Автор Тема: Солнышко мое  (Прочитано 2853 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн _Это_Я_Автор темы

Солнышко мое
« : 28 Сентябрь 2011, 23:33:11 »
Давайте знакомится ближе ;D dwr
Уже больше полугода на форуме, а все никак не напишу нашу историю... :lost:

Беременность протекала до 30 недель, отлично, никакого токсикоза и прочего, не считая что в начале срока (еще я не знала о берем) простыла и была температура. С самого начала врач попалась на участке отвратительная, как попало смотрела, а я  rt .
В 30 недель, ни с того не с сего врач заметила наконец-то что живот у меня для срока маленький, отправила на доплер, Узи, выяснилась задержка внутриутробного развития, нарушение  кровообращения и т.д. Положили в перинатальный центр. пролечили, все вроде в норме.
На 37 неделе мой  сынок решил встретиться со мной dghj
Приехали в роддом в 6 вечера, с утра начались схватки, промежуток был примерно по 20 мин. Оформились и пошли ждать llo, радовались, что скоро свершиться Чудо. В 22 часов промежуток стал менее 10 мин, а раскрытие на 2, в 24-00 промежуток менее 5 мин, раскрытие такое же, врачи с акушеркой "храпят", в 2 ночи уже не могу перерыв между схватками 2-3 мин, раскрытия нету, (со мной была мама) она просит что-нибудь уже сделать, врач приходит прокалывает пузырь, еще кажись ношпу мне поставили, и все на этом, никаких капельниц, эпидюралки, состояние ребенка...ничего... После прокола началось веселье, начало спину раздирать в разные стороны с такой силой, что я "орала как  awe". Наконец-то проснулась акушерка, пришла в теплом халате, еле продрав глаза, типа закидывай ноги, хватит орать, начала делать массаж, за все время раскрытие было всего на 3, а промежуток снизился до 30сек, можно сказать что потуги, и длилось все это 2,5 часа и только 4-30 утра родился мой мальчик.
 Ребенок родился сине-бардовый, не кричал, сказали, сама виновата, рожать не умеешь awe 
Пролежали 3 дня в роддоме в критическом состоянии - геморрагический инсульт и т.д, на 4-й день перевели в институт педиатрии, состояние ухудшилось, и началась наша борьба, пролежали месяц, выписались с тем же весом что и легли, грудь толком не сосал, поест 2 мин и спит 40 мин, в 2 месяца назначили массаж плюс электрофорез. В 3 месяца начал держать шею, массаж делали раз в 2 месяца, зубки полезли в 6 мес, начал садиться в 7 мес, при том что у нас была киста ГМ после инсульта и прочее, и вот начали очередной курс массажа, и у нас начались приступы wel Потерял все навыки, перестал гулить, глаза разъехались, и т.д. уже 2,5 года мы не можем избавиться от симптоматической эпилепсии, не купируется.
Нам уже скоро будет 3 года, мы умеем сидеть, ходить, заниматься "скалолазанием" т.е. дома лезет всюду где повыше. не разговариваем. развитие где-то на год, правда ничего руками даже не показывает и не может объяснить что хочет...вот так вот,  fffvv
Сыночка зовут Самир dghj , меня Индира, будем знакомы)

Оффлайн bilberry-10

Re: Солнышко мое
« Ответ #1 : 28 Сентябрь 2011, 23:45:10 »
 777 Привет, Индира и Самир  ттт Какие красивые у вас имена! Меня Ксения зовут, сыночка - Артем  dghj Да, как же жутко от того, что никому в этом мире нельзя доверять, тем более врачам, которые все чаше встречаются такие..... равнодушные (мягко сказано   pooo ).  Здоровья вам, сил и терпения на нашем нелегком пути. Главное, что вы есть друг у друга!


Оффлайн _Это_Я_Автор темы

Re: Солнышко мое
« Ответ #2 : 28 Сентябрь 2011, 23:49:09 »
Спасибо lljj Будем знакомы qw]
Действительно, возможно все было бы по другому, да "БЫ" мешает

Оффлайн mila dautova

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 197
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила и Дамир Саратовская область
    • Моя история
    • Награды
Re: Солнышко мое
« Ответ #3 : 29 Сентябрь 2011, 09:14:37 »
Приветики nht nht nht. Меня зовут Людмила, сыночек Дамир.
Индира, ты не поверишь, но у наших ребят не только имена созвучны. Болячки у нас одинаковые. Только в родах немного по другому все было (но тоже ничего хорошего). У нас тоже симптоматическая эпилепсия. Проявилась в год (кстати тоже после курса массажа и электрофореза). Год мы боролись с приступами, купировали синактеном, вот уже год как нет (тьфу как бы не сглазить).
Скалолазание - это тоже про нас. Двигательная активность у нас через край, а вот психо-речевая хромает. На свой страх и риск кортексин, пантокальцин и т.д., а куда деваться? Будем знакомы, давайте делиться опытом. Очень рады.

