Автор Тема: Про мою Олесеньку  (Прочитано 4989 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн NadsАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 539
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надежда и Олесенька г. Ижевск
    • Моя история
    • Instagram: nl_shaposhnikova
    • ВКонтакте: https://vk.com/id186878244
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008120290030
    • Награды
Про мою Олесеньку
« : 25 Март 2011, 21:54:19 »
Всем доброго времени суток!
Меня зовут Надежда. У меня трое детей. Два сыночка и лапочка дочка. Доченька у меня третий ребенок, родилась в срок 35 недель. Сразу закричала, ничто беды не предвещало. Родилась она быстро, акушеры, гинекологи и педиатры подойти ко мне не успели, хотя была я уже в родовом отделении... В общем никто дочь не принял. Через 4-5 часрв после рождения Олесе стало хуже, она закрыла глазки и лежала в таком состоянии 21 день. Мне объясняли, что у нас травма шейного отдела позвоночника, реьенок травмировался во время родов. В поисках истны мы доказать ничего не смогли, а потом на протяжении всего времени нас убеждали, что дело не в том, что Олесю никто не принял, ни в том, что несмотря на мои призывы подойти ко мне, т.к. мне пора уже рожать никто не появился, а в чем-то ином, что установить пока невозможно. Основной причной мне называли то, что у меня между вторым сыночком и Олесей только год разница, уверяли, что частые роды и есть причина потологии. Хотя детей погодок в семьях - в каждой второй или третьей семье, если не чаще. В общем вот так. Итогом всего стало то, что Олеся утратила все рефлексы: она не умела даже сосать, глотать. Нас кормили через зонд даже после реанимации. Очень хотелось домой, т.к. дома ждали 8-летний и годовалый сыновья, но мы жили в больнице. Вес набирали еле-еле, дышали тяжело, шумно, хрипов море, все время нужно было все откачивать через электоотсос. Спали поочереди с медсестрой, пока я сплю с 12-3 ночи, она около нее сидит, поотм менялись. Засыпать было страшно, я так привыкла слушать ее дыхание, боясь проспать, что и сейчас, когда мы дышим намного лучше, а иногда и совсем тих, я во сне слышу каждый ее всхлип, вдох, малейшее дыхание. Честно: было страшно. Врачи не знали что с ней, случай в практике первый, как лечить - не понятно, какой диагноз - не известно, были, конечно, предположения, но никто с уверенностью нам ничего не говорил. В общем ровно год мы прожили в больнице. Домой попадали на 5-6 дней, один раз удалось продержаться 8 дней дома. У меня уже истерики от больниц. В реанимации побывали 5 раз, говорили все врачи, что жить не будет, лечению никакому она не поддается, готовьтесь ко всему, такие дети дольше 4-6 мес. не живут. Вот так нас "оптимистически" настраивали. В общем чтобы попасть домой из недоношенного нам надо было самим научиться кушать. Т.к. сосать мы так и не научились, нам посоветовали пить смесь с ложки. Мы старались, ели каждые 3 часа, и каждые три часа "умирали". У нас псевдобульбарный синдром, но нам говорили, что скорее даже бульбарный, глотательного рефлекса нет. Вот мы и аспирировали постоянно этой смесью, поперхивались, откачивали грушей все из гортани, чтобы освободить дыхательные пути, переставали дышать во время кормления, синел треугольник над губой, но мы все прочищали и продолжали есть. В итоге частички пищи(смеси) все-таки попадали в дыхательные пути, там накапливались, в итоге одышка, учащенное сердцебиение, температура 39,9 и реанимация -диагноз аспирационная пневмония. И так все время, казалось не будет этому конца и края. Мы до 10 мес. перенесли 10 пневмоний, а потом я сбилась со счет уже. 5 раз в реанимацию, 5 так спасали, в отделении, это только до года, потом они тоже были, но стало все чуть реже и уже без реанимации, т.к. и по возрасту больничку поменяли и доктора нужного нашли. До 2,5 лет мы вот так и маялись, если кое-как с ложечки, давились, аспирировали, болели, все время были на ингаляторах, антибиотиках в стационаре. Куда-то ехать в другой город - не было даже мысли, мы б ее не довезли. Нам ни малейшего контакта нельзя было, болела Олеся тяжело  подолгу. Температура сразу к 40 подскакивала и одышка жуткая, просто ингаляцией ее не снять, только капельницы. Когда нам было почти 3 года, в наш город приезжал профессор из НИИ Педиатрии г. Москва. Доктор сразу договорилась, чтобы посмотрели нашу Олесю, мы подготовились к его приезду, прошли требуемые обследования, и выяснилось, что у нас нижняя доля левого легкого даже никогда не раскрывалась для забора воздуха, а верхняя настолько слаба, что она может вбирать в себя воздух, а сжаться, что бы его выпустить не хватает сил. В полную силу работает только правое легкое, поэтому и отхождение мокроты так затруднено, поэтому и болеем так долго и тяжело, а еще нам рекомендовали кушать через зонд. Сначала это пугало, но потом нас тут же в больнице научили это делать, примерно за неделю мы освоили новый способ кормления, по-тихоньку все домашние к этому привыкли. Дышать Олесе стало действительно легче, она стала меньше хрипеть. При всем при этом, несмотря на возраст 3 года, мой ребеночек даже не сидел, тем более не стоял. Голову держала неуверенно, все время она у нее то вправо, то влево. ДЦП нам, конечно, поставили уже месяцев в 8, но лечить его своевременно мы не могли, т.к. все время боролись за глоток воздуха, за нормальное дыхание, за жизнь в общем. Принимали, конечно, неврологические препараты, массаж на дому регулярно (насколько в нашем положении это было возможно). В больнице нас тоже все время старались пролечить по неврологии - парафин, массаж, электрофорез, кольчики, таблеточки, как Олесе легче ставала - так и включали в процедуры и эти заодно. Парафин правда нам так и не пошел, температура от него всегда поднимается. Нам все это время говорили, что если бы ребенок умел ходить, то она бы так часто не болела, т.к. мышцы спины бы работали, легкие укреплялись и она бы лучше откашливала, и вообще, если бы неврология не страдала так сильно, то и аспираций не было, а жить с одним работающим легким можно. Неврологи говорили, что если бы Олеся так часто не болела, то она бы к трем годам уже умела ходить и говорить... В общем замкнутый круг, одновременно лечить не получается, а в итоге одно заболевание тормозит лечение второго. С возрастом дышать мы стали получше, научились откашливать(не было кашлевого рефлекса, только на уровне сознания может кашлять), ели через зонд и потихоньку лечение неврологии стало нам поблее доступным. В Ижевске мы регулярно (при нашем состоянии улучив момент между бронхитами и пневмониями) проходили курсы реабилитации, но глобального сдвига не было. До года была такая тенденция, что как только у нас появлялись какие-то навыки - гуление, махание ручкой, когда идешь гулять или протсо одеваешь ребенка"пока-пока", показывала пальчиком части лица у людей и  игрушек и т.д., после реанимации все начинали с чистого листа - как будто ничего и не было, многие навыки так и не восстановились.
В общем когда мы уже почувствовали, что Лесе как-то немного легче с дыханием, по крайней мере сами с этим справляемся - решили ехать за пределы Республики. Но... Я не ожидала такого поворота событий - нас никто не взял. На все заявки на курс приходил отказ, всегда по причине того, что у нас легочное заболевание хроническое, что кушаем через зонд. за все это упущенное время по лечению ДЦП у нас развилась контрактура голеностопных суставов. У Олеси появилась потребность и силы подниматься на ножки (правда толко в кроватке, при опоре), но нам стало нельзя, т.к. ножки совсем загнулись, можно вывых получить. Ортопед направил на операцию. И опять те же грабли: никто не берет под наркоз, т.к. легкие, зонд, псевдобульюарный синдром... та же песня. Вот только в мае 2010 удалось все таки по попасть к Шамарину, за прошлый год прошли у них 3 курса. Они научили Олесю сидеть, раскрылись ручки, нет больше кулачков, намного больше стала понимать (мы не говорим. совсем) и самое главное: мы научились есть с ложки! Нормально, не подавляясь. Правда все протертое, а вернее детское питание для детей до года, жевать не научились, но все же. Первый раз было жутко страшно ехать,конечно, взяли с собой кучу лекарств на все случаи жизни, зонды и отправились. Все прошло хорошо. Теперь-то мы уже стараемся как можно больше пройти курсов реабилитации. Наверстать упущенное вемя, конечно, не получится, но лучше поздно, чем никогда. Нам 5 лет, мы сидим, опираясь на ручки, но одну надолго не оставишь. Благодаря тому, что в Калуге у Шамарина нас научили сидеть, спина стала покрепче, ОЛеся стала лучше откашливать и в 2010 году с мая до октября мы ниразу не болели! Для нас это просто мега срок! Раньше самый большой перерыв между болезнями и, следовательно, курсами антибиотков, был 1 месяц, а тут целых 5! В общем они нам дали большую надежду. Жалко что лошадок у них нет, они нам очень нужны. Вот сейчас будем записываться и проходить максимум курсов реабилитации для моей принцессы.

Онлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6434
  • Страна: by
  • Благодарностей: 187
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Про мою Олесеньку
« Ответ #1 : 25 Март 2011, 22:08:49 »
Здравствуйте, Надежда! Добро пожаловать на форум! Дай Бог здоровья Вашей доченьке, у нее очень сильный ангел-хранитель, столько всего у нее позади...пусть все будет хорошо!  ldc
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн NadsАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 539
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надежда и Олесенька г. Ижевск
    • Моя история
    • Instagram: nl_shaposhnikova
    • ВКонтакте: https://vk.com/id186878244
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008120290030
    • Награды
Re: Про мою Олесеньку
« Ответ #2 : 26 Март 2011, 09:22:44 »
Да, ангел-хранитель видимо существует. Мне еще в роддоме зав. детским отделением сказала: "Со слезами не ходи к ребенку, в палате поплачь, потом придешь. С ней только на позитиве, говори дочке, что все будет хорошо, что она поправится, улыбайся, у вас с ней связь еще не утрачена, она все чувствует".
Я приходила к Олесе, убеждла ее (а больше себя), что все будет хорошо, я смотрела на нее - и понимала, что она никогда не умрет, я почему-то была в этом уверена, поэтому на слова врачей о непродолжительной жизни доченьки реагировала без истерик, я им не верила. До трех лет мы жили в таком состоянии - нам говорят недолго осталось, а мы не верим и убеждаем себя и дочь, что всех переживем. Таки вышло! Главное очень верить. А Олеська - это же сплошной позитив, она не капризная, очень веселая и отрытая девочка. Настоящий ангелочек! Ничего, сейчас вот начнем с курсом дети-ангелы по стране ездить - дочку на ножки все равно поставлю, и говорить она будет, нам все логопеды это гарантируют. Прорвемся! Главное, что угрозы для жизни больше нет. Правда мы на ингаляциях постоянно, но живем же и дышим! Значит и побежим и песенки еще петь будем.

