Автор Тема: Моя счастливая кукла  (Прочитано 8463 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Катя и АндрюшаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Андрюшенька
    • Награды
Моя счастливая кукла
« : 23 Март 2011, 09:16:59 »
Всем привет!Решила вот присоединиться к вам.Моему сынуле  сейчас 1 год и 5 месяцв.Но начну сначала.Берменность была не запланированной,но оказалось желанной.Проходила легко,токсикоза не было,все анализы и УЗИ были в норме.Единоственное мой малыш был крупным(ну по-крайней мере дя меня-мой рост 158,а вес на начало беременности 48кг.),по последнему УЗИ примерно 4кг.Поэтому было плановое кесарево сечение.Оно было назначено на 10 часов утра 6 октября 2009г.Но сынок решил по-своему.В 23-55 5 октября у меня отошли воды.Меня опустили в операционную.В 2 ночи родился Андрюша.Кстати,и в день его рождения была двойная радуга.И когда мне звонили друзья и родственники и поздравляли с новорожденным,все в один голос твердили что он будет счастливым.А еще,у него были очень длинные ресницы.Когда мне приносили его в палату,медсестры говорили-"Держите свою куклу!".Если бы тогда я знала,что "счастливый" и "кукла" будут пророческими для нас... Все началоь с того,что в положенные 2 месяца мы не держали голову.Как обычно массажи,уколы-все по полной программе.А потом понеслось:вовремя не начал играть игрушками,не хотел переворачиваться,не сел в 6 месяцев,не пополз...Развитие все шло  с отставанием.Я бегала то к одному,то к другому врачу...И все диагнозы были разными:от просто  задржки развития до ДЦП и загадочного для России аутизма,про который я сейчас знаю очень много.В итоге попала к профессору,д.м.н.,главному неврологу города и просто хорошему человеку(в отличии от большинства наших врачей).Стоит отметить,что все анализы как один(от самых простых до дорогих и сложных)были один лучше другого.Он то меня и отправил к генетику... Приходим мы к генетику.После изучения карты,осмотра и опроса он и выдает,легко так и просто-"У Вашего ребенка скорее всего синдром Ангельмана"...в голове проносится мысль,что болезнь с таким названием не сулит ничего хорошего.Так и вышло."Будет отставать в развитии,поздно начнет ходить,возможно не будет говорить."...приехали..."Данные заболевание анализами не подтвержается,диагноз определятся и ставится чисто визуально.Главные признаки-смех без причины и походка как у куклы.Отсюда и второе название"синдром СЧАСТЛИВОЙ КУКЛЫ"...СЧАСТЛИВОЙ КУКЛЫ...как будто упала с высоты Эйфелефой Башни...захотелось просто прижать сынишку  себе и уснуть прямо в этом кабинете этой самой медико-генетической консультации,чтобы не слышать этого всего,а еще лучше всего последуещего за этим монолога врача."А Вы вообще молодая,зачем Вам такой ребенок?Это ведь просто совершенно случайная мутация генов.И  у Вас 99.9% благоприятный прогноз на следующую беременность"...какой это ТАКОЙ???Он ведь мой,он моя частичка.Пусть у него не было бы глаза,руки,ноги(тьфу-тьфу) да хоть чего-он мой малыш,я его ждала 9 месяцев,ОН ЧАСТЬ МЕНЯ!!!Отдать его-это как вырвать себе глаз,или ногу!!!НЕ ДОЖДЕТЕСЬ!!!Ладно,немного успокоившись и едва сдержав себя,чтобы не нагрубить поехали домой.Дома,уложив сынишку,первым делом в Интернет-кладезь знаний нынешних дней.Набрала в поисковике"синдром Ангельмана"-куча ссылок.Выбрала первые по списку и вперед.Все сходится.Очень похоже на нас.Причина данного заболевания-при формировании плода происходит делеция(потеря) или мутация 15 хромосомы...ничего не значимые для меня слова,всегда была далеко от биологии и медицины,а сейчас оказалась ближе некуда... ...А мутирует она просто так...никто не знает(по-крайней мере сейчас)почему это происходит...Поэтому не обходит этот синдром ни звезд,ни обычных людей,ни бедных,ни богатых..Оказалось,что такой же синдром у сына Колина Фарелла.Еще раз убеждаюсь,что за деньги здоровье не купишь...Кстати,встречается этот синдром у 1 из 12000 новорожденных.Теперь вот ждем,когда  Андрюшенька пойдет.
                 Для чего писала все это?Не знаю,просто захотелось.А для себя я решила,что мы сынулей будем самыми счатливыми!Ведь даже в нашем диагнозе есть намек на счастье!!!!

