Автор Тема: А я продолжаю ждать и надеяться  (Прочитано 13349 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ромашкаloveАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 208
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Настя и ангелочек Ромашка. Я скучаю по тебе, мой мальчик
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
А я продолжаю ждать и надеяться
« : 01 Апрель 2011, 15:52:15 »
Здравствуйте! Меня зовут Настя, моего сыночка Ромашка. Очень раза, что наткнулась на этот замечательный сайт. Очень много полезной информации, надеюсь, что найду что нибудь и для нас с сыном. Вот наша история: беременность была очень желанной. Протекала без осложнений. Все узи и анализы никаких проблем не выявили. Всю беременность летала на крыльях счастья! Ждала своего цветочка. Что будет мальчик у меня с самого начала не было никаких  сомнений. И имя пришло само.собой. Ромашка. Сыночек-цветочек мой! Но родила я раньше срока, в 32 недели. Роды были очень стремительные. В 10 вечера начало тянуть поясницу. В 11 привезли в роддом, в 12 ночи я родила. Ромка кричать и дышать не захотел. Мне ткнули в лицо его синенькое тельце, и сказали ' ну что, видишь, ЧТО ты родила'. Сказали, врожденные пороки развития не совместимые с жизнью. Но мой мальчик боролся. Лежали сначала в реанимации роддома г. Улан-Удэ, потом перевели в неонатальное отделение, реанимацию недоношенных. Находился на ИВЛ, без сознания, кормился сначала внутривенно, потом через зонд. Туда меня категорически не пускали, жила возле дверей этой реанимации. И все время только и слышала: 'состояние крайне тяжелое, и недели не проживет, это же не ребенок, это урод какой то, что это вы тут, мамаша рыдаете, вот помрет, тогда наплачетесь'. Что мы с мужем пережили за этот месяц, рассказывать не буду, ведь все вы практически через этот кошмар проходили. Увидела я своего ребенка только через месяц, когда нас с ним санавиацией перевозили в г. Иркутск. Летела в самолете, одной рукой прижимала свои полтора килограмма счастья, второй прижимала к его лицу кислородную маску и ревела. В Иркутске, в отделении хирургии мы с ним пролежали 4 месяца, и могу признаться, что не смотря ни на что, я была счастлива эти 4 месяца. Ведь я была рядом с моим крошкой, могла ухаживать за ним, брать на руки, целовать! Из крайне тяжелого состояния мы с великим трудом переместились в просто тяжелое. Перенесли 5 операций. После последней операции, на сердце, Ромке стало хуже. Его перевели в реанимацию, а меня выгнали домой. Там он находится до сих пор, вот уже 9 месяцев. До сих пор на ИВЛ, в крайне тяжелом состоянии. Нам 1 год и 2 месяца. Лежит постоянно только на спине, у нас трахеостома, через которую подается кислород и гастростома, через которую кормится напрямую в желудок. Голову не держит, не сосет, не глотает. Повреждено 80 процентов мозга. Очень ослаблен слух, взгляд не фиксирует, практически не видит, звуков никаких не издает, ни на кого реагирует. Ногами не шевелит, руками чуть чуть. Интеллект не сохранет. Как сказали мне врачи ' там мозгами и не пахнет'. Хотя, как мне кажется, у самих врачей та же проблема. Бронхо.-легочная дисплазия 4 ст, дыхательная недостаточность 3 ст, кислородозависим, непрерывно рецидивирующие пневмонии, тяжелое поражение ЦНС, ДЦП., квадрипарез, перинатальная энцефалопатия, гидроцефалия, нейрогенная косолапость, бульбарный синдром, частичная атрофия зрительного нерва, анемия сочетанного генеза ну и т.д. Сложность в том, что меня к одну пускают раз в неделю на час-полтора, и то нормой прорываюсь туда с боем. Очень бы хотелос с ним заниматься, я понимаю, что мы теряем время. Уже очень много времени потеряно. Но нет практически никако возможности. Пыталась делать Ромке массажик легкий, буквально поглаживания, но даже от них сразу начинает задыхаться. Так что я сейчас в полной растерянности и отчаянии. Хочется помочь моему малышу, он не знаю чем. Может быть у кого то была такая ситуация. Что вообще можно сделать в таких больничных условиях. Если бы только он был рядом со мной... Живу одним лишь только ожиданием...

