Вот наша история

[ИринаС]

Здравствуйте!  Меня зовут Ирина, моего малыша Мишутка. Живем в Красноярске.  Наша история к сожалению очень похожа на все, такая же печальная. Детей не планировали, так как и у меня и мужа были взрослые дети от предыдущего брака. Но видно так было угодно богу, он нам послал сынулю. 
Беременность проходила нормально, все обследования, в т.ч и генетические прошла, все было в норме. На 32 неделе выяснилось, что тазовое предлежание, к сроку 37 недель Миша так и не перевернулся, на 38 неделе -плановое кесарево. Ничего не вызывало беспокойства. Даже наоборот, я была спокойна, что мы избежим всех родовых травм. И вот долгожданный день. Сразу после наркоза подошел педиатр и сказал, что состояние ребенка средней тяжести, он сразу не закричал по шкале Апгар его оценили5-7. Через два часа состояние Мишутки стало ухудшатся, выяснилось, нет сосательного рефлекса. На вторые сутки я спустилась в детское отделение, состояние ребенка - тяжелое, начались судороги, ребенка интубировали. В тяжелые моменты жизни сразу вспоминаем о боге, и на 3 сутки мы Мишу покрестили прямо в роддоме.   Дальше реанимация, ИВЛ-25 суток. Мое состояние сложно описать ( все на этом форуме подобное пережили), в голове один и тот же вопрос почему? В чем причина??? Этот вопрос не покидает меня и сейчас. В реанимацию не пускают карантин. За месяц видели нашу кровиночку 3 раза ( по вечерам наш лечащий доктор пускал). Правда перед выпиской я неделю по вечерам ходила в отделение и меня учили как ухаживать за таким малышом. Самое главное как правильно ставить зонд, санировать,и.т.п.
Через 1,5 месяца  выписали из реанимации домой, (наш врач посоветовал в отделение патологии не ложиться, во избежание инфекции, иначе мы не выкарабкаемся). Вот малышу 1,5 месяца, у него отсутствуют практически все рефлексы, повышена саливация, нет сосательного, глотательного рефлекса, ножками совсем не шевелит, ручки в кулачках и  прижаты к груди. И вот началась история   выживание! Самое страшное, что ребенок постоянно давился слюнкой, в два месяца я пыталась восстановить сосательные функции, массировала соской язык, и вдруг Мишутка перестал дышать, снова скорая, реанимация! Слава богу, что без серьезных последствий! Но после этого раза он стал постоянно « западать». Давится слюной и останавливается дыхание, я его тут же сама реанимирую, санатор из рук практически не выпускаю, ночью боимся спать слушаем с мужем его дыхание. Конечно параллельно приглашаем специалистов, проходим дальнейшее обследование, ищем пути к улучшению состояния. Были и радостные моменты в 2месяца он пошевелил ногами, я от счастья плакала. К сожалению в такой ситуации сложно избежать пневмонии  и мы ее не избежали. В 5 месяцев опять попали в больницу и целый месяц были в тяжелом состоянии. В больнице нам рекомендовали пройти генетиков, потому что врачи видят несоответствие результатов обследования  с клинической картиной. Следующий этап-в 6 месяцев приехали в Томск и  обследуемся в генетической клинике. Через три месяца   все результаты обследования на руках - никаких нарушений не выявили.(Столько времени потеряно!) Конечно все время делаем массаж, ЛФК, пробуем иглорефлексотерапию. Осенью 2010 побывали мы в Москве, консультировались у Скворцова, консультировались в 18 больнице, здесь нам поставили диагноз ДЦП- спастическая диплегия. В Красноярске,   пока нам пишут диагноз: поражение ЦНС гипоксически - ишемического генеза, ЗПРМР, бульбарный синдром, миатонический синдром, ЗРР. Вообщем  ничего хорошего. Сейчас Мишутке 1г,3 месяца,у него практически восстановились ручки, он с 4 месяцев начал захватывать игрушки, с ногами хуже, сохраняется спастика, хотя не сравнить с тем, что было. Интеллект сохранен. Самое страшное - это бульбарный синдром (кто-то псевдобульбарный ставит). Глотательные функции слабые, обильное слюновыделение, питаемся через зонд, когда пытаюсь ложкой кормить – давится, все вытекает, с трудом 40 мл. впихиваю и результат - быстро теряем в весе, а с весом у нас большие проблемы. Мишутка родился 3250,  рост54см. Из реанимации выписались-2900. Сейчас весим 7400.На живот переворачиваться стал в 6,5 месяцев, может долго стоять на четвереньках, раскачивается, ползает по-пластунски с годика, на руках, ногами не помогает, пытается садится. Плюс ко всему у нас вывихи тазобедренных суставов, планировали делать вытяжение, но анестезиологи из-за глотания-дыхания нас не берут. Вот такая наша история. С радостью почерпнем  большой  опыт  форумчан и вместе с вами порадуемся   достижениями наших деток.

