Автор Тема: Мой маленький Сережик!  (Прочитано 7542 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн PerervaАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 861
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Таня и Сережа. г. Тольятти
    • Моя история
    • Награды
Мой маленький Сережик!
« : 22 Май 2011, 21:42:23 »
Привет Всем!
Зовут меня Татьяна.
Давно читала этот форум, но зарегестрировалась и влилась в ряды только недавно.
Вот наша история:
Беременность была желанной и плнируемой: анализы, подготовка и прочее. к делу подошли со всей серьезностью в моральном плане были готовы.
Беременность протекала просто ОТЛИЧНО!!!!ни токсикоза (небольшая тошнота в самом начале не считается), ни усталости НИЧЕГО!!!!! чувствовала себя просто замечательно, дажене болела ни разу, хотя мои домашние по 2 раза за все мою беременность успели повалятья с температурой. Пару раз лежала на дневном стационаре только из-за небольшого тонуса и многоводия ( на пару единиц больше показатель был выше нормы). в оБщем так ходить- одно удовольствие было. Работала до последнего, даже  в очередной отпуск не ходила. Ездили с друзьями на природу, катались по Волге-в общем вела оч активный образ жизни...до самого последнего дня- даже в роддом поехала с мыслью "эт тренировочные наверное", а оказалось открытие 6 см уже. схватки проспала))))

РОды прошли тоже просто замечательно (точно в срок)-врачи удивлялись что рожаю в первый раз.  Нетугое двойное обвитие- и достаточно быстрая род.деятельность (6часов)- вот и все за что можно зацепиться. воды светлые прпозрачные, плацента идеальна. Ребенок 8/9 баллов, ровненький, розовый даже практически не отекший

на второй или третий день заметила странные подергивания у малыша- как бы вздрагивал ( что нормально для младенцев), но в тоже время понимала, что это не нормально. Доктор так и не увидела этого ( по длитеьности было пару секунд) но по моим объяснениям сказала, что все нормально и это могут быть неонатальные судороги по всем показателям у меня отличный ребенок таак что не надо бояться. 2 недели дома прошли отлично ребенок кушал, набирл вес даже. поднимал гловку на животе и активно двиал ножаками. в 2 недели опять начали непонятные "вздрагивания" который же "абсолютно нормлаьное явлеие" поэтому старалась до последнего не оращать внимания, в душе понимая, что твориться неладно- малыш много спал, стал вялым отказывался от кормления. Уч врач увидев запись на телефоне наших судорог, сказала не преживать и дала талончик на след деь к терапевту.это нас успокоило на пару часов. когда судороги у ребенка чтали повторяться 3 раза в течении получаса- поняли что до автра ждать никто не будет. вызвали скору и попали в паталогию новорожденных.
там нам сразу подкрутили у виска, удивляясь нашей беспечности- ведь ребенок мог упаси Господь войти в статус. Сделали ээг- многочисленные очаги эпилептиформной активности. на узи - неск небольших кист наружняя гидроцефалия и микрокальцинаты - вот последенее а так же запись в мой медкарте о хр ЦМВ ( которого потом никогда никто не обнаруживал всеми способами обследования) дали основания врачам поставить малышу диагноз вирусный менингоэнцефалит, внутриутробная инфекция. сколько слез было ролито- не буду и говорить- у каждого свой тяжелый путь и многим эти ощущения знакомы. так мы 3 недели лечили ребенка от непонятной инфекции ( ни ЦМВ ни герпес ни много чего другого ни у меня ни у СЕрежи так и не обнаружили), сколько было влито антибиотиков и противовирусных- не стоит даже говорить- с тех пор на руках ребенка нельзя найти вены. так и выписали с менингоэнцефалитом  хотя мозг у ребенка не был поврежден ( как это бывает при данном заболевании). Хотя ждо сих пор мне не дает покоя неск фактов, которые к сожалению уже никак нельзя проверить: на КТ сделанной в 2 недели описаны признаки кровоизлияния как раз в том месте где сохраняется эпиочаг, но ни гематомы ни кисты ничего другого там нет, врач, бравшая пунцию в тот же день тоже сказала, что ликвор был под напором и немного желтоватого цвета, что о кровоизлияни не говорит, но может указывать на наличие эритроцитов в ликворе.на МРТ в 1 мес московский профессор не нашело ничего плохого- только нехрелосьть мозга, что соответствовал  норме.

