Автор Тема: Лейкомаляция  (Прочитано 146485 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн rominnaАвтор темы

Лейкомаляция
« : 18 Сентябрь 2011, 09:35:00 »
У дочери родился мальчик,  сейчас ему 1 месяц. 
беременность протекала нормально, на неоднократных УЗИ не было выявлено ни одной патологии, КТГ всегда в норме, даже в родах, роды самостоятельные с 16.00 до 21 часа, без механических приборов.
 Родился на 3 - 4 недели раньше - вес 3500, рост 53, оценка - 5-6, переведен на 3 день в реанимацию, сейчас находится в отделении недоношенных детей, ухудшения и угнетения состояния начались в отделении недоношенных, после операции, где то неделю был на ИВЛ, хотя после рождения дышал сам. Пропали рефлексы сосательный, кормление через зонд, ребенок стал вялым, при взятии на руки начинает громко плакать.
 сделали обследование:
 ДИАГНОСТИЧЕСКИЙ ЦЕНТР
 Адрес: 443093, г.Самара, уп.МягИ, 7а
 ПРОТОКОЛ: ОБСЛЕДОВАНИЯ ПАЦИЕНТА по методике : КТ-Дет16
 Напр- диагноз: В У ИНФЕКЦИЧ
 КТ ГОЛОВНОГО МОЗГА, 3.4. Я.
 № 16-31144 3,2 М Э в
 Исследование выполнено по стандартной программе. Патологии костных структур н мягких тканей на волосистой части головы не выявлено - Получено изображение супра- и оубтенториальных структур головного мозга. Правый боковой желудочек расширен до 11 мм левый до 13 мм, третий до б мм. Прозрачная перогородка расширена до 6 мм.
 Определяется тотальное перивентрикупярное и субкортикальное снижение плотности вещества мозга с корковой атрофией лобных, теменных, височных, затылочный долей,
 Наружные конвекситальные и межполушарные субарахноидальные пространства расширены .
 Срединные структуры не смещены, признаков объемного процесса не отмечено.
 ЗАКПЮЧЕНИЕ : Перивентрикулярно-субкортикальная лейкоэнцефалопатия ( лейкомаляция) , Смешенная асимметричная гидроцефалия , корковая атрофия.
 Врач 1 категории
 « дата обследовании : 14,09.2011
 Два раза делали пункцию, инфекций не обнаружено, проведена полостная операция на кишечнике - нарастающий язвенный колит, была непроходимость,сейчас естественные функции восстановлены.
 Лечат кортексином и антибиотиками, что делают еще особо врачи не говорят.
Сделали УЗИ шеи, очень кричал малыш, а на УЗИ сердца лежал спокойно, потом сделали два раза рентген шеи, сказали - лордоз, но воротник надели. Родовую травму исключают врачи.
 Скажите, пожалуйста, отчего могло произойти такое поражение головного мозга, если результаты УЗИ все были положительными, анализы тоже, гестоз развился на 34 неделе. дочь лежала в больнице,
 Заранее благодарю за ответ
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн Анастасия

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4685
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!!!Я узнавала!г.Сочи
    • Награды
Re: Лейкомаляция
« Ответ #1 : 18 Сентябрь 2011, 10:34:41 »
Здравствуйте!
Первое , что приходит на ум- что -то пошло не так во время или сразу после операции. Обычно такие проблемы после аноксии( отсутствие кислорода) могли либо наркоз передозировку дать, либо пропустить остановку дых сразу после операции.
Нужен хороший невролог, остеопат.
Не вздумайте делать прививки!!! Отказ полный!
Войта, Доман.
Скорей всего малышу сейчас дают какое ниб противосудорожное. Если судорог нету- его надо отменять срочно.

Очень хорошо, что вы нашли этот сайт. Здесь много информации о лечении и специалистах.
У деток огромные компенсаторные возможности, не отчаивайтесь- действуйте! Многое можно исправить!!!

Оффлайн Позитив 24

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1273
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я и Сашульку так научу))))
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лейкомаляция
« Ответ #2 : 18 Сентябрь 2011, 12:19:48 »
Здравстуйте!!У нас что-то похожее...только операции не было.Все при беременности было в норме...и в рдах как говорят тоже...но потом сказали что большой безводный промежуток и асфиксия в родах, церебральная ишемия 3 степени и потом многое дургих осолжнений.Сейчас остеопат говорит что есть шейная родовая травма 2-го и 3-его позвонка.Мы мало что у меем,но стараемся,по зрению очень доман помог ну и от спастики Войта))))вы еще совсем маленькие!!!!!Главно заниматься!!!!!а потом ездить в разные реа.центры и спец курсы и все получиться!!Успехов ВАМ!!!!!Здоровья малышу!!!!!На форуме много информации!!!!! ттт
все еще будет...




Оффлайн assu

Re: Лейкомаляция
« Ответ #3 : 18 Сентябрь 2011, 12:22:49 »
как вас выпишут обратитесь в центр Невромед Ставропольская 196 невролог Стецукова Т.Г.

