Автор Тема: Степашкина история  (Прочитано 6649 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Степашина мамашаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 423
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена и Степашка, Хакасия
    • Моя история
    • Награды
Степашкина история
« : 09 Сентябрь 2008, 15:56:10 »
Привет всем. Меня зовут Лена, 31 год. У меня двое сыновей, старшему, Саше, 8 лет, младшему, Степаше, 1г.и3 мес. С Сашей у меня все в порядке,(ТТТ) кроме лени, ничего не беспокоит. А вот со Степочкой хватанули мы конечно. Всегда хотели с мужем много детей, по крайней мере 3. Сашу подростили, стали работать над следующим. Но второй малыш никак не хотел получаться. Когда сыну было 4 года, забеременела, но… один выкидыш, за ним другой. Решила, что не судьба, думаю, хоть один есть и то счастье. И тут Бог послал нам нашего Степашку. Ходила по сравнению со старшим сыном, неплохо, хотя пришлось принимать много всяких лекарств, угроза была, ФПН компенсированную форму ставили. Направили меня в город на кесарево, из-за зрения. После осмотра окулиста, решили, что рожать можно самой, стали готовить к «запланированным родам». В принципе, я, конечно, и хотела сама родить, уж одного родила, думаю, второго то легче должно быть. Как говориться, хочешь насмешить Бога-расскажи ему о своих планах.. Дело в том, что во время этой беременности у меня откуда то появилась аллергия на анальгин, хотя с роду никакой аллергии не было, на сохранении лежала, раз поставили, я вся крапивницей покрылась, чихать замучилась, задыхаться стала. С тех пор везде и всех предупреждала об этом. В ночь на 18 мая Степочка решил появиться на свет. Отошли воды, я буквально с криком ура побежала в родильное отделение. Родовая деятельность была слабовата, поставили капельницу с окситоцином. Ну, нам не привыкать, старшего тоже под капельницей рожала, лежу, схваточки продыхиваю. А они  то все сильнее, стонать-то как то стыдно, все таки, второродка. Стали в конце каждой схватки потуги появляться, позвала врача, в надежде, что уже на стол пора. Посмотрел меня светило медицины, распорядился поставить баралгин, обезболим, и раскрытие лучше пойдет. Акушерка уже пошла шприц набирать, я ей, как и всем впрочем, давай рассказывать про свою аллергию. Она доктору кричит, что у женщины аллергия на анальгин, на что сей эскулап ответствовал: «баралгин-это другое лекарство». Закатили мне три кубика в веночку, я и задыхаться начала. Понабежали тут всякие, стоят, советы дают, первую помощь оказывают: «женщина задыхается, откройте окно!» как потом мне медсестры рассказывали, потеряла я сознание, давление почти до нуля упало, вены мои, которые и так не ахти, совсем спались, не могут найти. В общем, откачивали меня минут сорок, а мой малыш все это время задыхался вместе со мной. Очнулась, слышу говорят, что срочно кесарить надо, а то потеряем ребенка. Умоляла их, спасите ребенка! Во время операции несколько раз остановка сердца была. Понятно, в каком состоянии сыночка достали. Апгар-1 балл. Единичные сердцебиения. Реанимация, 18 дней на ИВЛ, ежедневные звонки, как там малыш, одна и та же фраза, я ее теперь и слышать не могу: состояние тяжелое, но стабильное. А этот козел в белом халате, посмотрел его, и говорит , подумаешь, математиком не будет! Вот после того я решила, что я ему это так не оставлю. Даже ни капли сожаления, сплошной цинизм. Ходила в реанимацию, смотрела на своего ангелочка, лежал весь в трубочках, со всякими прищепками, слабенький, но я твердо знала, что он выживет. Докапывалась до всех врачей, спрашивала, что будет дальше, какие последствия, никто никаких прогнозов не давал. Как горько было выписываться из роддома с пустыми руками, знаю, многие меня поймут. Началась борьба за восстановление моей кровиночки. При первом осмотре неврологи только головой качали, рефлексов почти никаких не было. По мере лечения становилось лучше, головку вовремя держать стал, гулить, сосать из бутылочки. Опирался на ручки поднимал головку и плечи. Переворачивался с живота на спину. НО! С 2,5 месяцев появились судороги( синдром Веста) до 15 раз в сутки. Гулить перестали, развитие остановилось. Депакин никак не помогал. Одноклассница, у которой тоже были проблемы с ребенком, лечила дочку свою у Ефимова, поехали к нему и мы.  Многие его ругают, но у нас появилась положительая динамика. Отменили Депакин принимали жидкий кислород, количество приступов снизилось до 1 раза в сутки, а то и вовсе могло не быть. Ножки стал ставить на всю стопу, шагал при поддержке под мышки, поворачиваться стал, сидеть на диване, не валясь в разные стороны. Когда стали резаться зубки, резались они поздно, в 11 мес., за 2,5 месяца вылезли все 8,  приступы судорог участились до 4-5 раз. Обратились уже к обычным врачам, в Томск ездили, с наших то толку нет. Прошли курс лечения синактеном_ДЕПО, и назначили Топамакс. судороги на нем исчезли, но очень повысился мышечный тонус, стал голову запрокидывать и выгибаться назад. Носила его как палку, весь прямой был, не сгибался совершенно.С применением синактена изчезла ежедневная рвота, начал говорить, нечисто, но все же. Теперь по новой боремся с тонусом, шагать совсем перестал, одна ножка вообще как палка прямая, не шевелит ею.
В общем, результат таков: эпилептическая энцефалопатия,атрофические изменения в лобных и теменных долях, дцп, спастический тетрапарез, задержка психомоторного развития. Степочка не берет игрушки, но следит за ними глазами, иногда (редко) поворачивается на бок, с живота на спину. голову держит с 1 мес. гулит, узнает родных, реагирует на "козу рогатую",  не улыбается, сидит с опорой под спинку, на ножки стал плохо опираться.
 Иногда руки просто опускаются. Особенно умеют поддержать наши доктора. «дерьмо мальчик, нового делать надо», «в этом году у нас очень многие дети с ДЦП умирают», «что он у вас еще живой?», «не будет ни ходить, ни говорить», впрочем, думаю многим это знакомо. Нашла ваш форум, читала, обливаясь слезами. За что страдают деточки, такие маленькие, беззащитные? Знаю, что нигде так не поймут, как у вас. Без Интернета жила, казалось мы одни такие, у всех все хорошо, никто не поймет, что приходится переживать и нам и сынуле. К сожалению, нас таких ой как много. Девочки, спасибо, что выслушали, дай Бог здоровья нашим малышам, сил и терпения нам всем!
трудное счастье мое спит у меня на плече...