ЧЕрез полторы недели после выписки ( в полтора месяца) судороги повторилиь оч слабо-опять стационар!!!!вердикт врачей- эпилепсия. но какая- не могли понять. говорили, что возможно это разовая акция- у детишек незрелый мозг и оч возбужденные нейроны и приступы больше не повторяться....
После выписки казалось жизнь наладилась ( к тому времени нам прописали депакин сироп)- ребенок развивался- улыбался, смеялся, узнавал, реагировал на родителей, активно двигался в кроватке, следил за предметами и за людьми, держал игрушку в руке. на животике мог недолго удерживать головку, однако вертикально в 2-3 мес не держал. Мы это спиывали на действие противосудорожных и многочисленных госпиталиаций. в остальном  был отлинчый ребенок.

в 3 месяца пошли на курс в реабилитационный центр Ариадна где после нескольких уколов актовегина заметила явное ухудщения самочувствия Сережки ( стал больше спать, вялый сонливый меньше стал улыбаться и тд) однако на все мои доводы врач не обращала внимания и продолжала колоть сейч чудо-препарат. а в три месяца у нас начали приступы - инфантильные спазмы, которые мы сначала честно говоря и не распознали - оч было похоже на колики в животике.....они становились все больше и больше.
И дляться по сей день((((ребенок постепенно перестал держать игрушку, перестал следить за нами потерял интерес.стал оч вялымпрактически не двигался, на животике уже не пытался поднтья головку а в итоге вообще стали замечать что перетал фокусировать взгляд- вроде лежит смотрит по сторонам крутит головкой, но не могли посмотреть глаза-в глаза...как будто сквозь смотрел.
Поставили диагноз: симптоматичсекая эпилепсия, постгипоксическая энцефалопатия ( хотя сам врач говорил, что взться ей неоткуда потому как гипоксии не было нив беременность ни в родах никогда либо еще).
в Полгода поехали в РДКБ на обслдование и подбор препаратов.
в Итоге на мрт у нас атрофические корко-подкорковые изменения (следствие приступов) и в принципе все.как сказал пр Алиханов ( и не только он) такаяже картна мрт может быть и у абсолютно здорового ребенка, у меня например. Т.е. если купировать приступы, то дальше можно расчитывать на вполне хор адаптацию.
Терапию нам так и не подобрали- тасовали уже принимаемые к тому времени препараты, кололи синактен ( от которого СЕрежа собрал всю побочку) подключили сабрил- тоже нет эффекта, проделали Войта.
сейчас СЕреженьке 10 месяцев- он оч плохо держит головку иногда совсма падает, не сидит, переворачиватьсяпытается но не может вытащитьиз под себя ручку, на животике пытается приполнимать головку ненадолго. улыбается смеется, реагирует на родных и людей, стал снова следить и смотреть в глаза, двигает ножками и ручками, упирается на ножки и даже "ходит"- оч хорошо даже. с виду обычный ребенок если не замечать того, что лежит много....
только вот с приступами не можем никак справиться. Не найдя никаких органических повреждений мозга врачи рдкб предполагают, что у нас метаболичексие нарушения, генетический сбой и пр... но пока СЛАВА БОГУ все генетически анализы ОТРИЦАтельные....
ни у кого в семье по всем видимым коленам не наблюдалось ничего похожего и не похожего....
не знаем откуда все это на нас упало.... оч хотим поставить на ноги нашего малыша. верим в это!!!! и так оно и будет!
Ни одно желание не дается тебе отдельно от силы его осуществить!
Введите при первой покупке код  KZS481 и получите 10%скидки на сайте https://ru.iherb.com/

Оффлайн PerervaАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 861
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Таня и Сережа. г. Тольятти
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #1 : 22 Май 2011, 22:30:00 »
на данный момент наш диагноз- криптогенная эпилепсия (синдром инфантильных спазмов), грубая задежка психимоторного развития,постгипоксическая энцефалопатия.
ДЦП нам не поставили, двигается СЕренька правильно, рефлексы есть, однако сильная гипотония мышц- а массажи как известно делать нельзя при эпилепсии...

вот такая история!!!


