Автор Тема: Мой Лунтик  (Прочитано 4717 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ShnukАвтор темы

Мой Лунтик
« : 19 Июль 2009, 10:28:44 »
Здравствуйте!.
Случайно нашла ваш сайт, Тут так уютно, хочу к вам присоедениться.
Скидка 5% на первый заказ на iherb.com http://www.iherb.com?rcode=POP583

Оффлайн МаринаС.

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3840
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Москва, САО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Лунтик
« Ответ #1 : 19 Июль 2009, 10:32:39 »
Присоединяйтесь эээ Дрбро пожаловать! 'lm
  


Люди забудут,что вы сказали.Люди забудут,что сделали.Но люди никогда не забудут,как вы заставили их чувствовать себя.

Оффлайн ShnukАвтор темы

Re: Мой Лунтик
« Ответ #2 : 19 Июль 2009, 11:10:55 »
Когда Аня родилась, я дуамла, что не бывает детей хуже, кому хуже, те сразу умирают, а моя выжила, Значит сильная и скоро поправится, выкарабкается. Это скоро тянется уже 5 лет.  Сначала я думала, все пройдет к 6 месяцам, потом к году, а потом и надеяться перестала.

Беременность нормальная, на сохранении не лежала, токсикоз как и у всех до 3 месяцев (во всех книжках пишут, что должно тошнить). Роды всрок (плановое кесарево, у меня РС, побоялась рожать сама, да и врачи тоже).
Аню достали, она заплакала сразу, 7-8 баллов, сказали все хорошо.
Но потом началось...
Знаете, ваш ребенок не сосет, знаете, у вашего реб. пища не переваривается, у нее наверное непроходимость пищевода (!), но пища то  в желудок попала, при чем тут не проходимость пищевода? Перевели в хирургию в реанимацию (с глаз долой, проблем меньше). Ну а там никому не нужен чужой реб. Они даже родителей приглашают в реанимацию за детками следить по ночам (!).
Когда меня выписала из РД, я поехала ложиться к реб. в реанимацию (они меня туда приглашали, с реб лежать), но почему-то побыстрее выпихали в другую больницу (повезло, или нет - это уже вопрос философии...). Ни диагноза, ни выписки, только 1 снимок рентгеновский. В машине Аня посинела, а медсестар сказала, что она всегда синеет , это нормально (неужели для реб это нормально?!). Теперь то я точно знаю что так не должно быть.
Привезли, потихонечку оформили в ОПН, а в ОПН положили в ПИТ, "ваш реб. посинел немного, пусть подышит кислородом" а реб посинел из-за того, что не могла глотать и у нее скопилось куча слизи, кот забилы дыхательные пути, ну и каким местом ей было дышать?. Когда дыхание остановилось, медсестра (или врач, я тогда не разобралась кто это был, наверное врач) вынула ее из-под кислородной палатки и стала делать масаж гр. клетки, потом догадалась отсосать слизь, а отсос не работает (!!!!) в ПИТе (круто, стала отсос чинить, потом слизь отсосала и позвала др. врачей).
Набежали врачи, стали реб рассматривать, крутить вертеть, и челюсть маленькая - значит есть расщелина , стали рот раскрывать, расщелину искать (я им говорю, что в РД смотрели, расщелины не нашли, они все равно род разкрывают) а ротик у нее такой маленький, не открывается, она пытается от них увернуться, ну что может сделать маленький придушенный реб. против огромных взрослый. Ну в общем рассмотрели, потом стали выяснять как ее кормили в той больнице (мне сказали, и в выписке написали, что из рожка), но врачи нашли кровоподтеки в носу, и заключили, что через зонд. (вообще у нее не было сосательного рефлекса ,как она могла сосать бутылочку? ну я подумала, что все-таки врачи должны что-то знать, какой-нибудь секрет, и могут заставить сосать реб. который не может этого сделать).
Отнесли в реанимацию, а меня отправили на улицу , типа жди, что могла ты уже сделала (вроде я на помойке ее родила, чуть не придушила , а вот теперь еще под ногами  путаюсь, мешаюсь).
Через пару часов со мной пообщался врач.
Слава Богу врача дали нам хорошего, наверное самого лучшего во всей реанимации (хотя в этой больнице много хороших врачей в РЕАНИМАЦИИ). У реб. кровоизлияние, тяжелейшая пневмания, ну и еще подозреваем смещение шейных позвонков, когда сможем до рентген аппарата донести, тогда точно скажем (реб постоянно срыгивал, не удерживала пищу, хотя срыгиванием это н екаждый врач назовет, у нее не было никаких глоточных рефлексов, а срыгивание подразумевает участие глотки в извержении пищи, еда у нее просто назад потихоньку выливалась из желудка. Аня высила 2 900 (родилась 3 290), в обещм потеряла 30% веса).