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9799
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 68
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=2jdsfef4r1hv4ra139bp1urum2&topic=59992.msg3129247#msg3129247
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Степашкина история
« Ответ #1 : 09 Сентябрь 2008, 18:43:33 »
Здравствуй,  Лена!
Добро пожаловать на наш форум, еще один ангелочек присоединился к нашим деткам.

Ужас просто охватывает от такого отношения врачей к своим обязанностям.
Очень хочется, чтоб произошло чудо,  все беды ушли  и малыш поправился. Только с нашей помощью родительской будут какие то перемены. Как же трудно бороться, когда врачи так наплевательски относятся к нашим проблемам и еще и вредят. Держись! Надо всё пробовать в лечении, везде стучаться, и сыночек обязательно поправится.



Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн Чиж

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8534
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Мужской
  • а сестра у меня Фея.....
    • Награды
Re: Степашкина история
« Ответ #2 : 09 Сентябрь 2008, 19:18:07 »
ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ!!! xxx

Оффлайн бона

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 502
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 5
  • 20.05.1975 г. Краснодар
    • Награды
Re: Степашкина история
« Ответ #3 : 09 Сентябрь 2008, 19:22:45 »
Здравствуй, Лена! xxx
Присоединяйся к нам! эээ
Ты молодец, что борешься за здоровье своего сыночка! "Бороться и лечить, заниматься и не сдаваться!"- вот наш девиз на ближайшее будущее. Все у Вас будет хорошо! Главное - динамика!  :ah:
А как у вас проявлялись судороги?

