Автор Тема: Срочно нужен совет!!!!  (Прочитано 2719 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн nata.....Автор темы

Срочно нужен совет!!!!
« : 02 Июль 2011, 23:37:23 »
Здравствуйте!Девочки ,срочно нужен совет(не знаю правда в эту тему я пишу или нет)Моему сыночку Виталику 15 лет,ДЦП,двойная гемиплегия(вообще разные формы ставят,эту чаще всего),судоржная активность,спастико -гиперкинетическая ф-ма.В общем не ходит,из-за спастики в руки ничего взять не может,хотя пытается(иногда получается),не говорит,но все-все понимает.Родился недоношенным,раньше времени у меня стали немного подтекать воды,обратилась в больницу,положили,сказали что это не воды,а  просто я не до конца освобождаю мочевик.Продержали 3 дня,на 4 отправили домой и в этот же день у меня начались схватки,оказалось что все таки это воды были и до начала схваток их там просто уже не осталось.Вот так и появился на свет мой долгожданный сыночек.Родился манюсенький 1600,огромные красивые глазищи и с такие же огромные ресницы,красивее я не видела(извините,каждой маме свой ребенок самый-самый..)Сказали что не выжевет,выжил,он сильный у меня.До 5 лет не сидел в коляске и не мог лежать,лежал только когда спал,сильно его выкручивало назад,а положишь,на мостик становился.Постоянно был на руках,у меня,мужа,мамы,старшей дочери.Я тогда была в ужасе,не знала что делать,потом рискнули прооперировать в Туле и после второй операции мы его просто впихнули в коляску,правда не совсем правильно мы сидим в коляске,там где перекладина для ручек,туда мы ложим ноги,т е делаем позу эмбриона,вот так мы сидим в коляске с 5 лет.Уже как то смирилились с нашей болезнью,но тут беда подкралась незаметно,начался период полового созревания и сейчас начался настоящий кошмар.Прошлой холодной зимой он 3 раза переболел вирусным,вроде долечивали до конца,но выделение мокрот не прекратилось,постоянно хрипит,делаю дренажный массаж ,отбиваю его,откашливается,и опять заливается мокротами,в результате в январе застойная пневмония,потом бронхит и опять обильное выделение мокрот.Но это еще не все,у него начала спазмить гортань,когда смеется начинает задыхаться,синеть,не могу от него и шагу ступить,увеличилась спастика,теперь  и даже если не смеется может начать задыхаться.Это так страшно!!!!Да плюс еще и мокрота не уходит.Сдала анализ мокрот ,высеяли стафилокок и клебсиеллу,пролечили,но она все равно есть эта мокрота.А от спастики мидокалм назначали и сирдалуд,не помогает.Наши врачи разводят руками,говорят неврология.Неужели ничем нельзя помочь???Я уже выбилась из сил,ночью не сплю ,а слушаю как он дышит.Девченки,что делать,куда везти ребенка???Помогите ,прошу вас,чем ему можно помочь?Знаю ,только вы меня можете понять.Может кто знает в какую клинику можно обратиться.

Оффлайн CrazyMama

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 301
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Жить - в любой ситуации. Тома, г.Горно-Алтайск
    • Skype: tik-tak146
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Срочно нужен совет!!!!
« Ответ #1 : 03 Июль 2011, 06:10:46 »
Ната, здравствйте! не знаю даже с чего начать, столько боли  и страдания в вашем письме. А где вы живете? я уже много где была, может смогу чего-нибудь посоветовать. Вообще, вы правильно сделали, что пришли на этот форум - здесь море информации
Все будет хорошо, потомучто плохо меня не устраивает!




Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12142
  • Страна: br
  • Благодарностей: 73
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Срочно нужен совет!!!!
« Ответ #2 : 03 Июль 2011, 07:33:13 »
Как я понял, вашего ребенка сейчас кашель мучает? Хронический бронхит вам не ставили. У меня был одно время...
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн nata.....Автор темы

Re: Срочно нужен совет!!!!
« Ответ #3 : 03 Июль 2011, 11:32:29 »
Простите,забыла представиться,зовут меня Наталья,проживаем мы в Украине,г Кривой Рог.Нам ставят бронхит,но вся проблема в том что у Виталика слабый кашлевой рефлекс и он хрипеть может всю ночь и не откашливаться,поэтому я правдами и неправдами стараюсь вызвать у него кашель,а если не получается,то на крайний случай у меня есть трубочка ,которой я отсасываю ему мокроты.А вообще он хорошо кашляет когда я его гречкой кормлю,поэтому у нас вареная гречка всегда есть.Сейчас ингалируем его небулайзером препаратами:беродуал,флексотид,флуимуцил и изредка венталин.Мокрот немного меньше стало,но они все равно есть и ему труднее стало их откашливать.А гортань спазмит потому что в период полового созревания у мальчиков интенсивно растет гортань,а мышцы по всей видимости не успевают развиваться да плюс еще спастика увеличилась.Когда Виталик маленький был,меня пугали этим периодом,я знала что будет нелегко,но что так тяжело я и предположить не могла.

Оффлайн Karishka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 139
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Срочно нужен совет!!!!
« Ответ #4 : 03 Июль 2011, 12:36:13 »
Ната, а может это аллергическая реакция на что-то. На еду, на пыль, да на что угодно. Антигистаминные не пробовали? Подавайте супрастин и сразу видно будет. Беродуал хороший препарат, но им увлекаться нельзя. Надо контролировать сердце. Возможна одышка. Про остальные ваши препараты почитала...не знаю..побочка там. Вы не прбовали разжижать мокроту лазолваном. Очень хорошая пропорция 100 мл физраствора+7мл лазолвана. И на ингаляцию 2мл этого раствора. Мы маленькие, а вам можно побольше порцию.Это мне в больнице подсказали. Такой раствор и разжижает и успокаивает. Я даже ребенку перед сном за 1 делаю.  Кашель не вызывает и мокрота потихоньку рассасывается. Я вообще где-то читала, что не нужно вызывать кашель. Мокрота из бронхов откашливается, а пустое место сразу заполняется новой порцией. И подключите какие-ниб народные ср-ва. Ну не знаю..лук с медом что-ли. За несклько дней кашель проходит.
Дети притворяются, что они у нас учатся.Они посланы нам,чтобы научить каждого из нас быть человеком

Оффлайн nata.....Автор темы

Re: Срочно нужен совет!!!!
« Ответ #5 : 03 Июль 2011, 13:12:07 »
Есть у меня подозрение на аллергию,мы принимаем депакин уже более 10 лет,но мы сейчас принимаем эриус,он не такой жесткий как супрастин.Вы понимаете,что сколько врачей сколько и мнений.По поводу лазолвана только они все сошлись в едином,категорически нет.А супрастином сушить тоже страшно,не откашляется.Просто нужен хороший доктор ,который внимательно изучил бы нашу проблему,понаблюдал за ребенком,а наши даже в пульманологию нас не ложат,лечат в телефонном режиме.Вообще вы наверное знаете какое  отношение к таким детям.Беродуал мы недавно начали и в самой маленькой терапевтической дозировке.Мне кажется если бы не спастика,было бы легче справиться с этой проблемой.А по поводу противосудорожных,нам нужен хороший эпилептолог,а у нас его нет.Девочки написали что есть в Москве хороший эпилептолог Айвазян,вот сейчас изучаю прайс-лист,дорого.А у нас даже ЭЭГ делают приблизительно.Сколько живу ,не перестаю удивляться,калечат нам детей совсем бесплатно,потом отдают в теплые руки,а потом дерут бешенные деньги за то что бы хоть как то реабилитировать их.Почему так????Почему в Канаде родители таких детей получают такие пособия,что маме папе и всем остальным членам семьи можно не работать и семья будет обеспечена!!!!!!!Почему мы должны склоня голову с протянутой рукой ходить просить копеечку что бы лечить наших детей?????Простите,прото нервы уже на пределе...

