Автор Тема: Диагноз - менингоэнцефалит. Прозвучал как приговор.  (Прочитано 28220 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ксюша85Автор темы

Всем привет!!!
Меня зовут Оксана. Я здесь новичок, так что не судите строго.
Хотела бы поделиться своей историей. Год назад я родила сыночка, преждевременно на 33-34 неделе, весом 2180, ростом 45 см. Так всё хорошо начиналось… После роддома мы ещё 10 дней лежали в детской больнице на выхаживании, потом наконец-то приехали домой. Но вот почти в 2 месяца мы заболели по непонятным ни нам, ни врачам причинам. Он был весь бледный, почти в бессознательном состоянии, вскрикивал. Когда приехала скорая, нам сказали, что у него ушки болят. Было упущено драгоценное время! До сих пор об этом жалею. А когда мы приехали в больницу, нам поставили диагноз – острый вирусный менингоэнцефалит. Я даже никогда о таком не слышала и не знала что это такое. Не знаю почему нам поставили вирусный, хотя они даже не смогли найти никакой вирус, мы сдавали кровь, брали у него 2 раза пункцию, у него не было ни температуры, ни насморка. Мы провели месяц в больнице, в это время у него были сильные судороги, он впал в кому I степени, кормили через зонд, круглосуточно капали капельницы, антибиотиками вымыли весь кишечник, у него постоянно снижался гемоглобин и в конце концов ему переливали кровь. Сколько было бессонных ночей и пролито слёз. Но если бы не наша вера в Бога, не знаю, что со мной было бы. И я знаю, Бог слышал наши молитвы и отвечал на них. И я верю, что всё ещё будет хорошо!
На днях нам исполнился годик. Мы держим голову, но устаём и так и хочется её положить, переворачиваемся со спины на бок на один и на другой и со спины на живот только с одной стороны, а назад не можем. Дотягиваем одну ножку до рта. Не сидим, не ходим, хотя опора на ножки небольшая есть. Ещё мы улыбаемся, смеёмся, немножко гулим. С глазами у нас очень плохо, мы практически не следим, смотрит куда угодно, но только не на нас. Это меня больше всего пугает.
На сегодняшний день у нас вот такие диагнозы: микроцефалия; глиозно атрофические изменения вещества больших полушарий; кистозная трансформация затылочно-теменных долей; синдром двигательных нарушений; симптоматическая фокальная эпилепсия; органическое поражение проводящих путей зрительного анализатора; задержка психомоторного развития.
Вот такие печальные у нас последствия перенесенного заболевания.
Очень хотела бы здесь познакомиться и подружиться, а то мы совсем одни. Когда читаешь истории мам про своих деток, чувствуешь всем сердцем и душой всю ту боль, что пришлось им пережить, никто не сможет так понять, как тот кто сам такое пережил.
Спасибо, что дочитали!


Всё будет хорошо!!! Не сомневайся!!!

Оффлайн Катюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1217
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мечты сбываются!!! г.Москва
    • Награды
Добро пожаловать!! ттт
У нас здесь много полезной и нужной информации так ,что располагайтесь , читайте и общайтесь 767 .


Если задуматься,то Жизнь прекрасная штука!
А если не задумываться,то еще лучше)))

Оффлайн rominna

Ещё мы улыбаемся, смеёмся, немножко гулим. С глазами у нас очень плохо, мы практически не следим, смотрит куда угодно, но только не на нас.

Ксюша, у нас тоже также с глазами, смотрит на верх вбок, но нас нет. Нам 2 месяца, а диагноз на 19 строк, которые теперь мы ездим по больницам либо подтверждать либо отвергать. А врачи пишут так как им удобно - дочери ( я - бабушка), я сижу в интернете, ищу врачей, спасибо девочкам на форуме они подсказывают и помогают. написали внутриутробная инфекция - не написали какая, хотя малыша всего истыкали и пункцию тоже брали 2 раза. Ищи хорошего невролога.  Вот мы всю Самару перерыли - остеопата нашли, невролога девочки с форума посоветовали, сейчас ищем педиатра. Ты почитай материалы истории, я сначала в ступор впала, а теперь - ищу с божьей помощью выход! Здоровья Вам и пусть бог Вас хранит
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн olua

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 277
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Оля и Артем.Ростов-на-Дону
    • Награды
Здравствуйте Оксаночка,прочитала вашу историю и как будто про моего Темку написана,у нас все те же диагнозы что и у вас только нам 1.10,тоже перенесли менингоэнцефалит.а инфекции не одной не нашли,сказали что у меня была какае-то нейроинфекция  неуточненной эталогии.Будем дружить с вами,попробуйте войта терапию,иголки,и главное верте в своего малыша.

