Автор Тема: Моё принцесса Ксенечка.Синдром Веста.  (Прочитано 2702 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн кнопка84Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Катя и Ксюшенька, г.Пермь
    • Награды
Хочу рассказать нашу историю о нашей доченьке.Меня зовут Катя , дочку Ксюшенька!мне 26 лет ,ребёнку 2 года 6 мес. Живём в городе Перми.Беременность протекала без осложнений,все анализы во время беременности были хорошие,вот только ноги опухали,на что врач ничего мне не сказала,еще был герпес у меня и мужа,но то что эта инфекция может навредить ребёнку мы и подумать не могли !Родились в срок 11.10.2008г.продолжительность родов 15ч.25мин.  поставили асфиксию плода ,дочку откачивали  и заводили сердечко 2 раза ,находились с рождения на ИВЛ.с первых дней жизни судороги и порок сердца.  В боро камере лежали 1 месяц.    После находились на лечении 3 раза в ГДКБ им. П.И.Пичугина ,принимали :Депакин,нитразепам,ставили синактен -депо,приступы прекратились ,но на время.  После финлепсин,Трилептал,кеппра.   И сейчас находимся на лечении в  ПКДКП.в Эпилептологическом центре врач  Телегина Е.В. принимаем Топомакс,ремиссия была 3 мес, сейчас опять начались приступы ,но намного меньше .Лежали в институте сердца им.А.Н.Бакулева РАМН  ,порок сердца не выявлен.     Хотели ехать в Москву в РДКБ,там нам отказали,ссылаясь,на то,что с диагнозом всё ясно!                       ДИАГНОЗ:  Парциальная симптоматическая эпилепсия с инфантильными спазмами(синдром Веста). ДЦП, спастический  тетрапарез,  гиперкинетический синдром. Сейчас хотим ехать в Новосибирск на стволовые клетки ,врач Кофанова.  Если кто нибудь может поделиться опытом -я буду рада пообщаться  ! Заранее спасибо!!!

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10054
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Моё принцесса Ксенечка.Синдром Веста.
« Ответ #1 : 16 Апрель 2011, 23:47:15 »
Катя и Ксенечка, привет! Добро пожаловать!
Очень печальная история, особенно некоторые факты, но изменить не все можно, а вот что под силу - надо делать...

Мы тебе постараемся во всем помочь, поделимся своим опытом - это важно и помогает избежать многих ошибок....
Цитировать
Сейчас хотим ехать в Новосибирск на стволовые клетки ,врач Кофанова.  Если кто нибудь может поделиться опытом -я буду рада пообщаться

На форуме есть тема Стволовые клетки.
В ней ты найдешь все мнения и отзывы о клинике и Кофановой.

Открывай свою страничку в Теремках. Это будет ваш дневничок, ваши успехи, разные события, и принимай к себе гостей.  qw] ;D
Ждем ваших фоток в Галерее.  :snap:



Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн ФЕЯ

Re: Моё принцесса Ксенечка.Синдром Веста.
« Ответ #2 : 17 Апрель 2011, 21:02:43 »
Катя, добро пожаловать к нам на форум!!!  ттт Держитесь там, в больнице!!!! и оставайтесь с нами!