Автор Тема: Кристиночка, именем Христа нареченная (кома с рождения). Наша доченька стала ангелом...  (Прочитано 13583 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Алена КотлевскаяАвтор темы

ЧТО ДЕЛАТЬ, ДЕВОЧКИ, НЕ ЗНАЮ… Помогите советом… Надежды нет, нет уже ни слез, ни страданий, ни слов для молитвы… Только пустота… Вы такие замечательные, такие стойкие, такие целеустремленные, добрые… я вами восхищаюсь! вот моя история…

Живу я в городе Советская Гавань Хабаровского края. Если посмотрите на карту, то это на самом краю нашей страны, на берегу Татарского пролива, что между материком и островом Сахалин.
Год назад первой нашей любимой доченьке Ксюшеньке исполнилось 3 года, я уже работала после декрета, она в садике. А я всегда хотела двоих детей. Неважно мальчика или девочку. Лишь бы Ксюшке был братик или сестренка с небольшой разницей в возрасте, чтобы росли вместе, играли, чтобы не осталась она одна без братьев-сетсер. Ведь друзья порой приходят и уходят, уезжают в другие города, а вот брат или сестра – это навсегда. Да и мы с мужем хотели ляльку снова понянчить. Тем более, что Ксюша и в животике, и в жизни такая у нас хорошенькая получилась, беспроблемная (ТЬФУ, ТЬФУ, ТЬФУ!!!). Мы здоровы, нам по 26 лет. И решили. ПОРА! Вытащила спираль, обследовалась на инфекции (нашли уреаплазму). Гинеколог сказала это не страшно. Пролечились с мужем. Пропила месяц фолиевую и витамин Е. Никогда мы с мужем не курили и не потребляли алкоголь ВОБЩЕ никакой. Помолилась Богу, чтобы послал нам здоровенького малыша. Забеременнела с первого раза. Почувствовала это сразу буквально через 2 дня после зачатия. Счастливы!!! Довольны, все по плану! Всем бы такую плодовитость, шутил муж. Встала на учет после задержки сразу. На дворе август, жара. Токсикозило потихоньку, но в пределах нормы. А тут еще угораздило нас с мужем несвежим мясом отравиться, которое сама приготовила! срок 5-6 недель… Два дня интоксикации, тошноты, слабости, сонливости, правда рвоты не было. Пошла к гинекологу, та сказала ничего страшного. Попей энтеросгель или актив уголь да и все дела. я так и сделала. Если бы тогда меня к генетику направила… Почему я сама до этого не додумалась? А через несколько дней красная мазня на белье появилась и через день исчезла. Я в ужасе бегу опять в консультацию уже к другой (та в отпуске, работают по одной). сказали попить витамины. все прошло.

10 недель. У мужа трагически погиб младший брат 21 год только исполнился. Семья в шоке. Муж рыдает навзрыд как ребенок и я вместе с ним. Родители в отъезде, а брат погиб в другом городе. Муж поехал за ним, туда же направились и родители. А мне пришлось похороны организовывать. В ритуальное агентство и т.д. и т.п… В тот день, когда мы узнали у меня опять появилась кровавая мазня. Через два дня исчезла, но меня запихали на сохранение. В день похорон я вышла на улицу из больницы и взглядом проводила процессию. Все меня видели, тетка подбежала и буквально выгнала меня за угол, чтоб не смотрела. Да я и не смотрела на него, не видела я его мертвым.
Со временем все поуспокоилось. Думала, вот рожу мальчика, будет всем нам на радость и утешение.

12 недель скрининг, все хорошо. Выписали из сохранения. На могилку сходили к брату.

22 недели УЗИ все хорошо, девочка. Супер! Сестренка нашей Ксюшке!

27 недель. Февраль. Едем на 10 дней всей семьей в отпуск в Тайланд. Погрелись на солнышке, накупались, наелись натуральных фруктов, соков, витаминов вобщем. Все супер! Ксюшка довольная, наплавалась, вросла на 4 см!!! Чувствую себя превосходно!

34 недели скрининг, многоводие охрененной степени! Индекс вод 44 вместо 24. Говорят, какая то инфекция. А незадолго сон приснился ужасный. Будто я с мамой раскапываю могилу погибшего брата мужа, чтобы крышку гроба поправить. Раскопала. А он сел в гробу, рукой мне помахал и так ехидно и зло захихикал, на меня глядя. Я с криком МАААМААА!!! проснулась. Реву, мужу рассказала. Боюсь, говорю, что ребенка нашего заберет. Ведь не успел он ни жениться, ни деток родить. Муж успокаивал, говорит не может он нам такое сделать. Любили все его.
Вобщем меня с многоводием в перинатальный центр г Хабаровска.

