Автор Тема: Ванюша - маленький борец....  (Прочитано 6698 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Anelin87Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1071
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Лена и Ванюша Ярославская обл.
    • Skype: elena_khavricheva_
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Ванюша - маленький борец....
« : 09 Апрель 2011, 01:33:27 »
Хочу рассказать мою историю. Мне 23 года, живем мы в г. Тутаеве, Ярославская обл. нашему сыночку Ванечке сейчас 1 годик и 2 мес . Молодая семья, долгожданный ребенок, ничего не предвещало беды. Видимо из-за того, что все в жизни доставалось довольно легко, все мечты и планы исполнялись , с нами и случилось такое несчастье.  Были конечно и неудачи, но сейчас мне кажется, что все, что было до болезни нашего малыша это ерунда. Мой сыночек родился абсолютно здоровым , первая беременность, без осложнений ,родились 9/9 по Апгар, вес 3900, рост 54 см. Росли, радовали маму и папу, родственники души нечаяли . В 6 месяцев начали ползать, вставали на четвереньки, ходили с поддержкой за ручки, пытались самостоятельно садиться, разбирали пирамидку, много чего могли. И вот нам пошел 7 месяц и мы очень тяжело заболели. Все началось с обычного повышения температуры, я даже не могла представить, что все настолько серьезно. Температура и температура, скорее всего зубки, вот как мне казалось, зубов у нас  к тому моменту еще не было. Вызвала на дом участкового педиатра, педиатр, поставила диагноз ОРВИ+ зубы. «Температуру до 38 не сбивайте, пейте анаферон, и пр.» Все сделали, как велел наш педиатр, а ночью у нас случились судороги. Я сначала даже не могла понять, что происходит, думала, это кошмар снится. Вызвали скорую, отвезли нас в нашу городскую больницу в инфекционное отделение, наше состояние расценили, как фебрильные судороги на фоне повышенной температуры (температура 39). Стали искать причину, обследовать, анализы, рентген, вызывали врачей, невролога, лора, никто не знал, что с нами происходит. Наш зайчик держался молодцом, был ослаблен, но играл игрушками, улыбался, топал ножками. Так мы держались 3 дня, но Ванюше становилось хуже, ночью стал сильно плакать, а утром  резко перестал есть, даже грудь не хотел брать, постоянно спал, температура  постоянно держалась, даже антибиотики не помогали. Мы и до этого обращались с просьбами о том, чтобы нас перевели в главную Детскую областную больницу, но после того, как он практически перестал приходить в сознание, стала дрожать во сне ручка, мы  не дожидаясь скорой (сказали ждать часа 2) на своей машине повезли наше солнышко. Врачи направили нас диагнозом острый отит, который сразу же отменили, стоило нам только приехать в др. больницу.  И тут начался настоящий кошмар, равнодушие врачей, которые кидали нас из отделения в отделение, с ребенком у которого выс. Температура, нас отправили в др. больницу, в инфекционную. Опять не ждем скорую, едем как можно скорее. Там нам сделали пункцию, результат вроде был неплохой, перевели в палату, в реанимации не оставили «сказали место одно резервное, вдруг кого-то еще привезут» малыш целые сутки не ел, язычек был прижат к небу, велели поить водичкой и следить за температурой. Каждые 5 мин. Я меряла темп. Моему малышу, боялась, как бы судороги не случились опять из-за высокой температуры, «мамочка все в ваших руках, следите» - так мне говорили врачи. Но это не помогло судороги пришли опять, за ночь раза 4 было, мою кровинку уносили и опять приносили мне, а утром поставили перед фактом «переводим вас в другую больницу», не объяснив почему, что с моим малышом, только после того, как я потребовала врача, мне уклончиво ответили на мои вопросы. Нас перевели в другую больницу, сразу в реанимацию, состояние тяжелое, прогнозов никаких. Сделали  МРТ, поставили диагноз, и на конец, начали лечить, только спустя 5 дней. Герпетический энцефалит, таков был наш диагноз, меня оставили в отделении, не могла я уехать домой, никак не могла, носила 3 раза в день сцеженное молочко, как оно не пропало, сама не пойму, и было то немного, а тут даже не убавилось. Молитва и вера творят чудеса, в этом я убедилась на собственном примере, до этого вера была видимо не такой сильной, молитва, молитва, все,  что мне оставалось.  