Автор Тема: Andrushka  (Прочитано 5085 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн cvetikАвтор темы

Andrushka
« : 24 Октябрь 2011, 03:56:37 »
Здравствуйте , дорогие мамочки и детки-ангелы! вот наконец и я решилась написать о себе, пробовала несколько раз , но никак не получалось...тяжело.
Меня зовут Светлана, моего сыночка --Андрюша. Ему 4  года, очень жизнерадостный, любит музыкальные игрушки, любимое занятие--рвать бумагу, кушает слабенько, но может жевать  печенье , любит  йогурт. Родился совсем малюсеньким , недоношеным,  в 24 недели, вес-660 грамм, около 30 см длиной. Андрюшенька -тройняшка, его братик Роберт родился весом 600 грамм, через неделю он умер, у доченьки Лилечки был вес 590 грамм, она прожила чуть больше дня...Мне очень трудно писать, все как наяву  перед глазами стоит, тяжело вспоминать . Сколько пережили в больнице невозможно передать все словами . Мне тогда казалось , что я умерла, что я это не я, а какая-то оболочка. Андрюша был интубирован, получал  кислород (которого ему требовалось иногда 100%) под  высоким давлением, была апния и брадикардия, с десатюрацией, сепсис, желудочковое кровоизлияние 4 степени слева, 3 степени справа, и еще целый букет. Я могу утверждать , что мой сынок  выжил не благодаря врачам, а вопреки их действиям и прогнозам. Из больницы нас выписали только через 4.5  месяца после рождения, за это время сменили их две,  к тому времени малыш уже весил 3,3 кг, рост был 48,5 см.  Поехали домой  с кислородными канюльками,  заказали домой огромный баллон. Честно говоря , даже не могла представить, что мы когда-нибудь избавимся от этого кислорода, но дома Андрюшка начал поправляться, я подкручивала все время вентилек на баллоне, регулировала количество кислорода и смотрела , как он  себя чувствовал. Купили прибор специальный, на мониторе  показывалось как кровь снабжена кислородом, и пульс ребенка, проба была на ножке день и ночь. Еще  и зондик был  в носу для кормления, который Андрюша выдернул в первую неделю дома. Я решила, что не буду звонить врачу, попробуем кушать своими силами, к тому времени он  уже по-тихоньку сосал из бутылочки. Действительно , малыш и сьедать больше стал, наверное эта трубка там только мешалась.  Постепенно, месяцам к 8-ми  мы и от кислорода избавились. Родные стены правда помогают !! Диагнозы наши ДЦП, тетрапарез, бронхо-легочная дисплазия,  гидроцефалия , ретинопатия,  делали 2 операции глаз,  сейчас видит, но очень сильная близорукость,   -10, а   Андрюша упорно не хочет носить очки. Не проходит и дня, чтоб я не думала о Лилечке и Роберте, обо всем , что с нами произошло, уже и слез не осталось, но стараюсь держаться , не откатываться  опять в депрессию, продолжаю жить ради Андрюшки, он -самый дорогой, любимый  мое  маленькое чудо , столько перенес в своей жизни, так же  как и все детки, которым посвящен этот сайт, они нас не перестают удивлять своей волей к жизни и выздоровлению.   Опыта реабилитации у нас не очень много, невролог говорил плохая ЭЭГ, могут начаться приступы. Но я  ничего подозрительного не замечала, поэтому лекарств никаких не принимали. Назначили ЛФК  2 раза в месяц, по 30-40 минут, а  когда мы просили  больше   времени --ответ был : это вам все равно не поможет.Не было ни массажей, ни медикаментозного лечения.  Занималась дома сама с малышом, как умела, как подсказывало чутье, растирала ручки , ножки, делала "велосипед" . Жалко тогда не особо "дружила" с компьютером, в плане техники я  была на уровне нуля., а можно было бы столько информации узнать в то время.    Теперь ходим на лфк 2 раза в неделю.    Первый раз поехали в клинику Козявкина , когда ребенку было  почти 2 года. Андрюша  уже умел сам  ползать по-пластунски. А во время  лечения в клинике Андрюша осознал, что у него есть и правая ручка, а то до этого ее все в кулачке держал, игрушками только левой  играл. Там мы начали давать ему рвать бумагу, это принесло хорошие результаты )).  Также побывали  в Евпатории прошлым летом, но лечение было не очень удачным, скорее всего потому что первый раз и многое не знали, приехали на 2 недели, из которых болели 5 дней.  Зато ЭЭГ наша показала , что нет эпиактивности ! Вот только тогда  мы начали медикаментозное лечение, невролог сказала, поздновато, раньше начали бы, ребенок уже стишки бы читал..., Нам приписали цереброкурин, актовегин, и еще  таблеток (пантокальцин, л-карнитин, ) . Прокололи несколько курсов, улучшения были , наверное больше в эмоциональном, психологическом развитии. Я  очень рада, что совсем недавно нашла сайт Дети-ангелы, не могла оторваться от форума несколько дней, столько информации, полезных советов, голова идет кругом, мамы столько знают !   я все больше читала, бывало заходила в теремки, но не решалась написать, познакомиться.   Жаль,  что я не знала о существовании такого сайта раньше.  конечно сейчас у меня больше вопросов, но буду рада поделиться тем , что знаю тоже.
« Последнее редактирование: 24 Октябрь 2011, 21:09:17 от Ruta »