35 недель. Лежим сохраняемся, Ждем 37 недель и кесаримся, а так все нормально, кроме многоводия. Гипоксия небольшая, но терпимо. Атнибиотики, актовигин, витамины, железо.
36,5 недель воды отошли, хлынули фонтаном, через пол часа я уже на операционном столе… еще 10 минут и родилась Кристиночка,  именем Христа нареченная. Только синяя вся… 2 балла по шкале. не кричит… потом слышу, запищала еле еле, как щеночек. мне ее показывают, вот ножка говорят не разгибается в коленочке. И унесли сразу. В реанимацию, где я лежала после кесарева в ту же ночь пришла реаниматолог. Очень тактичная и мягкая молодая женщина. Дай ей Бог здоровья! Девочка ваша в реанимации на ИВЛ в очень тяжелом состоянии, будьте готовы, что не выживет… Возникла вторичная асфиксия тяжелой степени после рождения, мозг пострадал. И потянулись дни. В реанимацию первую неделю пускали без разговоров по три раза в день. 2200, 45 см, без сознания, кормят через зонд, давление не держит. не писиет, не какает сама.

Сейчас нам 1 месяц 20 дней. Кома, не реагирует ни на что, нет рефлексов, не шевелится, глазки не открывает, дышит через трахеостому, кушает через зонд, какает сама, писиет то сама, то через катетер. Отеки. Судороги были до месяца. Два ВЖК 1 и 2 степени, церебральная ишемия тяжелой степени, угнетение сознания, синдром халлермана-штрефф-франкос, контрактуры суставов врожденные, аномальное строение глаз (экзофтальм, буфтальм), врожденная глаукома обоих глаз, после возникшего гнойного кератоконъюктивита лопнул какой то сосудик, стекловидное тело одного глазика полностью вытекло, глазик будут зашивать, чтобы не проникла инфекция. Внешне глазик закрыт, возможна дальнейшая пластика, но зрения там понятно никогда не будет… Кареотип никак не могут сделать, не растут какие-то клетки. Набрала 450 грамм. Из-за ивл присоединилась пневмония, которая сейчас проходит потихоньку. Был менингит. появилась печеночная недостаточность.
Сейчас говорят все дело было во внутриутробной инфекции и "что-то еще на ранних сроках". А что конкретно хрен знает. Говорят в самом худшем прогнозе Кристина так и останется в коме и может даже не задышит. Самое страшное, что в перинаталке где она сейчас находится ЕСТЬ такие дети в коме более старшего возраста (2 и 3 и больше 10 лет!!!!!) и на ивл. Я месяц после родов жила в хабаровске, приходила к ней в реанимацию, куда пускают только минут на 10, пока с врачом разговариваешь. Сейчас несколько дней уже опять в Совгавани (600 км от Хабаровска), так как старшей дочке тоже я очень нужна. ВОТ ХОТЬ РАЗОРВИСЬ! Звоню каждый день туда, узнаю о состоянии. Ничего не меняется. Никаких движений, глазки не открывает, не реагирует ни на что. Не знаю, смогу ли я вообще когда-нибудь забрать ее домой... Я просто в шоке...
Перевели в другую реанимацию, где дети после месяца лежат. Там новые врачи. И заново все анализы, узи, НСГ, обследования. Лечащий врач невропатолог - молодая девушка. Лет 30 от силы.  Я долго с ней разговаривала. Она сказала, что такие детки не выживают. И даже не стоит бояться того, что моя малышка выйдет из комы, задышет и останется ивалидом. Даже этого не будет. Из-за длительного пребывания на ивл начали страдать все другие органы из-за нехватки кислорода. Увеличены печень, селезенка и еще что-то. Как врачи объяснили ей уже не хватает тех параметров ивл, которые дает аппарат. Самостоятельных дыхательных движений никаких. Я спросила прямо, ЧЕГО НАМ ЖДАТЬ? Сказали такие детки не выживают. Вопрос случится ли это не возникает. Вопрос лишь в том, сколько времени отведено моей малышке. Сказали мне, что я должна ОТПУСТИТЬ СИТУАЦИЮ и ждать. То есть смириться с тем, что моя малышка медленно умирает! Это конечно просто кошмар!!!
Пытаюсь себя утешить тем, что жизнь для нее страдание, пытаюсь мысленно отпустить ее. Дома конечно легче. Ксюшей занимаюсь. Вообще мозги чем-то заняты постоянно. А там в хабаровске конечно очень тяжело. Постою, поплачу над ней, поглажу по головке. Врачи говорят, что вы себя изводите? И я понимаю, что изводить себя нельзя. У меня начало болеть сердце и желудок. А нам с мужем всего по 27 лет. Я поняла, что ВПАДАТЬ В ОТЧАЯНИЕ НЕЛЬЗЯ. Мы должны сохранить свое здоровье ради Ксюши, ради наших родителей, ради самих себя в конце концов!
Покрестила я Кристинку в 2 недельки, батюшка в реанимацию приходил. Только руками развел, сказал Бог вам в помощь и вздохнул. Как будто сам не верит, что крещение тут поможет.
В мире не случается ничего хорошего или плохого. Разница лишь в том, как мы к этому относимся.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать на форум!  ттт
даже не смогла сразу до конца прочесть, нет слов, только слезы... сил вам и терпения, мы с вами! можете писать здесь все, что думаете, свои переживания и многое другое, вы обязательно найдете поддержку