И еще врач сказал, не знаю что у нее такое, но я столько слизи еще ни у кого не видел.
В общем реанимация... Какой тут материнский инстинкт? ходила ходила, был живот, родила. Живота нет , реб. нет.
Один плюс, пупок не надо обрабатывать, а я так боялась, думала, как же я буду пупок реб. обрабатывать? ну вот, этой участи я избежала.
Через неделю сделали рентген шеи, как и демали -смещение позвонков, отсуда и срыгивание (и как я теперь понимаю, отсутствие глоточных рефлексов).
Через месяц врач сказал, что будут переводить в ОПН, т.к. ничего не могут с ней сделать, может быть я буду с ней, и ей станет лучше, на другое надежд уже нету, (пневмания никак не отступала, отсутсвие кашля порождало ухудшение пневм. а антибиотики, ухудшают неврологию). Еще один "козырь" у врача был - трахеостома, но он пожалел Аню, решил попдождать, ...
В ОПН перевели весом 3 000 кг. (100 гр, на противорвотных, набрала)
НУ вот, Ане ровно месяц, мы в ОПН, медсестры смотрят на табличку, да вы сегодня из роддома, "Ага, только присмотритесь, на месяц, ей уже месяц сегодня) .
Легла я в четверг, а сегодня пятница, врачи разошлись, я следую наставлениям врача из реанимации, кручу-верчу реб, чтоб слизь отходила, а санировать сама не умею, боюсь зонд совать в нос-рот, а медсестры санируют через час, ну если позвать, то и раньше придут , но все утверждают, что часто нельзя санировать, т.к. это слизистую повреждает.
В общем повертела я ее, она у меня синеет на руках, спасибо соседки по палате заметили, побежали, вызвали врача, посанировала, дали кислород, вроде ничего, в субботу врач дежурный есть (а в воскр. нету) Отнесли в реанимацию, почистили дых пути, но не стали ее там оставлять, опять отдали мне.
А я ее боюсь (честно скажу) она мааленькая, постоянно задыхается из-за слизи хрипит и клокочет, и в коридоре ее слышно, а я не могу ей помочь ни чем, на руки боюсь взять, как бы хуже не сделать, и врачи ругают, не надо реб. к рукам приучать (но у меня есть козырь, мне врач из реанимации велел побольше ее носить и вертеть).
Наступает след пятница, а у меня опять паника, но ничего как-то обошлось, Потом как-то Аня начала задыхаться, а медсестры где-то отдызхали, ночь уже была, поискала не нашла их, взяла отсос, начала сама, руки трясуться, боюсь реб больно сделать, но ничего, получилось, После этого санировала сама, как считала нужным, через 10- 20 минут, как нао было Ане , так я и делеал, не ждала чужого разрешения, Вот тут то и стало ей полегче дышать....
Потом назначили Ане массаж гр. клетки, Массажистка наша - золото, спасибо ей большое за спасение моего ребенка. Она вытащила ее с того света и поставила на ноги, да да на ноги.
У нее золотые руки, после первого массажа, я думала сойду с ума, я сосу эту слизь, только выключу отсос, а ее уже полный рот опять, (а массаж первый опять в пятницу был, впереди суббота, а там воскр, врачей не будет вотделении) но ничего, на самом деле, лишняя слизь вышла, и пневманияя стала проходить, ренген за рентгеном потихонечку, стало улучшаться.
Однажды вернулась из столовой, тишина в палате, ну все , думаю, померла, (а в палате соседки, я ее одну не оставляла,) ТС, говорят, не пугайся, она спит!!!!!!!! А не стонет, не хрипит и не хрюкает!!!!
Начали нас к выписке готовить, потихоньку, анализы собирают, а я не хочу из больницы уходить, боюсь, дома то что делать? тут стирают, готовят, врач приходит утром и вечером, а я с Аней, наблюдаю , днем посплю, соседки посмотрят, ночью один глаз открыт, второй отдыхает..
Заказали электроотсос в Москве, дождались, пока его привезут, набрали в ОПН зондов (добрые все-таки там люди работают, дали мне на вынос, на первое время) и отправились домой....
Не знаю, что думали наши соседи, ночью грохот отсоса!, но выжили.
Скидка 5% на первый заказ на iherb.com http://www.iherb.com?rcode=POP583