Оффлайн Наташа

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1740
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. НИКОЛАЕВ Украина
    • Skype: natashka8885
    • Награды
Re: А я продолжаю ждать и надеяться
« Ответ #1 : 01 Апрель 2011, 16:36:16 »
Здравствуйте Настя и Ромашка gfdsЧитала вашу историю,и расплакалась pgcv,представляю как вам тяжело практически не видеть малыша,ведь он сейчас в вас так нуждается.Врачи безсердечные с......Вы главное держитесь,все будет хорошо ldc

Оффлайн Marsea

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 3638
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Ты держи меня за руку!Марина и Григорий. Ижевск
    • Skype: Marsea57
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id29452739
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=lb3vrq28kacdhotljp3hp4cvs5&topic=56442.new#new
    • Награды
Re: А я продолжаю ждать и надеяться
« Ответ #2 : 01 Апрель 2011, 16:46:26 »
здравствуйте, Настенька! Дай Вам Бог терпения, а Роману - здоровья. Я Вас очень понимаю, держитесь. Мой сынок тоже 3 мес в реанимации провел и меня к нему впускали на 5 минут. Молитесь, больше ничего, к сожалению, вы сделать пока не можете. Мне батюшка в церкви говорил, что материнская молитва - самая сильная, со дна моря достает. Если есть возможность-крестите сыночка. Нам врачи на встречу пошли - батюшку в реанимацию впустили. Хорошо, что рядом с вами есть муж. Верьте в лучшее.
Нам тоже каждый день говорил врач, что ребенок погибнет - но я отвечала: "Откуда вы знаете - вы всего лишь человек, вы не Господь Бог". Он меня еще тогда неадекватной мамашей обозвал ллл

Ваш сынок сильный - старайтесь с ним быть рядом по возможности. Главное пока, чтоб он ЗНАЛ и ЧУВСТВОВАЛ, что он вам нужен.




Мы вКонтакте http://vk.com/club36542250

Онлайн Vlada

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2255
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Влада и Ксюшенька г.Москва
    • Награды
Re: А я продолжаю ждать и надеяться
« Ответ #3 : 01 Апрель 2011, 16:48:27 »
Привет, Настюша!
Очень рада приветствовать тебя на нашем форуме!
Я понимаю, что ты ждешь советов..... - я помочь советом не могу.... (у меня другие проблемы у ребенка)
Я помолюсь сегодня обязательно за твоего сыночка.
Почувствуй мою поддержку, хоть мы и на расстоянии.

Оффлайн ромашкаloveАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 208
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Настя и ангелочек Ромашка. Я скучаю по тебе, мой мальчик
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: А я продолжаю ждать и надеяться
« Ответ #4 : 01 Апрель 2011, 17:22:34 »
  Спасибо большое за такой теплый прием! Мне очень приятно. Буду обживаться на сайте.  Ромка у нас крещеный. В реанимацию приглашали батюшку. Там и причастили. rt

Оффлайн Лунное сияние

Re: А я продолжаю ждать и надеяться
« Ответ #5 : 01 Апрель 2011, 17:30:28 »
Дай вам Бог сил. Буду молиться за вашего малыша Матронушке Московской. И вы молитесь.

Оффлайн Anelin87

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1071
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Лена и Ванюша Ярославская обл.
    • Skype: elena_khavricheva_
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: А я продолжаю ждать и надеяться
« Ответ #6 : 01 Апрель 2011, 18:31:50 »
Настя держитесь, все будет хорошо, вы должны в это верить. Мой сыночек тоже боролся за жизнь, врачи постоянно говорили состояние тяжелое, прогнозов никаких не давали. У нас в результате герпетического энцефалита поражен мозг. Но мы справились, выжили. 10 дней были испытанием для нас, мы с мужем и родственниками молились постоянно, думали о нашем мальчике, каждый день ходили в церковь и просили чтобы он поправился, хотя до этого были не такие набожные. И случилось чудо , Ванечка пошел на поправку. Чудеса бывают главное в них верить

