Автор Тема: Юля,Дима и наш любимый Сашенька!!!!!!!  (Прочитано 7155 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Позитив 24Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1273
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я и Сашульку так научу))))
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Привет Всем!!Меня зовут Юля,моего мужа Дима, а нашего сыночка Сашулька!Немного О нас до рождения Санечки. Познакомили нас с мужем друзья (мя лучшая подруга и ее молодой человек) в новогодние праздники.И с тех пор мы вместе как в кино:мы подрги  они лучшие друзья..всегда и везде в четвером))))).После полугода наших встреч мы поняли что нашли друг друга и решили пожениться ерез год,а весь год копить самим на свадьбу,чтобы не обременять родителей.Он работал уже два года,я училась,получала стипендию и подрабатывала на двух работах:танцы с детишками и фитнес-инструктор(всю жизнь танцами занималсь)И вот насатал тот День...самый замечательный!!!!Все у нас получилось как планировали!!!!!Свадьба!!!!Путешествие свадебное с друзьями прямо в день свадьбы!!!!!Училась я уже на последнем пятом курсе..и поэтому мы решили что можно уже и решиться на деток))))вот она задержка!!!!!!Но полоска одна????что !!!почему????пошла к геникологу,она спросила что-нибудь принимала? Говорю адаптол (немного тревожно было какое-то время)Она махнула рукой и говорит.. а это наврено просто он  у тебя усыпил яичники...жди скоро будут...но на всякий случай на узи сходи.Пошла через неделю на узи,говрят что вроде похоже на беременность,но пока не видно толком..через пару недель,если тест так и не покажет приходи еще.но вот через неделю делаю тест и моей радости не было предела!!!!Две полоски!!!Пишу мужу!!!Приезжает после работы с букетом цветов!!!Все!!!!вот оно счастье!!!Мы ждем нашего малыша!!!Сдаю регулярно анализы!!!Все в норме!!!!Переживала очень,потому что резус отрицательный,но антител не было всю беременность.В начале легкое подташнивание по утрам.Перове узи показало все в норме,но немного малыш меньше на недельку,две.Я сразу к генекологу,спрашиваю почему так может быть.Гврит ничего страшного ,бывает.И опять все анализы в норме,чувствую себя отлично,пишу диплом.Все мне говорят малыш умный бкдет,потому что думала много когда им ходила.я в ответ улыбалась!)вот  второе узи.Решили с мужем пойти на платное,так как по метсу жительства не понравилось.Опять плод маленькийи и нашли обвитие,сказали не волноваться,может еще распутается.А все остальное отлично!!!получили первое фото нашего малыша и радостные пошли домой!!!еще до этого на 16-19 неделях съездили в Сочи в санаторий!!!(мужу на работе путевки дали)Это был апрель.Здорово съездили.Так вот.Защитила диплом,и стала инженером в области Защиты населения от Чрезвычайных ситуаций.И вот скоро снова на узи,подумали что раз все хорошо сходим на бесплатное.Посмотрели быстро,сказали все нормально,но опять полд чуть меньше.я спросила про обвитие,она глянулаи сказала что оно есть,но ничего страшного.И опять все хорошо!!!Мы счастливы!!!!Хожу сдаю анализы!!!Все отлично просто!!!Хотле рожать в роддоме не по месту жительства,а который близко к дому и говорят что он "типа" лучше.Прихожу..кое как меня туда вязи,но с условием что лечь нужно заранее за неделю почти.Я ,конечно не хотела,но согласилась.Просила малыша появиться чуть раньше...хоть на пару дней..чобы не лежать в больнице.Но нет..пришел тот день и муж меня отвез в приемный покой....оформилась и положили меня.Оказалось что там все забито..лежат по 7 чел в палате на 4-ых.положили меня на кушетку твердую и стул один вместо тумбочки.И вот началось:анализы все взяли..