Автор Тема: Все будет хорошо! Нужно только верить и бороться!  (Прочитано 3478 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн KsuShechKaАвтор темы

Добрый день дорогие родители наших ангелочков! Долго собиралась и наконец-то решилась рассказать свою историю.
С моим мужем мы уже12 лет. Где-то на 6 год мы задумались о детках. Вроде уже и возраст позволял (24 года), да и с работой устаканилось. Но к сожалению, ничего не получалось. Через год я начала носиться по врачам, то к одному специалисту, то к другому. Все находили какие-нибудь болячки, но также утверждали, что и при более сложных патологиях люди беременеют и рожают. Так я проносилась три года. Господи, что мне только не ставили, один гинеколог даже предполагал, что у меня опухоль мозга…. Ничего не подтвердилось. На очередном узи, я у доктора  диагноста спросила, действительно ли у меня все так плохо, что я не могу забеременеть. На что она мне ответила, что по узи у меня серьезных проблем нет. К тому же говорит, чтобы я лучше проверила мужа. Вот мы и докатились, как оказывается до основной проблемы. Как оказалось проблемы были у мужа. После долгого лечения, у зав. отделением урологии в одном военном госпитале, выяснилось, что стало еще хуже. И ответ был таковым: «вам поможет только ЭКО»… Мы кинулись в другую клинику, там сказали, что после такого варварского лечении действительно только ЭКО с ИКСИ и поможет. Что уж, слезами горю не поможешь, и мы решились на ЭКО. Не буду расписывать все «прелести» ЭКО, но слава богу у нас все получилось с первого раза. Конечно в первые месяцы беременности с дикой гиперстимуляцией (это последствия ЭКО), я думала что просто не выживу. Держалась только счастливой надеждой что Я БЕРЕМЕННА. Да еще и двойней!!!! Конечно, всю беременность я пролежала в больнице на сохранении. Несмотря на мое плохое самочувствие и всегда высокий тонус, малыши развивались хорошо, им все вроде хватало. Но к сожалению, на 29-30 неделе у меня начались схватки, как раз на пасху. Всю ночь мне пытались их остановить. Я лежала в страхе под капельницей, и молилась, чтобы все прекратилось, и я смогла бы выносить малышей. К сожалению чуда не произошло и мне сделали кесарево сечение. Во время операции, я  надеялась услышать крик моих малышей. Вот первого достали мальчишку, и вроде я услышала легкий писк. Потом достали девочку – и тишина. Не дай бог кому испытать такой страх. Мне сказали, что малышей унесли в реанимацию, а ко мне потом подойдет дет. врач и все расскажет. Всю ночь после операции я не спала, боялась, что пропущу врача. А он все не приходил. Утром в слезах я обратилась к медсестре, чтобы она узнала как там мои малыши. Наконец пришел врач, и сказал, что оба в реанимации под ИВЛ, что они живы, но состояние тяжелое. И вот они первые сутки, когда из-за страха за их жизнь, даже дышать тяжело. А дойти просто физически после операции не можешь. На второй день мне вроде разрешили к ним сходить. То, что я увидела, тяжело описать, но я думаю многим знакомо на этом сайте, к сожалению. Два маленьких, просто крошечных, сереньких, худеньких пупсиков, полностью все в проводочках лежали в кювезах. Выглядели они конечно ужасно, но для матери они все равно самые лучшие на свете. Мальчик был немного по-лучше. А с девочкой все было хуже: у нее был разрыв легкого, пневматорекс и тд. Все ее тельце было в катетерах капельницах и датчиках. И вот они сутки страха – выживут не выживут. Первая неделя подходила к концу, мой Акимка вроде пошел на поправку, его сняли с ИВЛ. А Настюша все была в таком же тяжелом состоянии. Я попросила, и мне разрешили их покрестить, и вроде все по-тихоньку пошло. Конечно за два месяца в больнице было многое, и приступы апноэ, и ночи стояния над детьми, в страхе, что они могут прекратить дышать, и возврат в реанимацию. Я настроила себя, что все будет хорошо, и не обращала внимание на все эти проблемы. Спасибо врачам, что нас выходили, но не могу им забыть того, что они мне не сказали ничего про глазки. Дважды нас смотрел офтальмолог в роддоме. Сказали все нормально, после выписки ПЛАНОВО наблюдайтесь у окулиста…. Слава богу, что после выписки нам попался хороший специалист (знакомый неонатолог, дай бог ей крепкого здоровья и ее детям), которая нас просветила про проблемы со зрением у недоношенных детей и помогла нам справится с сильной анемией. Мы срочно в 2,5 месяца понеслись с малышами в Гельмольца. К сожалению, беда нас не обошла стороной - ретинопатия недоношенных. У девочки 2 и 3 стадия. У мальчика 3 и 4б. Врачи поджимали губы и особо ничего не объясняли. Через два дня нам сделали операцию на глазках малышам. Мальчику только на правом, на левом сказали поздно. Я сразу позвонила и записалась в Питер, к Дискаленко О.В. (сказали, что он последняя надежда, если кто и поможет, то только он). После операции начались проблемы,  внутричерепное давление,  Аким постоянно плакал и срыгивал, перестал пытаться держать голову, у девочки стало хуже с глотательным рефлексом, она стала чаще давиться во время еды. К тому же в Гельмгольце нас заразили аденовирусным коньюктивитом, с которым мы не могли справиться более месяца. В итоге у мальчика на левом глазу заболевание достигло 5 степени. Мы начали обследования у врачей. Заключение первого невролога в Академии РАМН было страшным. Ваши детки практически будут растениями – слепыми и никакими. Назначила лечение, сказала, что вы, мамочка, больная на голову. Что нам нужно было делать не ЭКО, а лечить голову. Вот типа, только 5 лет попытались, и сразу ЭКО. Иногда наши специалисты меня шокируют, одни залечивают до бесплодия. Один врач мне вообще, предложила чтобы я забеременела от «соседа»…. А третьи утверждают, что мы дураки, и сами виноваты, что у нас такие больные детки, типо генетика. Какая генетика? Если ни у мужа ни у меня нет серьезно больных родственников???
