Автор Тема: Помогите !!!  (Прочитано 4983 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЕЛЕНА 30Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наш Матюша!!!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Помогите !!!
« : 04 Апрель 2011, 23:31:13 »
Привет. Мы новенькие. Мы это сын Матвей и вся его семья. Начну с того, что пока я  не знаю что делать и куда бежать. Как  не упустить время,  сделать все возможное. А все дело в том, что 21.02.2011г.  мне "посчастливилось" родить в  нашем городском роддоме(он один у нас). Результат - реанимация, 7дней на ИВЛ, 3 недели в отделении потологии. При выписке  куча диагнозов: аноксическое поражение головного мозга (ЦИ  3 степени), корковые нарушения, стволовой синдром с нарушением самостоятельного питания( не сосет), центральный тетрапорез, частичная  атрофия зрительных нервов, симптоматическая фоналная эпилепсия статусное течение, и еще  по мелочи.  Через месяц нас направляют  на повторный курс в ОДКБ, но время уйдет. Может я чего успею за этот месяц. Не могу сидеть на месте,  хочу "вытащить" сына, но не знаю как.  Подскажите, хоть что-то. Буду очень ждать.     

Оффлайн Дарья

Re: Помогите !!!
« Ответ #1 : 04 Апрель 2011, 23:39:06 »
Елена, из какого вы города?  в первую очередь ищите ХОРОШЕГО эпилептолога!  а  из реабилитации я бы начала с остеопата и войты.. покрайней мере побочки минимум.. и не увлекайтесь медикаментозным лечение.. это не всегда хорошо((( и не переживайте, вы еще крошки у вас есть время, но и упускать его нельзя!
Все что нас не убивает, делает нас сильнее...

Оффлайн Дарья

Re: Помогите !!!
« Ответ #2 : 04 Апрель 2011, 23:39:50 »
и от прививок откажитесь, ради Бога!!!!
Все что нас не убивает, делает нас сильнее...

Оффлайн Наташа

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1736
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. НИКОЛАЕВ Украина
    • Skype: natashka8885
    • Награды
Re: Помогите !!!
« Ответ #3 : 05 Апрель 2011, 00:15:52 »
Здравствуйте Лена,во первых поддержу Дарью ни каких прививок,это была моя первая ошибка.Во вторых не нервничайте  вы еще маленькие и время у вас уйма,если у малыша судороги будьте осторожны с физ терапией,как сказала Дарья нужно найти опытного эпилептолога и уже он вам расскажет что можно,а что нет.Все препараты ненужно давать лучше проконсультироваться у разных врачей,а то напичкают лишь бы чем.ОДКБ особых результатов не даст туда вас будут направлять каждые 3 месяца и каждый раз одно и тоже.Главное лучше не делать эльтрофарез при судорогах не желательно,легкий массаж обязательно,если есть возможность в большой ванне плавать тоже хорошо.Удачи вам,все будет хорошо не переживайте  малыш это чувствует.

Оффлайн Latu

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2991
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Любим, помним, живем...
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите !!!
« Ответ #4 : 05 Апрель 2011, 01:17:22 »
Лена, Матвей, здравствуйте gfds 
Добро пожаловать на форум ттт
Через месяц нас направляют  на повторный курс в ОДКБ, но время уйдет. Может я чего успею за этот месяц. Не могу сидеть на месте,  хочу "вытащить" сына, но не знаю как.  Подскажите, хоть что-то. Буду очень ждать.     

Первое, о чем хочется Вас попросить - не спешить! Ваше желание помочь малышу понятно и естественно, у всех нас одна общая беда и не хочется сидеть на месте. Но как показывает практика, любой метод реабилитации требует тщательного изучения и взвешивания всех "за" и "против" 767

На форуме очень много полезной и нужной инфориации! Читайте, изучайте!  sqwe Вы обязательно найдете подходящую именно Матвейке терапию. Малыш еще очень маленький, у Вас впереди много времени, все будет хорошо! jytr jytr jytr
А это малышу от нас с дочей



         

Оффлайн ЕЛЕНА 30Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наш Матюша!!!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите !!!
« Ответ #5 : 05 Апрель 2011, 22:52:40 »
Спасибо девочки! Мы из Воронежской области. Ваши советы очень ценны для нас. Так как наш путь впереди. Очень рада что  откликнулись!