все нормально,только опять на узи плод чуть меньше срока,но уже на две недели точно,но ояпть сказали что не страшно.Ничем не лечат,просто лежу в потолок смотрю,а соседки лежат все просто на сохранении и замучали своими рассказами про неблагополучные беременности и их последствия.А был на улице сентябрь,начало..погода шикарная...только гулять и дышать воздухом,после жаркого лета.К вечеру приезжают родители...мне уже плохо  и слезы...не могу говорю тут лежать...в четырех стенах!!!( ребенком была очень здоровым и ни разу за 22 года в больнице не лежала.)Кое как пережила нчь на втердой кушетке с большим животом..почти не спала...еще и соседки постоянно скрипят кроватями и ходт в туаелет каждые пол часа...Ужас!!!!Не выспалась!!!Утро..приходит врачь...опять ничего не назначил..говорит лежите просто,отдыхайте.Пытаюсь...но все пятницу..иду к врачу уговрить отпустить домой на выходные...та ни в какую,я уже в слезы и все равно..уговариваю..живу в 10 минутах,есть машина..если приеду.Нет и все тут.только если отказ писать будете.Позвонила родителям мужу...и поняла не могу больше тут плохо мне ивсе...слезы до истерики.еще раз попыталась уговрить врача сказав,что малыш же еще маленький и шейка твердая и сама она сказал что намекв нет ближайшие роды,на это она мне сказала что мы может тебе стимуляцию сделаем..чтоб долго не лежать,а то народу много!!!И это так сказано...как в порядке вещей!!!и это при том что вес малыша по узи 2800-мальчик.Зачем??????просто так????А при стимуляциях часто раскрытие полностью не происходит и кесарево делают!!!и на вопрос зачем толком ничего не сказала.Я написала отказ и ушла.При этом молодая врач мне говрит..зря вы уходите,у нас такой роддом..все к нам стремяться...а вы можно сказть просто так попали,случайно.а вдруг  у вас что не так с ребенком будет во время родов, ау нас анастазилоги есть и еще кто-то там.И все это глядя мне в глаза...матери,которая через неделю планировала родить здорового малыша.И ушла я с тяжелой душой...и все переживала почему она так сказала  мне .Снова на прием анализы в норме.Через неделю говрит приходи..но скорее всего родишь уже.Всю неделю я думала про слова того врача...и даже снился ее взгляд иногда.и вот 13 сентября.Муж уехал в Казань (болельщиком футбольной команды),так как был у него отпуск.Должен был уже вернуться к вечеру 13.Ночь с 12 на 13 начались схватки,разбудила маму (живем пока с моими родителями),она со мной ходила...успокаивала..засекала время схваток...благо опыт у нее сть нас у нее трое детишек)ну и в 7.30 вызвали скоруу,атк как на работу ей надо было.в обед звоню мужу..говрю поехала рожать...он радостный..но вонуется.Пока ехала в скорой и от волнения наверно, схватки стали слабее,когда приехала.Ну и все как всегда...что-то записывали..клизма и вс такое..кресло...без предупреждения и моего спроса прокалывают пузырь в 8 утра примерно.Хожу еще..еще смотрят...решили поставить капельницу,схватки очень усились.Ктг сделали,все нормально,вот уже вечереет,осталось нас двое в предродовой из четырех..а потм я одна...чувствую потуги начались а врачь говрит подожди..еще пойдешь сейчас долго на столе лежать будешь...прошло еще 15 минут..устала жутко..сил нет..а еще рожать же надо....и вот в 17 30 пошли мы рожать..все нормально..слушаю акушерку....тужусь..появилась головка..предлоили потрогать..Здорово!!!вот Наш Малыш!!!!Самое нсше больше счасье!!!И вот он родился!!!Не слышу крика...отдали врачу..вижу масочку накладывают...еще раз...и еще...уносят...Все молчат..ничего не говоярт...я не знаю что думать..но понимаю что-то -не то...все сделали..положили с грелкой..прошл минут15...лежу реву..никто ничего не говорит...приходит акушерка и говрит что ребенок ивой мальчик 3240,52 см.