Автор Тема: Имилька и его победы в борьбе с темнотой  (Прочитано 3931 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ВероничкаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 52
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте, Мамочки и папочки! наконец-то и я созрела написать нашу историю, Имилька первый, любимый и долгожданный ребенок, беременность проходила не совсем гладко, постоянные угрозы и ФПН, в 38 недель кесарево, малыш родился крепкий и здоровый,на 5 день домой, плановый осмотр в месяц (окулист, невропатолог...) все в норме - вот оно счастье rt,
Но к трем месяцем ребенок перестает реагировать на мое лицо, игрушки, взгляд не фиксирует,реакция на свет слабая, зрачки просто летают - поход в больницу и устрашающий диагноз ЧАЗН, Нистагм, врачи сказали шансов видеть практически нет. Паника, страх и отчаяние, но как говориться друзья (и не только) познаются в беде, многих знакомых увидела для себя по новому, а некоторых вычеркнула из своей жизни навсегда, в их число попал и наш "папа".
Для себя сразу решила, время на слезы и отчаяние сейчас нет, нужно спасать сыночка, искать информацию, специалистов, родителей, так попала на этот сайт, чему очень рада, здесь так тепло и душевно, что сразу захотелось остаться jytr
Сейчас мы интенсивно занимаемся лечение, и пусть у нас еще не 100% зрение, но ЗРЕНИЕ есть!
Родители с такой же проблемой, поделитесь опытом, победами своего лечения ;l

Оффлайн ЕЛЕНА 30

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наш Матюша!!!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Вероничка привет тебе и твоему сынуле! У нас тоже ЧАЗН нам сейчас  2 месяца. Кроме тауфона и тренеровок погремушками ничем не лечимся. Вот после праздников ложимся в опн на повторный курс лечения буду узнавать и задавать вопросы что можно сделать.
Я сейчас даже не могу определить насколько мы не зрячие а врачи ничего не объяснили в месяц при постановке диагноза. А у Вас какое лечение?

Оффлайн ВероничкаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 52
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
 gfds У нас сейчас насыщенное лечение: у невропатолога (медикаментозное),у окулиста в НИИ "Педиатрии и детской хирургии" -электро,- лазеро, светостимуляци, рефлексотерапия, дома занимаемся по Доману и не только, я подробно все расписывала в теме зрение, если будут вопросы задавайте, Вы еще такие маленькие хорошо б пораньше лечение начать и обратитесь к Доману, прям очень совету)))

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6434
  • Страна: by
  • Благодарностей: 187
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте, Вероника, добро пожаловать на форум! Здоровья Вам и Имильке! У нас на форуме есть мама (ник Елена М), у  её сыночка тоже ЧАЗН. Можете познакомиться с ними  rt   вот теремок Елены http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=26462.msg639865#msg639865
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн ВероничкаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 52
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте! Спасибо! Обязательно познакомлюсь, мне ведь так важен опыт других родителей и их  детишек rt

Оффлайн Екатерина_25

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1277
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все во власти Божей
    • Мой теремок
    • Награды
привет!нам тоже ставили  отрафию зрительного нерва,потом слепоту,а оказалось это неврология.Благо нас посмотрел хороший невролог,сказали до трёх лет пройдёт.Сейчас мой малыш видит хорошо,только в момент волнения косит левым глазом.

Оффлайн ВероничкаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 52
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
 gfds Екатерина, нам бы тоже хотелось, что б это была неврология, но ВЗП подтвердил диагноз и нам нужно потрудиться, но ничего мы обязательно справимся.
А сколько малышу лет? а Вы обследования глазного дна или ВЗП делали?

Оффлайн Екатерина_25

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1277
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все во власти Божей
    • Мой теремок
    • Награды
да,мы прошли все.нас кидали от одного врача к другому,пока не посмотрел зав.отделения классный спец.

