Автор Тема: Подскажите  (Прочитано 4888 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн HoBАвтор темы

Подскажите
« : 10 Октябрь 2011, 10:23:55 »
Всем здравствуйте!
Очень нужна ваша помощь:
Месяц назад у нас родилась дочка Виктория - 2-3 бала по апгар, реанимация - асфиксия, тяжелая гипоксия. Неделю на ИВЛ, судороги. Сразу начали давать фенобарбитал, судороги купировали. Через 2 недели начали снижать дозу фенобарбитала - судороги опять повторились, опять начали давать фенобарбитал, щас дозу опять снижают. Через неделю - дочку перевезли в перинатальный центр, жену выписали. С горем попалам, мне удалось ее положить к дочке. Сейчас лежат вместе, в перинатальном центре. Кормят через зонт, пытаемся кормить с бутылочки, но очень плохо получается. Пока поставили следующие диагнозы: неонатальные судороги, гипокси-ишемическая энцефалопатия. Сделали УЗИ головы, КТ - результаты плохие, сказали очень много поражений, только сейчас начали образовываться кисты. Смотрел невролог - сказала возможно будет потеря слуха, зрения, двигательных функций, умственная отсталость, очень большой риск ДЦП, что нибудь да одно из перечисленного будет, а может и все сразу. Сегодня я запросил ксерокопии всей истории болезни, хочу проконсультироваться у разных неврологов.
Что мы щас умеем:
хватательный рефлекс есть, держим голову секунды 4-5, периодически переворачиваемся с боку на спину, плохой сосательный рефлекс ( но мы стараемся ), слышим ( при хлопаньи двери - замираем и начинаем плакать ), не улыбаемся.
Подскажите, с чего нужно начинать реабилитацию? Руки опускать не собираюсь.
После выписки - хочу сразу жену с ребенком отправить в новозыбково, с какого возраста туда можно ложиться ? сколько стоит лечение?

Оффлайн NATULYА

Re: Подскажите
« Ответ #1 : 10 Октябрь 2011, 10:42:31 »
Приветствуем нового форумчанина! Скажите как вас звать,сколько вашей Вике? Из какого вы города? По поводу кист, нас тоже врачи пугали, после рождения, но когда в 1.5 месяца мы показали своего сына хорошему неврологу, она сказала нам, что кисты сейчас почта у каждого 3 новорожденного и это не говорит о том, с какими диагнозами будет ребенок впоследствии, медицина идет вперед и у вас еще не все потеряно, вам бы после выписки сначала было бы очень не плохо попасть в Солнцевскую больницу, а в новозыбково вы еще успеете, вам нужно еще раз, не зависимо от ваших врачей пройти полностью обследования, а эта больница считается лучшей в этом плане, а потом уже начинать реабилитацию. Все у вас будет хорошо и ваша доченька вас еще порадует своими успехами.

Оффлайн Катёнок

Re: Подскажите
« Ответ #2 : 10 Октябрь 2011, 10:44:14 »
 777. А в Новозыбково вы на Войту собираетесь? Не рановато?  ghj. Но если есть интерес, то вот тут про это можно почитать http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=10703.0. Удачи вам в восстановлении вашего ребёночка!  ldc

Оффлайн HoBАвтор темы

Re: Подскажите
« Ответ #3 : 10 Октябрь 2011, 10:49:37 »
Цитата: NATULAY
Приветствуем нового форумчанина! Скажите как вас звать,сколько вашей Вике? Из какого вы города?

Меня зовут Алексей. Вике - месяц и 4 дня. Мы из Краснодара.
Цитировать
  По поводу кист, нас тоже врачи пугали, после рождения, но когда в 1.5 месяца мы показали своего сына хорошему неврологу, она сказала нам, что кисты сейчас почта у каждого 3 новорожденного и это не говорит о том, с какими диагнозами будет ребенок впоследствии,

Вроде кисты говорят о прекращении разрушения мозга, у нас только неделю назад они начали появлятся.
Цитировать
медицина идет вперед и у вас еще не все потеряно, вам бы после выписки сначала было бы очень не плохо попасть в Солнцевскую больницу, а в новозыбково вы еще успеете, вам нужно еще раз, не зависимо от ваших врачей пройти полностью обследования, а эта больница считается лучшей в этом плане, а потом уже начинать реабилитацию. Все у вас будет хорошо и ваша доченька вас еще порадует своими успехами.

