Автор Тема: Не так,как у всех  (Прочитано 2708 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн plurАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 73
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • София и Полинка, г.Киев
    • Моя история
    • Награды
Не так,как у всех
« : 05 Октябрь 2011, 13:47:54 »
Всем здравствуйте! Хочу написать и нашу историю, надеюсь встретить похожие случаи. Тему назвала так, потому что дцп мы приобрели не в родах, а через 1,5 мес., когда в этом малипусеньком  возрасте доченька заболела молниеносной формой гнойного менингита, а затем еще и сепсис добавился (прививок мы не делали, единственное - в эту мою вторую беременность начался резус-конфликт, но малышечка родилась путём КС на удивление вообще без каких-бы то ни было намёков на резус-конфликтные последствия).
Первые 2 недели в реанимации мне тонко намекали, что солнышко моё не выживет. Клиника была оч. тяжелая - вплоть до некроза на пальчиках ножек, молчу про множественные кровоизлияния в мозге, желудке и неизвестно где еще  и т.д. и т.п. + к тому же ко всему её в реанимации уронили или ударили - на мрт был перелом,  а за 6 дней до этого делали кт - перелома и близко не было и желудочки не были такие огромные. Когда оглядываешься назад, то мурашки по коже бегают от того, что она перенесла. Слава Богу, в те дни я видимо не до конца осознавала ЧТО с нею на самом деле, точнее осознавала ещё и как, но всё было как в тумане.  Это уже всё в далёком прошлом...
Сейчас нам 2,6 года - не делаем ничего, не разговариваем, взгляд не фиксируем, изредка улыбается, голова болтается и ужасно-ужасно мучает живот (связываю с зубками).из-за животика с ней невозможно никак заниматься, она не может ни пукнуть, ни отрыгнуть, бесконечно выгибается и плачет. И как мы уже этот дисбактериоз не лечили, всё бестолку. целыми днями и ночами она у меня на руках. а есть еще и старшая девочка, которая хочет внимания мамы...а мама превратилась в психически-неуравновешенную бабу ягу, в доме бардак, вобщем - наверное для многих похожая картина ? Да и папа наш – это самый избалованный у нас ребенок, и нет сил у меня уйти от него, да и особо некуда идти ?
Диагнозы у нас - дцп, спастический тетрапарез, вторичные гидроцефалия и микроцефалия, симптоматическая эпилепсия, вывих и подвывих тазобедренных суставов, грубые задержки в развитии, атрофирование зрит. нервов.
Милые мамочки, если у кого-то что-то похожее с детками - жду от вас любой весточки. Особенно интересно – как у деток шли зубки, потому что у нас – это камень преткновения какой-то. Очень редко бывают дни, когда она спокойненькая – так с нею же можно делать всё что угодно, крутить и вертеть, а Полишенька в ответ только улыбается. В такие дни я бесконечно счастлива. Спасибо всем за внимание. Всем мамочкам низкий поклон, особенно – мамам-одиночкам. Вы умнички и молодцы. Вы – самые сильные.
« Последнее редактирование: 05 Октябрь 2011, 14:35:29 от Ксюша »


peace love unity respect

Оффлайн Тарина

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя команда
    • Награды
Re: не так как у всех
« Ответ #1 : 05 Октябрь 2011, 14:10:57 »
Привет,меня зовут Ирина сыночка Егор.Вы молодец!У меня часто наступают моменты отчаянья,но когда посмотришь в глазки своих солнышек и силы вновь откуда то берутся.А с мужем у нас тоже,последнее время не лады.(((Но я надеюсь это временное,вместе все таки легче нам будет бороться!Старайтесь не ограничевать вниманием второго ребенка(это я Вам как психолог советую).Все будет хорошо!!!!!!!!
Я - чей-то сглаз и чей-то оберег. Кому - награда, а кому - расcплата... Я - чья-то позабытая навек.Зато... незабываемая чья-то!!!

