Автор Тема: Здравствуйте все,мы к вам  (Прочитано 4464 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн тытянкаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1317
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Лисичанск, Луганская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Здравствуйте все,мы к вам
« : 13 Апрель 2011, 14:59:22 »
здравствуйте мамы и папы,вернее будет сказать родители-герои,потому-то наши детки не дают нам других вариантов,как быть сильными,стойкими,настойчивыми,идти до конца и ни в коем случае не опускать руки,а это ли не качества героев?Мы родились доношенными вес 3260,52 см,у абсолютно,по крайней мере по УЗИ и анализам,здоровой мамы,но благодаря не своевременно сделанному кесарево(безводный период больше суток) мы имеем:не дышал,два раза запускали сердце,судороги,сказали:жить не будет,даже в областную реанимацию не будем забирать,не довезем,через десять дней уговорили,забрали,месяц реанимации,ОПН,отделении неврологии,зонд,судороги,отсутствие сосательного и глотательного рефлексов. Окончательный Диагноз:гипоксически-ишемическое поражение ЦНС,судорожный синдром,спастический тетрапорез и куча соматики.сейчас Матвею без недели девять месяцев,и к сожалению мы только кушаем хорошо,научились и сосать и глотать,а так не следит,не реагирует вообще не на что и не на кого,не сидит,судорги не прекращаются,только меняются,головку поднимает в горизонтальном положени,но из-за сильного тонуса полностью вытягивает ручки сразу заваливается на бок.где мы только не были,что не пробовали и Войто тоже,но к сажелению из-за судорог нам очень многого нельзя,и некоторые реабилитационные центры нас не приняли.но,как и все здесь,мы не опускаем руки,верим и надеемся.С радостью подчерпнем чей-то опыт и порадуемся за прогрессы ваших деток,потому что ни одна мама здорового ребенка не поймет нас и не порадуется за наши малюсенькие победы   
« Последнее редактирование: 13 Апрель 2011, 15:10:24 от Ксюша »

Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...

Оффлайн Улыбаюсь

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17254
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 207
  • Пол: Женский
  • Женя и Настасья, г. Королев МО или Москва, ЮАО
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id1599089
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=od2k6sk4vm770eemn20ogli207&topic=61098.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=od2k6sk4vm770eemn20ogli207&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=od2k6sk4vm770eemn20ogli207&topic=53716.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=od2k6sk4vm770eemn20ogli207&topic=52075.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: здравствуйте все,мы к вам
« Ответ #1 : 13 Апрель 2011, 15:05:56 »
Добро пожаловать на форум! Обживайтесь, тут очень уютная атмосфера и просто мо-о-о-о-оре полезной информации. А что вы сейчас из противосудорожных пьете? Мне кажется, нужное в первую очередь с судорогами разобраться. Мы как только их купировали (в год) - через 3 дня переворачиваться начали.
    

Оффлайн тытянкаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1317
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Лисичанск, Луганская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Здравствуйте все,мы к вам
« Ответ #2 : 13 Апрель 2011, 16:50:58 »
Улыбаюсь,согласна с вами,главная проблема-судороги.сейчас на Депакине,фенобарбитале,толку никакого,пробовали Енкортон-гормональный препарат-результат ноль,остается только Сенактен,но очень как-то страшно.

Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...

Оффлайн Улыбаюсь

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17254
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 207
  • Пол: Женский
  • Женя и Настасья, г. Королев МО или Москва, ЮАО
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id1599089
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=od2k6sk4vm770eemn20ogli207&topic=61098.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=od2k6sk4vm770eemn20ogli207&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=od2k6sk4vm770eemn20ogli207&topic=53716.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=od2k6sk4vm770eemn20ogli207&topic=52075.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Здравствуйте все,мы к вам
« Ответ #3 : 13 Апрель 2011, 16:58:50 »
А почему Синактен боитесь? Пока маленькие, он может очень хорошо сработать. Главное по правильной схеме колоть
    

Оффлайн тытянкаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1317
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Лисичанск, Луганская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Здравствуйте все,мы к вам
« Ответ #4 : 13 Апрель 2011, 17:31:21 »
насколько я читала,что при курсе сенактена нужно контролировать все параметры ребенка,постоянно делать анализы.чтобы пройти курс,нужно ложиться в больницу или нет?или это по разному,смотря кто как схему рассчитает?подскажите пожалуйста,просто Синактен это наша последняя надежда.возможно это где-то у вас уже обсуждали,но я пока не успела многого прочесть

Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...

Оффлайн Улыбаюсь

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17254
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 207
  • Пол: Женский
  • Женя и Настасья, г. Королев МО или Москва, ЮАО
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id1599089
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=od2k6sk4vm770eemn20ogli207&topic=61098.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=od2k6sk4vm770eemn20ogli207&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=od2k6sk4vm770eemn20ogli207&topic=53716.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=od2k6sk4vm770eemn20ogli207&topic=52075.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Здравствуйте все,мы к вам
« Ответ #5 : 13 Апрель 2011, 17:59:28 »
Вот в этой темке http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=5352.0 регулярно Синактен обсуждают...
    

Оффлайн Solnusk0

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 260
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Светлана и Олесенька
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Здравствуйте все,мы к вам
« Ответ #6 : 13 Апрель 2011, 18:45:51 »
Добро пожаловать!!!



