Автор Тема: Мой Илюша  (Прочитано 13435 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн lipsyАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • без Илюши...
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Мой Илюша
« : 09 Август 2011, 18:37:14 »
Вот и я решила написать свою историю про моего маленького Илюшу.
 Илюшка у нас очень желанный ребенок.Его с нетерпением ждали все,мы,т.е. мама и папа,бабушки,дедушки,пробабушки.Беременность протекала хорошо,без проблем,была запланирована.Пила витамины,ходила на плановые явки к врачу.Узи хоршие. Только одно меня беспокоило,что ребенок не так активно пинался как описывали все.Говорила про это врачам,они сказали,что все в норме.Потом в 32 недели на узи обноружили медленное развитие (вес был маленьктй для срока) и нарушение кровотока серьезное.мы были в шоке. Все нормальные роддома закрылись и мы ездили весь день чтобы лечь в больницу,но безрезультатно. Меня просто не хотели брать.Потом договорились на утро,что знакомый доктор сделает КТГ. Приехали.Сделали КТГ.Через 10 минут меня уже везли на кесарево сечение.экстренное.
Илюшка родился маленький,1500 кг и 45 см. Не заплакал.сам не дышал.
Как только отошла,пришла доктор детский и сказала что я родила очень тяжелого ребенка,что у него сильнейший гипертонус,что он не разгибает руки,что у него косолапость на одной ноге и что он на ИВЛ.
Через пять дней Илью сняли с ИВЛ,а еще через пять опять подключили.Нам сделали узи головного мозга.Диагноз агнезия мозолистого тела,дисплазия червя мажечка на фоне анамалии Денди-Уокера,гидроцефилия.
 Потом Илюшку перевели в детскую больницу,а так как он на ИВЛ,в реанимации, меня не положили.Вот теперь остается только молоко сцеживать и выливать,так как ему нельзя его возить. И ждать..когда задышит,ждать когда лучше станет,ждать чуда.В больнице наш диагноз подтвердили.Хожу к Илюшке три раза в неделю.по десять минуток только разрешают(((((даже не прикосалась к нему еще.

Скажите,были у кого-нгибудь детишки так долго на ИВЛ? мы из-за этого больше всего переживаем.Он уже месяц и неделю на ивл.так страшно.врачи говорят,что дело не в легком,а в головном мозге.


Оффлайн lipsyАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • без Илюши...
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Илюша
« Ответ #1 : 09 Август 2011, 18:40:23 »
А про прогнозы врачей я вообще думать не хочу,они меня уже раза три чуть ли не в прямую говорили,чтобы я отказалась от него.ну или смерилась что он будет глубоким инвалидом. Но я в это не верю.Просто стою,слушаю,а думаю про свое.Что все будет хорошо.Не знаю,может это мой характер.Уж очень я упрямая и очень люблю своего сыночка

Оффлайн Tancita

Re: Мой Илюша
« Ответ #2 : 09 Август 2011, 18:55:25 »
Танюш привет!у нас тоже малыш лежал на ивл и пролежал 2 месяца, делать ничего не умел, поставили диагноз еще при поступлении в реанимацию - гибель мозга!Это просто кошмар!

Оффлайн lipsyАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • без Илюши...
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Илюша
« Ответ #3 : 09 Август 2011, 18:58:31 »
А сейчас дышит сыночек сам?))

Оффлайн lipsyАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • без Илюши...
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Илюша
« Ответ #4 : 09 Август 2011, 18:59:33 »
Tancita,привет-привет)))очень рада знакомству)

Оффлайн solnce

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 481
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Хорошо когда есть человек, который тебя понимает!!
    • Награды
Re: Мой Илюша
« Ответ #5 : 09 Август 2011, 23:02:16 »
Привет рады знакомству!Здесь очень много полезной информации.
Молоко сцеженное можно замораживать, она может храниться от 3 до 6 мес.

Оффлайн lipsyАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • без Илюши...
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Илюша
« Ответ #6 : 10 Август 2011, 10:44:30 »
Привет-привет))))интересно а оно не теряет свои полезные своиства?я уже думала об этом,но как то так и не решилась

Оффлайн Лиса_Алиса

Re: Мой Илюша
« Ответ #7 : 10 Август 2011, 18:53:47 »
Привет-привет))))интересно а оно не теряет свои полезные своиства?я уже думала об этом,но как то так и не решилась
нет.не теряет.наш зав.реанимации говорил,что до 6 мес хранится.мы кормились через зонд сцеженным молоком,а т.к его было много,а выливать жалко замораживала его в шприцах по 20,50мг.чтобы легче потом было размораживать в пароварке.так на всякий случай,вдруг молока меньше станет.мы с реанимации домой приехали с пакетом молока в шприцах.потом и вправду лактация уменьшилась,съели и замороженное.

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9799
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 68
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=q6657uqvgrjbsq8sos60mql512&topic=59992.msg3129247#msg3129247
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Мой Илюша
« Ответ #8 : 11 Август 2011, 00:42:31 »
Добро пожаловать, Таня и Илюша!