Помогали ежедневные походы в храм, только туда я могла на недолго отлучиться, но и то сердце щемить начинало. Может, кто и не поверит, но я чувствовала каждой клеточкой своего малыша, когда ему плохо было, мне было тоже плохо, сердце болело, становилось трудно дышать. Ванюша боролся. Были и плохие моменты, судороги учащались, подключили ИВЛ, кома, неизвестность…. Сколько могло продлиться такое состояние,  никто не говорил. Но случилось чудо, Ванечка вышел из комы, стал потихоньку дышать сам, отключили ИВЛ. Стали меня пускать, сначала на 5-10 мин. Затем дольше, «посмотреть будет ли он на меня реагировать», он узнал, улыбался , никто из мед. персонала не верил этому. Состояние улучшилось, нас перевели в стационар, где мы пробыли еще месяц, ели через зонд, учились кушать самостоятельно, с большим трудом начинало получаться. Стали поворачивать головку , активнее двигать ручками и ножками,  время шло, нас выписали.  Жизнь перевернулась,  но ко всему приспосабливаешься. Пришлось с головой окунуться в информацию по нашей проблеме, врачи, консультации, информация из интернета, порой от этого голова идет кругом, но без этого нельзя. Так я и наткнулась на замечательный форум «Дети Ангелы» На вопрос от чего все произошло, мне дали такой ответ : «сложилась неблагоприятная обстановка для организма, но благоприятная для вируса герпеса.» Герпесом болели все в нашей семье, я сама, муж, моя мама, брат (мы живем с моей мамой и братом), но когда все случилось никто не болел, даже не помнили когда болели в последний раз.  Анализируя и консультируясь со специалистами, я пришла к выводу , что причина -  это прививка, сделанная в 6 мес. , за мес. До болезни. Была аномальная жара, как могла откладывала, тянула как говориться до последнего, с прививкой, но участковый педиатр настояла «выбиваетесь из графика по прививкам, сколько еще жара будет длиться неизвестно, делайте»  Сделали, у ребенка сразу поднялась темпер. До 38, держалась дня 2, затем все прошло, но потом появилась молочница во рту, которая  ну очень долго не проходила, сопли, откуда не возьмись. Иммунитет ослаб после прививки, вот и посыпались болячки, а потом и болезнь.
Сейчас нам год и 2 мес., не переворачиваемся, не ползаем, не сидим, практически не держим игрушки, но уверенно держим голову на животе(наш прогресс), дотрагиваемся до предметов, болтаем по не многу на своем , улыбаемся, смеемся,  интересуемся миром, очень дружелюбный и общительный малыш.   Наш диагноз на сегодня: последствия перенесенного герпетического энцефалита:  смешенная атрофическая гидроцефалия, порэнцефалические кисты теменных  долей, центральный тетрапарез, двойной хореоатетеоз, ЗПМР
Стали заниматься Войта, до этого только массажи, результаты есть, стараемся по максимуму. Ведь все в наших руках!
Извините, что история получилась, длинновата, очень хотелось открыть душу. Может, у кого-то была похожая ситуация, как проходит ваша реабилитация?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14443
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ванюша - маленький борец....
« Ответ #1 : 09 Апрель 2011, 05:14:49 »
добро пожаловать! gfds
самое важное, что прогресс есть, а следовательно отличные шансы на компенсацию, тем более имея такую огромную долю информации
главное теперь исключить все прививки, и развиваться и развиваться ;D



