Автор Тема: Ксе-Алексе)))  (Прочитано 2646 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн НастяЖАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 180
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Ксе-Алексе)))
« : 11 Май 2011, 12:56:03 »
Приветствую всех форумчан!!!
Меня зовут Настя, мужа Алексей, сына Степан, а ту о которой я напишу , мою лапусю, моего ангелочка-Ксения!!!
Наша история в чем-то похожа на все ,но......
с мужем мы уже давно лет 10, а в браке 6 лет. Поженились и 2 года не делали деток, обстоятельства были, да и не венчанными я не хотела пока детей... И вот спустя 1,5 года после свадьбы мы обвенчались и так сказать приступили к делу...получилось сразу))) но на 8-9 неделе произошел выкидышь..ревела я 2 месяца(темболее узнала не за долго до беременности что у меня отрицательный резус, а у мужа +), но пролечившись антибиотиками(была чистка), сделав перерыв(был великий пост) мы снова попробовали и .....ура опять с первого раза!!! тряслась всю беременность боялась повторения первой беременности...все шло хорошо..38 недель отошли воды, я поехала в роддом и за 3,5 часа родила сына, без разрывов и всяческих осложнений!
Т.к. я мамаша не опытная, а сын родился 2536 и 50 см...меня в роддоме запугали что я не справлюсь, что ребенок завянет)))))))так и сказали))))) сейчас этому чахлику уже 3,5 года...бегает вот рядом...болтает все подряд, физически хорошо развит)
Когда Степе было 1,5 года мы захотели еще ребенка, ведь дети это такое счастье!!! Но так сразу уже не получилось....через 5 месяцев задержка...тест 1 полоска....нет делов...тест,тест,тест...1полоска и вторая еле видная...узи..не видно ничего...анализ крови на ХГЧ 133(4 недели беременности)...для исключения внематочной узи..плодное яйцо на 4 недели, но что то форма его не очень понравилась узистке...прейти через неделю, я не пошла какой смысл(беременность есть, а вредить лишнем узи не хотелось), в 9 недель встала на учет в ЖК...анализы все хорошие...в 12 недель смотрят меня на кресле и говорят матка не соответствует сроку(я перепугалась не на шутку)..срочно в медико генетическую консультацию на узи экспертного уровня....заключение бер-ть 12 недель, все показатели в норме..только амниотический тяж в матке, но меня успокоили что он не мешает обсолютно ребенку..я счастливая ходила до 22 недель(анализы на ХГЧ и Алфафетопротеин в норме), пришло время второго узи, я тащю туда мужа ..мол посмотришь на ляльку, да и скажут кто...в тот момент конечно это было важным(какая я самонадеянная была) и вот медико генетическая консультация...очередь наша подходит, мы довольные заходим, я ложусь...водят датчиком..молчание....молчание....на вопрос все ли там в порядке...мне говорят щас все расскажу...еще 15 минут водит..присматривается....я нервничаю..живот колом стоит и тут началось, добрая врач узи начинает перечислять-расщелина верхней губы и неба, единственная артерия пуповины, амниотический тяж, вентрикуломегалия(расширение желудочков мозга), кисты сосудистых сплетений, уплощение затылка....муж чуть по стенке не сползает, я в слезах....как???????откуда????????дали направление к генетику, приехали....добрая тетя генетик рассказала все ужасы и предложила кардоцентез, муж говорит надо делать, я против...какой смысл...рожать по любому буду... в тот момент мир и поделился на "до" и "после"....у меня это произошло еще на 22 неделе.
Врачи сказали прийти через 3 недели на узи, посмотреть в динамике...ну ничего в 25-26 недель не изменилось, поставили вероятность хромосомной патологии 90%
я стала рыскать форумы...попала на форум деток с расщелинами-это было мне спсением!!!
после не ходила уже по врачам(только туда где стояла на учете) в 32 недели плановое узи(диагнозы все теже), говорят не доношу, срок на 10 мая 2010г,готовиться что могу родить начала с 36 недель))) 11 мая в 23.00 отошли воды дома, поехала в роддом и следом приехала моя врач(договаривались заранее), в 00.00 я в родзале..схватки...потуги и о чудо в 1.35 родилась Ксюня, весом 2518 и 49 см. Родила я чудесно..опять без разрывов))) все меня оставили и пошли смотреть это "чудо-юдо"...и так...расщелина оказалась двухсторонней и только губы(небо целое), более никаких намеков на синдромы нет. неврология на лицо, но средней степени.
Завтра нам ровно год))) из диагнозов: расщелина (прооперирована), порок сердца(ДМЖП) не требует оперции, ДЦП атонически-астатической формы, гидроцифалия смешенная компенсированная(как родилась с такими размерами так они и есть), ЗПРР.
Вот как то так....