но сам не дышит...на ИВЛСама не занет почему..роды проходили обычно...как у всех..пуповина не затянулась.Сказали как разрешат встать иди в реанимацию..посмотри.Встаю..иду...вижу...весь в трубочках..врачь говорит состянние тяжелое.Звоню маме...она радостная поздравляет...а я ей в слезах рассказываю что случилось...у нее шок.Муж уже спит,звонить не стала,попросила маму сказать.Всю ночь ревела и не могла поверить что это сомной случилось!!!Почему???Что такое????Полно подруг в этом году родили у всех все хорошо!!!А со мной такое?????На утро приехал муж...по телефону через окошко рыдаю...успокаивает И так прошла неделя в роддоме...это самый сложный момент...когда у всех рядом детки...кричат,какают,писиют,кушают,а ты одна.И никого не пускают из родных...и ты одна с этим горем....ужас..до сих пор слезы при воспоминании.Так прошла неделя.Сделали узи мозга малышу сказали сильный отек и гипоксия(ишемия) 3 степени,состояние тяжелое,ностабильное.Через три дня отключили отИВЛ,наконец увидела толком малыша,но кушал через зонд рефлекса не было.Хотели выписать,но была пятница..и переводить ребенка в реанимацию в больницу только в понедельник,предложили мне остаться до понедельника тоже,я коенчно согласилась.Неонотолого все время спрашивал чем болела и когда во время беременности!В карте же все написано!!!Ни чем и ни когда!!!!и анализы все были в норме!!!!Превели его,а меня отправили домой.Это еще один ужас...всех выписывают с дтками..всех встречают,фотографируются...а я выхожу..встречают муж и мама...с одеждой...и едем одни домой.На следующий день собиралась поехать навестить нашего Санечку,но мне говорят,что его уже переводят в отделение потологии новорожденных.И нужно лечь с ним,быстро прохожу флюорографию и на следущий день ложусь.Месяц мы лежали.Менялся он на глазах!!!Проходил синдром угнетения...сначала он начал двигать ручками и ножками,потом кричать,и вот мы после двух недель зонда сталикушать по-немного из соски,но пустышку плевали и все тут.Уж про больницу писать думаю не стоит все знают...капельницы,узи мозга.но тут еще и шумы услышали,оказалосьДМПП (порок) У меня опять слезы...потом нистагм не проходил...офтольмологический цетр..катаракта..увеит..снова слезы....На мои вопросы лечащим врачам что такое произошло...разводят руками...гипоксия...( иэто при КТГ при беременности 9 баллов)Скорее всего внутреутробная инфекция....а какя не понятноВсе возможные сдали..ничего.Все равно утверждаюи инфекцию вконце беременности.Еще нам всю голову расцрапали,когда пузырь вскрывали..пол головы..до сих пор шрамики видно.Пунцию брали с поясницы.Нормально все(ликвор).Значит выписали нас как кушал сам весь день,грудь так и не взял.Гидроцефальный синдром,катаракта,увеит,ишемия 3 степени,отек мозга.С кучей лекарств и просто сказали потерпеть и лечиться и все будет нормально.Приехали домой.Часто стали срыгивать фантаном...вермя шло..ни как не начинал смотерть,улыбаться,не набирал вес.Пошли планово к окулистк...стало лучше..увеит проешл,катаракта минимальная по карям..видеть должен,катаркта не прогресирует.Педиатор все настаивал,прийти на прием взвеситься и измерить рост и вроде надо показаться заведущей..яговрю что нам в больнице велели не ходить еще полтора месяца,чтобы не подхватить что-нибудь.Но все настаивали,я веря врачу пошла....во-первых,заведующая выставила меня девушкой легкого поведения,которая нахватала разных инфекций и такое сделала с ребенокм...до слез ...Потом сказали что срочно надо сделать ЭКГ,узи ТБс и окулиста...кое как в очередях прошли...с криками и с нашим тонусом толком не могли сделать ни того ни другого..а про окулиста вобще молчу, закапал нам в глаза расширяющие капли..сидели пол часа ждали..с голодным ребенком,а потом у него лампа сломалась и говорит приходите завтра....ужас..ушли домой..пришли я стала кормить ребенка..а он есть не может...не сисоет и не глотает...ужас....захлебовается молоком и все...пробую пипеткой...никак... уснул..проспал почти пять часовкое как скушал 30 гр...и мы почти снова учились сосать и глотать после стресса полученого в поликлинике.Больше мы туда ни ногой..только анализ сдавали пару раз.