у кого похожая ситуация да и не похожая- буду рада общению с вами!!! спасибо за форум! много полезной и толковой информации!
Ни одно желание не дается тебе отдельно от силы его осуществить!
Введите при первой покупке код  KZS481 и получите 10%скидки на сайте https://ru.iherb.com/

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14584
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #2 : 22 Май 2011, 22:36:25 »
ПРивет! добро пожаловать! ттт ттт ттт
что касается гипоксии внутриутробной, то ее диагностируют (предполагают) только по некоторым факторам из состояния, например, при низком гемоглобине, но это не 100 - при таком показатели может и не быть даже намека на гипоксию (то есть при внутриутробном развитии - этот диагноз больше в теории ставится, и причин может быть большое множество, американские генетики нам говорили, что бывает, когда вообще невозможно установить причину)
так же с их слов, нарушение метаболизма не всегда связано с наследственной генетикой, или если и связано, то если она носила рецессивный характер, то могла проявиться только в том случае, когда у обоих родителей по 25% такой предрасположенности, то есть сами они не могут болеть, а вот их дети - если получат 50% то попадают под такой шанс

я почитала вашу историю и на мой взгляд у вас большие возможности к реабилитации и адаптации, важно подобрать подходящие методы и терапию, удачи!

на форуме очень много различной информации, надеюсь вам она поможет 767



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6434
  • Страна: by
  • Благодарностей: 187
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #3 : 22 Май 2011, 23:05:08 »
Здравствуйте, Татьяна и Сереженька! Добро пожаловать на форум!  jytr
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн PerervaАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 861
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Таня и Сережа. г. Тольятти
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #4 : 23 Май 2011, 07:12:54 »

что касается гипоксии внутриутробной, то ее диагностируют (предполагают) только по некоторым факторам из состояния, например, при низком гемоглобине, но это не 100 - при таком показатели может и не быть даже намека на гипоксию (то есть при внутриутробном развитии - этот диагноз больше в теории ставится, и причин может быть большое множество, американские генетики нам говорили, что бывает, когда вообще невозможно установить причину)



даже гемоглабин ни разу не падал у меня за время беременности,хотя это считается обычным явлением у молодых мамочек. от этого еще обиднее и не понятнее.

Спасибо вам мы тоже верим, что у нас большие шансы к реабилитации и когда нибудь будем только вспоминать об этих страшных днях!
Ни одно желание не дается тебе отдельно от силы его осуществить!
Введите при первой покупке код  KZS481 и получите 10%скидки на сайте https://ru.iherb.com/

Оффлайн PerervaАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 861
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Таня и Сережа. г. Тольятти
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #5 : 23 Май 2011, 07:16:46 »
Девочки, а кто-нибудь делал массаж при приступах?? я знаю- это запрещено, провокация ипр. ну или подскажите как хоть немного реабилиторировать ребенка???? он у меня пухленький к тому же после гормонов - еще и из-за этого малоподвижен..а так все рефлексы,движения все есть...мышцы безум но слабые особенно плечевой пояс.
Ни одно желание не дается тебе отдельно от силы его осуществить!
Введите при первой покупке код  KZS481 и получите 10%скидки на сайте https://ru.iherb.com/

Оффлайн герда

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1770
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Юля и Артемка
    • Skype: klukowka2
    • Instagram: JULIAKLUKWA
    • Награды
Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #6 : 23 Май 2011, 07:19:43 »
 gfds gfds gfdsтаня и сереженька!!!!!!!!!!!!!!!!!добро пожаловать на форум!!!!!!!!!!!!!!!!здесь очень много полезной информации!!!!!!!!!!!!!!!все у вас будет отлично!!!! jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr

Оффлайн Ольга2009

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 265
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • г.Мытищи, МО
    • Награды
Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #7 : 23 Май 2011, 08:32:18 »
Таня,привет!У нас тоже были инфантильные спазмы,начались в полгода,после прививки.Вы не ставите их?Приступы куппировали в Солнцево,попробуйте попасть туда на подбор терапии,и чем раньше,тем лучше!Меня зовут Ольга,дочку Алина.Приятно познакомиться! gfds