Я решила, что не буду верить одному неврологу, а буду искать невролога, которому буду верить. Вот так бегая по врачам, леча деток дома, сама делала массажи и гимнастику (хорошего специалиста смогла найти только к 8 месяцам), делала им уколы, мы дожили до 6 месяцев. Я начала замечать, что малыши тянут ручки к игрушкам, они мне улыбаются и фокусируют взгляд на мне. Я сказала об этом рядовому офтальмологу в поликлинике. Она сказала, что мне кажется, и мои дети слепы, а мне пора оформлять инвалидность. Слава богу Настене первая операция на глазках помогла и заболевание перестало прогрессировать. Мне сказали, что она будет видеть хорошо. Но у нее появилась другая проблема – гипертонус, и вот с ним-то мы пытались бороться. В восемь месяцев в Питере моему сыночку сделали операцию на левом глазике. К тому моменту у него была тотальная отслойка сетчатки на левом глазу, и глазик был значительно меньше в размерах. Несмотря на приговор левому глазику, у нас появился и положительный результат. Мне сказали, что мальчик у меня будет зрячим, и даже не понадобиться его водить в специализированные учреждения. Но видеть он будет только правым глазиком. Время шло, проблемы с глазками уходили. Я уже точно знала, что малыши видят. Девочка хорошо видит точно. Мальчик тоже, ползая на полу он замечает мелкие пылинки. Слава богу второй глазик тоже подрос, и теперь разница в размерах глазок уже не так бросается в глаза. Просто ощущение, будто бы он немного косит. Последняя консультация в Питере мне значительно придала сил. Сказали, что мы попали в 30%, которым помогла одна операция, и повторная не понадобиться. Сказали, что сетчатка прилегла к глазному дну, и есть немного живых клеток. По своей сути глаз может быть зрячим, но мы не можем бороться за зрение на этом глазу, так как для этого необходимо закрыть правый глазик на длительное время. И он может тогда потерять зрение на относительно здоровом глазике. Мы приняли решение, что оставим все как есть и не будем рисковать правым глазиком. Может, Бог поможет, свершится чудо, и этот глазик тоже будет видеть. Сейчас нам 1г. и 3 мес. Он по-тихоньку начинает самостоятельно ходить, очень шустрый и веселый мальчик, и не очень то и сильно видно, что он видит одним глазиком, единственно наклоняет голову набок, чтобы захватить больше обзора правым глазиком.
А мы продолжаем усердно заниматься нашей принцессой. Ее, к сожалению, не обошла беда по названию ДЦП. Что мы только не испробовали и лекарства, и массажи с ЛФК, электрофорезы, озекерит и т.д. Тонус пока не уходит. Вот, только приехали с Новозыбково. Теперь занимаемся войта-терапией и немного бобат-гимнастикой. Я конечно сейчас на распутье. Специалисты по войта-терапии утверждают, что войта не требует дополнения в виде медикаментов и электрофорезов. Но уж очень страшно упустить время до двух лет. Хотя за то время что мы лечились ноотропами особых сдвигов не было. Может только что удерживались от прогрессирования заболевания. Да и у ребенка организм перестал справляться с препаратами. У нее по всему телу пошла сильная сыпь, все очень чесалось, начали отекать глаза, и она стала очень вялой. Мы отменили ей все препараты (актовегины, глиателины, когитумы и тд.), и поехали на войта.
Перед занятиями войта-терапией, она потихонечку начинала ползать по-пластунски, но не переворачивалась. На данный момент, мы можем переворачиваться на живот и обратно. Более шустро ползаем по-пластунски, очень шустро меняем направление при ползании (наконец-то она начала приползать на кухню – это была наша мечта), начала раскрывать обе ручки, делать сороку-ворону, показывать животных в книжке, и игрушечных животных. Она очень пытается тянуться за братиком, и со временем у нее все больше получается. Говорят, пока они не много: мама, папа, кися, дай, ням, тетя – но это осознанные слова. У сыночка звуковой ряд конечно немного по-богаче, но мы будем искать логопеда, и надеемся, что алалия нас минует. Конечно, все очень тяжело, каждого маленького достижения мы добиваемся с боем, но сдаваться нельзя. Мы все равно выходим наших деток, чего бы нам этого не стоило. Но иногда так тяжело и обидно, что они за свой первый год так намучались, как большинство взрослых за всю жизнь не страдали. Но что уж, пореву ночью, а утром встаю, и с улыбкой бужу малышей, и мы начинаем все сначала – занятия и еще раз занятия. А когда они счастливо улыбаются и хохочат, я понимаю, что делаю все это не зря, и смысл в жизни есть, и он в них. Кошмары когда-нибудь закончатся и все будет хорошо. Просто нужно замечать счастливые моменты и верить, что все будет хорошо, обязательно будет.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14584
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
 efy
а вы откуда? и как зовут вас и мужа?
« Последнее редактирование: 06 Июль 2011, 17:48:25 от Мама гуськи-гу »