Так мы и не развивались....закралось подозрение что что-то не так.И вот началиось непроизвольное напряжение мышц..все больше и долше..дошло до того что спать толком не могли и есть ни как( и так до этого по часу кушали 60-70 гр).Нашли невролога через знакомых и пошли...и ужас он сразу сказал сходу у вас ребенок-инвалид...насколько пока не могу сказать,надо лечь на обследование...,напряжения это судороги.Легли мы в республиканскую больницу,пролежали месяц,вместо двух недель...простыли ..насморк..пневмания.Посл КТ мне сказали что наш малыш глубокий инвалид...и будет все хуже..и ничего уже не сделаешь..После этого я нихотела ничего...ни с кем общаться,никого видеть.Ладно хоть лежали в полатной больнице,и ко мне приходили прямо в палату родственники.Спасибо родителям,они поддержвают нас...тогда мой папа сразу приехал..и был сомной весь день до приезда мужа..и сказал чтобы мы даже не смели отказываться от Сашули,но у нас такого и в мыслях не было.Выписали нас..судороги не ушли...После больницы научились хоршо сосать.Стали искать еще неврологов...пробидись к одному из лучших в городе...он сразу не стал нас списывать...говорит организм не предсказуемый,можно попытаться!!!Ну вот  и началось наше лечение...разные уколы...кортексин,актовегин,витамин В6,церепро...Он назвал наши судороги дистаническими атаками...эпилептической активности пока не выявленно..но какие-то пики есть..нужно следить за ними.после актовегина пару недель назад мы стали улыбаться!!!!!но правда видит он плохо..точнее не следит почти за предметами,не понимает...говрят это неврологическое...подозревают частичную атрофию зрительного нерва.Еще подозревали после узи мозга атрофию мозга,но после МРТ не подтвердилось.Нам сейчас скоро 7 месяцев.Мы пока ничего не умеем почти..только недавно научились улыбаться,немного держим голову..ну я присаживаю..редко слегка с поддержкой немного сидит(пока не начнеться дистаническая атака)Кушаемхоршо..но вес набираем плохо всего 5300 весим.Вот наша история!Пока не знаю с чего начать как-то самой заняться Санечкой,боюсь нарведить.пока только элементраные занятия сама делаю..плавание..занятие на мячике...пытаюсь научить его хоршо брать игрушки,слабый хватательный рефлекс.пока боль не знаю ничего.Поговорить не с кем,у всех знакомых здоровые детки!!!!и никто не понимает..как так может быть,чтобы ребенок не развивался...Я тоже раньше об этом не думала..но теперь это коснулось меня..точнее НАС..как говрит мой папа,Санечкин дедушка,:Это НАШЕ общее горе,а не только ваше.
Мы все очень любим Санечку!!!!И все верим что у нас получиться чего-то добиться!!Ведь его любит вся наша семья!!!А это 8 человек как минимум)))))Наша любовь поможет нашему ангелочку!!!!
И до сих пор я вспоминаю ту девушку врача с карими глазами,которая глядя мне в глаза, говорила что с моим ребенком может что-то случиться....
сейчас мы мы до сих пор толком без диагноза....сдавали в москву на генетику..не подтвердили,теперь вот на хромосомы.Ищим причины...пока не находят.очень хочу еще деток в будущем(мечтала овсегда иметь много детей),но боюсь.
Вот такая история моего ангелочка rt и нас jgf
« Последнее редактирование: 11 Апрель 2011, 21:39:20 от Позитив 24 »
все еще будет...