[Наташа]

Ирина и Мишутка добро пожаловать
Как бы не было тяжело но вы молодцы,ползаете сидите-это большие успехи  у таких деток.А малыш пытается что-то говорить?И сколько лет старшим деткам?Помогают маме ?

[ИринаС]

Привет Наташа!!! Спасибо за теплый прием! У Мишутки две старшие сестры- Маша, ей сегодня исполняется 20 лет,она студентка Томского университета и  Алина, ей 18 лет ,тоже студентка в Красноярске.  Конечно они любят Мишутку и помогают, по мере возможности. Миша  совсем недавно начал произносить ма-ма,ба-ба и подобный лепет,и то мы очень рады, с его практически неподвижной нижней челюстью-это прорыв.

[Наташа]

C Днем Рождения доченьки!! Любви,удачи, счастья ей

[Latu]

Ирина, привет!
Добро пожаловать на форум!
Ваша история очень похожа на мою, правда, в реанимациях с дочкой мы побывали большее количество раз...Тоже питаемся через зонд и без отсоса никуда
Мишутка огромный молодчина! Нам до Ваших результатов еще расти и расти! nht  Вы еще маленькие, многое можно восстановить и улучшить!

[ИринаС]

Привет Оксана!!!! Прочитала Вашу историю действительно очень похожа, ( и синегнойная палочка, и клипсиелла -эти внутрибольничные инфекции все прошли)  Вы такие молодцы!!! А доченька ваша настоящая принцесса! Она  красавица!!!!

[Мама гуськи-гу]

Ирина и Мишутка 
добро пожаловать!
после сего того, что с вами случилось, то что сейчас вы умеете -это ЧУДО (и, конечно, плоды ваших трудов!)
Так держать, еще много побед впереди

[Мусёнок]

Привет, Ирина и Мишутка Мы из Омска, меня зовут Мария, дочка Дарья...Рады с вами познакомиться (заочно)...Вы молодцы, так держать...У нас похожая ситуация была с дыханием-глотанием....Псевдобульбарный синдром...Правда, на зондовом кормлении мы были превые несколько месяцев...однако, очень долго продолжались проблемы...до 3х лет мы кушали только тертую пищу....потом попали к логопеду, которая делает логопедический массаж мыщц...нам было у же больше 2 лет...уже после первого курса массажа почувствовали результат...стали потихоньку давать пищу кусочками...Поищите в своих больницах, наверняка есть спецы...логопед говорит, что всех зондовых деток надо массажировать...мы еще поздненько про нее узнали, а если бы сразу, то и процесс был бы быстрее...Удачи вам, терпения...все получится!!!

[ИринаС]

привет 

Ирина и Мишутка 
добро пожаловать!
после сего того, что с вами случилось, то что сейчас вы умеете -это ЧУДО (и, конечно, плоды ваших трудов!)
Так держать, еще много побед впереди
Спасибо за поддержку!!!!МЫ рады с вами познакомится и подружится!!! 

[ИринаС]

Привет Мария и Дарьюшка!!!  Спасибо вам полезный совет, действительно надо направить все усилия на поиски хорошего логопеда, который владеет логопедическим массажем,и работает с такими детками, правда я обращалась к логопеду из реаб. центра, она попробовала с нами поработать,но неудачно, Мишутка зажимал губы и сопротивлялся.Она нам сказала,что для занятий мы еще маленькие, приходите позже. Дома я делаю логопед.массаж, много метод. литературы нашла на нашем форуме, но надо посмотреть как с зондами делает профессионал.И вам удачи и здоровья!!!