Оффлайн Ilmira

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 325
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Эльмира,сын Эмиль и дочь Адель.г.Москва
    • Skype: ruslanimus1
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: А я продолжаю ждать и надеяться
« Ответ #7 : 01 Апрель 2011, 18:38:46 »
Читала,и ком в горле...Тяжело...Все из нас пережили,к сожалению,такое...Настя,сейчас для вас самое главное верить и надеяться на лучшее))Никого не слушайте!!Ваш Ромашка еще покажет этим врачам!!! lllh

Оффлайн Latu

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2991
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Любим, помним, живем...
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: А я продолжаю ждать и надеяться
« Ответ #8 : 01 Апрель 2011, 19:48:25 »
Настя, Ромашка, привет gfds
Меня зовут Оксана, дочу Дианочка. Моя малышка тоже провела большую часть жизни в реанимациях, неоднократно и длительно была на ИВЛ. После последней остановки сердца и клинической смерти пропали все рефлексы. Ни один врач не давал даже надежды на то ,что она сама сможет когда-нибудь дышать. По МРТ была полная артофия мозга. Я практически жила в реанимации, сотни деток выписывали (слава Богу), а мы все лежали, лежали... Врачи даже по имени ее ни разу не называли в разговоре со мной. Речь о развитии вообще не шла, стоял вопрос о том, что ребенок никогда сам не сможет дышать. Время шло, а она все никак не умирала, врачи сами удивлялись. И потихоньку стала делать 2 вдоха - остальное аппарат, потом 5, потом 10, потом половину, а потом и сама задышала ldc. Еще долго жили с кислородными подушками, так как кислород она не усваивала, часто синела.
Тоже от простого прикосновения задыхалась…
Сейчас весь этот ужас позади.
Да, дочка ооочень тяжелый ребенок. Но дышит сама, причем очень хорошо, вернулся слух, глазки реагируют на свет, понемногу прорезается голос, вернулась чувствительность тела, реагирует на прикосновения и много мелочей, но для нас это не мелочи, а колоссальные сдвиги! У нас много сложностей, доча питается через зонд, не глотает слюнки, не пИсает сама, интеллект только "проклевывается"... Но это не важно, ведь мы вместе, любим ее и души в ней не чаем!

Настя, не слушайте врачей! На все воля Божья! Никто не может сказать, что будет с Вами и ребенком и каким он будет! Главное верить и не опускать руки! ччч
Я бы Вам посоветовала не думать пока о развитии, массажики легкие не делать … Ничего не надо пока делать. Ребенок сначала должен полноценно научиться дышать, а любая даже незначительная нагрузка приведет к отдышке, сбою дыхания и кислородному голоданию. Максимум, что Вы можете сделать, это постараться приходить к ребенку почаще, менять положение его тела  (даже если он на ИВЛ, чтобы не было застоя мокроты в легких, медсестры это почти не делают, потом у ребенка кривошея), аккуратно сгибать-разгибать ручки и ножки в суставах, чтобы не было контрактур. И все.
Заберете малыша домой, дадите организму окрепнуть и восстановиться после массивной нагрузки от лекарств  и антибиотиков, а потом потихоньку начнете занятия.
Моей доче почти 2 года, сечас она уже в состоянии переносить нагрузки, мы с ней полноценно можем заниматься. Но важно подождать, пока окрепнет организм.
Удачи Вам, сил и терпения! jytr А малыш молодец! И заберете Вы его домой! dghj Не назло врачам, а маме и папе на радость (так мой муж всегда говорит)! nht
         

Оффлайн ромашкаloveАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 208
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Настя и ангелочек Ромашка. Я скучаю по тебе, мой мальчик
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: А я продолжаю ждать и надеяться
« Ответ #9 : 01 Апрель 2011, 20:26:51 »
спасибо всем огромное! знаете, нашла этот сайт два дня назад и теперь не вылажу отсюда с утра до вчера. насколько тут теплая, приятная обстановка! как хорошо всех принимают! и от ощущения, что кому то небезразлична твоя ситуация, настолько легче на душе становится. Вижу, какая огромная работа сделана и делается всеми участниками на сайте и форуме. Сколько полезной информации, читать не перечитать. За эти два дня я совсем по другому на ситуацию свою стала смотреть! И оптимизма ощутимо прибавилось!

