Автор Тема: Мы ищем друзей.  (Прочитано 1523 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн елена 1999Автор темы

Мы ищем друзей.
« : 25 Октябрь 2011, 11:55:28 »
Всем жителям форума привет ,меня зовут Елена ,а мою ненаглядную дочку Анна,не хочу писать что у нас было ,было так же как и у всех больно, тяжело и очень обидно -почему это случилось именно со мной.Все эти терзания мы уже пережили моей дочке уже 12 лет .и сейчас мы просто живем со всеми нашими проблемами и болезнями ,а болезнь у нас тяжелая -генетика -Туберозный склероз ,если есть на форуме родители детей с таким-же диагнозом ,буду рада общению,

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11523
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 92
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мы ищем друзей.
« Ответ #1 : 25 Октябрь 2011, 12:54:59 »
Здравствуйте, Елена и Анна, добро пожаловать на форум!

Оффлайн мама Лёльки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1670
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Ирина, мама Оленьки Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мы ищем друзей.
« Ответ #2 : 25 Октябрь 2011, 13:56:28 »
Елена, здравствуйте! Нам тоже ставили такой диагноз по первому УЗИ, а потом замолчали. Хотя у нас до сих пор не знают что с нами и в чём причина. Версий - уйма. А вообще говорят, что туберозный склероз очень сложно диагностируется. У вас в чём проявляется? ДЦП у вас нет? Добро пожаловать на сайт, здесь очень тепло.
Логопед-дефектолог

Оффлайн елена 1999Автор темы

Re: Мы ищем друзей.
« Ответ #3 : 25 Октябрь 2011, 14:09:23 »
Насчет что сложно диагностируется ,незнаю -да в нашем городе где мы живем -диагноз поставить не смогли ,потом была Москва НИИ Педиатрии и Детской Хирургии ,врач Дорофеева М.Ю. -она уже натаскана на этом диагнозе ,она сразу сказала туберозный склероз ,а МРТ подтвердил диазноз ,и еще у нас  приступы -судороги с 2 месяцев ,это один из признаков ТС.Уже потом после 3 лет(это позже чем обычно)появились и другие признаки -поликистоз почек.

Оффлайн мама Лёльки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1670
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Ирина, мама Оленьки Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мы ищем друзей.
« Ответ #4 : 25 Октябрь 2011, 18:20:59 »
А вы откуда?
Логопед-дефектолог

Оффлайн елена 1999Автор темы

Re: Мы ищем друзей.
« Ответ #5 : 25 Октябрь 2011, 22:02:35 »
из Рязани

Оффлайн deti-angeli

  • Администратор
  • Старожил
  • *****
  • Сообщений: 390
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 35
    • Skype: viktoriakorneva
    • Награды
Re: Мы ищем друзей.
« Ответ #6 : 28 Октябрь 2011, 00:44:14 »
Привет, Елена. У меня дочке скоро 9, мы тоже тяжеленькие и уже давно смирились со своим диагнозом. Но стараемся не унывать. Для нас самое главное - её улыбка. Поэтому целыми днями стараемся её смешить. Это такое счастье, когда она улыбается.... ммм
Пусть в этом мире ты - всего лишь человек, но для кого-то ты - весь этот мир!!!

 

Примите новых друзей!!!

Автор Нибз

Ответов: 7
Просмотров: 1877
Последний ответ 07 Январь 2010, 20:26:14
от deti-angeli
Диагноз: Дефицит карбоксилазы. Ищем соратников.

Автор sannilav

Ответов: 20
Просмотров: 3354
Последний ответ 06 Апрель 2014, 17:35:14
от ольга репка