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн синичка

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 630
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Елена и Степашка
    • Награды
KsuShechKa, какая Вы молодец!  wer wer wer


Я - мама. Это много или мало?
Я – мама. Это счастье или крест?
И невозможно все начать сначала,
И я молюсь теперь за то, что есть

Оффлайн KsuShechKaАвтор темы

Мы из Подмосковья.

Оффлайн маринад

Привет!Мы тоже из Подмосковья,тоже после ЭКО.Мы как и вы оперировались у Дисколенко,и правый глазик у нас (относительно)здоровый а левый....-17!Но мы рискуем и заклеиваем правый и как можем развлекаем ее!!А вы откуда из Подмосковья?
Все хорошо!А будет еще лучше!

Оффлайн KsuShechKaАвтор темы

Мы из Щелково

Оффлайн кива

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 432
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Инна и Кирюша, г.Краснодар
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
какие вы молодцы! давайте знакомиться.  Я Инна а сыночек Кирюшка.
как много всего, что могло пройти мимо, но вот оно счастье, ведь у меня ДВА СЫНА!!!


Оффлайн ell

Конечно кошмары закончатся и все у вас будет хорошо! dcvfК сожалению. не смотря на участившие случаи осложнения ретинопатии у недоношенных малышей, врачи не в реанимациии,не вОПН зачастую не считают эту проблему глобальной. Нас вот тоже первый раз окулист осмотрела только в два месяца. А про ретинопатию мне не когда и не кто не говорил. Слава Богу у нас она дальше 2 степени не пошла.

