Автор Тема: Вместе мы сила. История о сыне Саше  (Прочитано 14947 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ирина ЛукашенкоАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 345
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Саньки г. Омск
    • Моя история
    • Награды
Вместе мы сила. История о сыне Саше
« : 09 Сентябрь 2011, 21:20:34 »
7 лет назад в нашей семье появился второй сын, которого мы назвали Саша. Сразу вся жизнь завертелась вокруг него. Санька душа нашей семьи. С его появлением мы стали дружнее. В сердце любви прибавилось.
Малыш родился рано. В 30 недель отошли воды, а так как не все анализы были еще сданы повторно, в том числе и на герпес, то предложили сделать кесарево. Я согласилась. Сашу сразу поместили в инкубатор, т.к. он сам не мог дышать. С аппарата его только через 3 недели сняли. На 3 день увезли его в специальную больницу для недоношенных детей.
Я очень благодарна врачу детской реанимации, который с первого дня очень серьезно занялся лечением малыша. И за то, что позвал меня посмотреть на сына в день его отправки в детский центр. Потом я его увидела только через 25 дней.
На следующий день муж поехал в центр узнать как дела, и там врач реанимации сказал ему, что Санька очень слабый, что его лучше оставить в больнице, сравнил его в будущем с растением. Василий (так мужа зовут) объяснил, что Сашу мы ждали и любим, что наши проблемы – это наши проблемы, а главная проблема врачей сделать все, что можно. Так Саньку начали лечить по серьезному.
В детской больнице малыш пролежал 25 дней в реанимации и интенсивной терапии, а туда нас не пускали. Только принимали памперсы, сцеженное молоко, средства гигиены, следили за ходом лечения. Вот мы с мужем ходили по очереди возле его окон, разговаривали с ним, просили (в душе) быстрее поправляться. Через 14 дней после рождения ему сделали операцию по удалению гематом с головы, шрамы до сих пор волосами не зарастают.
Самый маленький памперс Саньке был до подмышек. Он родился 1 кг 750 гр. Смотрю сейчас на него, и не верится, что когда-то он умещался у меня на руке: от кисти до локтя.
Через 25 дней нервы мои не выдержали, и я очень убедительно попросила доктора показать мне сына. И свершилось чудо, сына перевели в отделение и мне разрешили приезжать к нему на день.
В боксе их было трое. Девочка Лера(990 гр при рождении), мальчик Кирилл (1400 гр) и Саша. Сначала совсем не реагировал на меня, но уже через 4-5 дней начал узнавать меня, пытаться открывать глаза. Одним словом ожил.  Так мы пролечились еще полтора месяца.
Когда Сашу выписали, то сказали, что основной наш диагноз – недоношенность. Еще в выписке было написано – нарушение двигательной активности. Но для меня эти слова особо ничего не значили. Так мы ходили по больницам лечили свою недоношенность до тех пор, пока в 8 месяцев у меня врач ЛФК не спросила какой у нас диагноз. Она посоветовала добиваться уточнить диагноз у невропатологов. Вот мы и уточнили – ДЦП. А когда я спросила, почему нам сразу не сказали, что у ребенка ДЦП, ведь лечение другое. Но врач так нам толком ничего не пояснила, да и бог с ней, мы к другому ушли.
ДЦП бывает разным и нам досталась не самая его сложная форма. Пока Саша был маленьким, он тяжело переносил болезнь. Много плакал. С мужем мы спали по очереди. Пол ночи он малыша на руках держит, пол ночи – я. Мы ставили ему курсами уколы (внутримышечно) церебрализин, кортаксен, актавегин, давали таблетки. Ходили на массаж. Первые сеансы массажа – ад и для ребенка (кричал ужасно), и для массажистки, и для меня. Все трое после массажа были красные потные, эмоционально выжатые. Но результат помаленьку становился видимым. Наш «крючечек» стал выпрямляться. Предлагали нам и обкалывание. Но когда я узнала об этой процедуре подробнее, то отказалась. Балет нам не плясать, а психику желательно сохранить.
Продолжу историю позже. Эмоционально устала, но обязательно вернусь и расскажу о том, как мы смогли пойти в садик, а затем в школу.
Вместе мы сила!