В солнцевскую больницу из другого региона можно попасть?
http://www.mosgorzdrav.ru/gb17 - это она?

Оффлайн Катёнок

Re: Подскажите
« Ответ #4 : 10 Октябрь 2011, 10:53:45 »
Алексей, на форуме собрано огромное количество информации, пользуйтесь!  qqq. http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=4.0 - лечение ДЦП!

Оффлайн NATULYА

Re: Подскажите
« Ответ #5 : 10 Октябрь 2011, 11:02:51 »
Вот ссылка на нашем форуме про солнцевский центр http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1535.0

Оффлайн NATULYА

Re: Подскажите
« Ответ #6 : 10 Октябрь 2011, 11:05:36 »
И еще хотела сказать, что фенобарбитал, это вчерашний день, есть много более действенных и более современных препаратов, но не спешите сажать ребенка на противосудорожные лекарства, т.к. с них потом очень долго и тяжело снимать.

Оффлайн Мама Мишутки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Подскажите
« Ответ #7 : 10 Октябрь 2011, 11:07:28 »
Здравствуйте! Войта, на сколько я знаю, чем раньше, тем лучше. С 2 мес. точно можно, главное, что бы по судорогам более-менее все стабильно было. И состояние ребенка нормализовалось. Хорошо, что так сразу начали действовать и нашли этот форум. Тут очень много полезной информации. Я бы еще посоветовала почитать темку по Доману, там есть несколько книжек, одна из них "Насколько умен..." http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=16269.15, там основные стимуляции, которые можно уже сейчас начинать с ребенком делать. Посмотрите нашу историю, мы тоже с самого начала тут, советы форумчан нам очень помогли в трудную минуту. http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=7791.0 Я вас прекрасно понимаю, что хочется быстрее уже начать предпринимать какие-либо действия. Но советую все же, далее, сильно не увлекаться стимулирующими мозг препаратами. Тем более, что судороги в анамнезе.
« Последнее редактирование: 10 Октябрь 2011, 11:20:22 от Мама Мишутки »

Онлайн Жюли

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7165
  • Страна: it
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Женский
  • Юля и Артуро:)))
    • Награды
Re: Подскажите
« Ответ #8 : 10 Октябрь 2011, 11:32:35 »
Мое мнение,что от противосудорожных отказываться,нельзя!Грамотно подобрать-это другое дело,так.как кровоизлияние в мозг все же произошло,раз образовались кисты...У нас все так и происходило,кисты рассосались к 3 месяцам,но мы кололи,актовегин,а помог ли он не известно,но с 4-х мес начались сильнейшие судороги...Поэтому,все замирания,все подозрительные замирания глаз и тела,все фиксируете,это могут быть судороги,но не дай Бог...Вы малюсенькие,и это отлично,если найти хороших специалистов,можно много достичь...в мое время,не было столько инфы,и время упущено...удачи-вашей семье ;l ттт
Ножки пледом закутайте дорогим, ягуаровым,
И, садясь комфортабельно в ландолете бензиновом,
Жизнь доверьте Вы мальчику в макинтоше резиновом,
И закройте глаза ему Вашим платьем жасминовым —
Шумным платьем муаровым, шумным платьем муаровым!..

Оффлайн кива

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 432
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Инна и Кирюша, г.Краснодар
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Подскажите
« Ответ #9 : 11 Октябрь 2011, 00:37:37 »
привет землякам. Вы в Зипе лежите? Сразу хочу сказать, что то что вы удерживаете голову несколько секунд уже неплохой знак. И еще вам нужен хороший невролог, который будет вести вашего ребенка. Я если честно в нашем городе была если не у всех то по крайней мере у половины и уж точно обошла всех "знаменитостей" Массажиста тоже нашли с горем попалам. Да-да тяжело найте спеца который будет именно лечить. Если вам понадобиться какая-то информация пишите в личку
как много всего, что могло пройти мимо, но вот оно счастье, ведь у меня ДВА СЫНА!!!


