Автор Тема: Радость наша  (Прочитано 1614 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн BarbaraАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 98
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Алина и Варенька МО
    • Награды
Радость наша
« : 29 Март 2011, 00:41:00 »
Про нас.
Жили мы с мужем лет 7, жили и решила я ребёночка родить.Муж сопротивлялся, 1,5 года ничего не получалось.И тогда попросила я у неба:"Если суждено мне стать мамой, пусть это случится".И случилось.Вынашивала чудо как драгоценность, дышать боялась.Последние 2 месяца лежала практически пластом в роддоме на сохранении.И вот на узи перед родами как выдали мне диагнозы по всем органам, с головы до пяточек, сплошная патология."Будет жить, если повезёт.Как овощ, через трубочки питаться и опорожняться"-так сказали в МОНИАГе.А я хожу и думаю:"Ничего, моя деточка, я с тобой."И не заплакать, не закричать-она ведь всё слышит и понимает..Вызвали роды и за 2 часа родила я мою солнышку.Такая красавица, гладенькая да розовенькая, черноволосая, кудри чуть не до плеч.А спинкой повернули-рана там, в полспины, страшная, с кулак.Спинно-мозговая грыжа.Моя Варвара.И начали мы бороться.4 месяца в хирургии(операция), месяц в нейрохирургии(ещё одна), месяц в центре патологии мочеиспускания, 2 перелома бёдер(патология костей).Это наш первый год жизни.Казалось, что какая-то сила всё хочет затянуть нас всё глубже и глубже, а мы барахтаемся из последних сил.И тут на помощь пришли друзья, поддерживали, помогали мне.Папа тоже стойко остался с нами.Потихоньку росли, то в больницах по 3-4 раза в год, то дома.Сейчас нам уже 6 лет.Да, мы не ходим, зато рассекаем на коляске как заправские гонщики.Да, мы можем стоять на ногах только закованные в ортезы с поясом.Зато мы разговариваем, с 7 месяцев-слова, с года-простые предложения.Да, мы (извините)не можем сами сходить в туалет(мочевые катетеры и клизмы).Зато буквы выучили в 2,5 года и читаем с 3 лет, причём без всякого нажима с нашей стороны, а с бльшой охотой и желанием с Вариной.Нам есть(и будет) о чём жалеть и о чём плакать, потому что свыкнуться с душевной болью невозможно.А можно научиться (как ни банально это звучит) РАДОВАТЬСЯ.Каждому дню, каждой улыбке, удаче, всему новому, чему учится Варенька, и учимся мы сами.И время идёт своим чередом, а ты понимаешь, что дан тебе такой Дар-растить эту жизнь, радоваться ей каждую минуточку.И сейчас, несмотря на продолжающиеся больницы, операции(кудаж без этого), чаще всего(даже порой сквозь слёзы) думаешь"Спасибо, спасибо, за всё!"

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6434
  • Страна: by
  • Благодарностей: 187
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Радость наша
« Ответ #1 : 29 Март 2011, 08:33:07 »
Здравствуйте, добро пожаловать на форум! Как Вас зовут, откуда Вы? Варюшке здоровья, она у вас большая умничка!  rt
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн sv29

Re: Радость наша
« Ответ #2 : 29 Март 2011, 09:25:32 »
 wer wer wer Дай вам бог здоровья!

Оффлайн DaGaRa

Re: Радость наша
« Ответ #3 : 29 Март 2011, 09:33:09 »
Вы молодцы!!! Я просто  wer wer wer wer wer! Вы очень сильная женщина, и дочка у вас тоже сильная(вся в маму)!!! Я вот читаю такие истории и думаю про себя вот я размазня проблем меньше, а нюни распускаю. Я верю что у вас все будет хорошо!!!! иначе быть не может!!!

Оффлайн ЛЮДАСЬКА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 538
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ЛЮДАСЬКА И МОЙ АНГЕЛОЧЕК ЛИЗОЧКА
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Радость наша
« Ответ #4 : 29 Март 2011, 09:47:01 »
 gfdsВарвара просто умница,а ее мама достойна высших похвал!!! wer wer wer ттт ттт ттт

Оффлайн Latu

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2991
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Любим, помним, живем...
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Радость наша
« Ответ #5 : 29 Март 2011, 15:04:04 »
Здравствуйте gfds
Да уж, нелегко Вам пришлось ewew Очень радует Ваш оптимизи, вера и безграничная любовь к доченьке dghj dghj dghj jytr jytr jytr
Я Оксана, доча Дианочка. Мы тоже кстати до сих пор не ходим сами в туалет. Правда, обходимся без катетеров, научились делать массажик мочевого пузыря...
Все будет хорошо! Наши детки с нами, мы их любим и это главное! nht nht nht
А как Вас зовут? :ah: Вы откуда?
         

