Автор Тема: Моя принцесса  (Прочитано 1096 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мама НастиАвтор темы

Моя принцесса
« : 01 Апрель 2011, 17:29:34 »
Всем добрый день! Меня зовут Ирина мне 24 года, я мама Насти нам 11 месяцев, 26.04 2011 будет годик. Очень рада что нашла такой сайт, где меня смогут понять.
наша история: 7 лет назад я была  беременная, родила , но через 4 часа ребенок умер, я молодая и не чего не понимала на тот момент,  мама настояла на вскрытии. Но спустя  какоето время одна знакомая  моей тети сказала,  что ребенка уронили. Я очень боялась беременнить, но спустя 6 лет все таки решилась. Очень рано встала на учет, беременность протекала хорошо. Родила я в38 недель по шкале поставили 8-9 баллов.При узи головы обнаружили  небольшое увеличение 3 желудочка, сказали что к 3 месяцам все пройдет. Но именно в 3 месяца после массажа начались судороги. Мы лежали в Морозовской больнице в Москве где нам поставили диагноз: ПОРОК  РАЗВИТИЯ  ГОЛОВНОГО МОЗГА -ПАХИГИРИЯ И ЭПИ -СИНДРОМ. пили конвулекс судорог не было 3 месяца. После было 3 месяца кашмара судороги  были каждый день, по несколько серий. До этих судорог мы научились держать голову и путались присаживаться. но потом перестали делать все что умели, после назначения клонозепама стали просто спать, обратились в РДКБ к Бабыловой, она назначила  нам кеппру и уже через неделю все судороги исчезли, но на 1,5 месяца после анализов  выеснилось, что конвулекс нам не подходит, назначили депакин хроносферу, но не подошол,начали прибовлять кеппру и добавили ламиктал. Но судороги стали еще сильнее. плюс увеличение печени. теперь вот будем ложиться в НПЦ Солнцево 18 мая. А собирались на дельфинотерапию. А теперь когда стала разбираться, понела что первый ребенок умер не без помощи врачей, так как находился очень долго без воды. да и здесь не пойму почему так произошло по генетике все хорошо, на инфекции до беременности сдавала ничего не  нашли. в итоге причины нет. Наверно просто не счастливая. Очень тяжело так как я в Москве почти одна кроме мужа здесь не кого нет, а он всегда работает, что бы хоть как то помочь Настеньки, ведь лекарства и все очень дорого.  Я очень рада пообщаться с такими людьми как вы, ведь кроме вас меня не кто не поймет.

Оффлайн фантик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4193
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Саша и Настюша, Удмуртия, г. Глазов
    • Моя история
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=0kscun02f2nhbl4ji0ukhgob62&topic=56442.new#new
    • Награды
Re: Моя принцесса
« Ответ #1 : 01 Апрель 2011, 17:43:09 »
Добро пожаловать! Еще одна грустная история. Здесь много полезной информации и просто человеческого общения и поддержки. Держитесь, не опускайте руки - все получится!!! Терпенья вам и веры в себя и свою доченьку.
И НИКАКИХ ПРИВИВОК, конечно  ;l ;l ;l

Оффлайн мама НастиАвтор темы

Re: Моя принцесса
« Ответ #2 : 01 Апрель 2011, 17:45:05 »
Если  кто то сможет подсказать, куда лудше обратиться в Москве, я буду очень благодарна. Мы живем в Москве, но мы не из Москвы.  Я очень хочу помочь моей дочурке.
Большое спасибо за теплые слова.

Оффлайн Ilmira

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Эльмира,сын Эмиль и дочь Адель.г.Москва
    • Skype: ruslanimus1
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя принцесса
« Ответ #3 : 01 Апрель 2011, 18:25:59 »
Приветик Ирина и Настя ттт.Самое главное это любовь и вера в лучшее!!!Все у вас будет хорошо)))
Мы тоже на конвулексе уже почти 4 года.В начале он нам помог,купировал судороги и снял активность...Но через какое то время эпиаакти-ть опять на  ЭЭГ..Сейчас тоже на конвулексе+кеппра..

Оффлайн мама НастиАвтор темы

Re: Моя принцесса
« Ответ #4 : 01 Апрель 2011, 18:47:04 »
Привет Ilmira, а по сколько вы пьете кеппру и конвулекс.  сейчас у вас нет приступов?

Оффлайн Ilmira

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Эльмира,сын Эмиль и дочь Адель.г.Москва
    • Skype: ruslanimus1
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя принцесса
« Ответ #5 : 01 Апрель 2011, 19:27:39 »
Приступов у нас т-т нет уже 4 года...Но эпиактивность сохраняется...Конвулекс сейчас 18 капель-3 р/д,было 20 капель.Кеппру мы пьем по 250 мг -2 р/д...Мы весим 20 кг в 4 г.

 

Наша принцесса с непонятным диагнозом

Автор Mari943

Ответов: 119
Просмотров: 12936
Последний ответ 05 Апрель 2016, 09:39:23
от Mari943
Моё принцесса Ксенечка.Синдром Веста.

Автор кнопка84

Ответов: 2
Просмотров: 2708
Последний ответ 17 Апрель 2011, 21:02:43
от ФЕЯ
Наша принцесса Илона

Автор Лёлька

Ответов: 17
Просмотров: 4616
Последний ответ 20 Январь 2016, 16:34:53
от olga82
Моя долгожданная принцесса-Настенька

Автор Олька190682

Ответов: 33
Просмотров: 5941
Последний ответ 09 Май 2016, 14:57:27
от Евгения Каминская
Принцесса Анна

Автор Nato4ka

Ответов: 12
Просмотров: 1870
Последний ответ 24 Ноябрь 2009, 23:43:51
от lupi