Оффлайн тытянкаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1317
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Лисичанск, Луганская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Здравствуйте все,мы к вам
« Ответ #7 : 13 Апрель 2011, 18:51:57 »
ой,девченочки,спасибо большое,сказано "связанные одной болью"

Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...

Оффлайн marina iz rjzani

Re: Здравствуйте все,мы к вам
« Ответ #8 : 14 Апрель 2011, 17:32:40 »
Здравствуйте таня! Читаю вас и плачу pgcv pgcv pgcv Вы говорите что ни одна мама здорового малыша вас не поймет зря вы так! У меня ребёнок здоров  но боль  таже ! Я очень радуюсь за всех ваших деток  gfds Вы обизательно поправитесь, вы сильные  wer wer wer

Оффлайн тытянкаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1317
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Лисичанск, Луганская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Здравствуйте все,мы к вам
« Ответ #9 : 14 Апрель 2011, 23:15:43 »
спасибо,Марина,стараемся,надеимся и верим,по другому ведь нам никак

Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...

Оффлайн МАЛЕНЬКОЕ СОЛНЦЕ

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 77
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Анжелика и Матюша, г.Ульяновск
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Здравствуйте все,мы к вам
« Ответ #10 : 17 Апрель 2011, 19:03:00 »
Нашла вашу историю и удивляюсь как у нас у всех схожии истори,одна боль, одна надежда ГОСПОДИ ПОМОГИ НАШИМ ДЕТЯМ! по какой причине не видет обследование проходили?у нас тоже не видит диагноз атрофия зрител нерва мы делали несколько раз ЗВП .мы вместо синактена пьем преднизолон врач не советует синактен говорит побочки от него много.Первый раз пили преднизолон у нас ребенок стал совсем другой гипсаритмия ушла быстро,через месяц отменили его долго пить нельзя, а через две недели резко стало уходить то улучшение которому мы радовались до безумия.Гипсаритмия вернулась еще в худшей форме будь она не ладна ,ребенок вообще стал сам не свой спал практически по 20 часов в сутки в глубоком сне ,а когда не спал просто лежал ни на что не реагируя смотря в одну точку не плакал не смеялся вообще ноль врачи сказали он в аустическом состоянии.единственные его движения были ето приступы.Сейчас мы опять на преднизолоне 1.5 месяца стало опять намного лучше ,а самое главное для нас это СМЕХ ребенка который мы слышим так редко!Я настаивала опять на синактене даже советовалась с другим невропатологом одно и то же от него много побочки,хотя здесь узнаю и лучшии стороны этого препарата,но и на преднизолон не жалуюсь нам с него тоже лучше.ПЬем еще конвулекс, топамакс-противосуд.Дай БОГ вашему Матюше исцеления и прозрения!

Оффлайн тытянкаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1317
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Лисичанск, Луганская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Здравствуйте все,мы к вам
« Ответ #11 : 18 Апрель 2011, 10:28:06 »
привет,тезки,сейчас почитаю про ваш препарат,потому что,если честно я не слышала о нем.а вот синактен это как последняя надежда.в декабре мы были в Польше,там нам устроили такую прокачку сильнейшими лекарствами,а он просыпается и все равно судороги,они были в шоке,наша врач удивилась:неужели мы ничего не смогли сделать?и назвали нас по ихнему "лекоопорным",в смысле сопротивления лекарствам.ну и прописала другой гормональный и ничего он не помог,ну и вроди бы побочки не особо,анализы нормальные

Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...

Оффлайн тытянкаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1317
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Лисичанск, Луганская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Здравствуйте все,мы к вам
« Ответ #12 : 18 Апрель 2011, 12:01:32 »
Анжел,а фотки не выставляли свои?

Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...

Оффлайн Наташа

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1736
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. НИКОЛАЕВ Украина
    • Skype: natashka8885
    • Награды
Re: Здравствуйте все,мы к вам
« Ответ #13 : 18 Апрель 2011, 12:09:35 »
Приветик, gfds Добро пожаловать, ;D
Тань,а из какого вы города?

Оффлайн тытянкаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1317
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Лисичанск, Луганская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Здравствуйте все,мы к вам
« Ответ #14 : 18 Апрель 2011, 12:27:18 »
приветик 777!Наташ,мы из Украины,Луганская область,а городок наш -город-шахтер Лисичанск

Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...

 

Здравствуйте,дорогие Мамочки!Помогите советами,пожалуйста!

Автор мама_Вадима

Ответов: 80
Просмотров: 6409
Последний ответ 18 Сентябрь 2014, 14:28:42
от Ляйсан
Здравствуйте у нас голопрзенцифалия,шизенцифалия ,вторичная микроцифалия и эпилепсия)))

Автор shlenskaya93

Ответов: 53
Просмотров: 7112
Последний ответ 02 Ноябрь 2017, 11:31:10
от shlenskaya93
Здравствуйте! Мы - Наташа и дочка Вика с Украины.

Автор викУ

Ответов: 8
Просмотров: 2468
Последний ответ 21 Январь 2011, 11:26:50
от викУ
Здравствуйте дорогие мамочки. Вот наша история.

Автор Айгерим-Бектур

Ответов: 64
Просмотров: 7018
Последний ответ 23 Март 2015, 08:42:00
от Айгерим-Бектур
Здравствуйте, мы новенькие. Помогите советом, кто может

Автор Kristis

Ответов: 32
Просмотров: 2766
Последний ответ 03 Февраль 2016, 23:41:45
от Kristis