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ola-la

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Оля и Артур
    • Награды
Да уж, что тут сказать... :rain:
Скажу одно, когда у меня сын в 7 лет после тяжелейшей ЧМТ впал в кому и пробыл в этом состоянии 2 месяца это было ужасно. Тоже молились и надеялись. И в 1 день я попросила Бога, - или пусть Артур поправится или забери его чтоб не мучился... pgcv
... и чудо, на СЛЕДУЮЩИЙ день мой сын улыбнулся в первый раз, осознано!
Ну, конечно, прежним он не стал. Много неврологических проблем. Но я не об этом. Я даже не знаю к чему это я ... Наверно к тому, что на все воля божия...
Терпения вам и верьте, все будет так, как ДОЛЖНО БЫТЬ ттт

Оффлайн ЛЮДАСЬКА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 538
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ЛЮДАСЬКА И МОЙ АНГЕЛОЧЕК ЛИЗОЧКА
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
 gfdsВерьте и молитесь за свою доченьку!!!Чудеса бывают!Удачи и здоровья всей вашей семье ттт ттт ттт

Оффлайн margomacha

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 477
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Наташа и Маргаритка.
    • Skype: margomacha
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Очень тяжело читать вашу историю! Что посоветовать?  Возможно просто надо молиться о том, чтоб пришло избавление Кристинке, от ее недуга, и в каком виде это произойдет пускай решит Бог. Сил и мужества вашей семье.

Оффлайн Алена КотлевскаяАвтор темы

спасибо, девочки, вам большое. Я тоже не так давно пришла к этому выводу. и молюсь, чтобы Господь забрал мою доченьку, если все так безнадежно, как говорят врачи. только бы она не мучалась. пусть лучше она будет ангелочком на небесах ftgr Я готова ее отпустить, но быть в таком состоянии я не желаю моей малышке! я не желаю ей выжить, но быть прикованной к аппарату, незрячей, неходячей.
Если кто думает, что я неправа, пожалуйста, не стесняйтесь, пишите. Мне очень важно узнать мнение других. Особенно мамочек, которые бьются не на жизнь, а насмерть за саоих деток. Да, сдаться легко. Надеяться, бороться сложнее. Я не могу сказать, что я смирилась, но надежды нет никакой.
ЕСЛИ У КОГО-ТО ПОХОЖАЯ СИТУАЦИЯ, ПОЖАЛУЙСТА, ОТКЛИКНИТЕСЬ.
В мире не случается ничего хорошего или плохого. Разница лишь в том, как мы к этому относимся.

Оффлайн Norilchanka

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2085
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Света и Матвей г. Норильск
    • Мой теремок
    • Награды
Очень трудно что-то сказать или посоветовать. Просто ГОСПОДИ ПОМОГИ Вам а самое главное малышке Кристиночке.