Оффлайн Людмила 225

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добрый день дорогие родители наших ангелочков! Долго собиралась и наконец-то решилась рассказать свою историю.
С моим мужем мы уже12 лет. Где-то на 6 год мы задумались о детках. Вроде уже и возраст позволял (24 года), да и с работой устаканилось. Но к сожалению, ничего не получалось. Через год я начала носиться по врачам, то к одному специалисту, то к другому. Все находили какие-нибудь болячки, но также утверждали, что и при более сложных патологиях люди беременеют и рожают. Так я проносилась три года. Господи, что мне только не ставили, один гинеколог даже предполагал, что у меня опухоль мозга…. Ничего не подтвердилось. На очередном узи, я у доктора  диагноста спросила, действительно ли у меня все так плохо, что я не могу забеременеть. На что она мне ответила, что по узи у меня серьезных проблем нет. К тому же говорит, чтобы я лучше проверила мужа. Вот мы и докатились, как оказывается до основной проблемы. Как оказалось проблемы были у мужа. После долгого лечения, у зав. отделением урологии в одном военном госпитале, выяснилось, что стало еще хуже. И ответ был таковым: «вам поможет только ЭКО»… Мы кинулись в другую клинику, там сказали, что после такого варварского лечении действительно только ЭКО с ИКСИ и поможет. Что уж, слезами горю не поможешь, и мы решились на ЭКО. Не буду расписывать все «прелести» ЭКО, но слава богу у нас все получилось с первого раза. Конечно в первые месяцы беременности с дикой гиперстимуляцией (это последствия ЭКО), я думала что просто не выживу. Держалась только счастливой надеждой что Я БЕРЕМЕННА. Да еще и двойней!!!! Конечно, всю беременность я пролежала в больнице на сохранении. Несмотря на мое плохое самочувствие и всегда высокий тонус, малыши развивались хорошо, им все вроде хватало. Но к сожалению, на 29-30 неделе у меня начались схватки, как раз на пасху. Всю ночь мне пытались их остановить. Я лежала в страхе под капельницей, и молилась, чтобы все прекратилось, и я смогла бы выносить малышей. К сожалению чуда не произошло и мне сделали кесарево сечение. Во время операции, я  надеялась услышать крик моих малышей. Вот первого достали мальчишку, и вроде я услышала легкий писк. Потом достали девочку – и тишина. Не дай бог кому испытать такой страх. Мне сказали, что малышей унесли в реанимацию, а ко мне потом подойдет дет. врач и все расскажет. Всю ночь после операции я не спала, боялась, что пропущу врача. А он все не приходил. Утром в слезах я обратилась к медсестре, чтобы она узнала как там мои малыши. Наконец пришел врач, и сказал, что оба в реанимации под ИВЛ, что они живы, но состояние тяжелое. И вот они первые сутки, когда из-за страха за их жизнь, даже дышать тяжело. А дойти просто физически после операции не можешь. На второй день мне вроде разрешили к ним сходить. То, что я увидела, тяжело описать, но я думаю многим знакомо на этом сайте, к сожалению. Два маленьких, просто крошечных, сереньких, худеньких пупсиков, полностью все в проводочках лежали в кювезах. Выглядели они конечно ужасно, но для матери они все равно самые лучшие на свете. Мальчик был немного по-лучше. А с девочкой все было хуже: у нее был разрыв легкого, пневматорекс и тд. Все ее тельце было в катетерах капельницах и датчиках. И вот они сутки страха – выживут не выживут. Первая неделя подходила к концу, мой Акимка вроде пошел на поправку, его сняли с ИВЛ. А Настюша все была в таком же тяжелом состоянии. Я попросила, и мне разрешили их покрестить, и вроде все по-тихоньку пошло. Конечно за два месяца в больнице было многое, и приступы апноэ, и ночи стояния над детьми, в страхе, что они могут прекратить дышать, и возврат в реанимацию. Я настроила себя, что все будет хорошо, и не обращала внимание на