Оффлайн АртНика

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Andrushka
« Ответ #1 : 24 Октябрь 2011, 05:03:41 »
Здраствуйте, меня зовут Вероника, мою дочь ангелочка Маришка, мою любимую малявочку Танюшка. Маришка родилась недоношенной в 26 недель и весом 1170 кг. Читала вашу историю - как про себя. Здесь действительно много информации, и я к сожалению. тут тоже не давно. Но никогда не бывает поздно, пробуйте.  ттт ттт ттт

Оффлайн кива

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 432
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Инна и Кирюша, г.Краснодар
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Andrushka
« Ответ #2 : 24 Октябрь 2011, 23:07:25 »
Здравствуйте Светлана и Андрюшка. Рады знакомству. Искренне верю что все у вас будет хорошо, надо только верить в силы наших деток, они же у нас такие молодцы!
как много всего, что могло пройти мимо, но вот оно счастье, ведь у меня ДВА СЫНА!!!


Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14744
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Andrushka
« Ответ #3 : 24 Октябрь 2011, 23:32:23 »
Добро пожаловать! ттт ттт ттт ттт
малыш, выросший из 600ста грамм - это герой! а герои являются таковыми всю свою жизнь, поэтому много успехов вас ждет впереди - присоединяйтесь ;D



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ляна

Re: Andrushka
« Ответ #4 : 25 Октябрь 2011, 00:43:37 »
Надейтесь! Мы тоже "торопыжки" 30 недель 43 см 1550 грамм нам 1 год 10 месяцев. Спастическая диплегия, гидроцефалия! Когда я смотрела на Лерочку и видела, как она старается жить я бы каждому выжившему "торопыжке" звезду героя вручала за отвагу. Моему брату , кстати его тоже зовут Андрей 37 лет, ДЦП спастический парапарез, недоношенный 900 грамм 35 см. Три операции на сухожилия. Проехали весь Советский Союз в свое время. Сейчас ходит с бадиком, закончил колледж работает, семья двое очаровательных малышей совершенно здоровых. Ну и что что прихрамывает, зато он ценит свою семью, рад каждому солнышку в жене и детях души не чает. Маму очень любит которая носила его на руках практически до 15 лет. Надейтесь, боритесь, все будет хорошо.


Оффлайн cvetikАвтор темы

Re: Andrushka
« Ответ #5 : 25 Октябрь 2011, 04:11:33 »
привет  Вероника, Маришка и Танюша ! Мы очень рады новым друзьям ! Действительно, прочитав вашу историю я тоже подумала, как много общего. У Андрюши тоже была проблема с сердцем, и нам предлагали делать операцию, но мы не решились в то время  , а потом этот клапан сам по себе и закрылся ! Мариша такая молодчинка,сколько всего умеет. Смотрю, она и очки с удовольствием носит,,   не знаю , как своего заставить , не дает даже на несколько секунд надеть . Вероника, как  вы над этим работали ? 
Андрюша тоже ходит в садик, в специальную группу, это так много значит для развития ,  он там и ложкой может немного сам орудовать, а дома  ни в какую. Ходить он может  в ходунках, ползает по-пластунски. Тоже никак с разговорной речью не справимся. Хотя немного понимает, может показать носик, ушки, животик, если спрашиваю где мама, показывает на меня, вообщем, отстаем мы сильно, но духом стараемся не падать, главное по-тихоньку двигаться вперед ! 

Оффлайн АртНика

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Andrushka
« Ответ #6 : 25 Октябрь 2011, 04:51:18 »
Очки мы стали носить в 3 года, и на протяжении полу года сломали пар около 10, потом купили очки, назывались металл с памятью, и она их долго не слома, но сейчас каждые 3-4 месяца все равно меняем, не аккуратно она их еще носит. А вы не пробовали мякгие очки, они из силикона чтоли, и на резиночки и сваливаться не будет. А приучали, первое время минут на 5 одевали, и рассматривали картинки или играли, еще игрушку новую покупала и показывала когда только очки одевали, вот так и увеличивали время. потом в сад очки принесли попросили одевать. И вот в саду ее сразу приучили к очкам, ведь маму можно не слушать :lost:, а воспитателей надо слушать. Теперь у Маришке куча навесного оборудования ллл ллл на ушах, аппараты и очки. Еще она понила что в очках лучше ходить, когда ее летом наулицу вывела, а трава ярка зеленыя. она минут 10 стояла и ее рассматривала.

