Автор Тема: Наш Тихон  (Прочитано 1809 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ТихонАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 440
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама тиши
    • Награды
Наш Тихон
« : 02 Май 2011, 18:32:45 »
Добрый день, всем! Нашему сыну Тихону 1,9 мес.У нас правосторониий гемипарез и врожденный порок сердца ТМС. Порок нам прооперировали  в 2 мес . и сейчас только находимся под наблюдением у кардиологов. Для нас тогда при рождении -это казалось самым страшным. Оказалось, что  ДЦП. Мы его получили еще в роддоме из-за перенасыщения кислородом на ИВЛ.
Хочется найти на форуме  общения  по нашему диагнозу. Ваш сайт очень нужная и необходимая помощь, столько информации и поддержки родителей!!!!!

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11528
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 91
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Тихон
« Ответ #1 : 02 Май 2011, 20:09:37 »
Добро пожаловать на форум! Рассказывайте, где живёте, что умеете - нам всё интересно.

Оффлайн Вероничка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 52
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наш Тихон
« Ответ #2 : 02 Май 2011, 23:51:52 »
Здравствуйте!Как Вас зовут? Меня зовут Вероника, сыночка Имиль. Рады знакомству! У Вас обязательно все будет хорошо, главное верить и помогать своему малышу!!!!

Оффлайн ЕЛЕНА 30

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наш Матюша!!!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Тихон
« Ответ #3 : 03 Май 2011, 14:54:41 »
Добрый день мама Тихона. Если можно подробнее напишите что значит " ДЦП от перенасыщения кислородом" разве так может быть?

Оффлайн ТихонАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 440
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама тиши
    • Награды
Re: Наш Тихон
« Ответ #4 : 03 Май 2011, 19:27:39 »
Добрый день! Мы живем в Москве. ДЦП нам поставили только в 1 год. До этого врачи говорили, что все отставания из-за операции. Когда сделали МРТ головы в 1год - подтвердили поражение левого полушария мозга, как следствие гемипарез. Почему от перенасыщения кислородом- причина кровоизлияния- неправильно установленный аппарат ИВЛ, в роддоме реанимации подача кислорода была на 8 вдохов и 1выдох( мне сказал потом об этом врач, который потом все перенастроил, там в роддоме). До 7 мес. у нас  все было хорошо, далее все изменилось в худшуюю сторону. Сейчас нам 1,9 мес. мы не ходим самостоятельно, бегаем на четвереньках. Невролог говорит, что при нашем очаговом поражении , может пойти только к 2,5 годикам.

Оффлайн мама Олеся

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 775
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Андрюшенька ты навечно в моём сердце! Люблю тебя!
    • Skype: mamaolesy
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Тихон
« Ответ #5 : 06 Май 2011, 11:30:56 »
Привет! Я Олеся, сынок Андрейка. Наши детки почти одного возраста. У нас тоже прав.гемипарез. Давайте дружить?
 

Оффлайн ТихонАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 440
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама тиши
    • Награды
Re: Наш Тихон
« Ответ #6 : 06 Май 2011, 20:48:13 »
Добрый день, Олеся!рада что мы можем пообщаться . Меня зовут Людмила, хотела спросить, есть ли у Вас положительная динамика в преодолении пареза? Мы после операции на сердце сразу не могли приступить к реаб. да и не видно сразу было, только после 7 мес. что-то стало проясняться.За  последний год, мы наверное мало сделали в плане лечения, на форуме, я читаю, что так много всего применяют в лечении . Мы лечимся пока только в НИИ педиатрии на Ломоносовском проспекте в Москве, стоим там на учете, были там на реаб. уже более 6 раз. Лечение -ЛФК, массаж, теплолечение, эл.форез и т.д. вот сейчас записались к пр.Пахомову на курс иглоукалывания. Очень хочется понять. что мы упустили в лечении и м.б. нам вообще центр поменять, хлтя впечат складывается, что везде все одно и тоже. Мы не ходим, только с поддержкой за руки шагаем, теперь вот правая нога стала заваливаться внутрь, пред. тутора. Рука стала после всех усилий более подвижной , но спастика уходит на время, а мозг- такое впечат.руку не включает в процесс.

Оффлайн elenavasyshkina

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 647
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Антон, г.Самара
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id297036575
    • Награды
Re: Наш Тихон
« Ответ #7 : 06 Май 2011, 21:41:55 »
 Здравствуй мама Тихона! меня зовут Лена сына Антон у нас тоже правосторонний гемипарез. нам 2,4 г. а какая у вас степень выраженности гемипареза, у нас умеренно выраженный, ходить начал в 1,8 г точнее не ходить а делать первые самостоятельные шаги без помощи, до этого ходил у опоры, держась за одну руку. сейчас как самолет бегает по пому. зайдите на тему правосторонний гемипарез там такие же мамы как мы рассказывают о своих победах и переживаниях, о методах реабилитации, думаю вам это будет интересно.


