Автор Тема: Моя Дашуля. Синдром Веста не приговор!  (Прочитано 8471 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мария760Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Самая счастливая мамочка своей крошки!
    • Skype: manunya760
    • Награды
Здравствуйте все мамочки наших особых малышей. Меня зовут Мария. Дочку Дашуля, нам 5 месяцев, неделю назад, а именно 22,10,2011г произошёл первый приступ, лежала гулила, потом резко замолкла, смотрит в одну точку и поднимает одновременно 2 ручки и втягивает головку, так 10-15 раз, без слёз. В воскресенье повтор, но с небольшими капризами, в понедельник уже небольшая истерика, и приступы 2-3 раза были, точно не помню, во вторник началась жуткая истерика опять после вздрагивания, кричала аж до посинения 2-3 часа, испугались, вызвали скорую, попали в Тушинскую больницу (Мы москвичи) . Там сослались на животик, хотя доктор приступ увидел, предложили на всякий случай ЭЭГ сделать, чтоб исключить эпилепсию, но ждать неделю, я отказалась, должны были платно идти на приём к врачу. Пишу отказ, едем домой, всё хорошо, через полтора часа приступ повторяется (в Тушинской провели ночь). Опять больница, уже Морозовская. Там врач увидя приступ ставит сразу диагноз, с-м Веста без всяких обследований и назначает лечение Конвулексом, 2 раза по 3 капли приняли и взяло сомнение, а если не подтвердится...? Пишу опять отказ, едем домой в четверг, в пятницу платно идём в НИИ педиатрии и детской хирургии, там делают ЭЭГ и диагноз как шок  - с-м Веста...((( Сразу назначили терапию Сабрилом, пьём с пятницы, сейчас 3/4 таб, 2 раза в сутки. До принятия лекарства приступы ухудшили следующее: перестала гулить, переворачиваться со спины на живот, и плохо держала голову лёжа на животике... А с момента приёма препарата т.е. за трое суток вообще не узнаю малышку, не держит ни как головку, не улыбается, не узнаёт своих, смотрит стеклянными глазами, не берёт игрушки, т.е. как буд-то новорожденный ребёнок. Хотя неделю назад совсем другой человечек был...(((( Правда с момента начала приёма  Сабрила приступов не было больше... Хотела спросить, принимали ли вы его, какая реакция была, в каких дозах? Я боюсь, что им ещё хуже делаю... Завтра идём на контрольное ЭЭГ, ноги и руки уже трясутся... Заранее спасибо.
« Последнее редактирование: 04 Январь 2017, 01:45:46 от Ruta »

Оффлайн Марина и Андрюша

Дашенька справится, я вэто верю и вы тоже верьте.  У нас был с-м Веста. Купировали препаратами в феврале этого года.Ковулкс и трилептал. пока еще принимаем, но врач говорит что будет в январе снижать.
Удачи !!!!

Оффлайн ирина55

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Награды
Привет Мария и Дашенька меня зовут Ирина а сыночка Андрюшенька мы  из Москвы у нас тоже веста.
Сабрил принимали 1.5 года точно дозировки были большие 3 таб в день по 500 мг но на больших дозах стало хуже. Пробовали топамакс увеличил приступы. Также пробовали суксилеп сильная рвота. Сейчас пьем конвулекс пролонгированный в таблетках 1 с утра и 1 вечером и колем гормоны синактен депо до этого не могли колоть был плохой иммунитет из за перенесенной инфекции которую нам внесли в больнице и которая дала толчок приступам. Сейчас нам 2.4 и толком тоже ничего не умеем. Надеемся на лучшее. При судорогах ничего нельзя чтобы не усилить приступы. Если будут вопросы спрашивайте.

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3531
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Мария, добрый вечер!
 у нас есть отдельная темка по с-м Веста, ознакомившись с ней Вы найдете много полезной информации. Вот ссылка  http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=5352.0
Реакция\ответ на терапию, в том числе и Сабрилом, у каждого ребятенка разная. Кому -то помогает, кому то делает хуже. Все очень и очень индивидуально. Сейчас для Вас главное снять гипсаритмию и остановить судороги. Странно, что с наличием положительного ответа в плане судорог, продолжается откат в плане физического и эмоциоанльного состояния. Об этом надо обязательно сказать врачу, это важно! Если Вам будут предлагать провести курс гормонотерапии (Синактен-Депо), то не затягивайте долгими раздумьями и отладывайте в долгий ящик. Веста - это грозный диагноз. 
Какова у Вас первопричина появления судорог, расскажите как Вы родились.
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14443
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
привет! и добро пожаловать! ттт
я понимаю, что тяжело, но обязательно держитесь, разговаривайте с малышкой, берите на руки и все как в обычной ситуации (с обычным ребенком), я верю - малышка оттаит
главное не плачьте при ней - они все чувствуют, а ей сейчас необходима куча позитива