Оффлайн bilberry-10

Re: Вместе мы сила. История о сыне Саше
« Ответ #1 : 09 Сентябрь 2011, 21:44:57 »
Ирина 777, приветствуем вас! Я - Ксения, сын - Артём. Мы тоже родились 1800, у нас тже ДЦП не самой тяжелой степени. И тоже врачи до года не ставили ДЦП, в результате - время упущено было, можно было многое исправить pgcv Ждем продолжения вашей истории!


Оффлайн синичка

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 632
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Елена и Степашка
    • Награды
Re: Вместе мы сила. История о сыне Саше
« Ответ #2 : 09 Сентябрь 2011, 22:16:39 »
Добрый вечер Ирина! Вы молодцы, Вы ходите в школу!!!! wer wer wer


Я - мама. Это много или мало?
Я – мама. Это счастье или крест?
И невозможно все начать сначала,
И я молюсь теперь за то, что есть

Оффлайн мама_сандры

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Только моя дочь знает, как сильно я ее люблю!
    • Моя история
    • Награды
Re: Вместе мы сила. История о сыне Саше
« Ответ #3 : 10 Сентябрь 2011, 00:40:24 »
очень ждём продолжения!и может исчерпаим что полезное!вы огромного добились!да здравствует школа)
счастье есть!!!!!!!!!!!!!

Оффлайн МАРКИЗА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 916
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Не усложняй. Пусть происходит то, что происходит.
    • Награды
Re: Вместе мы сила. История о сыне Саше
« Ответ #4 : 10 Сентябрь 2011, 09:59:12 »
Добрый день,Ирина.Молодцы!Напишите ваш диагноз,пожалуйста,и что во сколько начал делать Саша?Успехов Сашеньке в школе!!!
Дети быстро и легко осваиваются со счастьем и радостью, ибо они сами по природе своей — радость и счастье.
© Виктор Гюго

Оффлайн doctor-helen

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 467
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Лена и Игореша, г.Ульяновск
    • Награды
Re: Вместе мы сила. История о сыне Саше
« Ответ #5 : 10 Сентябрь 2011, 11:05:59 »
Не смотря на все невзгоды, чувствуется, что Вы и Ваш муж позитивные люди. Санечке повезло с вами. dcvf


"...но у меня есть ты, значит Господь со мной..." (с)

Оффлайн Ирина ЛукашенкоАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 345
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Саньки г. Омск
    • Моя история
    • Награды
Re: Вместе мы сила. История о сыне Саше
« Ответ #6 : 10 Сентябрь 2011, 11:29:58 »
Диагноз у нас: Детский церебральный паралич, спастический тетрапарез, Дизартрия. Сходящееся содружественное косоглазие.
Саша стал переворачиваться со спины на живот в 7 месяцев, садиться начал в 1 год 3 месяца и почти сразу, примерно в течение месяца, научился вставать. Еще через месяц начал ползать – в 1 год 5 месяцев. Ходить начал в 2 года. Говорить начал поздно: слоговое – под Новый год (10 месяцев), отдельными словами в год, а маленькими предложениями по 2-3 слова в 2 года 6 месяцев.
Для того чтобы научился говорить мы в самом раннем возрасте – до года делали массаж лицевых мышц и язычка. В разговоре старалась проговаривать слова четко  - в лицо, чтобы он видел артикуляцию. Успокаивало то, что я видела – он меня понимает, может изъясняться жестами, мимикой. До 6 лет мы 3 раза по 2 месяца лежали в речевом центре (при детской больнице в психиатрическом отделении) там очень хорошо и много с ним логопеды занимались. Научили проговаривать л, в, р, шипящие. Сейчас Саша говорит четко, немного пришепетывает, но это от неправильного прикуса – передние резцы не достают друг до друга (верхние до нижних). Когда вырастут постоянные зубы пойдем к ортодонту.
Сейчас его переговорить невозможно, мы его в семье «говорилка» зовем.
Вместе мы сила!