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14587
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите !!!
« Ответ #6 : 05 Апрель 2011, 23:35:24 »
и от прививок откажитесь, ради Бога!!!!
+1 767
Привет!  ттт
у нас примерно похожая была ситуация
 по своему опыту скажу вот о чем важно не забывать, что он прежде всего малыш - а потому свежий воздух, ванночки (вода всегда полезна), мамины песенки, мамино тепло - все важно!!!
по-поводу сосания - на мой взгляд нам пустышка сильно помогла, сначала Тоха ее игнорил, я сама водила туда -сюда, но в итоге сообразил



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн MariZa

Re: Помогите !!!
« Ответ #7 : 10 Апрель 2011, 06:54:33 »
Приветик!!! Я здесь новичок, но ситуация у меня похожая. Моему сынульке уже 2 г.8 мес. Родился он 8-ми месячный (не дышал, месяц под аппаратом в реанимации). Когда перевели из реанимации сосать не умел, кормили через катетор. Я стала пробовать соской - врачи меня стали ругать: ребенку и так тяжело, а ты его еще работать заставляешь. Я, пока никто не видел, давала ему соску-пустышку (перепробовала 3-4 соски разных форм) Через несколько дней увидела сосательные движения, получилось!!! Позже рискнула - в маленькой бутылочке дала молочко-выпил не все, конечно, но уже хорошо. Спустя пару недель дала грудь-начал сосать (не с первого раза конечно). Когда врач увидела что Славка сосет грудь, сказала: я же говорила, придет время он сам начнет сосать :). Так что пробуй - все получится! У нас также эпилепсия (причем узнали это только спустя пол года после первых судорог-такие у нас специалисты). Правильно вам советовали: разрешение на любую процедуру спрашивайте у эпилептолога, лучше у нескольких. Нам назначали и парафин, и физио и мн. др. чего делать было нельзя. Желаю удачи!!!

Оффлайн elena94

Re: Помогите !!!
« Ответ #8 : 10 Апрель 2011, 08:56:00 »
Елена , а из какого вы города Воронежа . Просто мы тоже из Воронежа , тоже лежали в этой же реанимации как я понимаю и опн-3 тоже . Зная нашу областную больницу(запичкают лекарствами) . У нас тоже ишемия 3 ст. была ,тоже питались через зонд сначала потом научились .мы до года лечились упорно этими лекарствами , но в год даже не могли ползать (особенно с противосудорожными)потом все бросили и сейчас нам уже 1.6 мы уже ходим и даже бегаем( хотя нам ставили диагноз центральный тетрапарез) . поэтому на свои диагнозы ты пока не обращай внимания ,смотри по ребенку . Какое лечение вы принимали в ОПН-3 и сейчас принимаете?
10% скидка на первый заказ на сайте  iHerb с кодом CDZ508

Оффлайн тытянка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1317
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Лисичанск, Луганская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите !!!
« Ответ #9 : 13 Апрель 2011, 13:47:02 »
привет,мы тоже новенькие.мы тоже не сосали,кормились через зонд до трех месяцев,но глотали,и тогда я начала вливать со шприца,медленно,долго,потом бутылка,соску которой сына держал во рту и не понимал что с ней делать.потом взяли соску с большой дыркой и молоко само текло и когда начал чувствовать вкус молока появлялись буквально один-два сосательных движения и так постоянно день изо дня,сначала соску,потом со шприца,и в полгода мы начали сами хорошо кушать из бутылки,но пустышку так и не сосет

Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...

Оффлайн мамаДаши

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 399
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Калининград
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите !!!
« Ответ #10 : 14 Апрель 2011, 15:22:06 »
У нас тоже сосать не получалось. Помогла пустышка. Я согласна, что вам в первую очередь надо остеопат, Войта, Бобат и самое главное никаких прививок!.Мы поздно узнали про прививки. Самое главное любовь и ВЕРА! dghj ттт

Оффлайн ЕЛЕНА 30Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наш Матюша!!!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите !!!
« Ответ #11 : 15 Апрель 2011, 14:10:03 »
elena 94  и другие мамочки, я из Нововоронежа, может знаете. Рада знакомству. Нам сейчас 1,5 месяца. Мы принимаем энцефабол по 4 мл, депакин по 70 мг. В ОПН 3 принимали  гепарин, актовегин, кортексин,  депакин,  витамины, антибиотики, тивогрибковые... По  МТР у нас признаки частичной гипоплазии червя мозжечка, передних   отделов височных долей, ретроцеребеллярной  арахноидальной кисты. До сих пор не  пояснили чем это грозит, на что окажет влияние, чего ждать от этих поражений? В 26 недель на 4D узи все было хорошо с мозгом, а теперь говорят что врожденно было недоразвитие ГМ , которое усугубилось при гипоксии. Кому верить !?