Оффлайн _Это_Я_Автор темы

Re: Солнышко мое
« Ответ #4 : 29 Сентябрь 2011, 13:11:49 »
Приветики nht nht nht. Меня зовут Людмила, сыночек Дамир.
Индира, ты не поверишь, но у наших ребят не только имена созвучны. Болячки у нас одинаковые. Только в родах немного по другому все было (но тоже ничего хорошего). У нас тоже симптоматическая эпилепсия. Проявилась в год (кстати тоже после курса массажа и электрофореза). Год мы боролись с приступами, купировали синактеном, вот уже год как нет (тьфу как бы не сглазить).
Скалолазание - это тоже про нас. Двигательная активность у нас через край, а вот психо-речевая хромает. На свой страх и риск кортексин, пантокальцин и т.д., а куда деваться? Будем знакомы, давайте делиться опытом. Очень рады.

Я думала только  мы такие, через чур активные, целый день только и "кричу" чтобы не лазил некуда. Молчит как рыба, ничего не говорит. только звуки какие-то.
кортексин мы делали одно время через каждые 2 месяца по 20 дней, эффект временный, улучшалось зрение, а так потом по новой. У вас какие приступы? у нас 2,5 года идут, причем каждый божий день, раньше по 2-3 раза было, сейчас где-то после курса в Китае по 1 разу в сутки

Оффлайн mila dautova

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 197
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила и Дамир Саратовская область
    • Моя история
    • Награды
Re: Солнышко мое
« Ответ #5 : 29 Сентябрь 2011, 13:43:08 »
у нас синдром Веста. Мы кивали сериями, последнее время доходило до 10 серий в день по 20 кивков за серию.
Сейчас слоги произносим, по-своему калякает-целый день рот не закрывается. Интонации меняет: и злится, и ворчит, и радуется и т.д.
А вы синактен не пробовали?

Оффлайн Марфа

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Солнышко мое
« Ответ #6 : 29 Сентябрь 2011, 14:05:21 »
Здравствуйте.читала и аж слезы навернулись,до чего ж обидно что врачи такие с......а какие у вас приступы?чем и в какой дозе купируете?у моего сыночка до года и месяца было по 100-150 приступов за ночь.как по часам с 00.00 до 5 утра.потом купировали.остались тонические.

Оффлайн _Это_Я_Автор темы

Re: Солнышко мое
« Ответ #7 : 29 Сентябрь 2011, 14:40:02 »
у нас синдром Веста. Мы кивали сериями, последнее время доходило до 10 серий в день по 20 кивков за серию.
Сейчас слоги произносим, по-своему калякает-целый день рот не закрывается. Интонации меняет: и злится, и ворчит, и радуется и т.д.
А вы синактен не пробовали?

У нас тоже было подозрение на синдром Веста, но при таком диагнозе ребенок теряет все навыки, и начинается полный откат. Нам поставили симптомат.эпи, но мы также киваем, при помощи ПЭП мы добились снижение серий до 1-го раза в день по 30-80 кивков, правда бывает и больше, от погоды тоже зависит.
 Когда ему говоришь что либо произнести он внимательно слушает, выдает какой-то только ему понятный звук, как будто что-то мешает сказать.
 Сенактен нам предлагали, правда мы с семьей так и не решились, почитав все пабочки и прочее.  Советовались в 1 год с эпилептологом с Германии, он сказал, нет, мы говорит еще в 90-х отказались от этого препарата, а наши все применяют... Перепробовали кучу препаратов депакин плюс топамакс, карбамазепин, кеппра, на данный момент на конвулексе с карбалексом, сейчас еще думаем попробовать ламиктал, предлогали еще клонозепам, но мы не стали его пить
 

Оффлайн _Это_Я_Автор темы

Re: Солнышко мое
« Ответ #8 : 29 Сентябрь 2011, 14:45:17 »
Здравствуйте.читала и аж слезы навернулись,до чего ж обидно что врачи такие с......а какие у вас приступы?чем и в какой дозе купируете?у моего сыночка до года и месяца было по 100-150 приступов за ночь.как по часам с 00.00 до 5 утра.потом купировали.остались тонические.