Оффлайн Мама Солнышка

Re: Моя счастливая кукла
« Ответ #1 : 23 Март 2011, 09:42:22 »
Привет, Катя.
Насколько я помню, Вы рассказывали свою историю на форуме Дети.ру, я тоже иногда туда захаживаю. Хорошо, что Вы пришли сюда, тут обстановка очень душевная. Хотя здесь в основном детишки с ДЦП, но я для себя все равно нашла много интересного и полезного. Мы тут тоже не совсем по адресу прописались: у моего сыночка синдром Дауна и эпилепсия (синдром Веста). А здесь много позитива, несмотря ни на что (не сравнить с Дети.ру, вот где многи мамочки просто излучают негатив...). Обживайтесь, присматривайтесь. Я еще захожу на сайт про синдром Дауна, но мой сынок из-за эпилепсии даже по сравнению с детишками с СД сильно отстает, поэтому мне здесь интереснее.

Оффлайн Nadya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1188
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надя и Андрюша, г.Москва
    • Награды
Re: Моя счастливая кукла
« Ответ #2 : 23 Март 2011, 11:34:28 »
такой красивый ребенок!
                        

Оффлайн Улыбаюсь

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17400
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 216
  • Пол: Женский
  • Женя и Настасья, г. Королев МО или Москва, ЮАО
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id1599089
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=8d0ln6ksehparr3lra6jh0vkq6&topic=61098.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=8d0ln6ksehparr3lra6jh0vkq6&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=8d0ln6ksehparr3lra6jh0vkq6&topic=53716.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=8d0ln6ksehparr3lra6jh0vkq6&topic=52075.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Моя счастливая кукла
« Ответ #3 : 23 Март 2011, 12:19:37 »
Добро пожаловать! Осваивайтесь на сайте, я думаю, вы найдете тут много полезной информации. Расскажите, что сейчас умеет делать Андрюшка, как занимаетесь!
    

Оффлайн Ilmira

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 328
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Эльмира,сын Эмиль и дочь Адель.г.Москва
    • Skype: ruslanimus1
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя счастливая кукла
« Ответ #4 : 23 Март 2011, 12:24:32 »
Катя,вы счастливая мамочка чудесного малыша!!У вашего сыночка все будет хорошо,ведь родители  любят нисмотря НИ НА ЧТО и Ни НА КОГО)Слушайте только свое сердце и все по-тихоньку придет)) ттт

Оффлайн Калерия

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Счастье есть!!!!! Его не может НЕ БЫТЬ!!!!!!!!
    • Награды
Re: Моя счастливая кукла
« Ответ #5 : 23 Март 2011, 15:27:20 »
 gfds gfds gfds!!!!!!!!!!Очень -очень красивый ребенок xzs!!!Главное слово -Это СЧАСТЛИВЫЙ! lirh!!!!!!!!!!!И я желаю вам счастья и много много  jytr jytr jytr jytr!!!!!!!

Оффлайн Катя и АндрюшаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Андрюшенька
    • Награды
Re: Моя счастливая кукла
« Ответ #6 : 23 Март 2011, 19:13:12 »
Сейчас он умеет сидеть,переворачивается,стоит на четвереньках.Совсем недавно сам научился садиться,правда не со спины,он сначала переворачивается на  живот,затем встает на четвереньки,а потом садится.Очень любит музыкальные игрушки и слушать песенки из детских мультиков.Обожает прыгать в прыгунках.А вот опоры на ножки нет совсем,ну в плане ходьбы.Его ставишь-он подгибает их или прыгать начинает.Даже в ходунках передвигается прыгая)))

Оффлайн Latu

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2991
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Любим, помним, живем...
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя счастливая кукла
« Ответ #7 : 24 Март 2011, 03:12:25 »
Катя, Андрюша gfds ттт
Добро пожаловать на форум!
Какой сынуля красивый rt
У Вашего ребенка скорее всего синдром Ангельмана"...в голове проносится мысль,что болезнь с таким названием не сулит ничего хорошего.Так и вышло."Будет отставать в развитии,поздно начнет ходить,возможно не будет говорить."...приехали..."Данные заболевание анализами не подтвержается,диагноз определятся и ставится чисто визуально
Катя, у моей малышки тоже подозревали генетические проблемы. Слава Богу ldc, все диагнозы не подтвердились. Странно, но мы сдавали анализ на синдром Ангельмана ккк Правда, в частной лаборатории, стоил он недешево, ждали результат около 2х месяцев (надо было вырастить хромосому). Но анализами данное заболевание подтверждается, ведь нам выдали исследование с изображением и описанием хромосомы, где было написано, что синдром Ангельмана не подтверждается ккк

         

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14743
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя счастливая кукла
« Ответ #8 : 24 Март 2011, 06:47:31 »
Добро пожаловать!  ттт ттт ттт
у вас же все на поверхности - самое главное слово - СЧАСТЛИВЫЙ!!! а остальное приложится в той или иной степени 767



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Наташа

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1735
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. НИКОЛАЕВ Украина
    • Skype: natashka8885
    • Награды
Re: Моя счастливая кукла
« Ответ #9 : 24 Март 2011, 08:58:27 »
 gfds gfds gfdsДобро пожаловать в нашу теплую компанию!!!
Малыш на фото просто чудо,с такой мамой ему ничего не страшно!