Оффлайн ShnukАвтор темы

Re: Мой Лунтик
« Ответ #3 : 19 Июль 2009, 11:12:22 »
Спасибо, извините, что так длинно получилось, не хотела, чтоб подумали, что у меня запущенный реб. (именно так думают те, кто нас видит, из врачей, но не знал состояния при рождении). Она  у меня не запущенная, а не довыздровившая.
Скидка 5% на первый заказ на iherb.com http://www.iherb.com?rcode=POP583

Оффлайн Оксана В.

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3990
  • Страна: hn
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Оксана мама и Дануся дочка )))
    • Skype: danysik05
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/dana05
    • Награды
Re: Мой Лунтик
« Ответ #4 : 19 Июль 2009, 11:25:50 »

Шнюк, добро пожаловать к нам! А что сейчас умеет твоя девочка?
« Последнее редактирование: 19 Июль 2009, 11:28:46 от Оксана В. »


Как вы знаете бобры - добры,
Добротою бобры полны.
Как захочешь себе добра,
Нужно просто позвать бобра.
Лишь подумаешь ты о бобре
Будешь по уши ты в добре.
А если ты и так добр,
Значит сам ты в душе - бобр!

Оффлайн ShnukАвтор темы

Re: Мой Лунтик
« Ответ #5 : 19 Июль 2009, 11:31:30 »
Ну в общем реабилитация... больницы, больницы, таблетки, уколы массажи,  все по плану, как положено с самого рождения, время идет, результатов нет (не глотает не сосет) Врач сказал, ни в коем слчае нини никаких ложек, сосок, аспирирует, тогда смерть (пневматия). Если нет рефлекса, значит нечего реб мучить.

Нашли контакты массажистки из ОПН, долго стеснялась, все-таки позвонила. Стали с ней заниматься. Этот золотой человек, вселил в меня веру в моего реб. Если работать, все будет (может она сама не верила, не знаю, но у нее ТАКИХ не было, були другие, тоже тяжелые но чтоб не глотали, не было).
Еще к одноу дядьке ходили, жмет он на какие-то точки, деть орет дико (ждаже Аня, когда плачет рядом человек и не услышит что она плачет, а у него орала ооочень громко) Сходили мы 5 раз к нему, и сердце мое не выдержало таких издевок, в очереди он нас продержит (наверное устанавливал, за какое время у нее слизь скапливается) потом сделает массаж 3 минуты, нажмет куда-то, она проглотит (или еще чтото, слизь куда-то девалась) а пока до дома додем, у нее опять полно слизи.. После 5 массажей спустя несколько недель, Аня научилась (перекладывать игрушку из руки в руки, переворачиваться со спины на живот и обратно, ей было 3 месяца), врачи сказали, МАмоачка, это вам кажется, ваш ребенок эТОГО делать не может. А еще она не могла следить за предметами, реагировать на звук, у нее вообще не было реакции на свет, звук и боль. Но она могла переворачиваться со спины на живот и обратно. И спала только на боку, чтоб не задохнутся во сне от слизи (вот так вот ребенок хочет жить и карабкается всеми силами ) еще она могла спать на животе, тогда дышала чисто чисто.
Спала она много, и постоянно стонала, (а может и не спала, просто лежала и стонала).
В 6 мес. сделали аудиограмму : тугоухость 4 степени на оба уха, все, меня как по голове ударили , ребенок глухой, это конец, пустота дальше, у меня руки опустились, деть н ебудет ходить, ладно можно смириться, но как она будет общаться, как попросит о помощи????..
Спасибо Аниному неврапатологу : "Аня не глухая, она просто не понимает, что она СЛыШИТ, поэтому в мозге нет реакции на звук" А сурдологи сказали, что это на всю жизнь, и это не лечиться, а тем более у вас тааакой ребенок, чего ж еще ожидать.

