Автор Тема: Саркома-не приговор,история о моих дочках  (Прочитано 4752 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн IjulaIrinaАвтор темы

Меня зовут Юлия . скучать мне некогда . потому что жизнь полна событиями.(в 2002 наводнение) в 2005 году у моей шестилетней Викули появилось косоглазие. Была обследована и на снимках МРТ нашли опухоль размером 60 на 70 мм в правой височной доли . В ДККБ сказали неоперабельна. на мои мольбы хоть что-то сделать( муж зарядил врачу в карман) нас направили во взрослую нейрохирургию.Музлаев Герасим Григорьевич спас мою доченьку. опухоль была полностью удаленна. Каждый год ездим на проверку. на месте опухоли киста ложа.Когда я немного успокоилась БОГ послал нам маленькую Иришку. Роды были нормальные до шести месяцев развивалась нормально, а потом  после дня рождения старшей дочери стала кричать крик был приступообразный. Грешна каюсь сначала бросились к бабкам думали что сглазили. Через две недели начались приступы. в Краснодаре поставили диагноз синдром Веста .эпилептическая энцефалопатия чуть позже ДЦП ЗПМР. Год назад приступы удалось купировать синактеном пошло развитие. Но так хочется что бы быстрее. Спасибо за ваш сайт я недавно подружилась с интернетом, и на вашем Форуме нашла много   нужной информации. Она так нужна чтобы помогать деткам рости и развиваться.....
« Последнее редактирование: 27 Апрель 2011, 22:13:53 от Ксюша »

Оффлайн Катёнок

Re: саркома не приговор история о моих дочках
« Ответ #1 : 27 Апрель 2011, 14:18:45 »
Здравствуйте, Юлия  777. Действительно, не легка ваша жизнь  llk Но вы молодец - не унываете!  dcvf А раз попали на этот форум, то теперь всё будет гораздо легче,  лучше и быстрее!  767 Ведь нас здесь много, а вместе мы - сила!  gfb

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14596
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Саркома-не приговор,история о моих дочках
« Ответ #2 : 27 Апрель 2011, 23:26:03 »
 gfds
добро пожаловать! ттт
расскажите откуда вы?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн IjulaIrinaАвтор темы

Re: Саркома-не приговор,история о моих дочках
« Ответ #3 : 28 Апрель 2011, 12:05:52 »
расскажите откуда вы?
Спасибо за добрые слова. Мы из Армавира Краснодарского края

Оффлайн OliffkaB

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 376
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наталья и Серёженька.Краснодар!!!
    • Skype: OliffkaB
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Саркома-не приговор,история о моих дочках
« Ответ #4 : 28 Апрель 2011, 18:16:03 »
 777Привет,рады знакомству,меня зовут Наталья,сын-Сергей,а что вы умеете lljj? Заходите в гости llo

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3531
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Саркома-не приговор,история о моих дочках
« Ответ #5 : 28 Апрель 2011, 18:59:56 »
Здравствуйте Юлия,
не торопите события с Вашей маленькой. Это очень хорошо, что после синактена пошло развитие. Не всем так везет. Мы уже 2 раза кололи синактен, судороги купировались, а развития как не было, так и нет. Так что не торопитесь, занимайтесь реабилитацией, но с осторожностью на сильно стимулирующие моменты и все придет. Удачи Вам!
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн алия

Re: Саркома-не приговор,история о моих дочках
« Ответ #6 : 28 Апрель 2011, 19:45:46 »
Привет Юлия!!!Меня зовут Алсу,дочь Алиюшка.Рада знакомству.Желаю вам сил , терпения и побольше удачи!!! jytr gfds jytr

Оффлайн IjulaIrinaАвтор темы

Re: Саркома-не приговор,история о моих дочках
« Ответ #7 : 28 Апрель 2011, 20:04:10 »
Спасибо всем за пожелание удачи и успехов. И ВАМ того же по тому же месту.
Клим а ЭЭГ у ВАС какое. делали ли мониторинг. Знаю случаи когда приступов нет и развития нет а ЭЭГ плохое.Если у ВАС купировались приступы синактеном Значит у вас имунозависимая эпи как и у нас. Может вам надо поменять терапию . Иришка тоже на депакине не развивалась

Оффлайн IjulaIrinaАвтор темы

Re: Саркома-не приговор,история о моих дочках
« Ответ #8 : 28 Апрель 2011, 20:06:24 »
Наталья а куда к ВАМ в гости заходить.?