все эти проблемы. Спасибо врачам, что нас выходили, но не могу им забыть того, что они мне не сказали ничего про глазки. Дважды нас смотрел офтальмолог в роддоме. Сказали все нормально, после выписки ПЛАНОВО наблюдайтесь у окулиста…. Слава богу, что после выписки нам попался хороший специалист (знакомый неонатолог, дай бог ей крепкого здоровья и ее детям), которая нас просветила про проблемы со зрением у недоношенных детей и помогла нам справится с сильной анемией. Мы срочно в 2,5 месяца понеслись с малышами в Гельмольца. К сожалению, беда нас не обошла стороной - ретинопатия недоношенных. У девочки 2 и 3 стадия. У мальчика 3 и 4б. Врачи поджимали губы и особо ничего не объясняли. Через два дня нам сделали операцию на глазках малышам. Мальчику только на правом, на левом сказали поздно. Я сразу позвонила и записалась в Питер, к Дискаленко О.В. (сказали, что он последняя надежда, если кто и поможет, то только он). После операции начались проблемы,  внутричерепное давление,  Аким постоянно плакал и срыгивал, перестал пытаться держать голову, у девочки стало хуже с глотательным рефлексом, она стала чаще давиться во время еды. К тому же в Гельмгольце нас заразили аденовирусным коньюктивитом, с которым мы не могли справиться более месяца. В итоге у мальчика на левом глазу заболевание достигло 5 степени. Мы начали обследования у врачей. Заключение первого невролога в Академии РАМН было страшным. Ваши детки практически будут растениями – слепыми и никакими. Назначила лечение, сказала, что вы, мамочка, больная на голову. Что нам нужно было делать не ЭКО, а лечить голову. Вот типа, только 5 лет попытались, и сразу ЭКО. Иногда наши специалисты меня шокируют, одни залечивают до бесплодия. Один врач мне вообще, предложила чтобы я забеременела от «соседа»…. А третьи утверждают, что мы дураки, и сами виноваты, что у нас такие больные детки, типо генетика. Какая генетика? Если ни у мужа ни у меня нет серьезно больных родственников???
Я решила, что не буду верить одному неврологу, а буду искать невролога, которому буду верить. Вот так бегая по врачам, леча деток дома, сама делала массажи и гимнастику (хорошего специалиста смогла найти только к 8 месяцам), делала им уколы, мы дожили до 6 месяцев. Я начала замечать, что малыши тянут ручки к игрушкам, они мне улыбаются и фокусируют взгляд на мне. Я сказала об этом рядовому офтальмологу в поликлинике. Она сказала, что мне кажется, и мои дети слепы, а мне пора оформлять инвалидность. Слава богу Настене первая операция на глазках помогла и заболевание перестало прогрессировать. Мне сказали, что она будет видеть хорошо. Но у нее появилась другая проблема – гипертонус, и вот с ним-то мы пытались бороться. В восемь месяцев в Питере моему сыночку сделали операцию на левом глазике. К тому моменту у него была тотальная отслойка сетчатки на левом глазу, и глазик был значительно меньше в размерах. Несмотря на приговор левому глазику, у нас появился и положительный результат. Мне сказали, что мальчик у меня будет зрячим, и даже не понадобиться его водить в специализированные учреждения. Но видеть он будет только правым глазиком. Время шло, проблемы с глазками уходили. Я уже точно знала, что малыши видят. Девочка хорошо видит точно. Мальчик тоже, ползая на полу он замечает мелкие пылинки. Слава богу второй глазик тоже подрос, и теперь разница в размерах глазок уже не так бросается в глаза. Просто ощущение, будто бы он немного косит. Последняя консультация в Питере мне значительно придала сил. Сказали, что мы попали в 30%, которым помогла одна операция, и повторная не понадобиться. Сказали, что сетчатка прилегла к глазному дну, и есть немного живых клеток. По своей сути глаз может быть зрячим, но мы не можем бороться за зрение на этом глазу, так как для этого необходимо закрыть правый глазик на длительное время. И он может тогда потерять зрение на относительно здоровом глазике. Мы приняли решение, что оставим все как есть и не будем рисковать правым глазиком. Может, Бог поможет, свершится чудо, и этот глазик тоже будет видеть. Сейчас нам 1г. и 3 мес. Он по-тихоньку начинает самостоятельно ходить, очень шустрый и веселый мальчик, и не очень то и сильно видно, что он видит одним глазиком, единственно наклоняет голову набок, чтобы захватить больше обзора правым глазиком.
