Автор Тема: История маленького ёжика  (Прочитано 2185 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн yulsiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Олежка, г.Красноярск
    • Skype: siromskaya
    • Награды
История маленького ёжика
« : 13 Июль 2011, 08:26:55 »
НУ  и нас принимайте в свои ряды) мы из Красноярска. сыночке 1 годик, родился на 27 неделе из двойни. 30 дней на ИВЛ, 2 месяца на втором этапе. Оперировали ретинопатию в Москве. До 10,5 месяцев было все отлично. Массаж, бассейн, Войта, ЛФК, Кортексин, обкалывание по Скорцову. Ребенок в 7 месяцев начал держать головку, в девять закрутился туда-обратно, в десять - старался сесть. Вообщем динамика была очень хорошая, не нравилась мне наша шейка (слабовата, как потом выяснилось выбиты 1 и 2 позвонки) и мы  решили проколоть церебролизин одновременно с электрофорезом(  Угораздило же меня сделать электрофорез. Через 10 дней после окончания утром начал вверх закатывать глазки. Мама я начитанная, бегом на ЭЭГ. В феврале делали ЭЭГ был хороший, а тут через 3 месяца просто кошмар. Выписывают нам депакин хроносфера - приступы не уходят, врач принимает решение колоть синактен. На 4 уколе приступы ушли. Назвать сыночка кричящим растением, это не сказать ничего. Мы только ели и орали. спать перестали, двигаться тоже. По схеме увеличивали промежуток между уколами и он начал приходить в себя. Съездили в Москву в НИИ Педиатрии на Талдомской к Дорофеевой М.Ю., увидев наши ЭЭГ и все выписки поставила нам синдром Оттахары. Я чуть не умерла прямо в кабинете. Была, естественно, категорически не согласна. Потому что у нас дебют судорог был в 10,5 месяцев. А Оттахара появляется в младенчестве. На ЭЭг у нас паттерн "вспышка - подавление". Потом посмотрела сыночка и сказала, что ребенок хороший, но нужно работать непрерывно. Может и выкарабкаемся. В чем у меня был большой вопрос????? Марина Юрьевна  сказала для профилактики прокалывать синактен еще 6 месяцев с понижением дозы. Наш же врач категорически против. Полетели в Новосибирск к Волкову по вопросу Оттахары и синактена. Оттахару он не подтвердил, синактен не продлил. Сказал, что ребенок тяжелый, но нужно заниматься. Прогнозы делать отказался, сказал, что мозг не прогнозируем((((( Молитесь и верьте.  Так и висит у меня в голове вопрос по синактену. Знаю, что хорошо берет он только 1 курс. Потом сложнее.  Боюсь не долечить. Огромная проблема у нас с противосудорожными. На депакин начался жуткий тремор. Ребенка подбрасывало. Врачи были в шоке. Сейчас уходим с депакина на кеппру сироп. Началась жуткая сыпь сначала на лбу, связывала это с тем, что поставили трек Домана и просто натер лобик))) НИФИГА! через 3 дня появилась сыпь в паху.  Пьем кларитин. Но меня убивает, что от одних таблеток пьем другие. Одно радует, ёжик мой веселый стал. Постоянно гогочет и крутится туда-сюда.  Постоянно живем в страхе, боимся появления судорог опять. Извините, что много и сумбурно. Не с кем поделиться((( 

Оффлайн NATULYА

Re: История маленького ёжика
« Ответ #1 : 13 Июль 2011, 09:22:10 »
Привет новым форумчанам  777  Я, Наташа и мой сыночек Кирюшка, а как звать вас и вашего сыночка? У нас тоже веста, мы ничего почти не умеем, нам уже почти 4 года, но стараемся бороться. Вы молодцы, многое уже сделали для своего сыночка, уверена, что с такой мамой вы все преодолеете. Осваивайтесь на нашем форуме, у нас очень много информации, читайте, ищите друзей, если что не понятно задавайте вопросы, постараемся помочь.  ттт

Оффлайн yulsiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Олежка, г.Красноярск
    • Skype: siromskaya
    • Награды
Re: История маленького ёжика
« Ответ #2 : 13 Июль 2011, 09:59:10 »
я -Юля, сынок Олег Олегович))) спасибо за гостеприимство)))

Оффлайн ЛЮДАСЬКА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 538
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ЛЮДАСЬКА И МОЙ АНГЕЛОЧЕК ЛИЗОЧКА
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История маленького ёжика
« Ответ #3 : 13 Июль 2011, 10:12:57 »
 gfdsМы к вам в гости!Я-мама Людмила,у меня близяшки-Лиза и Полина..а как у вас второй ребеночек?