Оффлайн Лилия82

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1507
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Лиля и Камилла г.Тольятти, Самарская обл
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лейкомаляция
« Ответ #4 : 18 Сентябрь 2011, 14:27:25 »
Здравствуйте!
Вы из Самары?
Из самарской области нас тут очень много.
По логике, если бы были врожденные проблемы, или бы ребенок получит травмы в родах, то они проявились сразу - малыш бы не дышал и не сосал сразу.
Скорее всего что-то пошло не так во время операции.

Ваш вариант сейчас - Войта. В Самаре недавно прошел курс с участием войтотерапевта из Москвы.
Посоветуйтесь с врачом по поводу препарата Цераксон. 

Наши дети живут и борются и нам надо брать с них пример!!!

Оффлайн МаринаС.

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3840
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Москва, САО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лейкомаляция
« Ответ #5 : 18 Сентябрь 2011, 14:36:56 »
здравтсвуйте, лейкомаляция вещь плохая, но все зависит от степени. С 1-2 степенью можно очень неплохо восстановиться, вы руки не опускайте, возраст у вас  золотой. Если судорог нет, то Войта сейчас для вас самое то 767
А причины, скорее всего была асфиксия (до родов или во время операции)+ИВЛ никому здоровья не добавлял.
и хорошего невролога конечно найти надо 767
  


Люди забудут,что вы сказали.Люди забудут,что сделали.Но люди никогда не забудут,как вы заставили их чувствовать себя.

Оффлайн assu

Re: Лейкомаляция
« Ответ #6 : 18 Сентябрь 2011, 16:20:55 »
и хорошего невролога конечно найти надо
вот я написала лучшего невролога в самаре.

Оффлайн rominnaАвтор темы

Re: Лейкомаляция
« Ответ #7 : 18 Сентябрь 2011, 18:01:43 »
Благодарю вас всех за ответы, на дочь смотреть страшно, да и мы все от слез не просыхаем, обязательно все испробуем. Низкий вам поклон!!!
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн rominnaАвтор темы

Re: Лейкомаляция
« Ответ #8 : 18 Сентябрь 2011, 18:16:29 »
Сегодня стало известно, что вдруг резко назначили УЗИ шейных позвонков, ребенок так кричал, а вот УЗИ сердца перенес спокойно. после Узи сделали рентген, потом второй, надели на малыша воротничок - корсет, стал спокойнее. Но при этом написали - лордоз, родовая травма отсутствует. Так почему такая гонка с УЗИ и рентгеном???? Значит, что то нашли и молчат? К врачу не попадешь, с мамой разговаривают так - вы не врач, нам виднее, а я еще три недели назад просила проверить шейные позвонки. И в анамнезе написано, что есть судороги, хотя дочь их не видела, подбородок трясется, но все пошло на пятый день после операции
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн Маха

Re: Лейкомаляция
« Ответ #9 : 18 Сентябрь 2011, 18:32:53 »
Сегодня стало известно, что вдруг резко назначили УЗИ шейных позвонков, ребенок так кричал, а вот УЗИ сердца перенес спокойно. после Узи сделали рентген, потом второй, надели на малыша воротничок - корсет, стал спокойнее. Но при этом написали - лордоз, родовая травма отсутствует. Так почему такая гонка с УЗИ и рентгеном???? Значит, что то нашли и молчат? К врачу не попадешь, с мамой разговаривают так - вы не врач, нам виднее, а я еще три недели назад просила проверить шейные позвонки. И в анамнезе написано, что есть судороги, хотя дочь их не видела, подбородок трясется, но все пошло на пятый день после операции

Рентген шейного отдела позвоночника и допплерографию сосудов шеи. Срочно и обязательно.
У вас, похоже, родовая травма со всеми вытекающими.
Будете делать рентген- предупредите врача, что болезенность шеи есть, пусть сначала сделает те проекции, которые не требуют жёсткой фиксации и безболезненны.

Про неразговорчивость врачей. Идёте к лечащему врачу, просите мед. карту (родители имеют право ознакамливаться). Делаете ксерокопии.
Будут проблемы- идёте к главврачу. Не помогает- звоните в прокуратуру. Родители имеют полное право знать что с ребёнком, результаты анализов и исследований и план лечения.

На все разговоры берите с собой диктофон или мобильный на режим записи.  С записями вам будет легче "уговаривать" врачей. Точнее, вам будет проще с ними разговаривать.  В уголовных делах, конечно, такие записи будут косвенными уликами, а гражданское судопроизводство принимает их за доказательства. Прокуратура тоже. Можете об этом и врачам  сказать.

