили врожденную энцефалодисплазию  (т.е. порок развития мозга), во-первых, у нас неправильно формируются борозды, во-вторых очень большие щели между ними. Я сама лично в больнице сравнила наше КТ и КТ здорового ребенка, который лег на обследование. Мозг здорового малыша был полностью заполнен телом мозга, а у нас сплошные щели.  На основании этого и дали заключение о пороке, причем как в Краснодаре (мы живем здесь), так и Москве в НИИ педиатрии и РДКБ. Поэтому  я даже без КТ могу сказать, что он развивается, но как-то по своему, сказать, что он вообще ничего не понимает, я не могу, но и уловить в его глазах мысль, ту которую я хочу, тоже  не могу. 
Генетику сдали - в норме, беременность легкая, без проблем., все анализы в норме,  роды-кесарево (тазовое предлежание), вот и думай теперь почему это. как сказали в НИИ - так сошлись звезды!!! pgcv
« Последнее редактирование: 16 Март 2011, 23:48:47 от NIKITOSHKA »

Оффлайн диася

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 551
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Олеся и дочка Дианочка. Владивосток
    • Награды
Re: Пороки (аномалии) головного мозга
« Ответ #14 : 17 Март 2011, 05:16:03 »
Я совсем запуталась. У нас на МРТ написано "Порок гол. мозга не подтвержден". На ээг "выраженные изменения биоэлектрич активности гол. мозга за счет признаков нейрофизиологич. незрелости гол. мозга. Наблюдается полож динамика за счет улучшения функционального состояния коры гол. мозга и уменьшения индекса пароксимальной активности". Получается незрелость мозга и порок разные вещи у наших врачей. Хотя у Мухина написано тоже самое.  сейчас На сабриле ээг  у нас лучше, за счет уменьшения незрелости мозга и приступы уменьшились. тьфу, тьфу, тьфу. И главное развитие пошло и физич и интелект. Завтра к врачам. Спрошу, что, по их мнению порок гол. мозга.

 

Синдром фиксированного спинного мозга

Автор asgert

Ответов: 3
Просмотров: 2658
Последний ответ 20 Ноябрь 2015, 15:41:23
от Довгань
Органическое поражение мозга.

Автор София

Ответов: 236
Просмотров: 35342
Последний ответ 18 Декабрь 2015, 12:26:08
от Катерина и Данилка
Атрофия головного мозга

Автор Королева Мать

Ответов: 836
Просмотров: 78195
Последний ответ 07 Август 2017, 08:40:47
от NAB