Оффлайн алия


Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6448
  • Страна: by
  • Благодарностей: 188
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Дай Бог здоровья и сил, держитесь!  ldc  ldc ldc
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн паракульки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 201
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юльча и Климча,г.Новосибирск
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
спасибо, девочки, вам большое. Я тоже не так давно пришла к этому выводу. и молюсь, чтобы Господь забрал мою доченьку, если все так безнадежно, как говорят врачи. только бы она не мучалась. пусть лучше она будет ангелочком на небесах ftgr Я готова ее отпустить, но быть в таком состоянии я не желаю моей малышке! я не желаю ей выжить, но быть прикованной к аппарату, незрячей, неходячей.
Если кто думает, что я неправа, пожалуйста, не стесняйтесь, пишите. Мне очень важно узнать мнение других. Особенно мамочек, которые бьются не на жизнь, а насмерть за саоих деток. Да, сдаться легко. Надеяться, бороться сложнее. Я не могу сказать, что я смирилась, но надежды нет никакой.
ЕСЛИ У КОГО-ТО ПОХОЖАЯ СИТУАЦИЯ, ПОЖАЛУЙСТА, ОТКЛИКНИТЕСЬ.
Алёнушка,милая,сил вам и терпения!!!ты абсолютно права в своём решении,и оспорить это может лишь глупый человек,я тоже в своё время молила Боженьку-"любой,лишь бы жил" и что....?мы его любим больше жизни,да,он наш и я его никому не отдам,но что переживает ребёнок???бесконечную боль,в которой он научился жить,потому что не нает другой жизни без неё??!бесконечные уколы,операции,.наркозы,приступы?и самое страшное,когда молю каждую ночь о том,чтобы я пережила сыночка,чтобы он не погибал в доме инвалидов о пролежней, безразличия и одиночества и страха,я думаю,что не одна такая,и каждая мама с "Ангелов" заглянув на самое глубокое и потаённое своей души соглассится(просите меня девочки,если кого то обидела efy)это тяжело видеть каждый день как страдает родной ребёнок!!!поэтому,.Алён,тебя не за что упрекать,ты молодец иэто мудрое решение wer

Оффлайн Алена КотлевскаяАвтор темы

спасибо, девочки. решение то может и правильное, но повлиять то я ни на что не могу. полное бессилие ыыы, что раздражает больше всего! все под Богом ходим. как решено, так оно и будет. а мы просто букашки. хоть головой о стену разбейся, ничего не изменишь. ыыы
В мире не случается ничего хорошего или плохого. Разница лишь в том, как мы к этому относимся.

Оффлайн Позитив 24

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1273
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я и Сашульку так научу))))
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Привет,Алена!!!!и мы тебя хотим поддержать!!!!На самом деле Богу одному известно что будет дальше!!!Мне муж так говорил всегда!!!!Я тоже молилась как умела когда в роддоме малыш в реанимации лежал...и просила его чтобы он жил...любой!!!!!И вот мы живем,нам 8 месяцев!!!!Я не представляю свою жизнь без моего Сашечки!!!Он самый дорогой человек!!!!Но недавно появились ухудшения на узи мозга и заподозрили у нас смертельный диагноз (мозг погибает) через два месяца только можно будет узнать точно.Я не прекращаю с ним заниматься и давать лекарства!!!!Просто не хочу поверить в это.Не могу смириться!!!!Еще может тогда...я бы это пережила...но когда ты уже с ним круглые сутки..и уходишь на час из дома...летишь скорее домой...чтобы обнять и поцеловать своего ангелочка...Это не выносимо при одной мысли!!!!Поэтому я верю в него!!!!И Ты верь в Кристиночку!!!Врачи-не БОГИ!!!Они сами так говорят!!!!Мы вас целуем!!!И поддерживаем во всем!!!!!И молимся и за нас и за ВАС!!!! ldc ldc ldc
все еще будет...




Оффлайн Рената

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1285
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оренбург 21.02.1971г
    • Мой теремок
    • Награды
Алена...читала и вспоминала себя 9 лет назад,когда Анютка родилась и сразу оказалась на ИВЛ...Как каждый день звонила в реанимацию и боялась услышать самое плохое...И никто из врачей не мог сказать что будет завтра...Эта неизвестность и ожидание просто разрывало душу и то что я бессильна что то изменить просто невыносимо!!!Я хочу,чтобы Бог дал вам сил выдержать все это и очень хочу чтобы у Кристиночки все было хорошо!!! ldc ldc ldc

Оффлайн мама-Света

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Новосибирск
    • Награды
Алёна, уже то что ты не хочешь чтобы мучалась твоя девочка и ты готова её отпустить - это уже много значит. Значит ты сильная и не эгоистка,как большинство мамочек(к которым отношусь и я). я не могу представить ,что будет со мной,когда сына  станет ангелочком - поэтому я его и не отпускаю,хотя понимаю,что ребёнок мучается. Поверь, наверно таким ребятишкам лучше быть ангелочком на небе,чем мучиться на земле. Я сама это понимаю,но ничего с собой поделать не могу. Терпение тебе дорогая,молись и верь - Бог решит как правильно!!!!!!!!!!   ldc ldc ldc

