Автор Тема: Что же будет дальше???!!!  (Прочитано 3301 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама_КсюАвтор темы

Что же будет дальше???!!!
« : 24 Август 2011, 19:56:20 »
Привет Всем Форумчанам!  gfds поделюсь тоже своей историей.... начну с начала....
Беременность протекала с  жутким токсикозом с 7 до 20 недель (рвало от всего). И потом с 29 недель тонус практически постоянно. Ну и сами роды в 39 недель, родила сама, довольно-таки быстро,  4.5 часа и вот она Доченька Ксюша. Правда воды были зеленые и конечно давили на живот. 8/9 по Апгар. Выписали на 6 день, ЗДОРОВЫХ!!!!!!
Первое время все не предвещало беды, ребенок первый, очень желанный(пол года старались op), не знаем еще как все должно быть. Головку к 2 месяцам уже уверенно держала. Но  к 2.5 месяцам мы уже начали замечать что что-то ненормально, она постоянно плакала, и выгибалась дугой.....в принципе как и щас (нам 1.3). В 2.5 месяца посадили нас на фенибут и уже сказали что ребенок будет не здоровый, уже отстает в развитии (это был кошмар, первый раз такое услышать, когда наши педиатры все говорили что все наладится и это колики llk) С фенибута жизнь сразу изменилась, намного спокойнее стала, можно было подольше гулять, а то ведь на улице пока спит пол часа тогда тока и гуляли. И вот начались хождения по мукам.....в 4 уже поехали на консультацию в НЕВРОМЕд в г.Москва, сделали у себя мрт, в 5 в РДКБ на консультацию в Москве, класть нас отказались. Там предположили нарушение обмена веществ, уже дома по переписке с неврологом из РДКБ сдавали все анлизы, и все ведь платно....диагноз не подтвердился. Сдавали Кариотип - норма. В год лежали в Москве НИИ Педиатрии и Детской Хирургии делали ээг и мрт, генетик тоже визуально ничего не могла сказать, предположила лишь возможо один ген мутировал "случайно", предложила какой то сложный анализ генетический за 30 тыщ, но тоже почему то позже и он готовится пол года.
ВООБЩЕМ все врачи разводят рукам от чего и почему такое произошло никто не знает.
Сейчас нам ставят: органическое поражение цнс, ЗПМР, симптоматическая эпилепсия (с 6 мес), дистонические атаки.
На данный момент Ксю можно сказать ничего не умеет. Реагирует тока на звук, улыбается когда в настроении, гулит (если можно так сказать), родителей не узнает, взгляд почти не фиксирует, игрушки не берет, ну и конечно не сидит, не ползает и т.п. Ест тоже с трудом, может с ложки но только пюрэшки и то в основном сладкие, кашу готова есть постоянно, а если попадется какой нито кусочек, сразу рвотный рефлекс(((((
В год выписали нас из Больницы в москве (там подобрали дозу конвулекса, и не было никаких судорог),  назначили пантогам и выписали, мы его никогда не пили. Начали дома, спустя неделю начались приступы.....вот уже 2.5 месяца пытаемся купировать...удается с трудом, т.к. конвулекс нужно отменять (высокая концентрация в крови), на время купировали реланиумом, пробовали финлепсин, не пошел (сделал тока хуже), щас 2ю неделю пробуем топомакс и вот не знаю с него или нет стала такая капризная, плачет из за всего и очень сильно выгибается. Еще какая то странная реакция на 1 ножку, чуть тронешь вся дергается и как то не естественно радуется, что одно время даже провоцировало судороги....
и такое ощущение что делаем малышке тока хуже, из за лекарств уже с сердечком проблемы, и лечения в развитии ноль ведь с  судорогами ничего нельзя. Уже не знаем к кому податься :lost: ftgr
Главное Верить, и всё будет ХОРОШО))))

Оффлайн MamaBelka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 167
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • ом
    • Награды
Re: Что же будет дальше???!!!
« Ответ #1 : 24 Август 2011, 22:58:09 »
Привет Мама_Ксю!  777
А откуда Вы? Мжт быть Вам стоит попробовать остеопатию и гомеопатию? А почему взгляд не фиксирует, что говорят окулисты? Если подстегнёте зрение то и остальное развитие обязательно пойдёт!
И ещё.. я бы сходила в церковь..
Удачи Вам и терпения!