Аня

  • Гость
Re: Степашкина история
« Ответ #4 : 09 Сентябрь 2008, 19:59:07 »
Лена, привет!!! Рада знакомству!!! :bye:

Оффлайн ФЕЯ

Re: Степашкина история
« Ответ #5 : 09 Сентябрь 2008, 20:50:26 »
Лен, привет!
Сколько же у нас врачей-идиотов!!!
А сейчас, когда образование можно с лёгкостью купить, вообще страшно идти к врачам.
Лена, присоединяйся к нам. Вместе - мы сила!!! ===
А у твоего Степашки всё  обязательно будет хорошо!!! ттт

Оффлайн *Даша*

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 23203
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 105
  • Пол: Женский
  • Я такая, как есть!
    • Instagram: DV141177
    • ВКонтакте: http://vk.com/id206786763
    • Одноклассники: http://odnoklassniki.ru/profile/132456542699
    • Награды
Re: Степашкина история
« Ответ #6 : 09 Сентябрь 2008, 21:17:11 »
Привет!

Мысли, которые мы выбираем – подобны краскам, которыми мы пишем на холсте жизни. Думайте красиво.

Через детей душа лечится… 
Ф.М.Достоевский

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3707
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Степашкина история
« Ответ #7 : 09 Сентябрь 2008, 23:31:00 »
Лена,привет!у меня сынок тоже Степа.добро пожаловать к нам. xxx

Оффлайн Степашина мамашаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 423
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена и Степашка, Хакасия
    • Моя история
    • Награды
Re: Степашкина история
« Ответ #8 : 10 Сентябрь 2008, 11:02:22 »
спасибо за радушный прием! ---

А как у вас проявлялись судороги?
судороги проявлялись так: сын резко сгибался, группировался как будто под дых ударили, кричал очень сильно. потом судороги менялись, то ножку подтягивал к животу, последнее время ручки вскидывал, иногда даже по лицу себя бил. .
"Бороться и лечить, заниматься и не сдаваться!"- вот наш девиз на ближайшее будущее.

мне вобще кажется, что болезнь степина как река: течет себе и течет, а я бегаю вогруг, пытаюсь изменить ее течение с игрушечным совочком в руках ggg
трудное счастье мое спит у меня на плече...

Оффлайн Пафнутий

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • почти Москва 22.06.76г.
    • Награды
Re: Степашкина история
« Ответ #9 : 10 Сентябрь 2008, 14:30:10 »
 777 777 777 ттт
нормальные герои всегда идут в обход

Оффлайн Anutka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 110
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и Егорка, Украина, Харьков
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Степашкина история
« Ответ #10 : 11 Сентябрь 2008, 12:50:31 »
Привет !    xxx ттт

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3707
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Степашкина история
« Ответ #11 : 14 Сентябрь 2008, 11:13:29 »
Лена,а скажи,как вы боретесь с тонусом,таблетки какие-нибудь пьете от него?нам наша невролог-эпилептолог назначает мидокалм,половинка таблетки-два раза в день,месяц.

Оффлайн Степашина мамашаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 423
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена и Степашка, Хакасия
    • Моя история
    • Награды
Re: Степашкина история
« Ответ #12 : 14 Сентябрь 2008, 17:56:45 »
мы одно время тоже его пили, только он весь как тряпочный был. вообще себя не держал, даже головку стал хуже удерживать. потом лечились у ефимова, он сказал нам, что с мидокалмом можно совсем контроль над телом потерять.теперь только массажики по его системе, потому что другие врачи нам вообще массаж не назначают. правда от игольчатого валика судороги учащались, им теперь не делаем, только ручной и мячиком. если регулярно, то тонус ощутимо меньше 767
трудное счастье мое спит у меня на плече...

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3707
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Степашкина история
« Ответ #13 : 14 Сентябрь 2008, 18:07:45 »
нам наша эпилептолог тоже разрешила массаж,только очень легкий,но я боюсь,как бы хуже не сделать.поэтому делаем массаж сами,то я то папа.и то только ножки и ручки.да и массажем то это поглаживание назвать трудно.очень боюсь судороги спровоцировать.а на мячике из-за шунта боюсь его катать.трубка проходит через живот,мало ли чего с ней может случиться.вобщем ничего нельзя. :'(

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3707
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Степашкина история
« Ответ #14 : 14 Сентябрь 2008, 18:18:21 »
Лена,а вы откуда?и как этого доктора Ефимова зовут?просто я слышала про одного доктора Ефимова не очень хорошие отзывы,но он здесь у нас,в нижнем.

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13597
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10377
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14485
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5242
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 22749
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84