Оффлайн OliffkaB

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 376
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наталья и Серёженька.Краснодар!!!
    • Skype: OliffkaB
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Саркома-не приговор,история о моих дочках
« Ответ #9 : 28 Апрель 2011, 20:46:58 »
Цитировать
Наталья а куда к ВАМ в гости заходить.?
Под аватаркой-домик,наш теремок,а листочек-история rt

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3531
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Саркома-не приговор,история о моих дочках
« Ответ #10 : 28 Апрель 2011, 23:53:11 »
Клим а ЭЭГ у ВАС какое. делали ли мониторинг. Знаю случаи когда приступов нет и развития нет а ЭЭГ плохое.Если у ВАС купировались приступы синактеном Значит у вас имунозависимая эпи как и у нас. Может вам надо поменять терапию . Иришка тоже на депакине не развивалась
Юлия (меня кстати тоже Юлия зовут) :-), Мы уже большие, нам 4 с хвостиком. Мы ЭЭГ мониторинг делаем минимум 4 раза в год, и у нас как раз тот случай, когда приступов нет (ремиссия чуть больше 3 лет), а ЭЭГ ужасная. Эпиактивность до 100% эпохи записи высоким индексом во сне и в бодрствании не намного лучше. Сейчас мы второй раз колим синактен, уде почти 5 мес. Эпиактивность существенно снизилась, а развития нет. У нас не иммунозависимая эпи (кстати, а что это за форма? расскажите по подробнее). У нас синдром Веста в анамнезе, на фоне тяжелого органического поражениея ЦНС.
А на что Вы поменяли депакин?
Еще раз Вам удачи и верного развития!
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн IjulaIrinaАвтор темы

Re: Саркома-не приговор,история о моих дочках
« Ответ #11 : 29 Апрель 2011, 08:11:36 »
Эпиактивность существенно снизилась, а развития нет. У нас не иммунозависимая эпи (кстати, а что это за форма? расскажите по подробнее). У нас синдром Веста в анамнезе, на фоне тяжелого органического поражениея ЦНС.
А на что Вы поменяли депакин?
Моей Иришке 2 с хвостиком. Приступы купировали синактеном в Феврале 2010. ЭЭГ было нормальное а развитие не шло. после отмены депакина хроносфера Мы остались на топомаксе + добавили кеппру Иришка после курса массажа стала сидеть а потом и ползать.а ходить боится. встанет и тут же испуганно садится. Имунозависимой эпи назвала иммунолог. Имунномодуляторы( виферон цитоферон) у нас вызывают приступы а синактен снижает иммунитет и приступы купирует. Когда наш Веста проявлялся вначале приступы были в одно и тоже время после засыпания через 15-20 минут и под утро перед просыпанием.

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3531
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Саркома-не приговор,история о моих дочках
« Ответ #12 : 29 Апрель 2011, 11:52:05 »
У нас иммуно модуляторы приступы не вызывают. У нас были серийные, в основном сразу после сна, но и в перерывах между.
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн IjulaIrinaАвтор темы

Re: Саркома-не приговор,история о моих дочках
« Ответ #13 : 29 Апрель 2011, 19:10:36 »
 У нас тоже были серии до 200 в день и вне зависимости от сна. а начиналось т е дебют заболевания протекал как я писала выше. и  регресс в развитии был. Юленька а вы проверялись на аминокислотный обмен.?

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3531
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Саркома-не приговор,история о моих дочках
« Ответ #14 : 29 Апрель 2011, 21:39:06 »
 нет, не проверялись
 у нас регресса в развитии не было, мы не развивались совсем с рождения, а судороги начались в 7 мес.
« Последнее редактирование: 29 Апрель 2011, 21:41:53 от клим »
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13775
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10540
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14742
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5532
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 23143
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84