Оффлайн yulsiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Олежка, г.Красноярск
    • Skype: siromskaya
    • Награды
Re: История маленького ёжика
« Ответ #4 : 14 Июль 2011, 08:39:59 »
сыночка второй умер через 2 дня

Онлайн Vlada

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2255
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Влада и Ксюшенька г.Москва
    • Награды
Re: История маленького ёжика
« Ответ #5 : 14 Июль 2011, 10:12:00 »
Юля, привет!
Ты - такая прогрессивная мама!!!! Просто - СУПЕР!!! wer wer wer
За год столько всего успела и исследования и лечение и НИИ Педиатрии пробила!
Успеха сынуле!!!!

Оффлайн sv29

Re: История маленького ёжика
« Ответ #6 : 14 Июль 2011, 10:18:00 »
Здравствуйте, Юля!  У нса судороги длились 9 месяцев, ежедневно, д-з с-м Веста. Купировались синактеном 2 года ремиссия, ЭЭГ в норме (тьфу-тьфу, чтоб не сглазить). Что у вас показало МРТ? Какая сейчас картина на ЭЭГ? Если приступов нет  ЭЭГ в норме может  и не стоит нагружать ребёнка большими дозами препаратов? Если после синактена появились положительные эмоции  - это очень хорошо, значит в голове у ребёнка стало спокойно, главное удержать результат. Мне врач говорила что дети во время приема синактена сильно плачут, потому что у них сильно болит живот, это ей сообщали дети старшего возраста которые принимали синактен. У нас живот перестал нас беспокоить после уколов но-шпыЖелаю скорейшего выздоровлени! Удачи вам и вашему малышу!!!

Оффлайн кива

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 432
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Инна и Кирюша, г.Краснодар
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История маленького ёжика
« Ответ #7 : 14 Июль 2011, 10:23:34 »
юля, привет. Прочитала и аж поплохело мне. Дело в том что нам в десять месяцев назначили миостимуляцию токами. Через две процедуры сыноу начал закатывать глаза и дергать голову. Я тоже перепугалась жутко. перестали делать процедуры и сделали ЭЭг. Слава богу нас пронесло. Через неделю все ушло. ЭЭг потом еще через время сделали. Как потом мне сказал врач нам вообще нельзя было физио делать, а уж тем более токи. Он у меня закатывается, у нас низкий порог судоржной готовности. И это нам назначили в краевом центре восстановительной медицины, где наших деток лечат.
как много всего, что могло пройти мимо, но вот оно счастье, ведь у меня ДВА СЫНА!!!


Оффлайн mila dautova

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 197
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила и Дамир Саратовская область
    • Моя история
    • Награды
Re: История маленького ёжика
« Ответ #8 : 14 Июль 2011, 10:42:34 »
Приветик, Юля и Олежик-Ежик! Молодцы! Так держать. Я-Людмила, сыночек-Дамир. У нас тоже Веста. Год мы мучались с судорогами. Сейчас после синактена ремиссия почти год (тьфу, тьфу, как бы не сглазить). ЭЭГ не очень хорошая, поэтому на ПЕП. Но мы много умеем. Внешне и не скажешь, что что-то не так. Но не говорим. Работаем сейчас над этим. Эмоции-это отлично. Дамирушка у нас год не смеялся. А вот после первого укола Синактена эмоции через край. Удачи вам, очень рады познакомиться.

Оффлайн yulsiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Олежка, г.Красноярск
    • Skype: siromskaya
    • Награды
Re: История маленького ёжика
« Ответ #9 : 15 Июль 2011, 11:25:18 »
всем огромнейшее спасибо за поддержку. Реально очень тяжело и главное ОЧЕНЬ СТРАШНО! по МРТ у нас синдром Денди Уокера, но я по этому поводу не заморачиваюсь. По ЭЭГ сейчас идет угнетение из-за синактена, все спокойно. В понедельник пойдем делать повтор.  Врачи предупреждают, что риск повтора очень большой. Сыночек только успокоился. смеяться опять начал, развиваться.....     как предугадать, чтобы успеть соломку подстелить? ki ki ki

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13435
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10254
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14305
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5012
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 22441
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84