Оффлайн Ирина Лукашенко

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 345
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Саньки г. Омск
    • Моя история
    • Награды
Re: Andrushka
« Ответ #7 : 25 Октябрь 2011, 20:18:14 »
Здравствуйте, просто удивительно каким малюткой был ваш сынок - это же просто чудо. У меня младший сын Саша родился в 30 недель 1750. С нами в палате девочка Лера лежала 900 гр. так она мне такой маленькой казалась. Но ваш вес - представить не могу. На сайте много историй и очень много дельных советов, не только эмоции.
Очень рады знакомству!!!
Вместе мы сила!

Оффлайн cvetikАвтор темы

Re: Andrushka
« Ответ #8 : 26 Октябрь 2011, 06:07:26 »
Здравствуйте Светлана и Андрюшка. Рады знакомству. Искренне верю что все у вас будет хорошо, надо только верить в силы наших деток, они же у нас такие молодцы!


привет, Инна и Кирюша ! рады познакомиться , спасибо за теплые слова ! я тоже верю , что наши малышики будут только радовать нас своими успехами , эта вера только и спасает, особенно в те моменты, когда бывает руки опускаются.

Оффлайн cvetikАвтор темы

Re: Andrushka
« Ответ #9 : 26 Октябрь 2011, 06:23:35 »
Добро пожаловать! ттт ттт ттт ттт
малыш, выросший из 600ста грамм - это герой! а герои являются таковыми всю свою жизнь, поэтому много успехов вас ждет впереди - присоединяйтесь ;D


привет, Юля и Антошка ! спасибо за поддержку будем друзьями , мы с Андрюшиком очень рады присоединиться ко всем ! здесь так уютно и тепло, как жалко что раньше мы не знали , что  такое сообщество и сайт существует   gfds

Оффлайн cvetikАвтор темы

Re: Andrushka
« Ответ #10 : 26 Октябрь 2011, 07:00:23 »
Надейтесь! Мы тоже "торопыжки" 30 недель 43 см 1550 грамм нам 1 год 10 месяцев. Спастическая диплегия, гидроцефалия! Когда я смотрела на Лерочку и видела, как она старается жить я бы каждому выжившему "торопыжке" звезду героя вручала за отвагу. Моему брату , кстати его тоже зовут Андрей 37 лет, ДЦП спастический парапарез, недоношенный 900 грамм 35 см. Три операции на сухожилия. Проехали весь Советский Союз в свое время. Сейчас ходит с бадиком, закончил колледж работает, семья двое очаровательных малышей совершенно здоровых. Ну и что что прихрамывает, зато он ценит свою семью, рад каждому солнышку в жене и детях души не чает. Маму очень любит которая носила его на руках практически до 15 лет. Надейтесь, боритесь, все будет хорошо.

привет Ляна и Лерочка ! да, это просто поражает сколько у этих крошек воли и стремления к жизни ! они действительно настоящие герои, я многому научилась у своего сына, мы боремся вместе, радуемся каждому маленькому достижению , самое главное не сдаваться и любить жизнь такой какая есть. Спасибо большое , что рассказали   историю вашего брата, такой молодец ! и семья , и детки, я только пока мечтаю о таком для своего сына, но  это дает надежду что и у нас все получится, и пойдем сами хоть как-нибудь , главное стремление есть, мой сын смотрит такими восторженными глазками, когда рядом ребенок пробегает !   А пока все больше у мамы на ручках, ему  тоже нужна операция, на тазобедренном, но мы пока боимся,  а пока он носит Сваш и день, и ночь, я молюсь чтоб помогло.

Оффлайн cvetikАвтор темы

Re: Andrushka
« Ответ #11 : 26 Октябрь 2011, 07:39:09 »
Здравствуйте, просто удивительно каким малюткой был ваш сынок - это же просто чудо. У меня младший сын Саша родился в 30 недель 1750. С нами в палате девочка Лера лежала 900 гр. так она мне такой маленькой казалась. Но ваш вес - представить не могу. На сайте много историй и очень много дельных советов, не только эмоции.
Очень рады знакомству!!!