Оффлайн Катерина и Данилка

Re: Про мою Олесеньку
« Ответ #3 : 26 Март 2011, 14:41:41 »
Я плачу навзрыд. Ваша история меня очень тронула,какие вы молодцы! Какие вы сильные!Как же много вам пришлось пережить! Как я рада,что у вас все получается со временем. Олесенька молодец. Любовь лечит. Она это чувствует и борется,удачи вам и здоровья! Посмотрите фильм "Секрет",очень многое изменилось в моей жизни,благодаря этому фильму. Вера, благодарность и оптимизм творит чудеса. Счастья вам!
Весна. Постоянный насморк. Весна. Солнце светит опять. И я промочил ноги.Весна. Я опять иду гулять.

Оффлайн Екатеринка 4

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 63
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Катя и Матвей
    • Награды
Re: Про мою Олесеньку
« Ответ #4 : 26 Март 2011, 14:46:50 »
Здравствуйте, Надежда! Я верю, что у вас всё получится и вы поставите свою принцессу на ноги!

Оффлайн SPBNET

Re: Про мою Олесеньку
« Ответ #5 : 27 Март 2011, 03:31:09 »
Молодцы, так держать!!!!!
Знаю, как это страшно...прислушиваться к каждому вздоху и следить за дыханием.
Я сына взяла на руки первый раз в месяц. У нас БЛД, тоже болели стабильно раз в месяц, и тут уж не до реабилитации, это правда!
Но главное, что идете вперед! Что все наладилось!
Удачи Вам и не болеть jytr

Оффлайн Latu

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2991
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Любим, помним, живем...
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Про мою Олесеньку
« Ответ #6 : 27 Март 2011, 04:54:02 »
Надеждаgfds
Читаю Вашу историю, так много мне понятно и близко 767
Меня зовут Оксана, дочу Диана. Тоже почти год жили в больницах, неоднократно попадали в реанимацию из-за аспирации...Доча на зондовом вскармливании, глотательный рефлекс отсутствует.
Вы молодец, не сдались, все еще впереди! jytr jytr jytr Наши детки самые лучшие dghj, они еще обязательно нас порадуют своими успехами! nht nht nht
Заходите к нам в теремок, нам будет о чем поговорить 767
А это Олесеньке от нас  ;l

         

Оффлайн Marsea

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 3647
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Ты держи меня за руку!Марина и Григорий. Ижевск
    • Skype: Marsea57
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id29452739
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=p7m88jdq4hbc7il6un49vcn0f2&topic=56442.new#new
    • Награды
Re: Про мою Олесеньку
« Ответ #7 : 28 Март 2011, 07:56:55 »
Надя! ну вы и натерпелись! Я думала, только на долю моего сыночка выпало столько больниц и реанимаций. Ладно, пусть это все будет позади. Хорошо, что вы приступили к реабилитации, лучше поздно, чем никогда. И вдвойне приятно, что наши земляки выходят из подполья ;D ;D ;D Здесь очень мн6ого полезной информации. Давайте стройте свой теремок, будем дружить домами. И фотки ждем.