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Tanyki

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 440
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Катя и Есения.г Кемерово
    • Награды
Re: Ванюша - маленький борец....
« Ответ #2 : 09 Апрель 2011, 06:55:54 »
Привет! 777 Мы переболели такой же гадостью, с той разницей что судороги у нас начались на 3 день от рождения- и лечить начали сразу после взятия пункции, в тот же день. Чего только они не навысеевали из нее и вирус простого герпеса и цитомегаловирус и даже стрептококк ооо. Я в шоке была-откуда!!!В карте написано-ВУИ , но я тоже грешу на прививку Гепатита, сделаную на 2 день.  сначала все говорили-что все капец, будет у меня овощ, еще и слепой и глухой к тому же.
 А овощ этот вон пошел в 2 года и понимает обращенную речь, правда слов пока мало ;D. На нашу томограмму врачи смотрят и удивляются- огромная постатрофическая гидроцефалия-но Есенька -молодец у нас, сейчас проходим реабилитацию в Харбине-надеюсь скоро начнем болтать. И вам желаем всего самого лучшего и Ванечке радовать маму и папу новыми успехами ттт

Оффлайн Стелла

Re: Ванюша - маленький борец....
« Ответ #3 : 09 Апрель 2011, 07:54:08 »
Есть движение вперед, а это главное. На форуме много полезной информации. Ванечка молодец.

Оффлайн N@T@/|u

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 479
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама в квадрате, Москва, ЗАО
    • Skype: natama81
    • Про Диночку
    • Награды
Re: Ванюша - маленький борец....
« Ответ #4 : 09 Апрель 2011, 21:29:51 »
читаю и просто слезы. У меня две дочки и пока ни одной ни второй прививок не делала, очень боюсь последствий.
Вы молодцы, все должно быть хорошо, вы борцы, а это главное. Верьте в Ванюшу, он столько пережил, он старается, и всем еще покажет!

Оффлайн Anelin87Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1071
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Лена и Ванюша Ярославская обл.
    • Skype: elena_khavricheva_
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ванюша - маленький борец....
« Ответ #5 : 09 Апрель 2011, 21:31:49 »
Привет! 777 Мы переболели такой же гадостью, с той разницей что судороги у нас начались на 3 день от рождения- и лечить начали сразу после взятия пункции, в тот же день. Чего только они не навысеевали из нее и вирус простого герпеса и цитомегаловирус и даже стрептококк ооо. Я в шоке была-откуда!!!В карте написано-ВУИ , но я тоже грешу на прививку Гепатита, сделаную на 2 день.  сначала все говорили-что все капец, будет у меня овощ, еще и слепой и глухой к тому же.
 А овощ этот вон пошел в 2 года и понимает обращенную речь, правда слов пока мало ;D. На нашу томограмму врачи смотрят и удивляются- огромная постатрофическая гидроцефалия-но Есенька -молодец у нас, сейчас проходим реабилитацию в Харбине-надеюсь скоро начнем болтать. И вам желаем всего самого лучшего и Ванечке радовать маму и папу новыми успехами ттт
Большое спасибо за теплые слова! Хотела уточнить как занимаетесь со своей малышкой, мы вот недели 2 назад стали заниматься Войта терапией, стали активнее и болтливее, в двигательном плане тоже есть сдвиги.

Оффлайн Anelin87Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1071
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Лена и Ванюша Ярославская обл.
    • Skype: elena_khavricheva_
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ванюша - маленький борец....
« Ответ #6 : 09 Апрель 2011, 21:36:38 »
читаю и просто слезы. У меня две дочки и пока ни одной ни второй прививок не делала, очень боюсь последствий.
Вы молодцы, все должно быть хорошо, вы борцы, а это главное. Верьте в Ванюшу, он столько пережил, он старается, и всем еще покажет!
Спасибо, Ванечка молодчинка, тяжело конечно все дается, но он не унывает, обожает детишек маленьких, просто светиться начинает когда увидет малыша.  jytrСейчас я категорически против любых прививок, т.к. неизвестно как поведет наш маленький ослабленный организм. И всем советую 100 раз подумать прежде чем сделать.