Оффлайн viktoria1

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 253
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я не сумела.....
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Вместе мы сила. История о сыне Саше
« Ответ #7 : 10 Сентябрь 2011, 21:30:06 »
Здравствуйте Ирина! Я Вика и дочка Анжелика! Санечка молодец!Каждый новый шаг -это победа! Побольше побед Вам на нелегком пути  ттт

Оффлайн Ирина ЛукашенкоАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 345
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Саньки г. Омск
    • Моя история
    • Награды
Re: Вместе мы сила. История о сыне Саше
« Ответ #8 : 08 Октябрь 2011, 17:27:47 »
Эх, девчонки. Много историй прочитала на форуме. Многие из нас отдают себе отчет в том, что немного психбольные. С таким историями – не мудрено! Одно не забывайте, нам тяжело, как мамам все это переживать, но нашим мужьям не слаще. И на муки ребенка своего смотреть и на наши… Хвалите их чаще, говорите, что без них никуда. Ведь это правда, что с папкой и нам намного легче и детям.
Оглядываюсь на прошлое и удивляюсь, как у моего Василечка сил хватило. Ночью помогал с больным сыном, а утром на работу. Мои страхи и психи успокаивал. Были конечное и стычки и непонимания, но как то мне Бог помог вовремя в себя прийти и глупостей не понаделать.

Диагноз у нас: Детский церебральный паралич, спастический тетрапарез, Дизартрия. Сходящееся содружественное косоглазие.
Саша стал переворачиваться со спины на живот в 7 месяцев, садиться начал в 1 год 3 месяца и почти сразу, примерно в течение месяца, научился вставать. Еще через месяц начал ползать – в 1 год 5 месяцев. Ходить начал в 2 года. Говорить начал поздно: слоговое – под Новый год (10 месяцев), отдельными словами в год, а маленькими предложениями по 2-3 слова в 2 года 6 месяцев.
Для того чтобы научился говорить мы в самом раннем возрасте – до года делали массаж лицевых мышц и язычка. В разговоре старалась проговаривать слова четко  - в лицо, чтобы он видел артикуляцию. Успокаивало то, что я видела – он меня понимает, может изъясняться жестами, мимикой. До 6 лет мы 3 раза по 2 месяца лежали в речевом центре (при детской больнице в психиатрическом отделении) там очень хорошо и много с ним логопеды занимались. Научили проговаривать л, в, р, шипящие. Сейчас Саша говорит четко, немного пришепетывает, но это от неправильного прикуса – передние резцы не достают друг до друга (верхние до нижних). Когда вырастут постоянные зубы пойдем к ортодонту.
Сейчас его переговорить невозможно, мы его в семье «говорилка» зовем.

Пока Саша не начал ходить, не было заметно ни какой спастики. Но только он на ноги стал, как его перекосило. Стала деформироваться стопа – подъем на цыпочки и пятки в стороны. Колени вовнутрь, а левая нога постоянно согнута в колене, а выпрямляется только когда спит.
В 4 года мы удалили аденоиды и начали готовиться к операции на сухожилия ног, чтобы убрать спастику и предотвратить изменение рельефа мышц ног.
Познакомились и разведали про разные методики: на сухожилия, проколы и т.д. Но наш невропатолог убедила, что надо делать операцию на сухожилия. 2 месяца подготовки, неделя в больнице, 40 дней в гипсе. 2 месяца реабилитации. И Саша встал на ноги.
Вместе мы сила!

Оффлайн bilberry-10

Re: Вместе мы сила. История о сыне Саше
« Ответ #9 : 09 Октябрь 2011, 13:49:09 »
Познакомились и разведали про разные методики: на сухожилия, проколы и т.д. Но наш невропатолог убедила, что надо делать операцию на сухожилия. 2 месяца подготовки, неделя в больнице, 40 дней в гипсе. 2 месяца реабилитации. И Саша встал на ноги.
Добрый день! Расскажите поподробнее про операцию? Как готовились? Что за операция, ахиллопластика? Как реабилитировались? Операция была сразу на обе ноги?
Мы сделали пока на одной. Но особой подготовки у нас не было. В гипсе были пости месяц примерно. Но улучшения конечно заметны, стал лучше ходиь, но всё равно - только с поддержкой