Оффлайн sv29

Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #8 : 23 Май 2011, 10:08:24 »
Здравствуйте, Таня ! У моей дочки тоже с-м Веста, криптогенная форма. Приступы начались в 5,5 месяцев после прививки АКДС. Долгих 9 месяцев мы никак не могли с ними справится. На МРТ минимальные признаки перенесённой гипоксии (рожала быстро без проблем, когда гипоксия могла случится не знаю). После синактена в 1г. 3 м. судороги удалось купировать . Сейчас её 3 года ходим в обычный дет. сад, не принимаем никаких препаратов. Проблемы конечно есть она отстает в речевом развитии, нарушена функция ЖКТ после гормонов и ПЭП, шлёпает ногой при беге (возможно мы проскочили ДЦП) но я надеюсь, что мы это преодолеем. Когда ребёнок пошёл на поправку я на радостях вышла на работу, сейчас понимаю, что мало уделяю ей времени, да и обычный дет. сад не лучшее место для таких деток (в группе у нас 30 детей от 1,5 до 3 лет, спасибо правительству за заботу!) Придётся наверное уволиться. Денег конечно не хватает, но постараемся справится. Инвалидности у нас нет. Врачи не знают что с нами делать, то ли снимать с учёта, то ли лечить дальше. Лечащий врач из поликлиники ДРКБ направляет нас в стационар ДРКБ на уточнение диагноза и выработку тактики лечения, а там нас не берут на госпитализаци., говорят судорого нет и хорошо. Конечно хорошо, но как нам дальше лечить и реабилитировать ребёнка никто не говорит. Придётся за свой счёт, своими силами обходиться. Вот такая у нас система. Государству на наших детей вообще наплевать. Изредко перед выборами вспомнят, сделают милость в какую нибудь больничку заглянут, что поприглядней выглядит и всё на этом, потом родители выкручивайтесь как хотите. Извините, что так сумбурно и эмоционально, просто очень накипело

Оффлайн синичка

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 630
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Елена и Степашка
    • Награды
Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #9 : 23 Май 2011, 11:46:33 »
Привет, Татьяна и Сережа!
Я так поняла Вы из Тольятти? Мы тоже. Мы новенькие, как раз сейчас в Ариадну ходим.И очень похожая ерунда с актовегином, мы его тоже 10 раз делали. У нас в июле девочки курс реабилитации организовывают, на форуме есть об этом. И телефоны есть, ты бы девчатам позвонила. я думаю они тебе подскажут.
Всё будет хорошо!!!


Я - мама. Это много или мало?
Я – мама. Это счастье или крест?
И невозможно все начать сначала,
И я молюсь теперь за то, что есть

Оффлайн PerervaАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 861
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Таня и Сережа. г. Тольятти
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #10 : 23 Май 2011, 21:21:11 »
Здравствуйте, Таня ! У моей дочки тоже с-м Веста, криптогенная форма. Приступы начались в 5,5 месяцев после прививки АКДС. Долгих 9 месяцев мы никак не могли с ними справится. На МРТ минимальные признаки перенесённой гипоксии (рожала быстро без проблем, когда гипоксия могла случится не знаю). После синактена в 1г. 3 м. судороги удалось купировать . Сейчас её 3 года ходим в обычный дет. сад, не принимаем никаких препаратов. Проблемы конечно есть она отстает в речевом развитии, нарушена функция ЖКТ после гормонов и ПЭП, шлёпает ногой при беге (возможно мы проскочили ДЦП) но я надеюсь, что мы это преодолеем. Когда ребёнок пошёл на поправку я на радостях вышла на работу, сейчас понимаю, что мало уделяю ей времени, да и обычный дет. сад не лучшее место для таких деток (в группе у нас 30 детей от 1,5 до 3 лет, спасибо правительству за заботу!) Придётся наверное уволиться. Денег конечно не хватает, но постараемся справится. Инвалидности у нас нет. Врачи не знают что с нами делать, то ли снимать с учёта, то ли лечить дальше. Лечащий врач из поликлиники ДРКБ направляет нас в стационар ДРКБ на уточнение диагноза и выработку тактики лечения, а там нас не берут на госпитализаци., говорят судорого нет и хорошо. Конечно хорошо, но как нам дальше лечить и реабилитировать ребёнка никто не говорит. Придётся за свой счёт, своими силами обходиться. Вот такая у нас система. Государству на наших детей вообще наплевать. Изредко перед выборами вспомнят, сделают милость в какую нибудь больничку заглянут, что поприглядней выглядит и всё на этом, потом родители выкручивайтесь как хотите. Извините, что так сумбурно и эмоционально, просто очень накипело