Оффлайн sv29

Re: Юля,Дима и наш любимый Сашенька!!!!!!!
« Ответ #1 : 11 Апрель 2011, 21:31:20 »
Вера, Любовь, Надежда и Молитва способны творить чудеса!!!!  Не сдавайтесь и всё получится! Здоровья вам!

Оффлайн бегемотик

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оксана и Данька, Москва
    • Награды
Re: Юля,Дима и наш любимый Сашенька!!!!!!!
« Ответ #2 : 11 Апрель 2011, 22:21:00 »
 Какая у вас замечательная семья. У вас обязательно все будет хорошо, с такой поддержкой по другому быть не может. Не стоит искать причины и изводить себя лишний раз. Я тоже боялась второго рожать, ведь так толком и не знала причину наших бед, но скорее всего неправильные роды, а теперь я мама двух чудесных мальчишек, чего и вам желаю. Любите своего мальчика, занимайтесь с ним и никогда не сдавайтесь



Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14623
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Юля,Дима и наш любимый Сашенька!!!!!!!
« Ответ #3 : 11 Апрель 2011, 23:46:25 »
Юля и вся твоя семья привет! ттт
читала о вас и вспоминала свою историю - очень много похожего. Поэтому хочу посоветовать вам фитболл (сначала просто катайтесь на нем на животике), и еще нам еще очень помогали детские песенки, Антоха сначала вроде и не реагировал, потом стал улыбаться им, теперь если капризный или какие-то неприятные для него упражнения - очень отвлекает
откуда вы?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Позитив 24Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1273
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я и Сашульку так научу))))
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Юля,Дима и наш любимый Сашенька!!!!!!!
« Ответ #4 : 12 Апрель 2011, 14:42:29 »
Вера, Любовь, Надежда и Молитва способны творить чудеса!!!!  Не сдавайтесь и всё получится! Здоровья вам!
Спасибо большое!!!!!!Будем бороться!!!!!!
все еще будет...




Оффлайн Позитив 24Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1273
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я и Сашульку так научу))))
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Юля,Дима и наш любимый Сашенька!!!!!!!
« Ответ #5 : 12 Апрель 2011, 14:50:32 »
Какая у вас замечательная семья. У вас обязательно все будет хорошо, с такой поддержкой по другому быть не может. Не стоит искать причины и изводить себя лишний раз. Я тоже боялась второго рожать, ведь так толком и не знала причину наших бед, но скорее всего неправильные роды, а теперь я мама двух чудесных мальчишек, чего и вам желаю. Любите своего мальчика, занимайтесь с ним и никогда не сдавайтесь
Спасибо!!!!За поддержку!!!!Я очень надеюсь,что у нас будут еще детки!!!Про роды молчат..говорят кратко..все было нормально...а так ли это было...не знает ни кто, к сожалению...Родители все думают,что во время беременности врачи во время чего-то не увидели....все только предположения....но от этого не легче...причины так и нет.Просто мне все утверждают что это инфекция...которая у нас в городе не выявляется..может только в Москве...и там могут не найти. Говорят лечитесь и рожайте второго...а от чего лечиться не понятно?????????????? :lost:Если уж ОНИ,врачи, не знают от чего мне лечиться...что же делать?????Или это у них отговорка на все такие непонятные  случаи...легче сказатьчтоб отстали и все.?????? lllh
все еще будет...