Оффлайн plurАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 73
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • София и Полинка, г.Киев
    • Моя история
    • Награды
Re: Не так,как у всех
« Ответ #2 : 05 Октябрь 2011, 15:38:34 »
Ох, Ирина...что я могу сказать, меня бесконечно мучает тот факт, что старшая Анютка растёт фактически без мамы, я из-за этого бывает так реву, но ничего не могу поделать. физически очень тяжело не спать сутки напролёт, на руках носить постоянно 15 килограмм и быть при этом вменяемой, конечно как только хоть секундочка выпадает - я уже со старшенькой, но это всё не то...но в отношении Ани папа в принципе хотя бы всё умеет делать - накормить, напоить, одеть, спать уложить, а вот до Полиночки ему и дела то нет никакого, он её на руки не берет НИКОГДА! ну разве что если её уже донести куда-то надо, а я совсем не могу. и не интересуется ею, мы с восполением легких лежали, так он ни разу не позвонил спросить - как она, видите ли он так переживает, что ему даже трудно об этом спросить, а на самом деле не любит он её и стесняется, как недавно признался. и получается из этого всего замкнутый круг. Если бы не моя вера Богу, так я бы уже давно была б на том свете, и явно - не в самом лучшем месте. и мечты мои все сводятся к тому, чтоб поскорее вышли зубки у неё и мы начали хоть как-то развиваться, потому что судороги у неё намного сильнее стали и идёт сплошной откат.


peace love unity respect

Оффлайн Тарина

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя команда
    • Награды
Re: Не так,как у всех
« Ответ #3 : 05 Октябрь 2011, 17:56:07 »
Очень тяжело это читать!Вы сильная женщина!!!!!Такого и самому страшному врагу не пожелаешь!!!
Я - чей-то сглаз и чей-то оберег. Кому - награда, а кому - расcплата... Я - чья-то позабытая навек.Зато... незабываемая чья-то!!!

Оффлайн Тарина

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя команда
    • Награды
Re: Не так,как у всех
« Ответ #4 : 05 Октябрь 2011, 17:58:50 »
А папа Ваш (вы уж извините) самый настоящий эгоист!!!
Я - чей-то сглаз и чей-то оберег. Кому - награда, а кому - расcплата... Я - чья-то позабытая навек.Зато... незабываемая чья-то!!!

Оффлайн masaj

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 94
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татьяна и сыночек Максим,Орёл
    • Награды
Re: Не так,как у всех
« Ответ #5 : 06 Октябрь 2011, 00:29:18 »
Знакомая история! Только мой сын еще раньше перенес гнойный менингоэнцефалит,в возрасте 16 суток,также была длинной борьба за выживание,сколько бесонных ночей и дней все это вам как и мне знакомо! Нам сейчас 4 года,не ходим не сидим,ЧАЗН,грубая задержка психоречевого развития,но мы верим в нашего мальчика,только вера и огромная любовь помогает нам выживать! Лечимся в ИМТ г.Москва, два раза в год Евпаторий Сан.Мин.обороны! Будут вопросы пишите,рада знакомству!
 
                

Оффлайн Марфа

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Не так,как у всех
« Ответ #6 : 06 Октябрь 2011, 02:31:57 »
Здравствуйте.я Марина,снок Володичка год и шесть.основное у нас спастический тетрапарез и епилепсия.Очень обидно за папу pgcv,что он малявку стесняетса.наш как инвалидность поставили вообще слинял....нащет жывотика у меня у малого тоже когда лезли зубы были с ним проблемы.но как оказалось не сам дизбактериоз а из за зубов ребенок нервный и из за етого спастика возрастает,и проблема была не с самим жывотиком ,а из за того что желудок был в тонусе,и он не мог сходить втолет и т.д.нам помогал мидокалм и я малому набирала полную ванну теплой воды и он там сначала надвигаетса ,а потом раслаблялса и газики отходили и в туалет прям в ваной ходил.может и вам поможет.

Оффлайн Анна и Тимофей

  • Новичок
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Просто надо верить!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Не так,как у всех
« Ответ #7 : 07 Октябрь 2011, 00:37:30 »
Привет, меня зовут Аня, сына-Тимоша. У меня тоже есть старшенькая, уже почти год она подходит и говорит "Мама, я ведь тоже ещё маленькая или ты меня разлюбила?" Сердце рвётся на части от таких слов. Сейчас стараюсь каждую свободную минутку уделить дочке. Она у меня будущая первоклассница, а мы этот процесс подготовки сильно запустили. Сыну сейчас 1,3 наши диагнозы точно такие же +мы глухие на одно ушко и тугоухость 4 ст. на другое. И зубки у нас лезут также очень тяжело, мы орём, выгибаемся, спасает корочка хлеба,смазанная чесноком.