Оффлайн Karishka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 139
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Срочно нужен совет!!!!
« Ответ #6 : 03 Июль 2011, 13:28:03 »
Ну то, что нужен хороший врач-это однозначно! А почему запрещают лазолван? Ну ведь как-то надо разжижать мокроту? Ему же легче будет откашлять ее...
Дети притворяются, что они у нас учатся.Они посланы нам,чтобы научить каждого из нас быть человеком

Онлайн мама катя и викуля

Re: Срочно нужен совет!!!!
« Ответ #7 : 03 Июль 2011, 13:29:18 »
Сколько живу ,не перестаю удивляться,калечат нам детей совсем бесплатно,потом отдают в теплые руки,а потом дерут бешенные деньги за то что бы хоть как то реабилитировать их.Почему так????
gfdsвот с этим я согласна полностью 767 767 767

Я смотрю на тебя, моя доченька,
 Синеглазая, светлокосая.
 Я люблю тебя нежно очень,
 Моя солнечная и курносая!

Оффлайн nata.....Автор темы

Re: Срочно нужен совет!!!!
« Ответ #8 : 03 Июль 2011, 13:33:20 »
Нам же нужно остановить выработку мокрот,вот флуимуцил разжижжает то что уже выработано,а лазолван стимулирует выработку.

Оффлайн nata.....Автор темы

Re: Срочно нужен совет!!!!
« Ответ #9 : 05 Июль 2011, 01:10:09 »
CrazyMama,подскажите хоть какие то клиники,хорошие только,а то сколько денег уже выброшено на ветер.....

Оффлайн Latu

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2991
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Любим, помним, живем...
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Срочно нужен совет!!!!
« Ответ #10 : 05 Июль 2011, 02:34:46 »
Прошлой холодной зимой он 3 раза переболел вирусным,вроде долечивали до конца,но выделение мокрот не прекратилось,постоянно хрипит,делаю дренажный массаж ,отбиваю его,откашливается,и опять заливается мокротами,в результате в январе застойная пневмония,потом бронхит и опять обильное выделение мокрот.Но это еще не все,у него начала спазмить гортань,когда смеется начинает задыхаться,синеть,не могу от него и шагу ступить,увеличилась спастика,теперь  и даже если не смеется может начать задыхаться.Это так страшно!!!!Да плюс еще и мокрота не уходит.Сдала анализ мокрот ,высеяли стафилокок и клебсиеллу,пролечили,но она все равно есть эта мокрота.А от спастики мидокалм назначали и сирдалуд,не помогает.Наши врачи разводят руками,говорят неврология.Неужели ничем нельзя помочь???Я уже выбилась из сил,ночью не сплю ,а слушаю как он дышит.Девченки,что делать,куда везти ребенка???Помогите ,прошу вас,чем ему можно помочь?Знаю ,только вы меня можете понять.Может кто знает в какую клинику можно обратиться.
Сейчас ингалируем его небулайзером препаратами:беродуал,флексотид,флуимуцил и изредка венталин.Мокрот немного меньше стало,но они все равно есть и ему труднее стало их откашливать.А
Наташа gfds
У нас тоже постоянные проблемы с мокротой и отсутствие кашлевого рефлекса. С клиниками подсказать не могу, а вот по препаратам...Мы в свое время перепробовали все эти препараты, в итоге остановились на ингаляциях боржоми и физраствором. Делаем уже на протяжении года постоянно. Увлажняется слизистая, мокрота разжижается, дыхание облегчается, и побочных эффектов как от препаратов нет.

Ну то, что нужен хороший врач-это однозначно! А почему запрещают лазолван? Ну ведь как-то надо разжижать мокроту? Ему же легче будет откашлять ее...
Лазолван противопоказан деткам со слабым кашлевым рефлексом. Мокрота разжижается быстро, ребенок не успевает откашлять, в итоге легкие "заваливает", что усугубляет застой мокроты и еще больше затрудняет дыхание.