Про накипело отлично понимаю... печально, что в нашей стране такие законы.
Хотя многие скажут, что вам еще повезло, у некоторых мечта водить в обычный детский садик. Все у вас будет хорошо раз удалось купировать, и мрт хорошее.... в ы справитесь!!!!
Нам тоже делали синактен- возлагали на него просто ОГРОМНЫЕ надежды но не пошло. хотя до сих пор терзают меня сомнения, что быстро отказались от нег. ДОшли до дозы 0.6. Врачи сказали что если бы был эффект- уже на первых уколах было бы заметно... а потом пошла такая побочка сильная и спать начал млыш от него. в общем отменили. уже и не знаю что еще может помочь.. на ЭЭГ уже не 1 очаг и написано что практически соответсвует гипсоритмии((( это синдром ВЕста ewew
Ни одно желание не дается тебе отдельно от силы его осуществить!
Введите при первой покупке код  KZS481 и получите 10%скидки на сайте https://ru.iherb.com/

Оффлайн PerervaАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 861
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Таня и Сережа. г. Тольятти
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #11 : 23 Май 2011, 21:24:00 »
Привет, Татьяна и Сережа!
Я так поняла Вы из Тольятти? Мы тоже. Мы новенькие, как раз сейчас в Ариадну ходим.И очень похожая ерунда с актовегином, мы его тоже 10 раз делали. У нас в июле девочки курс реабилитации организовывают, на форуме есть об этом. И телефоны есть, ты бы девчатам позвонила. я думаю они тебе подскажут.
Всё будет хорошо!!!

Привет землякам!!!!! gfds gfds gfds
Мы тоже новенькие!) после моей итории какой то негатив у меня если честно к Ариадне!!! Терзаю себя, что настояв я на отмене актовегина можно было бы избежать того что имеем... хотя бы не провоцировать тогда!
Я уже посмотрела темку про реаб. курс- постараемся туда попасть!
Ни одно желание не дается тебе отдельно от силы его осуществить!
Введите при первой покупке код  KZS481 и получите 10%скидки на сайте https://ru.iherb.com/

Оффлайн PerervaАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 861
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Таня и Сережа. г. Тольятти
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #12 : 23 Май 2011, 21:31:32 »
 sv29, а пока были приступы как дело обстояло с развитием??? и насколько частые были приступы??
Ни одно желание не дается тебе отдельно от силы его осуществить!
Введите при первой покупке код  KZS481 и получите 10%скидки на сайте https://ru.iherb.com/

Оффлайн Lilo

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3747
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Катя и Кира, Тольятти, Ohana - значит семья!
    • Skype: Lilo19825
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: https://instagram.com/lilokira/
    • ВКонтакте: http://vk.com/id40097367
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #13 : 23 Май 2011, 22:17:01 »
Привет, земляки!
Присоединяйтесь к нашей дружной тольяттинской компании!!! Ждем Вас на курсе!!!
[/url]

Оффлайн sv29

Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #14 : 24 Май 2011, 10:01:36 »
Приступы у нас нарастали постепенно, в начале было в день по 2-3 серии, в каждой серии по 8-12 спазмов . Дальше больше и через полгода у нас количество спазсов в одной серии доходило до 100. На ЭЭГ была типичная картина для Веста - гипсаритмия мулитифазная эпи. активность. Несмотря на всё ребёнок развивался, медленно , но развивался. Когда приступы только начались, она слегла, т.е. целый день спала, была вялая, ничего не ела, потом начали пить конвулекс, состояние ребенка немного улучшилось, потом был тапомакс, потом сабрил ничего не помогало приступы всё усиливались, потом синактен - слава богу он сработал (тьфу-тьфу, чтоб не сглазить).

 

Мой маленький любимка, все будет хорошо!

Автор Mama Jeni

Ответов: 46
Просмотров: 7732
Последний ответ 11 Июнь 2014, 13:32:51
от ВикаМамаСовенка
Ванюшка самый маленький из тройняшек

Автор МамочкаТройни

Ответов: 43
Просмотров: 7388
Последний ответ 15 Октябрь 2017, 11:43:21
от Юлия Витальевна
Мой маленький,сладенький Масенок.

Автор Yana

Ответов: 44
Просмотров: 5721
Последний ответ 14 Май 2009, 09:24:05
от Ксюша
Темочка-маленький принц

Автор Йошечка

Ответов: 29
Просмотров: 3179
Последний ответ 14 Январь 2010, 23:11:21
от МаринаС.
Ванюша - маленький борец....

Автор Anelin87

Ответов: 44
Просмотров: 6785
Последний ответ 20 Апрель 2013, 01:35:40
от Висмут