Оффлайн Tanyki

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 440
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Катя и Есения.г Кемерово
    • Награды
Re: Ванюша - маленький борец....
« Ответ #7 : 10 Апрель 2011, 03:19:02 »
Даже сложно сказать как именно мы занимаемся, просто пробую все подряд  ;D. С 5 месяцев ходим к остеопату раз в 2-3 месяца, до того как начали ходить хороший массаж курсами постоянно и медикаментозное лечение. Сейчас дома физически не даю нагрузок-только поем, читаем, пытаемся лепить, рисовать и т.д-но внимание рассеяное, на все кроме книжек не больше 10 минут)
Войта к сожалению не прбывали, Здорово что вам подходит dcvf.Летом едем в дельфинарий, сейчас в Китае долечимся и наверное больше массаж делать не будем-только гимнастику.
« Последнее редактирование: 10 Апрель 2011, 03:21:20 от Tanyki »

Оффлайн Анастасия

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4674
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!!!Я узнавала!г.Сочи
    • Награды
Re: Ванюша - маленький борец....
« Ответ #8 : 10 Апрель 2011, 03:36:58 »
Добро пожаловать! Ванечка действительно умничка!!! Замечательно что стали заниматься войта!!! Если даже после 2 недель видите результаты- то это точно ваше! k[l еще Домана обязательно почитайте!
Ну и конечно Ванечке нужен братишка или сестренка- раз он так детишек любит! И вместе они горы свернут! dghj dghj jytr jytr jytr

Оффлайн Anelin87Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1071
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Лена и Ванюша Ярославская обл.
    • Skype: elena_khavricheva_
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ванюша - маленький борец....
« Ответ #9 : 10 Апрель 2011, 19:38:54 »
Добро пожаловать! Ванечка действительно умничка!!! Замечательно что стали заниматься войта!!! Если даже после 2 недель видите результаты- то это точно ваше! k[l еще Домана обязательно почитайте!
Ну и конечно Ванечке нужен братишка или сестренка- раз он так детишек любит! И вместе они горы свернут! dghj dghj jytr jytr jytr
Добрый день, спасибо большое. Я и сама очень хочу еще малыша, но понимаю, что с появлением братишки или сестренки, в настоящее время реабелитация у Ванюши будет происходить не по максимуму, сложности возникнут с поездками, больницами. И жилищный вопрос останавливает, живем в 5, правда в 3-х комнатной квартире, но это все-таки второстепенно.

Оффлайн Катерина и Данилка

Re: Ванюша - маленький борец....
« Ответ #10 : 15 Апрель 2011, 07:18:46 »
Господи, я рыдаю просто сижу. Как жалко Ванюшку,как жалко вас! Что же такое могло на самом деле произойти,чтобы здоровый малыш так заболел??? При чем тут Герпес? У нас каждый болеет им, однако,детки рождаются и растут здоровыми. Что то все подряд на этот несчастный Герпес списывают,придумали бы новое что то. А вы до зачатия не сдавали анализы на внутриутробные инфекции? Ванюшка молодец и вы молодцы. Крепитесь,держитесь. Все получится,вы преодолеете. Если она преодолел ТАКОЕ,значит,не просто так он пришел на эту Землю,ему нужно жить и вам нужно.Все у вас будет отлично,я уверена,потому что вы верите,а вера исцеляет,что бы там не говорили. wer wer wer wer wer
Весна. Постоянный насморк. Весна. Солнце светит опять. И я промочил ноги.Весна. Я опять иду гулять.