Нда, благодаря советам массажистки в 8 мес стали присаживат в падушки, а в 10 мес. Аня уже могла сидеть сама, без опоры и удерживала равновесие, правда пока не на стуле а на ровной поверхности, диване, полу. А вышло это вот как, посадила я ее на пол, а она упала, и ударилась головой, было больно, но второй раз она этой боли не захотела, и стала старательно удерживать себя чтоб не падать.
Стали сидеть, слизь вытекает изо рта потихоньку, Аня стала ее выплевывать, и к году мы отказались от отсоса!!!!!! Эта бандура, часть нашей мебели, переехала за шкаф, на всякий случай стояла у нас до 2 лет (ну вдруг заболеет, ....)  Аня стала сама себе помогать, либо на живот переворачиваться .выплевывать, либо я ее сажала.
 (Когда я сказала нашему врачу из реанимации, что мы уже без отсоса, он удивился, ну надо же а я думал вы будете дольше на нем( хотя так настаивал что у нас хороший реб, и лучше просто нечего ожидать, если родится второй, какой будет еще не известно, а этот вот какой хороший, счас  пневмания пройдет, и все покатится попрет, сразу все наладится, и она "побежит") в общем оказывается он просто "пиарил" что ли нашего дитя в наших глазах. Некоторы так до сих пор считают, что это я виновата, что она такая, врач же говорил, что она хорошая, а я ей не даю развиваться, расти...
Скидка 5% на первый заказ на iherb.com http://www.iherb.com?rcode=POP583

Оффлайн ShnukАвтор темы

Re: Мой Лунтик
« Ответ #6 : 19 Июль 2009, 11:35:37 »
В 2 года мы случайно (нет конечно не случайно, Господь помог) мы стали ходить на причастие, а потом мы нашли человека, она работала в Киргизии в институте материнства и детства, и они там ЛЕЧИЛИ, имено лечили а не реабилиттировали ТАКИХ детей, но СССР распалась, институт разогнали, специалисты разъехались по всей России, если вы найдете такого человека, значит вам тоже повезло.
В 2 года мы стали заниматься с этой женщиной, ничего особого массажец, эл. форрез, лидаза, прозерин (форрез) парафин озокерит, через 1.5. года Аня стала сама кушать!!!!!!!!! нет конечно я ее кормлю, но глотает она сама, я столько пыталась до этого, изводила ее и себя, но ничего у нас не вышло, я бросила это, и вот после 1.5. лет массажа, у нее появился глотательный рефлекс. И еще она может теперь кашлять, когда у нее бронхит.
Скидка 5% на первый заказ на iherb.com http://www.iherb.com?rcode=POP583

Оффлайн ShnukАвтор темы

Re: Мой Лунтик
« Ответ #7 : 19 Июль 2009, 11:38:42 »
Ну а теперь Аню не отличишь от нормального ребенка , если одеть почище, понарядней, и слюнявчик не одевать.
Она может ползать на животе, на четвереньках научилась, ходит по квартире, (хотя это небезопасно для нее, но ей это нравится).
Ну а слух, со слухом тоже налаживается, с 4 степенью тугоухости (ее никто не снял, т.к. аудиограмма плохая) Ани реагирует на звуки, слышит речь, потихоньку научилась слышать шопот!.
Речь пока глухо, никак не продвигается, все-таки сильно мозг повредился, видимо что то задето конкретно.
Скидка 5% на первый заказ на iherb.com http://www.iherb.com?rcode=POP583

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14595
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Лунтик
« Ответ #8 : 19 Июль 2009, 11:42:13 »
привет!  эээ вашей стойкости могу только позавидовать. меня зовут Юля, сынок Антошка! вы расскажите нам. что сейчас умеет ваша дочуркаи помагает ли вам папа?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ShnukАвтор темы

Re: Мой Лунтик
« Ответ #9 : 19 Июль 2009, 11:49:53 »
Ну а бабушки на улице советуют ножками пускать ходить, чего ж мы ее балуем, она уже большая, пора самой ходить, нечего на руках носить!!  ;D
У Ани хороший вестибюлярный аппарат, она любит качаться на качели, ооочень сильно и высоко, любит кружиться, кувыркаться. Но ходить, у нее проблемы со зрительным восприятием , нет трехмерной картинки, поэтому все для нее плоское, и она может упасть, споткнувшить о выступ или ямку, поэтому не безовасно приучать ее ходить на улице, т.к. за руку действительно она может ходить, но ведь она может решить, что ходьба это безопасно, и пойдет сама, тогда расшибется ...