Привет, Ирина и Саша ! мы тоже очень рады знакомству! да, Андрюшка совсем крошечный родился, но столько было стремления к жизни, он борец, мне говорили он не выживет тоже, молоко ему ваше мама не понадобится, перетянули... потом, что будет абсолютным овощем, вам уже ничего не поможет, и т.д., вот если бы врачи верили, что такие детки на многое способны !   а  мы очень медленно, но идем вперед, может быть пару шагов  назад ,  но все же ...А сайт просто бесценен, я первых несколько дней , как нашла его и начала читать, просто в шоке ходила, сколько всего не знала ( о тех же прививках !),столько информации,  девочки друг другу  дают такую поддержку и помощь ! Мне бы сюда несколько лет назад с моей ужасной депрессией .. 

Оффлайн cvetikАвтор темы

Re: Andrushka
« Ответ #12 : 26 Октябрь 2011, 07:52:20 »
Очки мы стали носить в 3 года, и на протяжении полу года сломали пар около 10, потом купили очки, назывались металл с памятью, и она их долго не слома, но сейчас каждые 3-4 месяца все равно меняем, не аккуратно она их еще носит. А вы не пробовали мякгие очки, они из силикона чтоли, и на резиночки и сваливаться не будет. А приучали, первое время минут на 5 одевали, и рассматривали картинки или играли, еще игрушку новую покупала и показывала когда только очки одевали, вот так и увеличивали время. потом в сад очки принесли попросили одевать. И вот в саду ее сразу приучили к очкам, ведь маму можно не слушать :lost:, а воспитателей надо слушать. Теперь у Маришке куча навесного оборудования ллл ллл на ушах, аппараты и очки. Еще она понила что в очках лучше ходить, когда ее летом наулицу вывела, а трава ярка зеленыя. она минут 10 стояла и ее рассматривала.
мы тоже уже несколько пар очков сделали, в надежде что хоть какие-то подойдут или  понравятся. вот такие как вы описываете тоже есть , из мягкой  пластмассы  с резиночкой на дужках. Мой деть пока не воспринимает очки , то ли не поймет, что в них лучше видно, и на улице пыталась одевать,  выдерживает несколько секунд..  в садике они тоже работали над этим, но теперь мы перешли в другой и там воспитателю возможно не хватает терпения . А сын у меня очень упрямый.  вот мы вашу идею попробуем, новую игрушку, и буду разрешать играть с ней только в очках ! ---

Оффлайн Kroxa

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 77
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Катя и Даниил. г. Новочеркасск.
    • Награды
Re: Andrushka
« Ответ #13 : 26 Октябрь 2011, 16:21:09 »
Здравствуйте Света и Андрюша,мы тоже рады с вами познакомиться!Меня зовут Катя,сынок Даниил.Тоже не сиделось нам в животике,родились в 26 недель,890гр,35см.Тоже самое умеем,что и вы,ползаем по пластунски,ходим в хадунках,рвём журналы,балуемся,очень весёлый и жизнерадостный,любит деток и вообще всех людей,идёт на руки ко всем кто с ним заговорит.Но самое главное,что мы все его очень любим.Это хорошо,что у вас чистая ээг,больше возможностей.Удачи вам,терпения и главное здоровья!!!

Оффлайн cvetikАвтор темы

Re: Andrushka
« Ответ #14 : 26 Октябрь 2011, 23:33:54 »
Здравствуйте Света и Андрюша,мы тоже рады с вами познакомиться!Меня зовут Катя,сынок Даниил.Тоже не сиделось нам в животике,родились в 26 недель,890гр,35см.Тоже самое умеем,что и вы,ползаем по пластунски,ходим в хадунках,рвём журналы,балуемся,очень весёлый и жизнерадостный,любит деток и вообще всех людей,идёт на руки ко всем кто с ним заговорит.Но самое главное,что мы все его очень любим.Это хорошо,что у вас чистая ээг,больше возможностей.Удачи вам,терпения и главное здоровья!!!
привет, Катя и Даниил ! очень рада знакомству, вы тоже совсем крошечными родились, сидели бы лучше наши детки в животике подольше , но не получилось... ваш сынок такой симпатюля ! улыбка всегда на фотках. Вот и мой такой же жизнерадостный , и баловаться любит. Вы тоже в садик ходите ?  А как у сына с разговорной речью ? мой Андрюша не говорит ничего, разве что мама. И много на своем языке "болтает ", я пытаюсь заставить его повторять за мной, но пока без результатов. Если говорю "гуси-га-га-га", он говорит "гули-гули", хотя голубей никогда не видел наверное. Логопед у них в саду есть, но массажа она не делает, я здесь нашла на сайте логопедический массаж, хочу сама научиться делать.