Оффлайн Позитив 24Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1273
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я и Сашульку так научу))))
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Юля,Дима и наш любимый Сашенька!!!!!!!
« Ответ #6 : 12 Апрель 2011, 15:07:20 »
Юля и вся твоя семья привет! ттт
читала о вас и вспоминала свою историю - очень много похожего. Поэтому хочу посоветовать вам фитболл (сначала просто катайтесь на нем на животике), и еще нам еще очень помогали детские песенки, Антоха сначала вроде и не реагировал, потом стал улыбаться им, теперь если капризный или какие-то неприятные для него упражнения - очень отвлекает
откуда вы?
Мы из Ижевска (Удмуртская республика).Наш город известен такими именами как Калашников и Галина Кулакова))))
Почитала Вашу историю.По МРТ толком нам ничего не сказали,потому что у нас в городе нет хороших специалистов по детскому МРТ,невролог ищет как отправить в Питер.А по заключению наших врачей,кроме гидроцефального синдрома смешаннного,преимущественно внутреннего, типа ничего больше у нас необычного нет.Все в норме и соотвествует возрасту.Если все так где же наше развитие????А на КТ сказали что не очень четкая граница между серым и белым веществом и немного грубоват рисунок извилин.Невролога у нас два...один поставил на нас крест и говрит,что все занятия бесполезны..просто активно ищет причину,а второй видит,что стакан на половину полон и больше внимания уделяет активному лечению...а причин не ищет.но, к сожалению, говорят что нельзя всякие физио..только массаж и мячик..даже парафин  вроде нельзя.
А вы откуда? Что  еще делаете???И что говрят врачи?
все еще будет...




Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14623
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Юля,Дима и наш любимый Сашенька!!!!!!!
« Ответ #7 : 12 Апрель 2011, 19:40:24 »
Привет еще раз! вообще мы из Зеленограда (Москва), жили там пока Антохе 1, 5 года не исполнилось. тоже говорили ничего нельзя., да еще и противосудорожные пили, которые тормозят развитие (как оказалось зазря), а вы принимаете такие препараты?
 у нас МРТ очень не хорошее, лейкомаляция обоих веществ, нет рисунка извилин - вобщем мозга почти нету
Врачи говорили, кто во что горазд, и генетика, и родовая травма и неизвестные инфекции - и тд и тп

все про нас, как стало дело немного продвигаться читайте в темке про Америку - жмите на глобус в моей подписи  ;D



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Позитив 24Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1273
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я и Сашульку так научу))))
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Юля,Дима и наш любимый Сашенька!!!!!!!
« Ответ #8 : 13 Апрель 2011, 12:22:52 »
Привет еще раз! вообще мы из Зеленограда (Москва), жили там пока Антохе 1, 5 года не исполнилось. тоже говорили ничего нельзя., да еще и противосудорожные пили, которые тормозят развитие (как оказалось зазря), а вы принимаете такие препараты?
 у нас МРТ очень не хорошее, лейкомаляция обоих веществ, нет рисунка извилин - вобщем мозга почти нету
Врачи говорили, кто во что горазд, и генетика, и родовая травма и неизвестные инфекции - и тд и тп

все про нас, как стало дело немного продвигаться читайте в темке про Америку - жмите на глобус в моей подписи  ;D
Привет 777!в больнице нам стал давать конвулекс,вроде на пару дней спокойноей стало,потом снова ухудшилось...прибавили финлепсин...результата никакого.Пили..все без толку,после того как нашли хорошего врача,она нас сразу сняла с этого препарата..сделал ЭЭГ мозга  и сказала что вообще не понятно зачем вам его назначили,тем более он очень задерживает развитие.С ковулекса пока не сняли...но уже говорила вроде что планирует,если ЭЭГ так и не покажет,эпилептической активности.Как топару месяцев назад начались вздрагивания.Тот врач,который нам финлепсин назначил...велел увеличить его дозу и дозу конвулекса,так как вес немного прибавили.Пошла к другому (он эпилептолог).Тот саказал ни в коем случаем...финлепсин так и не пьем и конвулекс не добавили....колим кортексин сейчас...вздрагивания стали проходить совсем(т.т.т)Но дистанические атаки не проходят..это очень ему мешает...сидеть...иногда даже стал взвизгивать,когда сильные атаки.А еще кроме этоко пьем мексидол,пантогам,дикарб курсами.а вы что пили противосудорожное???И как долго пока не отменили их совсем?
все еще будет...