Оффлайн Latu

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2991
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Любим, помним, живем...
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
спасибо, девочки, вам большое. Я тоже не так давно пришла к этому выводу. и молюсь, чтобы Господь забрал мою доченьку, если все так безнадежно, как говорят врачи. только бы она не мучалась. пусть лучше она будет ангелочком на небесах ftgr Я готова ее отпустить, но быть в таком состоянии я не желаю моей малышке! я не желаю ей выжить, но быть прикованной к аппарату, незрячей, неходячей.
Если кто думает, что я неправа, пожалуйста, не стесняйтесь, пишите. Мне очень важно узнать мнение других. Особенно мамочек, которые бьются не на жизнь, а насмерть за саоих деток. Да, сдаться легко. Надеяться, бороться сложнее. Я не могу сказать, что я смирилась, но надежды нет никакой.
ЕСЛИ У КОГО-ТО ПОХОЖАЯ СИТУАЦИЯ, ПОЖАЛУЙСТА, ОТКЛИКНИТЕСЬ.
Алёнушка,милая,сил вам и терпения!!!ты абсолютно права в своём решении,и оспорить это может лишь глупый человек,я тоже в своё время молила Боженьку-"любой,лишь бы жил" и что....?мы его любим больше жизни,да,он наш и я его никому не отдам,но что переживает ребёнок???бесконечную боль,в которой он научился жить,потому что не нает другой жизни без неё??!бесконечные уколы,операции,.наркозы,приступы?и самое страшное,когда молю каждую ночь о том,чтобы я пережила сыночка,чтобы он не погибал в доме инвалидов о пролежней, безразличия и одиночества и страха,я думаю,что не одна такая,и каждая мама с "Ангелов" заглянув на самое глубокое и потаённое своей души соглассится(просите меня девочки,если кого то обидела efy)это тяжело видеть каждый день как страдает родной ребёнок!!!поэтому,.Алён,тебя не за что упрекать,ты молодец иэто мудрое решение wer

Алена, здравствуйте!

Читаю Вашу историю и Ваши мысли по этому поводу… ёёё

Никого не берусь судить. Кто-то видит стакан наполовину пустым, кто-то наполовину полным…Все люди разные.

У меня очень тяжелый ребенок, я с ней провела в реанимациях и больницах намного бОльший срок, почти год. Никогда у меня не было мысли молить Бога забрать ее. И все врачи каждый день говорили, что такие дети никогда не выживают, что это только вопрос времени. Не буду описывать наши мытарства по больницам, бесконечные поиски врачей, которые все равно пытались заставить нас не бороться за ребенка в коме. Это не так важно...

Главное, что доча выжила, она с нами, ей скоро 2 годика.
Да, бесспорно, это нелегко, каждый день может стать последним. Но мы готовы побороться за этот день, или месяц, или год. Я не знаю, сколько суждено нашей малышке жить, но нам с мужем это не важно. Мы живем здесь и сейчас, с ней, и мы благодарны за это Богу ldc И сколько это продлится, только ему известно.

Этим я не пытаюсь Вас переубедить бороться за Кристиночку, или доказать, что Вы не правы. Просто знайте, что есть семьи с такими тяжелыми детками, где родители очень счастливы, где такие испытания только сплотили семью и укрепили отношения. Мы ни на минуту не пожалели, что ребенок рядом, что он выжил, что он радует каждый день своим присутствием. И наша малышка, несмотря на все тяжести и страдания и тяготы, которые выпали на ее долю, купается в любви и заботе, ее любят и гордятся ее маленькими победами. Я, как мать, уверена, что моя дочка по-своему счастлива, она любима и дарит свою любовь нам.
Как-то так :lost:
         

 

Умерла наша Eka, ангелочек теперь без мамы...

Автор ФЕЯ

Ответов: 28
Просмотров: 7874
Последний ответ 12 Октябрь 2015, 20:22:01
от алия
Наша малышка Сашенька

Автор ЛИКАНЖА

Ответов: 155
Просмотров: 24593
Последний ответ 28 Февраль 2016, 11:54:15
от Polina
Наша Машенька,гидроцефалия

Автор Mama Masha

Ответов: 102
Просмотров: 10448
Последний ответ 12 Июнь 2015, 21:55:35
от NovLana
Наша королевична

Автор соль

Ответов: 66
Просмотров: 11272
Последний ответ 09 Ноябрь 2014, 23:28:14
от Селена и Амир
Наша история

Автор mamanatasha

Ответов: 131
Просмотров: 13292
Последний ответ 02 Январь 2014, 22:33:52
от алия