Оффлайн HoBАвтор темы

Re: Подскажите
« Ответ #10 : 11 Октябрь 2011, 07:32:28 »
привет землякам. Вы в Зипе лежите?
Приветствую.
Нет,  лежим в новом центре на захарова.
Цитировать
Сразу хочу сказать, что то что вы удерживаете голову несколько секунд уже неплохой знак.
Да уже начали переворачиваться, сегодня доча перевернулась с боку на живот и заснула. Но не как у нас не получается сосать и глотать.

Цитировать
И еще вам нужен хороший невролог, который будет вести вашего ребенка. Я если честно в нашем городе была если не у всех то по крайней мере у половины и уж точно обошла всех "знаменитостей" Массажиста тоже нашли с горем попалам. Да-да тяжело найте спеца который будет именно лечить. Если вам понадобиться какая-то информация пишите в личку
Вот это очень интересно, я вроде по рекомендациям нашел невролога ( написал вам в личку )

Оффлайн мама_сандры

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Только моя дочь знает, как сильно я ее люблю!
    • Моя история
    • Награды
Re: Подскажите
« Ответ #11 : 11 Октябрь 2011, 17:31:03 »
сосать и глотать вы не можете,может не от того,что не умеете,или нет рефлексов.а изза того что нет у неё аппетита))либо смесь не нра.что б было вам яснее,пишу историю нашу:мы были на зонде до 5 мес.это был кошмар!врачи говорили на всю жизнь.как только вылечили ей лямблии(видимо медсестры грязн.руками зонд вставляли)и как только мы перешли на смесь малыш с добавлением манки,мы за 1 день отошли от зонда!на 3й день она сосала по 120гр за 7мин.врачи были в шоке!а я жалею,что раньше,т.е.до 5 мес мы не могли ей помоч.она так орала,когда ей зонд ставили.всё будет у вас хорошо!мы от бутылки в год отказались,едим с ложки,и пьем тоже).у нас кстати теж.асфиксия,4 балла,7 дней реанимация.
счастье есть!!!!!!!!!!!!!

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14595
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Подскажите
« Ответ #12 : 11 Октябрь 2011, 22:44:15 »
приветик! я тоже согласна, что противосудорожные стоит попpобывать более современные, нам вот конвулекс все наладил, по поводу переворотов - то скорее это из-за тонуса (слишком рано)
а так все в ваших руках, думаю вам нужно Войта, плавание, фит-бол, больше говорите с малышкой, аккуратнее с прививками
по сосание - то тяжело ей вероятно тоже из-за тонуса



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн HoBАвтор темы

Re: Подскажите
« Ответ #13 : 12 Октябрь 2011, 19:07:27 »
Пытались кормить смесями, больше 20мл не получается за раз, докармливаем через зонт. Очень часто плачем.
на прививки дали отвод.

Оффлайн sveta.

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 778
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Ярославль,Светлана и Фёдор
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Подскажите
« Ответ #14 : 12 Октябрь 2011, 19:51:09 »
Приветствую !Найдите хорошего логопеда!ДА!ДА!Логопеда который делает массаж лица.языка.Как правило после4-5 сеансов ребёнок начинает сосать.МЫ ИМЕННО ТАК НАУЧИЛИСЬ САМИ СОСАТЬ И ГЛОТАТЬ.

 

Подскажите клинику пожалуйста которая лечит голову поражение ЦНС нам 9 месяцев

Автор Рыжики

Ответов: 4
Просмотров: 2631
Последний ответ 29 Август 2015, 12:06:22
от zuret
История нашего Димки-любимки. Подскажите как действовать дальше

Автор Аня91

Ответов: 7
Просмотров: 1764
Последний ответ 12 Май 2015, 13:07:37
от Богом данная
Подскажите, как быть дальше?!История моей доченьки...

Автор Лафрель

Ответов: 3
Просмотров: 2463
Последний ответ 29 Апрель 2015, 03:57:57
от Мама гуськи-гу
Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?

Автор Викторияяя

Ответов: 69
Просмотров: 10637
Последний ответ 09 Май 2015, 18:58:10
от Politess
Подскажите пожалуйста,поделитесь опытом!

Автор прудников

Ответов: 25
Просмотров: 2412
Последний ответ 31 Октябрь 2014, 23:12:15
от Бабушка Лариса