забудьте про прививки (и не делали ли вам их незадолго до приступа первого?)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн minimaxa

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва (Ясенево) & Химки
    • Награды
если сабрил помогает, то за него надо держаться и пить в данной дозе длительное время. Не часто первое лекарство попадает в точку и снимает приступы, поэтому настройтесь, что это не на неделю, а минимум на год. Лучше лекарство, чем сильный откат в развитии.
А в чем причина? Юля правильно подсказала подумать про реакцию на прививку. Слишком часто кивки (инфантильные спазмы) появляются у здоровых детей после вакцинации.
<a href=http://www.wlal.ru/><img src=http://lines.wlal.ru/cache/57519400.png><a>

Оффлайн Norilchanka

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2083
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Света и Матвей г. Норильск
    • Мой теремок
    • Награды
Привет Мария и Дашутка!!! Нам все так знакомо, у нас тоже приступы начались в 5 месяцев. После начала приступов и приемом ПСП тоже сильнейший откат в развитии, да мой сынуля стал как новорожденный. Но нам приступы купировали гормоном Синактен-депо. На сегодняшний день Матвею 1 год и 7 месяцев (ремиссия приступов 1 год) в развитии мало чего достигли, но мы верим все у нас впереди и ВЫ ВЕРЬТЕ ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!

Оффлайн Мария760Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Самая счастливая мамочка своей крошки!
    • Skype: manunya760
    • Награды
спаасибо всем за поддержу и тёплые слова. Шоковое состояние прошло, взялась за голову))) Малышка родилась на 42 неделе, воды чистые были, закричала сразу, 7-9 баллов при кесарево, не пошла родовая деятельность, даже после 2 стимуляций... Родились крупненькие, 54 см, 3650, выписались абсолютно здоровенькие, никаких нареканий со стороны р/д не было. Приступ первый произошёл после прививки АКДС, через 3 дня, массажов не делали, не болели ни чем вообще, была тока в начале молочница. Врачи говорят вовремя заметили. Т.е. приступы шли неделю у нас, сегодня было контрольное ЭЭГ, в состоянии бодрствования ремиссия (тьфу-тьфу...) Во время сна идут отдельные небольшие вспышки. Заключение уже не инфантильные спазмы, а какая-то мульти эпилепсия, точный диагноз позже скину. Снизили Сабрил до 1 таб 2 раза в сутки, хотя первоначально собирались поднимать до 1,5 таб, сейчас пока пьём 3/4. Сегодня доча попыталась улыбнуться, стала фокусировать взгляд на близких, игрушках, не много гулить даже и перевернулась на бочок (тьфу-тьфу... )))) Оживает по немногу малышка моя! Врач назначил ИЭМР мозга, а дальше уже говорить будем о дальнейшем лечении, хотя ЭЭГ сегодняшняя и 3 дня назад, это небо и земля... Так и будем держать! Я верю, что все наши детки вылечаться, Дорогие мамочки держимся и крепимся, и у кого будет возможность, сходите к иконе св. Матроны (в Москве), она действительно исполняет желания. Вот такие у нас пока результаты. А то, что в начале дочка много спала и так отрофировалась, врач сказал, шло привыкание организма, со временем оживёт. Так пока и идёт))) (тьфу-тьфу...)

Оффлайн Мария760Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Самая счастливая мамочка своей крошки!
    • Skype: manunya760
    • Награды
Опечатка произошла. ИЭМРТ, что-то такое. В состоянии наркоза делать будут. Не опасно ли это? Делал кто-то?

Оффлайн sveta.

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 778
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Ярославль,Светлана и Фёдор
    • Мой теремок
    • Награды
Мария!Привет!
Вам будут делать МРТ-это магнито-резонансный томографЕГО ЕЩЁ НАЗЫВАЮТ  ЯМРТ-ЯДЕРНО-МАГНИТНЫЙ РЕЗОНАНС).Его маленьким деткам делают под наркозом.Смотрят головной мозг в разных проекциях,по снимкам делают заключение о том есть какие патологии или нет.
У нас на форуме есть тема про МРТ.

Оффлайн Norilchanka

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2083
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Света и Матвей г. Норильск
    • Мой теремок
    • Награды
Опечатка произошла. ИЭМРТ, что-то такое. В состоянии наркоза делать будут. Не опасно ли это? Делал кто-то?
Мы делали в Питере, все прошло хорошо отошол быстро (хотя нам сказали что это не наркоз а новейшее немецкое снотворное)