       

Вот и я тоже никак не могу понять... вся беременность была без проблем, никаких явных отклонений, а у дочки - Денди-Уокера, дисплазия мозжечка. Мы также были на ИВЛ, как вспомню, ужас берет, чуть не заработали воспаление легких и трахеобронхит... так "хорошо" регулировали кислород.  lllh Почитай вот эту тему Реабилитация после ИВЛ, задавай вопросы, девочки, кто прошел такое ответят.  767
Ну и самое главное не отчаивайся, изучай, просматривай, подбирай и выбирай полезную информацию на нашем форуме. Присоединяйся!  jytr Мы все тебе и Илюше очень рады!
Пиши из какого вы города, может здесь на форуме найдешь своих соседей, будете дружить!  nnyy ттт



Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн масюха

  • *
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 1287
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Наташа я...
    • Skype: рязань
    • Моя история
    • Instagram: ya.masuha
    • Награды
Re: Мой Илюша
« Ответ #9 : 11 Август 2011, 00:49:59 »
Танюша, привет!
 Меня зовут Наташа, будем знакомы.
Танюша, а вы покрестите малыша, сейчас в больницах это разрешают. даже в реанимации. Господь милостив! Удачи вам и терепения!

Самый лучший способ не разочаровываться - ничего ни от кого не ждать

Оффлайн Елена85

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 261
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мой Никитосик-маленькое чудо
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Илюша
« Ответ #10 : 11 Август 2011, 01:23:38 »
Привет! У меня малой тоже долго лежал на ИВЛ, но потихоньку раздышался. Ты главное верь в его силы и свои копи, они тебе понадобятся. Сейчас малыш кроха совсем и прогнозы никто делать не может, никто не знает как пойдет, у малышей ОЧЕНЬ БОЛЬШИЕ КОМПЕНСАТОРНЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ. Обязательно покрестить нужно и акафист читай Пантейлемону каждый день, пока не выкарапкается  ldc. Нам в реанимации кортексин кололи для головушки, спроси у врачей, может Вам тоже можно. Удачи!!! ттт




Имеющий желание, найдет возможности.

Оффлайн margomacha

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 477
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Наташа и Маргаритка.
    • Skype: margomacha
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Илюша
« Ответ #11 : 11 Август 2011, 07:50:32 »
Танюша здраствуй, неотчаивайся. Наши врачи любят пугать диагнозами. Когда родилась моя девочка мне сказали что будет слепой и глухой, и предложили отказаться. А нам уже скоро 4 года, у нас агенизия мозолистого тела, мы видим , слышим, болтаем, и нормально развиваемся, только пока еще не ходим самостоятельно,но у нас все впереди.  Приедите домой жизнь конечно перевернеться, но мы ведь ко всему привыкаем. Главное для вас будет время. неупускайте его. Никаких прививок. Удачи, терпения, и веры в себя и своего ребенка.

Оффлайн Белочка 2308

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 612
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Тимошка
    • Награды
Re: Мой Илюша
« Ответ #12 : 11 Август 2011, 08:58:12 »
мой характер.Уж очень я упрямая и очень люблю своего сыночка

Привет!!!Если такой характер,плюс материнская любовь - тогда все получится!А еще надейтесь на Божью помощь-это самое главное!


Самое дорогое ожерелье на шее у женщины-это руки ребенка,обнимающие ее

Оффлайн lipsyАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • без Илюши...
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Илюша
« Ответ #13 : 15 Август 2011, 10:26:18 »
Танюша, привет!
 Меня зовут Наташа, будем знакомы.
Танюша, а вы покрестите малыша, сейчас в больницах это разрешают. даже в реанимации. Господь милостив! Удачи вам и терепения!

Спасибо большое!!!Мы нашего сыночка покрестили еще в роддоме,прям в реанимации.А вот в пятницу повенчались с мужем

Оффлайн lipsyАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • без Илюши...
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Илюша
« Ответ #14 : 15 Август 2011, 10:36:01 »
Танюша здраствуй, неотчаивайся. Наши врачи любят пугать диагнозами. Когда родилась моя девочка мне сказали что будет слепой и глухой, и предложили отказаться. А нам уже скоро 4 года, у нас агенизия мозолистого тела, мы видим , слышим, болтаем, и нормально развиваемся, только пока еще не ходим самостоятельно,но у нас все впереди.  Приедите домой жизнь конечно перевернеться, но мы ведь ко всему привыкаем. Главное для вас будет время. неупускайте его. Никаких прививок. Удачи, терпения, и веры в себя и своего ребенка.
Спасибо большое!У тебя такая красивая доченька jytr Можно на ты? да то что врачи пугают диагнозами,это точно.Я вот себя спрашивую,ну зачем,зачем они так делают и так себе места не находишь,а как сходишь,как наговорят,так вообще...Я понимаю что нужно знать правду,что нужно готовиться,но забирать совсем надежду то нельзя. Я вот верю,точнее нет,я знаю,что будет все хорошо,наши детки будут самыми счастливыми,ведь мы их очень-очень любим.