Не то слово, какие врачи, думаю если бы при родах хотя бы послушали ребенка или сделали Узи, а если бы сделали кесарево, возможно не было бы такого результата jgdb
У нас кивки, когда только начались приступы они в течение 2-х недель были через каждые 2 часа по 50-60 кивков, не можем никак подобрать адекватную терапию, ни на одном препарате даже и несколько дней подряд не было затишья, иногда сейчас тоже бывает по 100 кивков, один раз почти час был приступ более 150 кивков. wel

Оффлайн Марфа

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Солнышко мое
« Ответ #9 : 29 Сентябрь 2011, 15:07:16 »
НАМ тоже долго не могли подобрать терапию.сейчас пьем топамакс и бензонал.на них улучшение.но нас направили к другому невропатологу и она сказала что дозы очень большые для нас.ввела кепру и будем убирать бензонал.а если пытатса как то отвлекать?у меня малому в ванне чуть чуть попускало.

Оффлайн mila dautova

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 197
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила и Дамир Саратовская область
    • Моя история
    • Награды
Re: Солнышко мое
« Ответ #10 : 29 Сентябрь 2011, 15:09:47 »
Нам один невролог ставит Веста, другой симптоматическую эпи. Хочу сказать, что за год наших киваний отката не было, даже развивались потихоньку.
Кстати от синактена у нас побочек не было, отекали только немного

Оффлайн Марфа

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Солнышко мое
« Ответ #11 : 29 Сентябрь 2011, 15:11:08 »
А нащет что обяснить не может.я молого как попугай awe раз по 200 в день учила,его рукой показывала где у мамы ротик,носик, и т.д.и он постепенно научился.щяс при том что руки плохо работают он хоть примерно может показать чего хочет.а как в умственном плане что понимает?

Оффлайн mila dautova

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 197
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила и Дамир Саратовская область
    • Моя история
    • Награды
Re: Солнышко мое
« Ответ #12 : 29 Сентябрь 2011, 15:19:20 »
Мне вообще иногда кажется, что он из нас дурачков делает. Понимает только то, что ему надо.
А как нам не нравиться, когда что-то запрещает tre tre tre. Падаем на пол и руками ногами стучим.
И вообще у всех у нас  все хорошо. Как говорит моя мама: "Научимся всему, только чуть-чуть медленнее" Побольше позитива, девочки fffvv fffvv fffvv

Оффлайн _Это_Я_Автор темы

Re: Солнышко мое
« Ответ #13 : 29 Сентябрь 2011, 15:23:13 »
А нащет что обяснить не может.я молого как попугай awe раз по 200 в день учила,его рукой показывала где у мамы ротик,носик, и т.д.и он постепенно научился.щяс при том что руки плохо работают он хоть примерно может показать чего хочет.а как в умственном плане что понимает?

Нет отвлечь не получается :lost:
А насчет объяснить: не может нормально, ничего не показывает, только то чему я научила, где голова, животик, а так если болит не покажет, я как попугай тоже все по 500 раз говорю, когда что-то найдет может послушать и сделать, только это бывает ну ооооооочень редко. правда просишь "дай то"..он приносит что под руку попадется, а не то что просишь  tre

Оффлайн _Это_Я_Автор темы

Re: Солнышко мое
« Ответ #14 : 29 Сентябрь 2011, 15:27:22 »
Мне вообще иногда кажется, что он из нас дурачков делает. Понимает только то, что ему надо.
А как нам не нравиться, когда что-то запрещает tre tre tre. Падаем на пол и руками ногами стучим.
И вообще у всех у нас  все хорошо. Как говорит моя мама: "Научимся всему, только чуть-чуть медленнее" Побольше позитива, девочки fffvv fffvv fffvv
у нас в начале был откат, а только с 1,2 он начал сидеть и т.д. Синактен все таки пока боюсь, иммунитет сильно сажает
Кстати точно, когда что -то увидит пока не дашь, будет выть белугой, хитрый, а получит улыбается как ни в чем не бывало 767
Мне тоже так же все говорят все будет...правда с годами становиться все меньше у меня оптимизма, да и время наш враг...здоровые дети каждый день что-то узнают, а мы все топчемся на месте ppp

 

Наше Солнышко появилось в день солнечного затмения

Автор Niken

Ответов: 22
Просмотров: 5672
Последний ответ 13 Январь 2015, 14:03:59
от Настёна 10.02
Мама Женя + папа Вовка = Солнышко Настасья

Автор Улыбаюсь

Ответов: 27
Просмотров: 12414
Последний ответ 16 Май 2012, 23:29:07
от Улыбаюсь
Моё солнышко,пвл,спастическая диплегия.Нужно общение

Автор Кнопулечка

Ответов: 61
Просмотров: 3519
Последний ответ 27 Январь 2017, 22:22:16
от Кнопулечка
Наше маленькое солнышко Женя

Автор Марийка13

Ответов: 21
Просмотров: 4173
Последний ответ 18 Апрель 2013, 17:37:34
от ТРОИЦА
Наше солнышко,что получится незнаю

Автор элькаааа

Ответов: 15
Просмотров: 3872
Последний ответ 22 Декабрь 2014, 22:52:53
от элькаааа