Оффлайн Ксюша85Автор темы

rominna Меня больше всего пугает, что нам уже год, а у нас такое с глазами и что дальше пока никто ничего не говорит. По поводу остеопата, мы ездили к нему полгода 1 раз в месяц, но знаете если честно я не увидела особых изменений, может быть мы просто не к тому ездили, но хотя нам его посоветовали. Я много слышала, что они помогают хорошо, но смотря наверное какой ребёнок и какой диагноз. Спасибо, я Вам тоже желаю здоровья и скорейшего выздоровления!


Всё будет хорошо!!! Не сомневайся!!!

Оффлайн Ксюша85Автор темы

Оля, знаете, меня больше всего удивило, что врачи не найдя никакого вируса, сказали мне так: всё равно это вирус. Правильно, им это разве надо разбираться и узнавать, по какой причине так получилось. А на МРТ мне сказали, что возможно было кровоизлияние в мозг хотя и всё по той же причине, из-за вируса. Но нам кажется, что всё это могло произойти, потому что он родился недоношенный и был очень длительный безводный промежуток, т.к. у меня воды отошли и меня несколько дней держали под капельницами, а потом начали колоть, схватки вызывать и родила я очень быстро. Может всё это и спровоцировало кровоизлияние. Для нас это наверное останется навсегда загадкой.
Я слышала про Войта терапию, но пока не вдавалась в подробности, надо будет узнать.
А как вы себя чувствуете? Что умеете делать? Чем лечитесь?
Очень рада знакомству!


Всё будет хорошо!!! Не сомневайся!!!

Оффлайн olua

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 277
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Оля и Артем.Ростов-на-Дону
    • Награды
А как вы себя чувствуете? Что умеете делать? Чем лечитесь?
Мы умеем держать головку,переворачиваться туда и обратно,стоять и ходить с поддержкой,говорим мама,баба,папа,не надо.Лечимся в основном ноотопами,лфк,массаж,иголки,остеопат.

Оффлайн rominna

По поводу остеопата, мы ездили к нему полгода 1 раз в месяц, но знаете если честно я не увидела особых изменений, может быть мы просто не к тому ездили, но хотя нам его посоветовали. Я много слышала, что они помогают хорошо, но смотря наверное какой ребёнок и какой диагноз.

Ксюшенька, диагноз у нашего малыша просто жуткий, я молилась, чтобы только выжил и операцию сделали и столько всего - а остеопат сразу сказал, что у вас смещение и шеи и ребер и многое всего другое - шишка на голове немного уменьшилась, да и ручки чуть чуть распрямил, ездим раз в неделю, после основного курса щадящих методик, будет еще курс, и потом 1 раз в месяц,
меня больше всего удивило, что врачи не найдя никакого вируса, сказали мне так: всё равно это вирус.

Это всем так ставят - у нас наизнанку вывернули ребенка - нет ничего - придумали внутриутробный гепатит, даже гепатолог возмутился - говорит, что так нагрузили лекарствами малыша, что печень уже не выдерживает.
потому что он родился недоношенный и был очень длительный безводный промежуток, т.к. у меня воды отошли и меня несколько дней держали под капельницами, а потом начали колоть, схватки вызывать и родила я очень быстро. Может всё это и спровоцировало кровоизлияние.

Вот это могло спровоцировать кровоизлияние - я весь интернет перерыла - такая причина была, только моя дочь рожала в частном роддоме, все было в норме, а случилось все уже через 10-14 дней после родов.  Здоровья вам
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9647
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
У нас тоже похожий диагноз - только не менингоэнцефалит, а просто внутриутробный энцефалит. Тоже думаю. что врачи высосали из пальца такой диагноз.
Хотела сказать по поводу микроцефалии. Если она не врожденная, а вторичная, т.е. развилась из-за того, что есть атрофия части мозга и мозг просто не растет, то тут мне киевские специалисты (в частности Бобат терапевт) сказали - заниматься, заниматься и еще раз заниматься с ребенком. И головка начнет расти, так как мозг мы будем заставлять работать. Я своего малого как мне кажется уже замучала игрушками-погремушками шуршалками-писщалками... каждую минуту я заставляю его хоть 3 сек посмотреть на игрушку, влаживаю ему ее в ручки, он конечно же ничего в них не держит (хватательного рефлекса нет, да еще и не шевелит ручками - у нас тетрапарез, полное обездвиживание), но я делаю это все за него. результат пока нет, он не смотрит, закрывает глаза, отворачивается, подкатывает их вверх, но главное - это не опускать руки и делать, делать и делать. НАБРАТЬСЯ ПОБОЛЬШЕ ТЕРПЕНИЯ. Вот сейчас думаю насчет развивающего коврика. Может хоть непроизвольно его будет что-то привлекать...
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн мама Лёльки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1670
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Ирина, мама Оленьки Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Приветик! Мы ваши ровесники и история у нас похожая в том смысле, что ни с того ни с сего на 14 день что-то произошло и у нас начались судороги, а потом - ВУИ, генетика и еще куча всяких предположений в чём причина. Вобщем, причину толком не знаем до сих пор. Но теперь это уже не так уж важно, сейчас главное - восстановить наших деток.  Давайте дружить.
Логопед-дефектолог