А мы продолжаем усердно заниматься нашей принцессой. Ее, к сожалению, не обошла беда по названию ДЦП. Что мы только не испробовали и лекарства, и массажи с ЛФК, электрофорезы, озекерит и т.д. Тонус пока не уходит. Вот, только приехали с Новозыбково. Теперь занимаемся войта-терапией и немного бобат-гимнастикой. Я конечно сейчас на распутье. Специалисты по войта-терапии утверждают, что войта не требует дополнения в виде медикаментов и электрофорезов. Но уж очень страшно упустить время до двух лет. Хотя за то время что мы лечились ноотропами особых сдвигов не было. Может только что удерживались от прогрессирования заболевания. Да и у ребенка организм перестал справляться с препаратами. У нее по всему телу пошла сильная сыпь, все очень чесалось, начали отекать глаза, и она стала очень вялой. Мы отменили ей все препараты (актовегины, глиателины, когитумы и тд.), и поехали на войта.
Перед занятиями войта-терапией, она потихонечку начинала ползать по-пластунски, но не переворачивалась. На данный момент, мы можем переворачиваться на живот и обратно. Более шустро ползаем по-пластунски, очень шустро меняем направление при ползании (наконец-то она начала приползать на кухню – это была наша мечта), начала раскрывать обе ручки, делать сороку-ворону, показывать животных в книжке, и игрушечных животных. Она очень пытается тянуться за братиком, и со временем у нее все больше получается. Говорят, пока они не много: мама, папа, кися, дай, ням, тетя – но это осознанные слова. У сыночка звуковой ряд конечно немного по-богаче, но мы будем искать логопеда, и надеемся, что алалия нас минует. Конечно, все очень тяжело, каждого маленького достижения мы добиваемся с боем, но сдаваться нельзя. Мы все равно выходим наших деток, чего бы нам этого не стоило. Но иногда так тяжело и обидно, что они за свой первый год так намучались, как большинство взрослых за всю жизнь не страдали. Но что уж, пореву ночью, а утром встаю, и с улыбкой бужу малышей, и мы начинаем все сначала – занятия и еще раз занятия. А когда они счастливо улыбаются и хохочат, я понимаю, что делаю все это не зря, и смысл в жизни есть, и он в них. Кошмары когда-нибудь закончатся и все будет хорошо. Просто нужно замечать счастливые моменты и верить, что все будет хорошо, обязательно будет.
Здравствуйте!Хотелось бы побольше узнать о лечении в Новозыбково?как работают специалисты?где лучше остановиться?как ребенок переносит занятия?в каком возрасте вы там были?

 

Вперед, только вперед!! у Дани всё еще впереди!

Автор mechtau

Ответов: 61
Просмотров: 5076
Последний ответ 05 Февраль 2015, 21:26:29
от mechtau
Только ребенок знает,как любит его мама он видел её сердце изнутри.

Автор Ольга.

Ответов: 5
Просмотров: 4420
Последний ответ 07 Февраль 2016, 13:03:10
от Татьянафилиппова
Помогите советом. Тимоше только 5 дней, но нам уже очень страшно!

Автор Аксема

Ответов: 227
Просмотров: 24101
Последний ответ 21 Декабрь 2015, 11:03:35
от Аксема
ДЦП-не приговор,а только диагноз!Наша Машенька!!!

Автор olya-1901

Ответов: 21
Просмотров: 4931
Последний ответ 16 Октябрь 2014, 00:56:38
от Zveruga
Левосторонний гемипарез. установили только в 2 года

Автор мамасыновей

Ответов: 2
Просмотров: 3180
Последний ответ 15 Июль 2015, 23:31:43
от Samа-Ira