Оффлайн rominnaАвтор темы

Re: Лейкомаляция
« Ответ #10 : 18 Сентябрь 2011, 19:34:08 »
Все уже сделали и Узи и рентген 2 раза, родовую травму отмели сразу, сказали - лордоз шейного отдела, снижен кровоток - родовой травмы нет. назначили витамины, антибиотики, кортексин. В анамнезе в реанимации - написано судороги, поэтому много препаратов отметают сразу. И сегодня все таки начались судороги опять.  А насчет диктофона - надо подумать, и ксерокопии карточки, хотя  сейчас встретилась с дочерью, она мне сказала, что это все уже не вернет здоровье ее сыну, а врачебные ошибки доказать очень трудно -- моим ребятам сказали, что нужна генетическая экспертиза, вы виноваты (сначала внутриутробная инфекция, которую так и не называют какая). И услышала я от дочери, что все - больше рисковать не буду, значит не судьба мне иметь детей. Страшно слышать, о ребенке она мечтала можно сказать с детства. Чувствую, что у нее опустились руки, и пока она меня не слышит. Благодарю за ответ
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн assu

Re: Лейкомаляция
« Ответ #11 : 18 Сентябрь 2011, 20:00:25 »
в программе "Лига пациентов" была тоже о таком ребенке,прям точь-в-точь.И там прозвучала фраза"что большинство врачебных ошибок прекрываються генетикой,болезнью матери,внутриутробной инфекцией и так далее"-после этой фразы я не одному врачу не верю(кроме своего невролога).НЕ ВЕРЬТЕ ИМ !!!!!!!!Они прекрывают свою задницу.Теперь когда мне начинают говорить такие же слова как вам я привожу эту фразу-и врачи быстренько ЗАТЫКАЮТЬСЯ.
Если Вы лежите в Калинине ,то сходите  к зав педиатрического корпуса Куликовой Н.И.-мне очень понравилась,если бы не она мы бы никогда не поехали бы в Москву. ДЕРЖИТЕСЬ И СИЛ ВАМ И ТЕРПЕНИЯ. dghj

Оффлайн Маха

Re: Лейкомаляция
« Ответ #12 : 18 Сентябрь 2011, 20:21:20 »
Все уже сделали и Узи и рентген 2 раза, родовую травму отмели сразу, сказали - лордоз шейного отдела, снижен кровоток - родовой травмы нет. назначили витамины, антибиотики, кортексин. В анамнезе в реанимации - написано судороги, поэтому много препаратов отметают сразу. И сегодня все таки начались судороги опять.  А насчет диктофона - надо подумать, и ксерокопии карточки, хотя  сейчас встретилась с дочерью, она мне сказала, что это все уже не вернет здоровье ее сыну, а врачебные ошибки доказать очень трудно -- моим ребятам сказали, что нужна генетическая экспертиза, вы виноваты (сначала внутриутробная инфекция, которую так и не называют какая). И услышала я от дочери, что все - больше рисковать не буду, значит не судьба мне иметь детей. Страшно слышать, о ребенке она мечтала можно сказать с детства. Чувствую, что у нее опустились руки, и пока она меня не слышит. Благодарю за ответ

Повторю. Ксерокопии карточки нужны вам . Для лечения дальнейшего. Судиться или нет- вы сами решите для себя, а данные обследований нужны вам для лечения ребёнка, если вы решите его лечить.

Про практику: "Во всём виноваты родители"- да мы все с этим сталкивались. И проще простого согласится с врачами, которым выгодно во всех смыслах обвинить вас, и сказать себе , что это мы во всём виноваты и посыпать себе голову пеплом, чем взять на себя ответственность за дальнейшие действия.

Вам нужна точная причина не для того, чтобы искать виновных. Поиск виновных не вернёт здоровья ребёнку.
Точная причина нужна, чтобы знать, в каком направлении двигаться в лечении ребёнка.


И если вы будете лечить ребёнка, то вы придёте рано или поздно к тому, что его нужно обследовать. И у вас на руках должны быть и рентгеновские снимки, и заключения.  И снимки должны увидеть несколько независимых специалистов, только в этом случае есть гарантии, что вы узнаете истину. И чем раньше вы начнёте обследовать и лечить, тем больше шансов будет у ребёнка на полноценную жизнь. Переломы и смещения шейных позвонков лучше лечить сразу, а не тогда, когда они срослись и деформировались и никто уже не берётся их править.

Оффлайн rominnaАвтор темы

Re: Лейкомаляция
« Ответ #13 : 18 Сентябрь 2011, 21:07:21 »
[Вам нужна точная причина не для того, чтобы искать виновных. Поиск виновных не вернёт здоровья ребёнку.

Мы и не ищем виновных и виноватых. Мы еще лежим в больнице и врачи все пытаются что то найти - инфекцию, и тд но не  находят, а вот шею, мы их заставили смотреть. И ксерокопии нам действительно нужны для дальнейшего лечения. спасибо Вамбольшое за участие
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн rominnaАвтор темы

Re: Лейкомаляция
« Ответ #14 : 18 Сентябрь 2011, 21:12:53 »
assu
Мы лежим в первой детской городской больнице в отделении для недоношенных Клиническая, в Калинина кладут детей из области. Я тоже не верю врачам - слишком много ошибок, но и без них нельзя. Кто то же есть НОРМАЛЬНЫЙ ВРАЧ. Подскажите, у кого вы лечитесь?
Постепенно, постоянно, последовательно ...