Оффлайн Ирина ЛукашенкоАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 345
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Саньки г. Омск
    • Моя история
    • Награды
Re: Вместе мы сила. История о сыне Саше
« Ответ #10 : 10 Октябрь 2011, 17:56:01 »
Операция у Саши была на одну левую ногу. У него спастика сильнее по левой стороне, он опирался на этой ноге на пальцы, постоянно ее берег, поэтому ножка стала тоньше и пошло укорочение на 2 см. До операции мы лежали в неврологии, прошли обследование и стандартное лечение. Затем в хирургии недельная подготовка. От наркоза Саша очень тяжело отходил. Кричал 3 дня, плакал. После того как сняли гипс. Мы прошли физио с йодом, чтобы лучше шов заживал. Через месяц – парафин, массаж, ЛФК и кислородный коктейль. Но а потом как всегда.
Наверное в том, что Саша более или менее хорошо ходит, играет и то, что он не боится падать. Он умеет группироваться вперед. Хотя сейчас он уже очень редко падает. У нас есть знакомый мальчик с ДЦП, так он, если падает, так  только назад. Это ужасно – почти всегда кончается сотрясением. Поэтому он боится сам ходить, только за руку.
По поводу тренировок с «паданием» - этим с Сашей папа занимался. В зале толстый ковер, на него одеяло, подушки. Так Санька проходил курс молодого бойца. Но я все равно постоянно на прогулках там, где вообще то никакой опасности нет, хватаю его за руку, не могу никак страх перебороть.
Вместе мы сила!

Оффлайн Надежда - мама Леры

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 504
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лера, я верю в тебя!!!! г. Калининград
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Вместе мы сила. История о сыне Саше
« Ответ #11 : 10 Октябрь 2011, 21:20:53 »
Вы и Ваш муж очень мужественные люди!!!!  Молодцы!!!! Не все бы так смогли..........


Я все смогу. Я все сумею.
Переживу. Переболею.
Перекантуюсь. Перебьюсь.
Но своего таки добьюсь.
Не упаду. Не утону.
Из грязи вырвусь. Я смогу.
Перереву. Перестрадаю.
И вновь улыбка засияет.
Да, нелегко. Не спорю, сложно.
Но дальше жить вполне возможно.
Я все смогу. Я все сумею.
Я не боюсь. Я не жалею.

Оффлайн bilberry-10

Re: Вместе мы сила. История о сыне Саше
« Ответ #12 : 11 Октябрь 2011, 14:15:26 »
У нас спастика сильнее справа. В хирургии нас никак не готовили(ну разве что клизма rer, а результаты анализов мы с собой привезли). От наркоза мой нормально отходит, ттт! А во гипс мы не доносили, он у него сполз как-то, поэтому пришлось снять и лангету поставить. А падаем мы на попу в основном, она у нас мягкая rer ну это пока сами не ходим. И физио нам нельзя, у нас эпи. Скажите, а ДО операции Саша сам ходил?


Оффлайн Ирина ЛукашенкоАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 345
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Саньки г. Омск
    • Моя история
    • Награды
Re: Вместе мы сила. История о сыне Саше
« Ответ #13 : 11 Октябрь 2011, 15:27:43 »
До операции Саша сам ходил, но плохо. У него левая нога была сильно согнута в колене, а голеностоп наоборот выпремлен на носок. Много падал, а на улице только за руку. Хороший совет тем, кому гипс накладывают, особенно большой - сушить его феном. Он быстрее высыхает, сразу становится легче, не так зудит.
Спасибо, что считаете нас сильными. Вся сила у нас от Саньки. Посмотришь как он старается, какой он веселый и жизнерадостный и у самой сил прибавляется.
Вместе мы сила!

Оффлайн Ирина ЛукашенкоАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 345
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Саньки г. Омск
    • Моя история
    • Награды
Re: Вместе мы сила. История о сыне Саше
« Ответ #14 : 12 Октябрь 2011, 19:49:12 »
Ксения и Артем, вы из какого города. Мы из Омска
Вместе мы сила!

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13435
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10254
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14304
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5010
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 22439
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84