Оффлайн мама Олеся

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 775
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Андрюшенька ты навечно в моём сердце! Люблю тебя!
    • Skype: mamaolesy
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Тихон
« Ответ #8 : 07 Май 2011, 19:51:27 »
Добрый день, Олеся!рада что мы можем пообщаться . Меня зовут Людмила, хотела спросить, есть ли у Вас положительная динамика в преодолении пареза? Мы после операции на сердце сразу не могли приступить к реаб. да и не видно сразу было, только после 7 мес. что-то стало проясняться.За  последний год, мы наверное мало сделали в плане лечения, на форуме, я читаю, что так много всего применяют в лечении . Мы лечимся пока только в НИИ педиатрии на Ломоносовском проспекте в Москве, стоим там на учете, были там на реаб. уже более 6 раз. Лечение -ЛФК, массаж, теплолечение, эл.форез и т.д. вот сейчас записались к пр.Пахомову на курс иглоукалывания. Очень хочется понять. что мы упустили в лечении и м.б. нам вообще центр поменять, хлтя впечат складывается, что везде все одно и тоже. Мы не ходим, только с поддержкой за руки шагаем, теперь вот правая нога стала заваливаться внутрь, пред. тутора. Рука стала после всех усилий более подвижной , но спастика уходит на время, а мозг- такое впечат.руку не включает в процесс.
А мы лечимся только дома и у Падко.
У меня Андрейка до года 2 мес мог только голову держать и переворачиваться, сидел в подушках. В 1 и 4 мес пополз по пластунски, лечились до этого только дома и в местном реаб.центре. В 1 и 5 первый раз поехали к Падко, на курсе сел, через 3 недели встал в кроватке, потом у опоры, сделал первые шаги и в 1год8мес пошёл сам. Тутора мы носили, обувь сложная, но щас покупаю более мягкую. Рука у нас была хуже ножки, теперь стала получше, но пользуется ею не часто всё равно.
Спастика уходит легко после массажа, как только я вижу что тонус приходит - делаем массаж.
А у вас укорочение есть? Нам ставят 5-7 мм, недавно намерили 1см.
 

Оффлайн ТихонАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 440
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама тиши
    • Награды
Re: Наш Тихон
« Ответ #9 : 10 Май 2011, 17:28:44 »
Добрый день всем! У нас в основном проблема была в начале только с рукой, но вот последние два месяца стала правая нога внуть заваливаться- ортопед говорит, что из-за роста и тонуса, не успевают растягиваться мышцы, сухожилия. Укорочения пока не ставит.Посоветовали тутор на две ноги, но больше упор сделать на массаж ног.
По степени поражения- у нас невролог ставит среднюю тяжесть. Мы сейчас ходим только за руки, или стоим держась за одну руку. Походка пока нормальная(со слов ортопеда и невролога), с пятки на носок.Мы тоже дома постоянно в обуви ортопед.от Персея.
У нас тоже спастика уходит после массажа, но ведущая рука только левая. Мы его бинтуем эластичн.бинтом  (руку левую к телу) или варежку на левую руку одеваем, тогда начинает усиленно работать правой, но захват между пальцами , а не щипковый( большим и указательным).
Я так понимаю, что исправить это на 100% нельзя.
Ходим в бассейн, рука тоже мягче становиться. Хотела спросить, что можно еще добавить?
Мы делаем:
массаж, ЛФк, мяч -дома сама или 1 раз специалист на дому
в центре- озокерит, форез,магнит,лазер, колят  2раза в год кортексин,глиатилин, мильгамму,когитум
ходим в бассейн
иголки пока 1 курс
Вот пока и все. М.б. я что-то упустила, мануальщик или остеопат нужен?

Оффлайн мама Олеся

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 775
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Андрюшенька ты навечно в моём сердце! Люблю тебя!
    • Skype: mamaolesy
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Тихон
« Ответ #10 : 10 Май 2011, 23:03:27 »
А у нас детского бассейна нету, в ванной плескаемся и ждём лета.
У вас помоему достаточно упражнений. Незнаю нужен ли вам мануальщик.
 

 

Самый долгожданный мой сыночек Тихон

Автор Настайка

Ответов: 6
Просмотров: 2937
Последний ответ 25 Март 2014, 10:25:25
от oksana41-37