Автор Тема: Всем привет.  (Прочитано 2882 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ВЕРАЭЛЬАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 93
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Всем привет.
« : 27 Сентябрь 2011, 00:15:29 »
Всем привет. Живем мы в Ижевске. Казалось, все замечательно,родились, тихонько развивались, лечились у невролога, а когда начали очередной курс лечения в 7 месяцев, 30 июня внезапно поднялась температура до 38.7. Неделю лечились дома, месяц в инфекционке, полтора месяца в республиканской и вот уже две недели как нас выписали домой и с температурой  (после еще ни дня не было, чтоб целый день и нормальная)и с букетом диагнозов: цитомегаловирусная инфекция, смешанная гидроцефалия, спастический тетрапарез, синдром Веста, отягощенные врожденными пороками развития головного мозга (агенезия мозолистого тела, гипоплазия полушарий мозжечка.  Совсем не так давно я и не знала о существовании этого сайта, пока не наткнулась на него, в период активного поиска хоть какой-то информации. А информации здесь действительно много, КЛАСС, молодцы!!! Но не смотря на это, я сегодня в полной растерянности с чего начать и что делать и как помочь моей любимой дочке, а время идет, нам 10 месяцев, 2октября уже 11 будет, и на форуме пишут и врачи твердят надо до года успеть пролечить. И те же врачи говорят пока у вас температура,судороги не купированы, делать ничего нельзя. Посоветуйте пожалуйста, как быть, с чего начать? Как-то кратенько получилось, поподробнее напишу позже, заранее благодарна откликнувшимся.

Оффлайн Mosha

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 3856
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Алла, дочки Верочка и Ксюня, г.Ижевск, Удмуртия
    • Skype: moshkaalla
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/club36542250
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Всем привет.
« Ответ #1 : 27 Сентябрь 2011, 01:19:40 »
Привет землякам!!! Мы тоже ижевские!  Меня Алла зовут, дочку Вера. Нам уже 4 года. Добро пожаловать на форум!!! Расскажите поподробней как вас зовут, что дочка умеет. Очень рады знакомству, наших тут очень много... Есть тема на форуме про УР. Там можно поспрашивать про специалистов и врачей, которые вас заинтересуют, мамочки отзывы напишут. А вообще я так понимаю вам судороги купировать надо сначала. Расскажите больше о дочке, что вы умеете, у кого наблюдаетесь!



Оффлайн Марфа

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Всем привет.
« Ответ #2 : 27 Сентябрь 2011, 02:10:44 »
Здравствуйте.Ну во первых сильно не паникуйте.да чем раньше начать лечение тем лучше,НО у ребенка кора головного мозга полностью не развита до 6 лет.так что шугатса что щя не успеем потом поздно будет,не стоит.сейчас вам главное купировать судороги.а в етом деле от вас к сожалению мало что зависит.у меня у сына до до гола и 1 месяца были судороги.вообще с ним ничем не занимались.нельзя было.я ему показывала разные игрушки,строила пирамидки из разных кубиков чтоб сам пытался рукой доставать.и все в таком духе.нам купание помогало при приступах,успокаивало.хорошо легкие масажики типа потягушы самой делать.згибать ручки ножки.и такое самое елементарное.а что вы умеете?за игрушками следит,маму знает и т.д?

Оффлайн ЛУКИМАМА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 186
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Людмила и Лука
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Всем привет.
« Ответ #3 : 27 Сентябрь 2011, 11:28:11 »
Мы тоже переболели цитомегаловирусом....Он дает  температуру и задержку развития......Вы пролечились???

Оффлайн ВЕРАЭЛЬАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 93
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Всем привет.
« Ответ #4 : 28 Сентябрь 2011, 11:43:47 »
Спасибо за поддержку.
Давайте знакомиться. Меня зовут Эльвира, а дочу Дашенька. На сегодняшний день мы отзываемся на имя, узнаем  маму, родных, глазами следим за всеми, улыбаемся, немного гулим типа а-а-а-а, недолго удерживаем голову, держим игрушки, вложенные в ручку, играем ими, а кушать пока получается только каши "Малютка", фруктовые и овощные пюре в баночках.
В стационаре мы пролечились, ЦМВИ не активна с конца августа, уже три недели как у нас температура периодически была нормальной и повышалась до 37.7 максимум, но вот с воскресенья опять начала подниматься до 38.3. Вот думаем сходить к инфекционисту, а так от множества лекарств у нас уже вся микрофлора нарушена, вот теперь с педиатром пытаемся восстановить. Мы наблюдаемся у невролога Вовк в поликлинике на Труда. Еще ездили к Стецуре как к эпилептологу, она нам сразу сказала, что в Удмуртии нам может подобрать только медикаменты и рекомендовала пройти курс гормонотерапии синактен депо, дала телефоны в Казани, а там нам ответили, что такое лечение сейчас не проводят. Эффективно только когда гормоны колят, в таблетках это другое? Просто в стационаре нам давали дексаметазон в таблетках...

Оффлайн mila dautova

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 197
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила и Дамир Саратовская область
    • Моя история
    • Награды
Re: Всем привет.
« Ответ #5 : 28 Сентябрь 2011, 14:26:24 »
Приветик, девчонки. Добро пожаловать. Меня зовут Людмила, сыночек Дамир - нам почти 3 года. Нам ставили Веста, приступы мы купировали синактеном год назад. Рискните. У нас в области тоже не проводят лечение синактеном, самим надо предлагать, доставать и т.д. Но стоит того. Удачи Вам. Будем знакомы. ;D ;D ;D

Оффлайн Позитив 24

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1273
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я и Сашульку так научу))))
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Всем привет.
« Ответ #6 : 30 Сентябрь 2011, 18:35:13 »
Привет,Эльвира и Дашенька!!!!Я Юля и сынок Сашулька))))Мы тоже из Ижевска!!!!!Нам годик)))мы почти ничего не умеем,но очень хотим научиться)))Заходите  в гости в теремок!!!!и заводите свой!!!Тут просто море информации!!))
все еще будет...




Оффлайн sv29

Re: Всем привет.
« Ответ #7 : 30 Сентябрь 2011, 21:09:38 »
Здравствуйте, Вераэль! Мы из Татарстана. Тоже дочка, тоже Вест. Мы имеем после курса Синактена неплохие результаты. Приступы ушли, ребёнок развивается (тьфу-тьфу, чтоб не сглазить). Кололи синактен в стационаре в 8-й гор. б-це г. Казань.

Оффлайн ВЕРАЭЛЬАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 93
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Всем привет.
« Ответ #8 : 04 Октябрь 2011, 00:09:59 »
   Приветствую всех. Мы решили пока никуда не ездить, во-первых,  звонила в Пермь насчет гормонотерапии, наша лечащая консультировалась с зав. отделением, посоветовала попробовать пока без гормонов, во-вторых, меняем лекарства, в третьих, у нас комиссия через неделю, в четвертых, уже 3 месяца по больницам, ну и конечно, дома лучше, как говорится дома и  стены лечат... вот читаю форум и "мотаю на ус"...
В больнице нам плохо было, Даша лежала как куколка, а дома  ожила (тьфу, тьфу, тьфу). Делаем пока легкий массаж, ЛФК, еще Доманом заинтересовались и ищу хорошего остеопата в Ижевске...

Оффлайн мама Лёльки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1670
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Ирина, мама Оленьки Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Всем привет.
« Ответ #9 : 06 Октябрь 2011, 13:09:02 »
 gfds Ты всё правильно решила, что нужно немного отдохнуть от больниц, дома, как говориться и стены помогают. Насчет того, что не успеваешь до года не парься особо. Я тоже поначалу по этому поводу переживала, а потом почитала сайт, у многих деток развитие началось именно на втором году жизни. Мало кто из детишек с нашими диагнозами в первый год особо развивается, не забывай также про то кол-во лекарств, что наши малышки приняли за этот год.  wel Первым делом надо попробовать купировать судороги, а потом начинать заниматься и опять же - без фанатизма, чтобы не вызвать новых приступов. А насчет температуры - вам наверно уже говорили врачи, что у вас скорее всего пострадал центр, отвечающий за терморегуляцию организма. Не буду врать, точно не знаю, но где-то слышала, что со временем организм научиться бороться с температурой, а вообще пошарься по инету, где-то должны быть статьи об этом. Вы умнички, на имя откликается и узнает своих, значит интеллект сохранен, а это уже очень хорошо. Заходите к нам в теремок, поболтаем.
Логопед-дефектолог

Оффлайн ВЕРАЭЛЬАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 93
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Всем привет.
« Ответ #10 : 06 Октябрь 2011, 21:57:29 »
 efy

Оффлайн ВЕРАЭЛЬАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 93
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Всем привет.
« Ответ #11 : 11 Октябрь 2011, 01:01:37 »
 :lost: Ну вот и нас посчитали, выдав розовую справку.  Диагнозы, обследования, лечение, надежды... Как будто списали...  pgcv

Оффлайн мама Лёльки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1670
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Ирина, мама Оленьки Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Всем привет.
« Ответ #12 : 11 Октябрь 2011, 13:32:15 »
Эльвира, не грусти. Надо верить, что всё наладится, а может и инвалидность снимут через пару лет. Кто знает? Зато сейчас с реабилитацией попроще будет. А вот это... как будто списали... это ты с чего взяла? Главное, что ты любишь своего ребенка и тебе он нужен  dghj. Всё ещё будет хорошо, вот увидишь.
Логопед-дефектолог

Оффлайн ВЕРАЭЛЬАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 93
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Всем привет.
« Ответ #13 : 12 Октябрь 2011, 13:20:15 »
Спасибо, Ирина. Ты конечно 100% права, я уже взяла себя в руки и снова в бой, как говорится. Просто так расстроилась, когда увидела столько детишек больных, да еще познакомилась с родителями девочки 2-х лет с таким же диагнозом, и они до сих пор и не сидят и не ходят и не разговаривают. Да еще и песенку послушала...трогательная такая...и захлестнуло... Конечно же я всей душой верю, что все будет хорошо!!! И по другому быть не может и другие варианты я не рассматриваю  ;D Написала тебе в теремок.

Оффлайн Mosha

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 3856
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Алла, дочки Верочка и Ксюня, г.Ижевск, Удмуртия
    • Skype: moshkaalla
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/club36542250
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Всем привет.
« Ответ #14 : 12 Октябрь 2011, 13:36:37 »
Спасибо, Ирина. Ты конечно 100% права, я уже взяла себя в руки и снова в бой, как говорится. Просто так расстроилась, когда увидела столько детишек больных, да еще познакомилась с родителями девочки 2-х лет с таким же диагнозом, и они до сих пор и не сидят и не ходят и не разговаривают. Да еще и песенку послушала...трогательная такая...и захлестнуло... Конечно же я всей душой верю, что все будет хорошо!!! И по другому быть не может и другие варианты я не рассматриваю  ;D Написала тебе в теремок.
Знаешь, мне кажется все через это проходят!!! У меня такая истерика была, когда мы в первый раз легли в Нейрон! Это просто ужас, я рыдала часа 2 наверно, когда увидела столько нездоровых детишек! Надо просто через это перешагнуть и не падать духом, ведь ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!  ттт ттт ттт



 

Низкий поклон всем матерям.

Автор Мама Арсюши

Ответов: 23
Просмотров: 3783
Последний ответ 16 Июль 2010, 00:52:49
от Дан4а
А мы будем бороться всем назло)

Автор юнесика

Ответов: 15
Просмотров: 4883
Последний ответ 08 Декабрь 2016, 14:11:34
от АнжелаП
Всем здравствуйте, мы новенькие!

Автор Nadya

Ответов: 15
Просмотров: 3169
Последний ответ 11 Сентябрь 2010, 21:13:55
от мамуля
Добрый день всем

Автор Важенка

Ответов: 8
Просмотров: 1864
Последний ответ 22 Ноябрь 2011, 13:37:03
от Важенка
Ну всем приветы!!!!!!!!!

Автор Люсьена Юрьевна

Ответов: 9
Просмотров: 1803
Последний ответ 23 Март 2011, 08:37:51
от Люсьена Юрьевна