Оффлайн Позитив 24Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1273
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я и Сашульку так научу))))
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Юля,Дима и наш любимый Сашенька!!!!!!!
« Ответ #9 : 13 Апрель 2011, 18:54:24 »
А дистонических атак у вас не было????И во сколько вы гулить начали????Атрофию зрительного нерва не подозревали?
все еще будет...




Оффлайн Sashka

Re: Юля,Дима и наш любимый Сашенька!!!!!!!
« Ответ #10 : 13 Апрель 2011, 19:04:01 »
Здраствуйте Юля, меня зовут Людмила а моего сыночка тоже зовут Сашенька. Когда читала Вашу историю, как буд-то пережила несколько своих последних лет заново. У нас были почти теже сами проблемы что и у Вас и отек ГМ и ишемия 3ст. и судороги. Во всех своих бедах я веню врачей, т.к. родились мы 23 февраля и врачи отказывались меня кесарить и тянули до тех пор пока у ребенка стало плохо прослушиваться серцебиение. В результате - реанимация и отделение патологии новорожденных. Когда нас выписали домой я особо не видела никаких проблем ребонок как ребенок: ест, спит, плачет..., однако время шло а у нас ничего не менялось. Головку Сашенька начал держать почти в 5 мес., сидеть в 9, ходить почти в 1год и 7мес. Когда на улице я вствечала знакомых с маленькими детьми, которых хвастались какие у них замечательные дети и как рано они начали ползать, ходить и  говорить у меня были истерики k[l. Однако я никогда не сдавалась и выполняла все рекомендации врачей. Массаж, ФТО и ЛФК мы делали почти, постоянно кроме этого  бассейн и конечно медикаментозное лечение. Сейчас Сашеньке уже 3 года и у нас еще очень много проблем: ЗПРР (Сашенька не разговаривает и не понимает обращенную речь)и энцефалопатия и куча сопутствующих диагнозов, однако и много хорошого у нас тоже. Вы знаете, я думала что не дождусь слова МАМА,  dghj однако я все таки услышала это слово, пускай даже в 2,6 мес. Сейчас Сашенька ходит в садик (кстати это невролог мне посоветовал отдать ребенка в 2 года в сад, для того что бы он общался со сверстниками и учился у них чему - нибудь), занимается с психологом, а также плавает в басейне и катается на лошадях, кстати летом собираемся пройти курс дельфинотерапии (говоря что волны которые издают дельфины очень полезно влияют на мозг ребенка).,Короче говоря мы сдаемся.  ;D
Знаете Юля у Вас и у Вашего Сашеньке еще ВСЕ будет хорошо, главное не сдаваться gfds gfds gfds Такие диагнозы как у наших детей лечатся и если заниматься с ребенком, то его можно востановить и он мало чем будет отличаться от других детей. И не слушайте людей, кот. говорят что ваш ребенок инвалид, ваш ребенок - это обычный ребенок, который нуждается в Вашей ЛЮБВИ и ПОМОЩИ. А краткий экскурс в свою историю я провела для того что бы Вы знали что вы не одни, нас с такими же проблемами МНОГО(т.к. в нашей стране не умеют принимать роды) .  777 777 777 Пишите, буду рада пообщаться. 777
Самое главное - не падать духом.

Онлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6449
  • Страна: by
  • Благодарностей: 188
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Юля,Дима и наш любимый Сашенька!!!!!!!
« Ответ #11 : 13 Апрель 2011, 22:42:33 »
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Позитив 24Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1273
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я и Сашульку так научу))))
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Юля,Дима и наш любимый Сашенька!!!!!!!
« Ответ #12 : 14 Апрель 2011, 14:04:37 »


Спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Очень рады здесь оказаться!!!!!Много полезного узнала за малое время!!!!))))
все еще будет...




Оффлайн Позитив 24Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1273
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я и Сашульку так научу))))
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Юля,Дима и наш любимый Сашенька!!!!!!!
« Ответ #13 : 14 Апрель 2011, 14:27:28 »
 777Очень рада вашему письму!!!!!! тттДавайте общаться!!!!! jytrСпасибо!!!!! ---
все еще будет...




Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14623
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Юля,Дима и наш любимый Сашенька!!!!!!!
« Ответ #14 : 14 Апрель 2011, 17:29:43 »
Привет еще раз! вообще мы из Зеленограда (Москва), жили там пока Антохе 1, 5 года не исполнилось. тоже говорили ничего нельзя., да еще и противосудорожные пили, которые тормозят развитие (как оказалось зазря), а вы принимаете такие препараты?
 у нас МРТ очень не хорошее, лейкомаляция обоих веществ, нет рисунка извилин - вобщем мозга почти нету
Врачи говорили, кто во что горазд, и генетика, и родовая травма и неизвестные инфекции - и тд и тп

все про нас, как стало дело немного продвигаться читайте в темке про Америку - жмите на глобус в моей подписи  ;D
Привет 777!в больнице нам стал давать конвулекс,вроде на пару дней спокойноей стало,потом снова ухудшилось...прибавили финлепсин...результата никакого.Пили..все без толку,после того как нашли хорошего врача,она нас сразу сняла с этого препарата..сделал ЭЭГ мозга  и сказала что вообще не понятно зачем вам его назначили,тем более он очень задерживает развитие.С ковулекса пока не сняли...но уже говорила вроде что планирует,если ЭЭГ так и не покажет,эпилептической активности.Как топару месяцев назад начались вздрагивания.Тот врач,который нам финлепсин назначил...велел увеличить его дозу и дозу конвулекса,так как вес немного прибавили.Пошла к другому (он эпилептолог).Тот саказал ни в коем случаем...финлепсин так и не пьем и конвулекс не добавили....колим кортексин сейчас...вздрагивания стали проходить совсем(т.т.т)Но дистанические атаки не проходят..это очень ему мешает...сидеть...иногда даже стал взвизгивать,когда сильные атаки.А еще кроме этоко пьем мексидол,пантогам,дикарб курсами.а вы что пили противосудорожное???И как долго пока не отменили их совсем?
мы пили конвулекс почти полтора года(( в России никто не брался отменить



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

 

Для меня он самый лучший, самый неповторимый,самый любимый

Автор Казначеева Алёна

Ответов: 16
Просмотров: 7563
Последний ответ 12 Февраль 2016, 16:29:30
от Ejevika84
Мой любимый "энерджайзер"

Автор Niкита

Ответов: 17
Просмотров: 5040
Последний ответ 30 Май 2014, 10:31:25
от Niкита
Любимый наш Данилка ("гибель" мозга - халатность врача)

Автор Tancita

Ответов: 26
Просмотров: 9524
Последний ответ 03 Июнь 2011, 17:07:21
от мама катя и викуля
Любимый сыночек Славочка!!Срочно нужен совет!!!

Автор jasenjka

Ответов: 34
Просмотров: 7650
Последний ответ 27 Декабрь 2012, 17:05:39
от МеланиЯ
Любимый племяшик-органическое поражение мозга, эпилепсия...

Автор Леська

Ответов: 27
Просмотров: 5355
Последний ответ 16 Февраль 2014, 17:40:02
от Maksie