Оффлайн Кисёна

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1548
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Зоя и любимый Димулька
    • Skype: Skype-lapifora1
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Привет Вероничка! У моего малыша ЧАЗН подтвердили в 3 месяца, так же как и вам ( в месяц все было хорошо), а в 3 месяца по осмотру глазного дна поставили ЧАЗН? и для подтверждения отправили сделать ЗВП, после чего подтвердили ЧАЗН. Но как я понимаю ЧАЗН тоже разное может быть, потому что в 3 месяца у нас глазки сильно "бегали", но после лечения (В1,В6, кортексин, кавинтон) глазки стали намного лучше и заметно, что он нас видит, незнаю конечно как хорошо, но видит однозначно, с игрушками играет и все берет (координация движений правда есть), но я даже незнаю неврологическое это или потому что не достаточно видит. Сейчас малышу 7 месяцев, нистагм еще сохраняется и глазки косят, чаще левый, но не всегда. Даже незнаю отчего зависит это, иногда весь день может не косить, а иногда ну прям только и западает к носу... Еще нам сказали каждые полгода делать ЗВП и проходить офтальмолога. Девочки, кто нибудь пробовал капли глазные Семакс (закапывают в нос), как вам результаты? Хочу попробовать малыша своего полечить, нам офтальмолог сказал что это невропатолог должен назначать.


Оффлайн ВероничкаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 52
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Привет! Кисёна, глазки "бегают" это нистагм, чем старше ребенок тем меньше глазки бегают, у некоторых совсем перестают. Косоглазие при нистагме обычно не ставят, так как зрачки постоянно плавают, у нас раньше тоже левый к носику уезжал, сейчас нормально. Семаксом мы капаем каждый месяц по 10 дней, но конкретно определить от чего результаты трудно, т.к. делаем все в совокупности. У нас тоже малыш видит, игрушками играет,да и во всем остальном  как самый обычный ребенок, даже семечки с полу поднимает, но на какое расстояние он видит мы не знаем(((

Оффлайн Екатерина_25

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1277
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все во власти Божей
    • Мой теремок
    • Награды
я как верующий человек,посоветую помолиться матушке Матроне,она сама была слабо видящая.Многим помогла!!!!!

Оффлайн Кисёна

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1548
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Зоя и любимый Димулька
    • Skype: Skype-lapifora1
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Привет! Кисёна, глазки "бегают" это нистагм, чем старше ребенок тем меньше глазки бегают, у некоторых совсем перестают. Косоглазие при нистагме обычно не ставят, так как зрачки постоянно плавают, у нас раньше тоже левый к носику уезжал, сейчас нормально. Семаксом мы капаем каждый месяц по 10 дней, но конкретно определить от чего результаты трудно, т.к. делаем все в совокупности. У нас тоже малыш видит, игрушками играет,да и во всем остальном  как самый обычный ребенок, даже семечки с полу поднимает, но на какое расстояние он видит мы не знаем(((
Сейчас у нас остался только горизонтальный нистагм, и действительно малыш растет и это становится все менее заметно, а раньше у нас не только нистагм был, но еще и глазные яблоки "бегали" то вокруг, то вверх, вниз, вбок, вообщем были в постоянном движении. А еще я заметила, что он в темном помещении меня просто не видит, я с ним начинаю разговаривать, чтобы он меня "нашел", а у него глазенки такие испуганные и круглые, смотрит куда угодно, но только не на меня, не видит видимо:((


Оффлайн Кисёна

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1548
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Зоя и любимый Димулька
    • Skype: Skype-lapifora1
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
я как верующий человек,посоветую помолиться матушке Матроне,она сама была слабо видящая.Многим помогла!!!!!
Спасибо, Екатерина! Будем молится и уповать на помощь Матронушки и Бога. Этим летом хотим заехать к Матронушке, когда будем проездом в Москве.


Оффлайн ВероничкаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 52
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Кисена, а какое еще Вы лечение применяете? Стимуляции не побывали? а по поводу темноты при наших диагнозах (нистагме) детки видят намного хуже, я общалась со взрослыми людьми с нистагмом, некоторые даже умудрились права получить и водить машину,но все в один голос твердят, что в темноте (сумерках) зрение снижается:((

Оффлайн ВероничкаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 52
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Сами мы с Украины, но  30 мая едим в НИИ Педиатрии на Талдомской, хотелось бы попасть к Матронушке, подскажите точный адрес как нам туда попасть?