Оффлайн Дарья

Re: Что же будет дальше???!!!
« Ответ #2 : 25 Август 2011, 10:57:55 »
у меня Макс тоже долго взгляд не фиксировал, на игрушки не реагировал совсем, маму папу не замечал... в этом плане нам очень помогла войта и иголочки... в эмоциональном - остеопат.. пробуйте все по чуть-чуть!  и все получиться! Удачи!
Все что нас не убивает, делает нас сильнее...

Оффлайн Мама_КсюАвтор темы

Re: Что же будет дальше???!!!
« Ответ #3 : 25 Август 2011, 11:00:19 »
Привет  gfds
Забыла совсем представиться, меня зовут Наташа))))
Мы из г.Владимир. Вообще совсем забыла написать, у нас плохо растет головка (но микроцефалию пока не ставят, но хотят). По обоим МРТ незрелый мозг, из-за этого пострадало зрение, атрофия зрительного нерва (но не до конца), у Ксюни дальнозоркость, уже выписали очки, носить она их совсем не любит..... сказали видит только крупные предметы и реагирует на светлое-темное. Но иногла когда она в настроение можно на определенной игрушке поймать взгляд, начинает следить, опять же не долго. Прошли уже 1 раз лазерную стимуляцию, щас ждем время пойдем на магнитную. И ведь проблемы с глазами у нас нашли тока в год, до этого у нас в городе два раза были у окулиста ниче не видет, и в Москве в РДКБ были тоже этого не определили pooo Можно же было раньше все начать с глазами wel
По поводу гомеопатии, мы пробовали "что-то" в г.Иваново....то ли на нас не подействовало то ли галимый развод и выманивание денег.....хватило нас месяца на 3 когда обещали уже результат а его нет.
Теперь надеемся только действительно на церковь, Святые места и на Господа Бога.
Были с дочей у Матронушки, периодически ходим причащать.....в сентябре еду в Питер к Ксении, жду не дождусь поездки.....

Да, подскажите, Войта можно ли при судорогах, это у нас щас основная проблема ftgr И что делает остеопат, не слышала ккк fffd
Главное Верить, и всё будет ХОРОШО))))

Оффлайн Дарья

Re: Что же будет дальше???!!!
« Ответ #4 : 25 Август 2011, 11:02:58 »
Войта можно всегда.
Все что нас не убивает, делает нас сильнее...

Оффлайн Мама_КсюАвтор темы

Re: Что же будет дальше???!!!
« Ответ #5 : 25 Август 2011, 11:05:15 »
Спасибо за совет, теперь нужно как то найти специалиста ыыы
Главное Верить, и всё будет ХОРОШО))))

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 18995
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 76
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Что же будет дальше???!!!
« Ответ #6 : 25 Август 2011, 11:15:13 »
Спасибо за совет, теперь нужно как то найти специалиста ыыы

таких хороших специалистов по стране раз-два и обчелся. не бойтесь съездить в новозыбков за войта - там самая лучшая войта в России. это только сначала кажется что нереально куда-то ребнка везти... мы тоже сначала так думали... теперь ездим по все стране и не только - лишь бы толк был
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн Мама_КсюАвтор темы

Re: Что же будет дальше???!!!
« Ответ #7 : 28 Август 2011, 11:16:47 »
Да, спасибо, нашла этот спец кабинет. Пока нам ничего не разрешают, не можем подобрать противосудорожное, ребенок щас на этих лекарствах совершенно "непонятная". Нам бы для начала хороший диагностический центр, понять что происходит..... Может знаете где такой есть???
Главное Верить, и всё будет ХОРОШО))))

Оффлайн Елена85

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 261
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мой Никитосик-маленькое чудо
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Что же будет дальше???!!!
« Ответ #8 : 28 Август 2011, 11:19:50 »
Может быть в Солнцево попробовать, там полное обследование проводят и врачи грамотные. Можно через ИМТ, лечение оплачивает Российский фонд помощи.




Имеющий желание, найдет возможности.