Мы вКонтакте http://vk.com/club36542250

Оффлайн NadsАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 539
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надежда и Олесенька г. Ижевск
    • Моя история
    • Instagram: nl_shaposhnikova
    • ВКонтакте: https://vk.com/id186878244
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008120290030
    • Награды
Re: Про мою Олесеньку
« Ответ #8 : 28 Март 2011, 09:17:32 »
Я плачу навзрыд. Ваша история меня очень тронула,какие вы молодцы! Какие вы сильные!Как же много вам пришлось пережить! Как я рада,что у вас все получается со временем. Олесенька молодец. Любовь лечит. Она это чувствует и борется,удачи вам и здоровья! Посмотрите фильм "Секрет",очень многое изменилось в моей жизни,благодаря этому фильму. Вера, благодарность и оптимизм творит чудеса. Счастья вам!
Спасибо всем за теплые слова. Фильм секрет мне наша доктор все рекомендовала посмотреть, а я вот так и не нашла времени fffd

Оффлайн NadsАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 539
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надежда и Олесенька г. Ижевск
    • Моя история
    • Instagram: nl_shaposhnikova
    • ВКонтакте: https://vk.com/id186878244
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008120290030
    • Награды
Re: Про мою Олесеньку
« Ответ #9 : 28 Март 2011, 09:20:56 »
Девчонки! Спасибо всем за поддержку и понимание! Даже не думала,ч то кому-то это интересно, у всех и так своих таких же проблем и болячек хватает, когда писала, даже не думала что столько откликов будет. Мы стараемся, у нас еще бабушка золотая, сама с ней много занимается, пока я работаю, на массаж, к логопеду ее таскает, она уж нелегонькая... Хоть и худенькая, но длинная, да еще крутится на руках, на пол просится, сама идти рвется, не понимает, что не может.

Оффлайн мамаДаши

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 399
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Калининград
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Про мою Олесеньку
« Ответ #10 : 01 Апрель 2011, 01:10:48 »
Какие вы молодцы! Нам тоже бабушка помогает, хотя она и живет совсем не рядом, в Беларуси. Тоже приходиться работать. Моей доченьке 3 года и 3 мес. Прошли курс Войта, теперь делаем сами. Очень понравилось.  dcvf dcvf Мы занимались ипотеропией. После лошадок развод ножек становится лучше и спина ровнее, это хорошая штука. Приятно было познакомится. kyg kyg

Оффлайн NadsАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 539
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надежда и Олесенька г. Ижевск
    • Моя история
    • Instagram: nl_shaposhnikova
    • ВКонтакте: https://vk.com/id186878244
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008120290030
    • Награды
Re: Про мою Олесеньку
« Ответ #11 : 01 Апрель 2011, 09:09:04 »
А вы когда на лошадки пошли сами уже сидели или там инструктор держит? мЫ просто сами не усидим, но нам очень нужно спину укрепить, чтобы легкие получше работали.

Оффлайн Marsea

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 3647
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Ты держи меня за руку!Марина и Григорий. Ижевск
    • Skype: Marsea57
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id29452739
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=p7m88jdq4hbc7il6un49vcn0f2&topic=56442.new#new
    • Награды
Re: Про мою Олесеньку
« Ответ #12 : 01 Апрель 2011, 09:49:45 »
Надежда, даже для несидячих деток иппотерапия - очень хорошо. Инструктор на попону выкладывает плашмя. Только надо подождать, когда начнут заниматься не в манеже (тк там ТОЛЬКО на седле), а на улице. У нас в городе я только одного иппотерапевта знаю, но девченки еще знают, поспрашивайте у наших. Стоимость 300 руб полчасика. Жаль, что вам в бассейн нельзя (я так понимаю, из-за легких). Но мы вот ходим раз в неделю - все группы мышц укрепляет.




Мы вКонтакте http://vk.com/club36542250

Оффлайн Позитив 24

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1273
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я и Сашульку так научу))))
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Про мою Олесеньку
« Ответ #13 : 18 Май 2011, 11:15:56 »
Привет,Мы тоже из Ижевска!!!!Вы молодцы!!!!Мы в больнице месяц лежали (в 4 городской) и я уже не азнала куда деваться..а вы почти год!!!Настоящая героиня!!!у вас обзяательно получиться!!!!!!!!!!!Давайте дружить!!!! ттт
все еще будет...




Оффлайн кива

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 432
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Инна и Кирюша, г.Краснодар
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Про мою Олесеньку
« Ответ #14 : 19 Май 2011, 02:19:00 »
девочки, читаю и аж мурашки по коже. Вот кому надо медали давать! Таким вот мамочкам которые вместе со своими ангелочками милиметр за милиметром идут к победе! почитаешь такие историю и аж как-то про себя и писать-то неудобно. вот где героизм, мужество и смелость. Помогай вам Бог!
как много всего, что могло пройти мимо, но вот оно счастье, ведь у меня ДВА СЫНА!!!