Оффлайн Anelin87Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1071
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Лена и Ванюша Ярославская обл.
    • Skype: elena_khavricheva_
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ванюша - маленький борец....
« Ответ #11 : 15 Апрель 2011, 17:29:35 »
Господи, я рыдаю просто сижу. Как жалко Ванюшку,как жалко вас! Что же такое могло на самом деле произойти,чтобы здоровый малыш так заболел??? При чем тут Герпес? У нас каждый болеет им, однако,детки рождаются и растут здоровыми. Что то все подряд на этот несчастный Герпес списывают,придумали бы новое что то. А вы до зачатия не сдавали анализы на внутриутробные инфекции? Ванюшка молодец и вы молодцы. Крепитесь,держитесь. Все получится,вы преодолеете. Если она преодолел ТАКОЕ,значит,не просто так он пришел на эту Землю,ему нужно жить и вам нужно.Все у вас будет отлично,я уверена,потому что вы верите,а вера исцеляет,что бы там не говорили. wer wer wer wer wer
Большое спасибо за поддержку! lljjЯ и сама порой не пойму, как такое могло с нами произойти. Анализов на инфекции я не сдавала, как то даже не думала об этом, гинеколог тоже не спрашивала, герпес был и у меня и у мужа, в виде обычной простуды на губах, но это было за несколько лет до беременности. Я рассуждаю, что возможно инфекция и была у нас сразу после рождения, или могла попасть и после родов, но дремала и нас не беспокоила, а после прививки, организм ослаб и все проявилось, но в такой тяжелой форме pgcv
О будущем я стараюсь не думать, живем одним днем, страшно теперь загадывать и планировать что-то. Сейчас наша цель -  начать полноценно переворачиваться и ползать, и сидеть, активно работаем теперь над этим

Оффлайн тытянка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1316
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Лисичанск, Луганская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ванюша - маленький борец....
« Ответ #12 : 15 Апрель 2011, 17:49:57 »
вы умнички и у вас все получится,какая же вы молодечик,что сохранили молочко малышу,знаю какой это труд,сама вот уже 9месяцев сцеживаюсь,но нам к сожалению не разрешали в реанимацию приносить,никакие супер-смеси не заменят мамино молочко.с таким интересом к жизни,как у вашего сыночка- вы обязательно поправитесь и все будет dcvf

Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...

Оффлайн Anelin87Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1071
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Лена и Ванюша Ярославская обл.
    • Skype: elena_khavricheva_
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ванюша - маленький борец....
« Ответ #13 : 15 Апрель 2011, 18:08:45 »
вы умнички и у вас все получится,какая же вы молодечик,что сохранили молочко малышу,знаю какой это труд,сама вот уже 9месяцев сцеживаюсь,но нам к сожалению не разрешали в реанимацию приносить,никакие супер-смеси не заменят мамино молочко.с таким интересом к жизни,как у вашего сыночка- вы обязательно поправитесь и все будет dcvf
Спасибо! lljjУ меня сейчас настольгия по грудному вскармливанию , как же это было здорово чувствовать своего крошку около груди, слов нет rt  Хотя проблем хватало с грудным вскармливанием, и грудь не брал в роддоме, и капризничал, и молока было немного, постоянно твердила себе "ну хотя бы до 6 мес. прокормить". Наверное кормила бы и сейчас, если бы не наша болезнь
 В больнице пошли мне на встречу, видили и мое состояние , мне было легче от того, что была возможность чем то помочь соему малышу и Ванечке польза. Молоко было также и предлогом, лишний раз спросить как он, как самочувствие, быть как можно ближе к нему, пусть даже и за дверью реанимации.

Оффлайн соль

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 973
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга с дочей Софьей, Краснодарский край
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ванюша - маленький борец....
« Ответ #14 : 18 Апрель 2011, 01:41:35 »
 gfds
Сколько наши врачи и прививки угробили деток pgcv pgcv pgcv
Вы с Ванюшей сильные и все у вас получиться!!! ;l ;l ;l

 

Мой маленький любимка, все будет хорошо!

Автор Mama Jeni

Ответов: 46
Просмотров: 7641
Последний ответ 11 Июнь 2014, 13:32:51
от ВикаМамаСовенка
Мой маленький герой, любимый сыночек

Автор blohina

Ответов: 75
Просмотров: 7418
Последний ответ 15 Июль 2016, 11:51:12
от blohina
Ванюшка самый маленький из тройняшек

Автор Надежда - Кострома

Ответов: 43
Просмотров: 7015
Последний ответ 15 Октябрь 2017, 11:43:21
от Юлия Витальевна
Мой маленький,сладенький Масенок.

Автор Yana

Ответов: 44
Просмотров: 5656
Последний ответ 14 Май 2009, 09:24:05
от Ксюша
Темочка-маленький принц

Автор Йошечка

Ответов: 29
Просмотров: 3140
Последний ответ 14 Январь 2010, 23:11:21
от МаринаС.