Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 123370 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МамаПеченюшки

А можно поподробней про то где именно вы диагностировались в Германии,и почему не стали делать операцию там? Мы вот тоже на обследование туда собираемся,все никак клинику подобрать не могу.
Не можешь изменить ситуацию, поменяй отношение к ней.

Оффлайн Наташа

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1736
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. НИКОЛАЕВ Украина
    • Skype: natashka8885
    • Награды
Приветик,сыну летом 5 лет,сильные судороги и сейчас приступы пошли.Приступы заметила по погоде только,когда она меняется сильно чувствителен.Были на лечении в Китае.Сейчас собираемся в Харьков на лечение эпи.В диагнозах всего по не много и чазн сиптоматическая эпи задержка ,нцнс,а в Китае на мрт показало атрофию мозга.А после того как приступы прошли развитие пошло?

Оффлайн СёмушкинаМама

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ТОЛЬЯТТИ 9 квартал
    • Награды
Мама Печенюшки, Мы диагностировались в Клинике г.Фогтаройд ( профессор Хольтхаузен) . Очень долго ждали от них приглашения на диагностику.  Операция у них стоила бы для нас 125 тысяч евро. Немыслимые деньги. И Очередь на операцию - минимум пол-года. Мы не могли ждать. Нашего малыша "долбило" очень агрессивно. По 260 приступов в сутки уже было перед операцией . Поэтому была необходима срочная операция. (К тому же ребенок на тот период  был прекрасно развит. В годик ходил и говорил "мама", "дай", "на"  И конечно, и врачи и мы очень хотели бы чтобы малы продолжал развиваться и дальше хорошо.)
На наше счастье профессор Хольтхаузен ( сейчас он уже на пенсии) провел с нами консультацию ( даже денег дополнительно за это не взял) и объяснил, что в НАШЕМ случае , ВОЗМОЖНО, нас сможет прооперировать Профессор Меликян из Бурденко, ( так и сказал нам  "сэкономите кучу денег, вам надо думать о будущем" ) Профессор  ХольтХаузен написал Меликяну  лично письмо о нас. В общем ко времени нашего приезда в Бурденко о нас уже знали. Посмотрев все результаты диагностики. Меликян сказал, что такая операция им под силу . Стоимость в ДЕСЯТКИ раз была ниже. И самое главное - сроки- через месяц нас уже прооперировали в Бурденко.   wer

Мама Печенюшки, я больше никому не  советую ехать в Фогтаройд . Был ряд отрицательнейших моментов, просто вопиющих.
Если куда то и ехать, то ИМХО в Билефельд или Бонн. Это будет дешевле и честнее для пациента.

Оффлайн СёмушкинаМама

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ТОЛЬЯТТИ 9 квартал
    • Награды
Приветик,сыну летом 5 лет,сильные судороги и сейчас приступы пошли.Приступы заметила по погоде только,когда она меняется сильно чувствителен.Были на лечении в Китае.Сейчас собираемся в Харьков на лечение эпи.В диагнозах всего по не много и чазн сиптоматическая эпи задержка ,нцнс,а в Китае на мрт показало атрофию мозга.А после того как приступы прошли развитие пошло?
к сожалению, он оооочень медленно развивается . Мы еще пока принимаем чересчур большой набор противосудорожных . Депакин Х-сфера,Топамакс. Кеппра, И Трилептал. Так врачи нам пытались остановить приступуы. Такой "наборчик" Это , конечно, абслютная вакханалия. Они тоже тормозят развитие.. :(
Но пока менять ничего нельзя.

Оффлайн МамаПеченюшки

Семушкина Мама вы имеете ввиду Шон Клинику? Если да,то я прям расстроилась очень я на неё нацелилась. По поводу Билефельда или Бонна это наверно университетские клиники? А Шон частная,я правильно поняла? И можно поподробней что вас там не устроило. И про ваш диагноз тоже,я просто в шоке от вашего уровня развития,нам 1,1 годик и мы НИЧЕГО НЕ УМЕЕМ ВООБЩЕ,просто лежим и смотрим в потолок. Что у вас с ГМ на МРТ вообще? У нас сильная атрофия лобных долей и гиппоплозия мозжечка.
« Последнее редактирование: 13 Май 2011, 10:29:23 от МамаПеченюшки »
Не можешь изменить ситуацию, поменяй отношение к ней.