Оффлайн Лилия82

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1506
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Лиля и Камилла г.Тольятти, Самарская обл
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя счастливая кукла
« Ответ #10 : 24 Март 2011, 12:03:35 »
Привет Катя и Андрюша!
Кать, в фразе "Ребенок будет развиваться с опозданием" ключевые слова "будет развиваться"!!!!!!
У наших знакомых у дочки установили синдром Ангельмана, они сдавали анализ в Москве в МНГЦ на Москворечье,1. Девочка замечательная, тоже попозже села, сейчас уже ходит  у опоры, будет ходить самостоятельно.
Все обязательно будет хорошо!

Наши дети живут и борются и нам надо брать с них пример!!!

Оффлайн Катя и АндрюшаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Андрюшенька
    • Награды
Re: Моя счастливая кукла
« Ответ #11 : 24 Март 2011, 19:16:08 »
такой красивый ребенок!
У нас тоже вот тоже вздрагивать сильно начал.1 апреля ложимся на обследование

МИРУЛИНАМАМА

  • Гость
Re: Моя счастливая кукла
« Ответ #12 : 25 Март 2011, 22:45:56 »
Кать, ты большая умничка llo! Ваш сынишка просто прелесть, и все у Вас обезательно будет хорошо!
У нас другой диагноз( спинно-мозговая грыжа и гидроцефалия), но с ножками тоже самое плохая опора, Мирославка очень старается, сжимает кулачки и потехонечку становится, главное не ленится и много заниматся!
Андрюшке огромный привет, он герой!

Оффлайн Катя и АндрюшаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Андрюшенька
    • Награды
Re: Моя счастливая кукла
« Ответ #13 : 10 Июль 2011, 08:29:56 »
Всем привет!Долго я тут не появлялась.Все некогда было.Ну что,мы сдали в Москве анализ на синдром Ангельмана,он отрицательный.С одной стороны это радует.С другой,у нас опять нет никакого конкретного диагноза.Лишь размытый диагноз-ЗПМР,и все...А нам уже 1год и 9 месяцев.Мы еще не стоим(даже у опоры),ну и соответственно не ходим.Плюс не обращаем внимание ни на кого.Андрюшка живет в своем мирке.А самое страшное,что мы не получаем НИКАКОГО лечения.Врачи говорят,что типа зачем вас пичкать лекарствами,если у вас нет никакого диагноза :uhm:А драгоценнон время уходит.Я уже не знаю,что делать.Уже ищу клиники в Германии,которые взяли бы нас на обследование.Правда это для меня дорого,денег нет.Но может хоть там нам помогут

Оффлайн мамаКати

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3663
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Ирина г. Омск
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя счастливая кукла
« Ответ #14 : 10 Июль 2011, 09:35:10 »
Катюш, это хорошо что анализ отрицательный. Если не гинетика, значит при правильном подходе, можно развиваться.
Я читая многие истории, удивляюсь нас это все как-то стороной обошло, хотя признаки всего на свете можно было найти у нашей дочери.  В том числе и синдром Ангельмана. Но как-то врачи не обращали навсе это внимание, поэтому анализы мы не сдавали. Сейчас в физическом плане мы нормально развиваемся, а в умственном плане отстаем, но не сдаемся. Так что у нас оф. диагноз - УО средней степени. Самое главное- не упустить время, заниматься, 
заниматься и заниматься. И не обязательно целыми днями, просто каждый день.
Почитайте Домана, у него доступно все изложено.  Попробуйте найти дефектолога, которая научила вас самым азам. Даже все те методики, что применяются при лечени аутизма, хорошо подойдут и вашему малышу. Ищите, экпериментируйте, каждый ребенок индивидуален и к нему нужно искать свой подход.
А лекарства.... Они не всегда во благо. Может геомопатия вам поможет.
Задумалась перед часами, держа в руке карандаш, ведь жизнь- это экзамен, который не пересдашь...

Дети свободы, не ждущие рая;       
Дети любви, узнавшие боль…             
Давай потанцуем — душой полетаем?
Я так хочу жить… Мне не нужен покой…

 

Кукла Валерия...синдром Веста

Автор Настасья

Ответов: 14
Просмотров: 3014
Последний ответ 11 Апрель 2014, 20:26:33
от Настасья