Оффлайн senjenion

Re: А я продолжаю ждать и надеяться
« Ответ #10 : 01 Апрель 2011, 20:42:08 »
Настюша,я буду молиться за Вашего Ромушку. ldc
Лучше меня будет только моя дочь.

Оффлайн kira*

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 608
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Дина и Кирюшка... Пензенская область
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=lb3vrq28kacdhotljp3hp4cvs5&topic=50711.msg2460036#new Поздравляем первоклассников и их родителей!
    • Награды
Re: А я продолжаю ждать и надеяться
« Ответ #11 : 01 Апрель 2011, 21:02:12 »
Здравствуйте Настя,слезы ручьем....дай Бог вам силы и терпения...а вашему сыночку от всего сердца желаю ЗДОРОВЬЯ )

Оффлайн паракульки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 201
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юльча и Климча,г.Новосибирск
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: А я продолжаю ждать и надеяться
« Ответ #12 : 01 Апрель 2011, 21:21:57 »
Настенька,привет gfds вы с Ромашкойй молодцы,держитесь,всё будет хорошо,вот увидите we]нам тоже говорили про "овощ",и по томографии Климка-кабачок на грядке gf,а теперь руками разводят-чувачок наш в полном адеквате-в физическом плане,конечно,тяжёлый-себя не обслуживает,но пытается сам зубы чистиь и ползать начал(история-Килька),а уж в умственном плане ;lkjя молчу,всё понимает.как говорит наш папа-"собачья болезнь:всё понимаю-сказать не могу xde"не молчит конечно-несколько слов говорит+свой тарабарский,а остальное наводящими вопросами,а он либо "да" либо "нееее" ;Dконечно для вас самое главное быть вместе- и тебе и конечно Ромашульке будет намного легче dghjа материнская любовь сделает своё волшебство jgfя Климку обнимала и представляла,что он маленький  кувшинчик,который надо наполнить своей энергией и любовью,только прям всем сердцем,душой и сознанием надо верить ldc,и прям через руки и с выдохом "налить" в свой любимый кувшинчик(в макушечку,в глазки,погреть ладонью затылочек-там много нервных окончаний выходит),точечный массаж лёгкий,особенно кисть,в большом пальчике все окончания головы сосредоточены,вообщем дерзайте ччч,ты главное верь во всё,что делаешь для своего алмазика jytr

Оффлайн ОльгаЛар

  • Новичок
  • Сообщений: 3
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • [img]http://lines.kukuzya.ru/4_14_13613039750.1628
    • Награды
Re: А я продолжаю ждать и надеяться
« Ответ #13 : 01 Апрель 2011, 23:21:10 »
наревелась...Помоги вам Господи!!!Дай вам Бог сил и терпения!!!!У меня тоже очень тяжёлый малыш-меня спасает молитва.Легче становится.А иначе сошла бы с ума. И вы молитесь! Бог не оставит нас и наших кровиночек!

Оффлайн Анастасия

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!!!Я узнавала!г.Сочи
    • Награды
Re: А я продолжаю ждать и надеяться
« Ответ #14 : 02 Апрель 2011, 02:59:42 »
Привет тезка!!!
У меня тоже Андрейка из тяжеленьких! Ничего, вылазиим потихоньку! Да не так как хотелось бы, но совсем не так как обещали.
Я хочу посоветовать всеми правдами и неправдами постараться как можно дольше проводить в реанимации. Это нужно и вам и Ромашке. У меня получилось это делать ночью.
Только нужно быть в адеквате и договориться, ребенок тяжелый и в порядке исключения пустите, научите и мы уйдем.
Сначала кажется что это очень сложно, на самом деле все реально!!!
Реаниматологам только лучше будет от этого.
Девочки правильно пишут в реанимации никаких занятий. Только любовь, поглаживания, ласковые слова, вера и молитва!!!
Поворачивать конечно нужно, но не секрет, что в реанимации им не до этого.
Постарайтесь добиться как можно частого присутствия в реанимации!!! Это самое главное сейчас.
Я тоже буду молиться за Ромашку!!! Отписывайтесь о новостях пожалуйста, будем всем миром подсказывать!