         

Оффлайн CrazyMama

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 301
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Жить - в любой ситуации. Тома, г.Горно-Алтайск
    • Skype: tik-tak146
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Срочно нужен совет!!!!
« Ответ #11 : 05 Июль 2011, 06:06:34 »
Вам нужны клиники по ДЦП или пульмонологические?
Институт аллергологии и клинической иммунологии в Москве. Ул. Малая Бронная 20, строение 1,тел. (495)695-5-695Там ведущие пульмонологи, имунологи, аллергологи России.Я там не была, просто по началу из-за недоношенности было много проблем с легкими - бронхо-легочная дисплазия (кстати, на форуме есть такая тема), постоянные пневмонии. И я искала, где что есть, но потом попался хороший врач в Барнауле, а сейчас у нас имунолог замечательный в Новосибирске, все поутихло и никуда не поехали, а информация осталась.
Касательно ДЦП на форуме обсуждаются все места, где есть соответствующее лечение, мне кажется "Реацентр" в Самаре можно было бы попробовать, он, кстати, терапевтический,думаю спазмы гортани их стимуляцией можно было бы убрать. В Украине ничего не могу посоветовать, не была там нигде.

Про боржоми очень хороший совет и на счет лазолвана - чистая правда
Все будет хорошо, потомучто плохо меня не устраивает!




Оффлайн nata.....Автор темы

Re: Срочно нужен совет!!!!
« Ответ #12 : 05 Июль 2011, 22:32:14 »
Мы ингалировались боржоми,но наши пульмонологи запретили нам эту ингаляцию,сказали что содовой водой мы смываем все ворсинки в бронхах.Это еще раз доказывает что сколько врачей,сколько и мнений к сожалению.Сама я не доктор,спорить не буду.

Оффлайн nata.....Автор темы

Re: Срочно нужен совет!!!!
« Ответ #13 : 05 Июль 2011, 22:34:26 »
А по поводу клиник то нам и неврологические и пульманологические нужны,если бы можно было все совместить))))

Оффлайн Latu

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2991
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Любим, помним, живем...
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Срочно нужен совет!!!!
« Ответ #14 : 05 Июль 2011, 23:07:38 »
Мы ингалировались боржоми,но наши пульмонологи запретили нам эту ингаляцию,сказали что содовой водой мы смываем все ворсинки в бронхах.Это еще раз доказывает что сколько врачей,сколько и мнений к сожалению.Сама я не доктор,спорить не буду.
Наташ, все верно, сколько врачей столько и мнений. Мы тоже выбирали из двух зол наименьшее...Постоянные ингаляции гормонами (фкексотид, пульмикорт) и беродуалом и вентолином тоже до добра не доведут. У моей малышка побочные эффекты не заставили себя долго ждать...На боржоми мы год с лишним, ТТТ с легкими все нормально, с ворсинками тоже ;D Тем более что концетрация соды там небольшая, намного меньше чем в содовом растворе для ингаляций. В любом случае решать Вам. Мы были у многих пульмонологов, и все равно пришлось взвешивать все за и против и самим принимать решения...
         

 

Наша история, нужен взгляд со стороны...

Автор malishtop

Ответов: 147
Просмотров: 16363
Последний ответ 23 Июль 2017, 22:58:07
от malishtop
Угроза ДЦП. Нужен взгляд со стороны. Гемипарез?

Автор Ilili

Ответов: 80
Просмотров: 5531
Последний ответ 29 Октябрь 2017, 09:44:53
от Mariam1986
Нужна консультация детского невропатолога или совет добрых людей.

Автор Магулян Вардуи Рудиковна

Ответов: 2
Просмотров: 1136
Последний ответ 14 Ноябрь 2016, 09:00:24
от мама лили
Прошу дать совет.Как стать полезным,для семьи с ангелочком?

Автор Независимая

Ответов: 67
Просмотров: 3742
Последний ответ 02 Апрель 2017, 22:11:02
от Независимая
Очень необходим любой совет

Автор анюта777

Ответов: 17
Просмотров: 3161
Последний ответ 04 Июль 2010, 21:44:19
от Passer