А еще мы встретили еще одного замечательного человека!
Это Божена, благодаря ей, я наконец-то поняла, что у меня тоже ребенок (а не экспонат для опытов врачей) просто у нее повреждение гол. мозга, и ей на самом деле ооочень тяжело все дается, но она умничка и очень хочет жить, и хорошо жить, поэтому  старается иза всех сил помогать маме.
Мы занимались, маски паттернинг , чтение, Мой ребенок с повреждением мозга, и отсутсвием интеллекта (для некоторых, не для меня) МОЖЕТ читать , она не может говорить, она не может повторять за кем-то команды, дай, положи, собери, но она может читать и ей это нравится, правди шрифт очень крупный, но мне тоже нрвится что она может читать.
Правда одна беда, метод очень трудоемкий, отнимает очень много времени и энергии, мы пока "в отпуске" но надо, надо, надо начинать заниматься, ведь столько положительного ,столько сдвигов (Аня стала ползать на четвереньках, за 3 месяца научилась, а до этого 2 года безуспешно пыталась это сделать). А еще слух улучшился на программе, Аня стала адекватным реб, реагирует на речь, отзывается на имя,
Скидка 5% на первый заказ на iherb.com http://www.iherb.com?rcode=POP583

Оффлайн ShnukАвтор темы

Re: Мой Лунтик
« Ответ #10 : 19 Июль 2009, 11:52:21 »
Папа пока держиться, боиться сбегать от нас , старается как может, правда ему наверное тоже трудно, хотел играть с реб. в футбол, ну а похвастать особо нечем...
Скидка 5% на первый заказ на iherb.com http://www.iherb.com?rcode=POP583

Оффлайн aleksa

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 743
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мария и Александрочка, г.Иваново
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Лунтик
« Ответ #11 : 19 Июль 2009, 13:46:33 »
Привет!  ;l
Вы такие сильные!
А похвастать вы можете ЛЮБОВЬЮ!
Не часто, к сожалению, столько любви у людей!


не ждите чуда, чудите сами :)))

Оффлайн МаринаС.

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3840
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Москва, САО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Лунтик
« Ответ #12 : 19 Июль 2009, 13:51:34 »
Shnuk, а как вы занимались развитием слуха? У моего сынишки тоже тугоухость, 4 и 3 ст. Сурдологи говорят, что он слышит только низкие частоты, т.е. мой голос он НЕ слышит! Хотя произносит ба, бу, да, бо-бо и т.д. Я конечно и сама вижу, что плохо слышит, но лепет-то есть. А с аппаратми ушными вы ходили? Нам только в сентябре сказали дадут...
  


Люди забудут,что вы сказали.Люди забудут,что сделали.Но люди никогда не забудут,как вы заставили их чувствовать себя.

Оффлайн Rigenkay

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1129
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля, мама Клима, Павлодар РК WA/V+77013361063
    • Skype: medolgapav
    • Мой теремок
    • Instagram: time.of.gifts
    • Награды
Re: Мой Лунтик
« Ответ #13 : 19 Июль 2009, 14:15:10 »
Привет!!!! Я Оля сынуля Клим нам 5 лет!!! Очень рады знакомству!!!! ттт эээ
Вы очень сильные, вы молодчинки!!!!! Так и дальше держать!!!!! sss
А как тебя зовут???? :ah: где живете?

Kristya

  • Гость
Re: Мой Лунтик
« Ответ #14 : 19 Июль 2009, 14:44:00 »
Привет, Shnuk!
Какой у тебя забавный ник  ;D Мы с доченькой тоже фанаты Лунтика  ;D
Очень рада познакомиться  ;l