Оффлайн ЕЛЕНА 30Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наш Матюша!!!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
В продолжение к "Помогите"
« Ответ #12 : 16 Апрель 2011, 00:54:17 »
Всем здравствуйте!!! вот прошло немного времени и я созрела поделиться  своей историей. Вспоминать трудно, но  может легче станет. Все шло как у всех. Матвей второй ребенок, запланированный, долгожданный и любимый для всех! На учет пошла становиться сразу как стало изевстно, т.е. 8-9 недель.  Меня посмотрела заведующая ж.к. (я стала к ней на учет), с вопросительным взглядом сообщила мне: "Матка увеличина, но на беременность по сроку не похоже. Поговорим после УЗИ". Я конечно сразу сделала узи, все в норме, беременность 8-9 нед. Дальше летала на крыльях и- не токсикоза, не поталогий, не проблем с анализами у меня небыло. В 30 недель как положено ушла на больничный и началось. До 30 нед. я почти не набирала вес (по немного), а как села дома заметно стала прибавлять. Движений мало, все больше лежала. В результате после новогодних каникул мне ставят анемию, гистоз 2 степени и ожерение (за всю беременность набрала 13 кг). Начинается травля за вес и за отеки. Разгружалась на обезжиренном твороге. Отеки сошли, вес стабилизироволся на не надолго. В 36 недель направляют на госпитализацию в роддом, в напралении все тоже самое,  основной мотив - плод страдает, гипоксия. После недельного лечения выписали и КТГ показало 9 баллов.
 Так прошло еще 2 недели  и на 39 я по направлению из ж.к. легла на подготовку к родам послушалась врача. Неделю кололи фон, в пятницу поставили клизму дали касторку. Схваток нет,воды не отходят только поясницу тянет и живот выходные болел по ночам, а днем ничего. В понедельник 21.02. мне делают опять клизму и  ставят капельницу, вызывают схватки. в 11ч. примерно отошли воды( чистые). Началась только 40 неделя. Меня отвели в предродовую. И не успела я выйти из смотровой как  начались жуткие схватки, промежутка мне кажется небыло совсем, они были короткие но такие болезненые, что я не успевала отдышаться. Открытие было на 6 см.  Отвели в родовую. На родильном столе посмотрели голова высоко. Врачи не слушали живот, не ставили датчики, ничего не делали. Просто в обед развернулись и ушли. А принимали и дежурный врач и заведующая роддомом, врачи со стажем, опытные. Осталась акушерка смотреть в окно, а не за мной. Заведующаю положила меня на бок и сказала можно потужиться, протолкнуть плод в родовой путь. Я стала на боку тужиться иза всех сил. Какая дура, еслиб вернуть все назад.... Ну а когда акушерка повернулась подошли и врачи, начали смотреть и в лице изменились, закопашились, начали командывать, чтоб тужилась на схватку. А сил уже небыло. Сама задыхалась. Потом ктото сказал "Постарайся идет уже" я собрала все силы и волю в едино и выталкнула его, после того как надрезали. Услышала шлепок "куска мяса" о стол. Подумала - ну все. А крика нет. Смотрю трясет его заведующая, а он синий, не реагирует на ее манимуляции. Потом все как в тумане. Помню его окружили все. Массаж сердца, искуственное дыхание. и унесли.  Я лежала не зная что будет. Как зашили не помню. Только плакала и молилась богу и всем святым. Льда не чувствовала, душа рвалась на части. Время тянулось . После подошла детская сестра и сказала что очень плохой, на аппарате, сам не душет. Меня перевели впалату.Вечером кое как встала, пошла узнавать. мне сказали жди доктора детского до утра, он занят. Что я тогда пережила многим знакомо из Вас. Самое трудное было понять - почему я, за что ему так??? Ревела в душе днем и ночью, всем приносят деток, радость, а я хоть волком вой. И выла, просила святых оставить его в живых. Тогда я не предполагала, что ждет впереди. Только на другой день заведующая меня обвинила, мол раскормила мать ты сына, плечем застрял и головой т.к. крупный очень (родился 4600) и всякое такое.Швы сняли на 5 день, сразу выписали. И  я помчалась к сыну забыв про все на свете ( он уже был в облостной  детской реанимации). Как я пережила реанимацию сейчас не знаю, но с первого дня  мне стало легче, я была уже рядом и могла  смотреть на него. На 7 сутки он вышел из комы, сам задышал. Радости моей небыло конца. Покрестили там же. Потом 3 недели ОПН и куча страшных диагнозов. Растеряннось. Сомнения и неизвестность впереди. И очень трудно когда  говорят что это финиш, ничего не изменить, лечиться безполезно... Но я стараюсь не сомневаться  в себе и своем сыне, он сильный и крепкий, мы все приодалем вместе. А диагнозы ставят люди, им свойственно ошибаться. Терпение и труд все перетрут! Иначе  нам никак!
 

Оффлайн Стрекоза

Re: В продолжение к "Помогите"
« Ответ #13 : 16 Апрель 2011, 01:05:24 »
Помоги вам Господи!
не нарушайте моего одиночества и не оставляйте меня одну

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10063
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Помогите !!!
« Ответ #14 : 16 Апрель 2011, 23:24:53 »
Привет Лена и Матвейка!
Приятно познакомиться!

Молодец, что нашла нас и присоединилась!
Здесь на форуме ты сможешь найти много друзей и большой объем информации по всем вопросам.
Терпения, сил, здоровья вам! Надеюсь, что с твоим сынишкой все будет хорошо. Удачи вам! ттт



Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212