Оффлайн СёмушкинаМама

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ТОЛЬЯТТИ 9 квартал
    • Награды
Семушкина Мама вы имеете ввиду Шон Клинику? Если да,то я прям расстроилась очень я на неё нацелилась. По поводу Билефельда или Бонна это наверно университетские клиники? А Шон частная,я правильно поняла? И можно поподробней что вас там не устроило. И про ваш диагноз тоже,я просто в шоке от вашего уровня развития,нам 1,1 годик и мы НИЧЕГО НЕ УМЕЕМ ВООБЩЕ,просто лежим и смотрим в потолок. Что у вас с ГМ на МРТ вообще? У нас сильная атрофия лобных долей и гиппоплозия мозжечка.
Да, я имею в виду ShonKlinik . Повторюсь: НИКОМУ не посоветую . Да, это частная клиника и отношение к пациентам там, как к кошелькам . Первый вопрос был , когда мы приехали " Скажите, у вас есть деньги?" Нас не устроило ОЧЕНЬ многое. Подготовлю подробный пост :)) Прости, сейчас просто нЕкогда - собираемся в Москву в Бурденко.
Про наше развитие- дело в том, что Сёмушка родился здоровым ребенком и развивался до 11 месяцев отлично! -  так , как и все детки. Всё начинал делать вовремя. Сел в 7 месяцев. пошел в 11 месяцев, и т.п. И всё было нормально, пока нам не сделали СМТ в РЕАцентре "Ариадна" ( с чего то вдруг неврологу захотелось . чтобы ребенок ходил уже в 10,5 месяцев и она решила его "стимульнуть" слегка) Вот на СМТ нас и "пробило"- случился первый приступ. Дебютировала ЭПИ. И  уже не было ни одного дня без приступов до операции. "Долбило" очень агрессивно. И поскольку нам здесь не могли поставить точно диагноз , мы решили поехать в Гермнаию. Не было времени толком узнавать что-то подробно про клиники. Нам врач в нашей "деревне" посоветовала Фогтаройд, мы туда и рванули. ( потом очень жалели)
Но Слава Богу!, самое главное- зачем мы туда приехали, мы получили- ДИАГНОЗ. Фокальная кортикальная дисплазия коры ГМ. Пофессор ХХ сказал, что нужна срочная операция. Ну а дальше  что было, я уже писала. :)

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5856
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 52
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Прошу прощения за тупость СМТ это что такое?
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн СёмушкинаМама

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ТОЛЬЯТТИ 9 квартал
    • Награды
Прошу прощения за тупость СМТ это что такое?
да ничего страшного :)
Стимуляция Мышечных Тканей. Можно в инете подробно почитать  :)

Оффлайн МамаПеченюшки

СёмушкинаМама очень жду от вас подробный пост,и удачно съездить в Бурденко. Я в Германию собственно за правильным диагнозом и еду, потому как у нас вообще не понятно что: то ли Отахара трансформированный в Веста,то ли просто резистентная форма и как лечить и что будет дальше никто не говорит. Судороги у нас начались в 1,5 месяца,ну вот на этом уровне и застряли pgcv.
Не можешь изменить ситуацию, поменяй отношение к ней.

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5856
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 52
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Девочки, подскажите пожалуйста, какой врач решает нужна ли хирургическая операция? И по каким критериям?
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн МамаПеченюшки

Ваш лечащий врач :) Как правило операция это самый крайний случай при резистентных формах,ЕСЛИ ВООБЩЕ ЛЕКАРСТВА НИКАК НЕ ПОМОГАЮТ!Даже в Германии сначала врачи пробую все мыслимые и не мыслимые лекарства,а уж потом если ничего не помогает назначают операцию.
Не можешь изменить ситуацию, поменяй отношение к ней.

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5856
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 52
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Ясно. Спасибо. Просто я думала, может сразу...... без всяких лекарств..... вырезать на фиг и все.
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн МамаПеченюшки

Неееет,так не надо! Пробуйте лекарства сначала ;D
Не можешь изменить ситуацию, поменяй отношение к ней.

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6349
  • Страна: by
  • Благодарностей: 186
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Елена Кузнецова

Не смогла пройти мимо и не внести свои пять копеек..... Про клинику в Фогтаройде могу говорить только хорошее и о врачах тоже, и об отношении, и о многом... Дай Бог им здоровья!  15 июня этого года там нам просто спасли ребенка. Прооперировали по поводу эпилепсии, но случай  редкий, сложный. А все что может случится и чем недовольны....может случится с каждым и в любой клинике. Хольтхаузен был на пенсии и там не менее опытный, переживающий за деток врач, доктор Том Пипер. Нельзя по единичному случаю судить о том, как плохо либо хорошо в клинике! Я прежде чем поехать туда, звонила и разговаривала с некоторыми мамочками, кто уже сделал там операцию, либо обследовался и все были довольны. Дорого! Но жизнь ребенка и его здоровье всего дороже! Это мое личное мнение и основано только на моем опыте! В этой клинике очень сильный нейрохирург! Диагностика - высший класс! Наша семья довольна и мы ничуть не жалеем о том, что поехали в Фогтаройд и прооперировали именно там дитенка!

 

Лечение Транскраниальной Магнитной Стимуляцией

Автор СветланаДайнего

Ответов: 8
Просмотров: 2509
Последний ответ 20 Сентябрь 2016, 13:17:45
от mamaANNushka
Эпиактивность и лечение массажем

Автор KattyKate

Ответов: 43
Просмотров: 15206
Последний ответ 13 Ноябрь 2015, 11:07:45
от Мамама
Гемипарез правых конечностей после хирургического лечения эпилепсии

Автор Николь

Ответов: 21
Просмотров: 5149
Последний ответ 02 Сентябрь 2017, 15:46:54
от Marina_L
Синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией (fires)

Автор LavenderDreams

Ответов: 3
Просмотров: 1042
Последний ответ 29 Май 2017, 12:25:31
от LavenderDreams
Причины возникновения ПРИОБРЕТЕННОЙ эпилепсии у ребенка

Автор ЗояПтицына

Ответов: 363
Просмотров: 77803
Последний ответ 06 Октябрь 2017, 10:03:08
от Amy