Оффлайн rominna

ВУИ, генетика и еще куча всяких предположений в чём причина. Вобщем, причину толком не знаем до сих пор.

У нас такое же положение - ничего не знаем толком, диагноз на 19 строчках написан - а вот порог сердца уже отверг кардиолог,  и чем больше я ищу ответы, тем больше прихожу к выводу - ТРАВМА - родовая. при лежании в реанимации, в других отделениях, а внутриутробная инфекция (неважно есть она или нет) очень удобно - НИКТО за нее не отвечает. Здоровья вам
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн NATULYА

Привет новым форумчанам  dwr dwr dwr  я прочитала вашу историю, диагнозы у нас похожи, практически один в один, менингоэцифалит и мы перенесли, только перенесли мы его в 3 месяца, а сейчас нам уже 4 года и мы ничего уже не умеем из того, что умели, а умели все тоже самое что и вы. Оксана, я только не поняла, вам ставят симптоматическую эпилепсию, а судороги вам сняли? У нас тоже судороги начались при этом диагнозе и до сих пор мы ежедневно от них страдаем, никакие препараты нам не помогли пока, вы еще маленькие и есть шанс выкарабкаться, боритесь за своего малыша, удачи вам и терпения.  ттт ттт ттт

Оффлайн Ксюша85Автор темы

Мы умеем держать головку,переворачиваться туда и обратно,стоять и ходить с поддержкой,говорим мама,баба,папа,не надо.Лечимся в основном ноотопами,лфк,массаж,иголки,остеопат.
Вы молодцы, много чего умеете. Мне тоже так хочется услышать "мама". А нам в поликлинике не разрешили ЛФК, я уже не говорю про массаж, его нам подавно нельзя, т.к. может спровоцировать судороги. Я конечно же дома как могу, так и делаю сама массаж.


Всё будет хорошо!!! Не сомневайся!!!

Оффлайн Ксюша85Автор темы

Хотела сказать по поводу микроцефалии
Я даже не знаю, какая она, ну в принципе мы родились нормальные, наверное она развилась уже после перенесённой болезни. Хотя у нас очень сильно пострадал мозг, как сказали большая часть больших полушарий, так что я даже не знаю, что будет дальше. А врачи по этому поводу ничего не могут сказать и прогнозов не дают.


Всё будет хорошо!!! Не сомневайся!!!

Оффлайн Ксюша85Автор темы

Давайте дружить.
Рада знакомству и дружбе!


Всё будет хорошо!!! Не сомневайся!!!

 

Наша грустная история! Менингоэнцефалит у долгожданного сыночка....

Автор veronik05

Ответов: 46
Просмотров: 21640
Последний ответ 07 Октябрь 2016, 22:14:34
от veronik05
Герпетический менингоэнцефалит у Полюшки. Будем держаться!!

Автор YanaIv

Ответов: 101
Просмотров: 7210
Последний ответ 21 Декабрь 2015, 13:28:11
от KseniaGlebkina
Менингоэнцефалит вызванный простым герпесом 1,2 типа

Автор Mamaangela_93

Ответов: 52
Просмотров: 5708
Последний ответ 03 Ноябрь 2016, 18:42:38
от Mamaangela_93
Обширное ишемическое поражение мозга и менингоэнцефалит.

Автор МаринаИоанна

Ответов: 22
Просмотров: 4732
Последний ответ 02 Декабрь 2016, 22:52:46
от Екатерина1989
Менингоэнцефалит у моего любимого сыночка!!!

Автор Nastena_Dema

Ответов: 325
Просмотров: 27132
Последний ответ 18 Май 2015, 12:40:40
от корес