Оффлайн Мария760Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Самая счастливая мамочка своей крошки!
    • Skype: manunya760
    • Награды
Давно не появлялась, больницы, больницы, больницы. Хочется поделится радостными событиями. Нам почти пол годика, совсем большая крошка, мы вернулись почти в прежнее русло, улыбаемся, смеёмся, тянемся к игрушкам, гулим, переворачиваемся, пытаемся сесть, с поддержкой даже выходит не много. Пропала только опора на ножки когда ставим, и игрушки долго не удаётся удержать, в остальном всё делаем, что детки данного возраста. А ещё прорезался 2 зуб, так научились им кусаться и хитро смотреть, смеятся на реакцию))) Не давно было ЭЭГ, так вот ремиссия, тьфу, тьфу... Не во сне, не при бодрствовании вспышек нет, делали 4 часа, т.е. и глубокий сон был. Приступов тоже больше не было с момента приёма Сабрила, т.е. месяц уже. Скоро ложимся в Солнцево, МРТ там сделают, и уже поностью откорректируют дальнейшее лечение, сказали на всякий случай поискать, где можно приобрести Синактен-депо, хотела бы спросить, как и где приобретаются данные лекарства, может у кого-то есть проверенные источники, чтоб не левое оказалось. Заранее спасибо. И конечно хочется всем мамочкам ещё раз пожелать терпения и веры в своих малышей. Они это чувствуют и становятся сразу сельнее! Надо научится верит в чудо и оно обязательно произойдёт! Мой пример подтверждает это, всем искренне желаю, чтоб в скором времени также всё у всех наладилось!!!!

Оффлайн МЭЙСИ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1932
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Моя девочка-моя жизнь
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Мария760!здравствуйте.моей девочке в 10мес,по итогам ээг-видеоманиторинга поставили-симптоматическая эпилепсия с полиморфными приступами.а недавно-в 1.2года,в кирове,платный невролог посмотря на ребенка сказал что это синдром веста инфантильные спазмы!мы принимали депакин,потом я его саморучно убрала.и ребенок ожил,но спустя время появились тонические судороги,мы снова стали принимать депакин,но улудшений он нам не принес!и я снова убрала его.теперь у ребенка пропали почти все приступы(остались некоторые но едва  заметные,они ей не мешают)а так раза 2в неделю появляются тонические судороги,и я их убираю обычными щипками.я не знаю,относится ли тонический приступ к с-му веста,но нам его не снимают(диагноз).а на депакине судороги были постоянные(но безболезненные)!что нам делать не знаю.ээг у нас в городе нет.



Оффлайн Мария760Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Самая счастливая мамочка своей крошки!
    • Skype: manunya760
    • Награды
v786 , здравствуйте. А откуда вы, в каком городе живёте? У нас приступы, характерные при Веста шли неделю, купировались Сабрилом, попробуйте если нужно его достать, только с врачом проконсультируйтесь. Сейчас уже больше месяца ничего нет, ЭЭГ бодрствования и сна чистое, на МРТ есть небольшая атрофия, но как сказали, это не страшно. Хотя у меня есть сомнения в правильности нашего диагноза, сейчпс проводим дополнительные исследования, чтоб точно убедиться. Так как в свои пол года ребёнок развит полноценно: улыбается своим, агукает, смеётся в голос, перворачивается, держит уверенно головку, пытаемся сесть, почти уже удалось, пытается встать на четверенки уже и поползти, правда пока хватает на 2-5 сек и падает, тянется к игрушкам, держит их, курутит во всю, правда с руки на руку особо не перекладывает, есть проблемы с опорой на ножки, на мысочки только встает, врачи говорят, это из-за большого тонуса, надо гимнастику делать. Шаг не пропал, пытаемся топать. Массаж, пока не ясно с диагнозом, делать боюсь, хотя нам он помог бы. Как нам сказал знакомый невролог, который нас смотрел, данный диагноз иногда тяжелова-то поставить, случаются ошибки. Да, дочка не совсем идеальна и здорова, очень мы возбудимы, возможно нам АКДС спровоцировала эти непродолжительные приступы, и такое бывает, хотя я пока аппарат не убираю. Скоро ложимся в солнцево на дополнительное обследование. Как увас пошли приступы, делали МРТ, как сейчас развит ребёнок, что умеет делать? И не совсем поняла, что значит тонические приступы? Пишите, буду рада общаться, рассказывать что-то новое.

Оффлайн МЭЙСИ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1932
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Моя девочка-моя жизнь
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Здравствуйте мария760.тонические судороги схожи с судорогами икроножных мышц.только захватывается все тело,при этом если потрогать руку например,то можно почуствовать дрожание.при этом ребенок сильно кричит,и застывает в одном положении до конца приступа.приступ в среднем длится до 1,5мин.потом отпускает.опасность этого приступа заключается в том что может затронуть дыхат.мышцы,и тогда потребуется срочная реанимация вплоть до интубации трахеи.но у нас слава богу такого не было!но я всегда начеку.узнать когда будет приступ(у нас примерно за 6час.до него)можно по ребенку,он начинает ни с того ни с сего устраивать истерику,плачет,боится(у нас когда я с ней лежу она спокойна,только уйду плачет)это называется эйфория. Мрт нам неделали. КТ нам сделали когда ей было 10мес. И то уезжали в другой город.