Оффлайн Мама_Серафима

Re: Радость наша
« Ответ #6 : 29 Март 2011, 23:10:33 »

У нас тоже спинномозговая грыжа. Нам 3 года вот скоро будет. Нам очень повезло. Грыжа была вообще в нижнешейном отделе позвоночника, вообще оооочень редкая грыжа, мы себе подобных еще нигде не нашли. Обычно все, то что ниже грыжи - в парезе или параличе, так что теоретически мы вообще должны были всем телом быть расслабленнными. Пострадали больше руки - сильная дистония, но он все ими делает, даже и не скажеш, что у него проблемы. Ножки чуть лучше. Писаем, какаем сами. Суставы очень лабильные, особенно в руках. такое ощущение, что ручки на крючочках вернтятся на 360 град во все стороны. А так мы нормальные детки. Кто не знает, и не замечает наших проблем. В теории если заниматься ( аглавное -это укреплять мышцы), то к подростковому возрасту можем свести к минимуму все проблемы. Но все это с Божией помощью. А лечимся в основном в Евпатории. В Москве стараемся не лечиться (хотя из Москвы), это последние нервы и деньги на поездки и приемы. И Сестренку Серафиму родили недавно. Как я Лизой забеременела, так Серафим в гору пошел ( а до этого даже на четвер не стоял, все результаты после Евпатории).

Зато Варечка самая умная! Вас должно это утешать! Счастья Вам и Божией помощи! Чем больше скорбь здесь, на Земле, тем больше радости будет на Небе!
…Любовь долготерпит, милосердствует, любовь не завидует, любовь не превозносится, не гордится, не бесчинствует, не ищет свое­го, не раздражается, не мыслит зла, не радуется неправде, а сорадуется истине; все покры­вает, всему верит, всего наде­ется, все переносит…

1 Кор. 13,2-8

Оффлайн BarbaraАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 98
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Алина и Варенька МО
    • Награды
Re: Радость наша
« Ответ #7 : 29 Март 2011, 23:15:24 »
Меня зовут Алина, Московская область, Сергиев Посад.Девочки, хорошие мои!Спасибо вам за добрые слова!но мы все, и наши дети, просто очень любим жизнь.И у меня всё бывает:уныние, и обида, и злость на всяких "умных" тёть и врачей.Спасибо, что есть человеческая дружба и поддержка-тем и держимся и живём.Всем удачи желаю, радости и тепла!

Оффлайн BarbaraАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 98
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Алина и Варенька МО
    • Награды
Re: Радость наша
« Ответ #8 : 29 Март 2011, 23:16:46 »
В одноклассниках есть группа "спина бифида".Присоединяйтесь!(маме Серафима)

Оффлайн Мама_Серафима

Re: Радость наша
« Ответ #9 : 29 Март 2011, 23:25:48 »
Я там есть (Макаркина Анастасия). Просто редко туда захожу, несмотря на то, что это не наш профильный форум, тут очень интересно. И про Евпаторию много, а мы вот туда опять скоро едем))) А вы не были там? Я там видела не раз с грыжей деток.
…Любовь долготерпит, милосердствует, любовь не завидует, любовь не превозносится, не гордится, не бесчинствует, не ищет свое­го, не раздражается, не мыслит зла, не радуется неправде, а сорадуется истине; все покры­вает, всему верит, всего наде­ется, все переносит…

1 Кор. 13,2-8

Оффлайн ФЕЯ

Re: Радость наша
« Ответ #10 : 31 Март 2011, 12:02:38 »
Алина, привет! Вы такие молодцы - так много всего умеете! Добро пожаловать к нам!  ттт

Оффлайн BarbaraАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 98
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Алина и Варенька МО
    • Награды
Re: Радость наша
« Ответ #11 : 24 Апрель 2011, 17:22:01 »
Спасибо за добрые слова!

 

Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 13107
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 7217
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena
Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 11289
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 25
Просмотров: 8748
Последний ответ 16 Май 2017, 16:30:38
от lady.alena
Наша Дианочка! Рады знакомству со всеми вами!

Автор DiAnna

Ответов: 27
Просмотров: 6235
Последний ответ 30 Ноябрь 2010, 22:34:08
от DiAnna