Оффлайн plurАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 73
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • София и Полинка, г.Киев
    • Моя история
    • Награды
Re: Не так,как у всех
« Ответ #8 : 07 Октябрь 2011, 11:04:41 »
совсем забыла написать - меня зовут София. девочки, в основном пишу всё с маленькой буквы,потому что с манюнькой на руках тяжело всё красиво выписывать. спасибо вам за ответы и поддержку.
насчет папы нашего - сама виновата, бачили ж очі, що купували. во всяком случае он хоть и с трудом, но ходит по магазинам, аптекам и т.д., потому что мы с Полишкой последние 2 месяца не выходим никуда вообще - даже в коляске не лежит, раньше она в ней успокаивалась.
Марина, а кто вам назначал мидокалм? наша невролог почему-то сказала, что он нам еще больше тонус может в желудке спровоцировать. кстати, я тоже всем врачам пытаюсь доказать, что нас не столько дисбактериоз мучает, а вот именно спастика или спазмы, или нечто такое. на что они все как один этого в упор не слышат и списывают всё на дисбактериоз. но и пучит её конечно конкретно, в животике постоянный ураган и заутробные звуки.
Аня, а зачем корочку чесноком смазываете? я Полинке только соску с бутылкой даю сосать, всё остальное ей беспокоит десенки - у неё сильный гингивит. у меня тоже старшая в след.году в школу идёт, а нам и не до этого. у всех дети на подготовки ходят, кружки  разные, а тут порою проблематично даже из сада забрать.
а ваши детки на луну реагируют?


peace love unity respect

Оффлайн plurАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 73
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • София и Полинка, г.Киев
    • Моя история
    • Награды
Re: Не так,как у всех
« Ответ #9 : 07 Октябрь 2011, 11:05:59 »
Марина, так а зубки у вас уже все вышли? и как малыш сейчас себя чувствует?


peace love unity respect

Оффлайн Надежда - мама Леры

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 504
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лера, я верю в тебя!!!! г. Калининград
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Не так,как у всех
« Ответ #10 : 09 Октябрь 2011, 23:24:22 »
Очень вам сочувствую!!!! Читаешь, подобные истории и поражаешься силе любви матери!!!!!
Держитесь! Бог с вами....


Я все смогу. Я все сумею.
Переживу. Переболею.
Перекантуюсь. Перебьюсь.
Но своего таки добьюсь.
Не упаду. Не утону.
Из грязи вырвусь. Я смогу.
Перереву. Перестрадаю.
И вновь улыбка засияет.
Да, нелегко. Не спорю, сложно.
Но дальше жить вполне возможно.
Я все смогу. Я все сумею.
Я не боюсь. Я не жалею.

Оффлайн мама_сандры

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Только моя дочь знает, как сильно я ее люблю!
    • Моя история
    • Награды
Re: Не так,как у всех
« Ответ #11 : 10 Октябрь 2011, 00:27:33 »
привет.меня з.оксана.ох за луну!!у нас реагирует уж как год исполнился.да так реагирует,что врачи с меня смеються!на наростающюю оч.плохо ест,рвоты!!а вы как реагир?
счастье есть!!!!!!!!!!!!!

Оффлайн plurАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 73
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • София и Полинка, г.Киев
    • Моя история
    • Награды
Re: Не так,как у всех
« Ответ #12 : 10 Октябрь 2011, 12:32:52 »
оксана, мы всегда плохо кушали, тут к луне не привяжешься, но ближе к полнолунию оч. беспокойная становится, практически не спит, постоянно возится и ничем невозможно успокоить. но такие состояния бывают и не в полнолуние конечно же тоже. еще - год назад глазки часто краснели из-за сосудиков, сейчас практически это ушло.


peace love unity respect

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11523
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 92
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Не так,как у всех
« Ответ #13 : 10 Октябрь 2011, 19:05:33 »
София, я хочу вам из своего опыта посоветовать ( у меня 6 детей). Не пытайтесь искать для старшей "свободных минуточек", занимайтесь с двумя одновременно. Всё то же самое можно и с ребёнком на руках делать. У меня тоже бывали дни, когда у ребёнка, например, ухо болит, приходится его весь день на руках таскать, да и то не больно-то он успокаивается. А с остальными детьми всё равно надо крутиться, никто этого за меня не сделает. А насчёт всяких подготовок к школе даже не переживайте, нет там ничего особенно ценного, тем более старшенькая в сад ходит.

 

Очень хочется всех поддержать

Автор NNatalia

Ответов: 6
Просмотров: 1477
Последний ответ 06 Март 2012, 14:04:58
от Барса
Хочу всех поддержать...

Автор Kashgarka

Ответов: 21
Просмотров: 3086
Последний ответ 04 Декабрь 2013, 15:36:25
от mamayla
Всех победим!!!!!

Автор фантик

Ответов: 24
Просмотров: 5468
Последний ответ 24 Апрель 2011, 11:00:19
от Tёmkina.ru
История как у всех

Автор Мама кнопочки

Ответов: 21
Просмотров: 2644
Последний ответ 05 Март 2016, 18:32:43
от Мама кнопочки