Оффлайн ИРИШКА Р_

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8304
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Ирина, мама Данияра, Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Что же будет дальше???!!!
« Ответ #9 : 29 Август 2011, 18:34:24 »
Здравствуйте, Наташа! Соглашусь с девочками, в нашей стране только в Солнцево можно сделать комплексное обследование. Но если сложный диагноз будет, и там на 2 щелчка не подберут...этот процесс может затянуться на многие года....дай Бог, чтобы на месяцы....
А вот на счет Войта я не соглашусь! у Войта противопоказания как раз некомпенсированный порок сердца, так что обязательно надо с ними консультирвоаться, прежде чем записываться. Спецы есть в Казани и Новозыбкове, которых очень уж хвалят, по-моему со всеми можно по телеофну предварительно переговорить диагнозы ребенка, чтобы знать можно или нет.
С ножкой странно описываете....а не мог ребенок в судороге вывихнуть или сломать ногу ? ведт просто атк не будут же дети плакать от прикосновения :uhm: 999
"Моя любовь к детям сильнее меня, сильнее жизни и обстоятельств. Главное в этой жизни любить и быть любимым!".

Оффлайн ИРИШКА Р_

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8304
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Ирина, мама Данияра, Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Что же будет дальше???!!!
« Ответ #10 : 29 Август 2011, 18:37:01 »
по нашему опыту приема ПСП (3-й год), елси не подходит противосудорожное - однозначно деть неадекватно себя ведет...первый раз чуть до беды не довели....теперь за 3-5 дней выкупаем и отменяем, если не наш препарат....
"Моя любовь к детям сильнее меня, сильнее жизни и обстоятельств. Главное в этой жизни любить и быть любимым!".

Оффлайн Мама_КсюАвтор темы

Re: Что же будет дальше???!!!
« Ответ #11 : 29 Август 2011, 20:50:55 »
Ириш! Как в Солнцево больница или центр называется? А по поводу ножки, то вот только на днях сделали узи тазобедренных, там все в норме. Вот на наш взгляд, это больше походит на то, что будто у нее толи нерв защемлен толи что, прям стоит до одного маленького пальчика или коленочки дотронутся, она прям вся вздрагивает, подгибает эту ножку, неестественно "радуется", и эта реакция уже вызывает судорогу,тогда она уже плачет, но не всегда. И врачи никак не могут понять от чего такое..... А сейчас у нас вообще кошмар, раньше возьмешь ее на руки, посадишь на коленки или в стульчик и все нормально. Щас уже этого не сделаешь, она опять будто пугается, ногу свою поджимает и в рёв.....кормля полулежа wel Может где то боль в позвоночнике...... ыыы ыыы ыыы Кто бы понял что такое  ewew А на счет Войта не очень поняла, у нас тьфу тьфу порока сердца нет....
Главное Верить, и всё будет ХОРОШО))))

Оффлайн Елена85

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 261
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мой Никитосик-маленькое чудо
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Что же будет дальше???!!!
« Ответ #12 : 30 Август 2011, 16:07:04 »
Про НПО в Солнцево посмотри здесь http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1535.0  Напоминаю, что туда попасть можно через ИМТ.




Имеющий желание, найдет возможности.

Оффлайн Мама_КсюАвтор темы

Re: Что же будет дальше???!!!
« Ответ #13 : 30 Август 2011, 16:19:59 »
Спасибо!  efy Что такое ИМТ? первый раз слышу...наверное еще неопытная  fffd
Главное Верить, и всё будет ХОРОШО))))

Оффлайн Елена85

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 261
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мой Никитосик-маленькое чудо
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Что же будет дальше???!!!
« Ответ #14 : 30 Август 2011, 16:57:19 »
Спасибо!  efy Что такое ИМТ? первый раз слышу...наверное еще неопытная  fffd

Это институт медицинских технологий. Лечение платное, но российский фонд помощи помогает с оплатой.




Имеющий желание, найдет возможности.

 

Все будет так,как должно было быть. История Яромирушки.

Автор irma-arina

Ответов: 73
Просмотров: 10587
Последний ответ 09 Август 2014, 06:15:45
от rominna
Все будет хорошо! Нужно только верить и бороться!

Автор KsuShechKa

Ответов: 8
Просмотров: 3482
Последний ответ 21 Январь 2015, 16:40:19
от Людмила 225
Нам завтра будет 5 лет! И мы стоим на пороге чудо

Автор Anulik

Ответов: 9
Просмотров: 4000
Последний ответ 19 Январь 2012, 10:42:38
от Natusia
Пашка наш-веселый мальчик, будет рад он пообщаться

Автор Татьян19

Ответов: 25
Просмотров: 3955
Последний ответ 02 Апрель 2013, 19:49:44
от СверчОк
Все будет отлично!история Кирилла

Автор ALIKA

Ответов: 10
Просмотров: 2883
Последний ответ 24 Март 2015, 21:15:34
от мамаПавлуши