Оффлайн НастяЖАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 180
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ксе-Алексе)))
« Ответ #1 : 11 Май 2011, 13:10:38 »
сдали все возможные анализы (каритип и т.д.) ничего не обнаружено!!!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14745
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ксе-Алексе)))
« Ответ #2 : 13 Май 2011, 04:06:59 »
Привет! ттт
добро пожаловать! ттт ттт ттт
как ваши детки общаются между собой? какую реабилитацию проходите?

что касается кариотипа, тот он зачастую не информативен, потому что могут быть более мелкие поломки в самой хромосоме
- а в общем их количество и пары нормальными
один светила-генетик рассказывал мне, что в России возможно сделать 10 процентов различных анализов от существующих и доступных в Германии



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн НастяЖАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 180
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ксе-Алексе)))
« Ответ #3 : 13 Май 2011, 11:19:34 »
конечно понимаю что может и что-то есть, мы помимо кариотипа сдали на микроделецию по 22 хром. т.к. такое сочетание пороков указывало на нее, но там тоже нет изменений.
Я вообще на раннем сроке перенесла вирусные инфекции и подозреваю что именно они на нее так повлияли.
Еще девочки кто сталкивался с такой малой аномалией развития как дермальный синус????

Оффлайн НастяЖАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 180
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ксе-Алексе)))
« Ответ #4 : 13 Май 2011, 11:24:54 »
Дети не очень общаются, т.к. Степан не изъявляет интереса к Ксюше, занят короче своими играми.
По реабилитации....пока не очень получается...мы каждый месяц болеем....не успеваем пройти полноценно ничего...у нас вторичный иммунодефицит(наверное как у многих деток с неврологией)

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6546
  • Страна: by
  • Благодарностей: 197
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Ксе-Алексе)))
« Ответ #5 : 15 Май 2011, 22:31:44 »
Здравствуйте, Анастасия, Алексей, Стёпушка, Ксюша! Добро пожаловать на форум, вместе легче всё преодолеть!  ттт  ттт ттт
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн ЛУКИМАМА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 186
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Людмила и Лука
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ксе-Алексе)))
« Ответ #6 : 16 Май 2011, 01:26:07 »
 gfds gfds gfds Добро пожаловать!!!Вместе веселее!!!Какая разница "почему?" .главное "как преодолеть?" Вместе легче найти правильный ответ!!! xd

Оффлайн ФЕЯ

Re: Ксе-Алексе)))
« Ответ #7 : 19 Май 2011, 00:54:00 »
Настя, добро пожаловать к нам на форум!!!! ттт

Оффлайн Позитив 24

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1273
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я и Сашульку так научу))))
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ксе-Алексе)))
« Ответ #8 : 19 Май 2011, 12:18:05 »
Настя!!!Вы молодцыи у вас все будет хорошо!!!!!!!!А ксюша будет принцессой!!вот увидите!!!!!Главное любить и верить!!!!! ттт
все еще будет...




Оффлайн НастяЖАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 180
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ксе-Алексе)))
« Ответ #9 : 20 Май 2011, 14:41:08 »
 767 так и будет...я ее очень люблю....Спасибо за теплый прием!!