Автор Тема: Отпустить…разжать ладошку…  (Прочитано 3570 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн SVETNOV22Автор темы

Отпустить…разжать ладошку…
« : 07 Ноябрь 2011, 20:01:26 »
ЗДРАВСТВУЙТЕ…
Возможно, это не очень вежливо начинать знакомство со своей проблемы, но как говорится,, у кого как сложиться,,
Сын мой Рустамчик, инвалид детства ДЦП. Сейчас нам 6 лет, в общем, стал вопрос об образовании. Еще три года назад, я бы не задумывалась над этой проблемой, так, как в нашем городе есть, начальная школа д./детей больных ДЦП. Не буду откланяться от темы, рассказывая, что мы сумели пережить и чего добиться. Итог на сегодняшний день мы ходим, бегаем и даже пытаемся подпрыгивать. Разговорную речь нормой, конечно, назвать нельзя, ( дизартрия) звуки не чистые, но в полнее понятные. Мы читаем на русском и английском. Почерк, конечно, оставляет желать лучшего, ( Правый парапарез) правой рукой до трех лет не пользовался сейчас пишем правой. Понятное дело, что звезд с небес мы хватать не будем, разве, что математика у нас на уровне ( с детства отмечались наклонности), но массовую школу ( мое мнение) мы плохо-хорошо ли, но потянем……………….. я Вас уже утомила.……Возвращаясь к моему вопросу… 
Могут ли дети, имеющие инвалидность, обучаться в массовой школе?

Если ответ положительный, то следом хотелось бы выяснить, на каком основании ребенка могут вывести после первого года обучения, направляя в спец.класс?
Достаточным ли будет основанием то, что.
1.учителю  придется уделять больше времени и возможно искать подход к ребенку.
2.Ребенок с трудом осваивают навыки одевания, раздевания, застегивания пуговиц, зашнуровывания ботинок.
3.мало подвижен, к примеру самостоятельно спускаться с лестнице может только держась за перила.
Проще сказать дорогие мои форумчене…вы меня понимаете… ЕСЛИ ПРОБЛЕМНЫЙ РЕБЕНОК СТАЛ НЕ УГОДЕН, человеку который в той или иной степени несет за него
Забыла добавить, что у нас сопутствующие диагнозу ДЦП- синдром эпи, правда мы купировали его еще пол года назад, но пока диагноз ЭПИ не снят...

Наверняка вы все сталкивались с ситуацией, когда за своего ребенка инвалида, вам приходилось, краснея протягивать поощрение тому от кого зависит комфорт вашего ребенка. С тех пор как я научилась гордо выходить в массы рядом с моим сыном, я часто спотыкаюсь о камни недопонимания в глазах окружающих. И как бы мне не хотелось этого мне приходится предугадывать события выходя на разговор с людьми куда я собираюсь привести свою кровиночку, из за негативного отношения к инвалидам.
Еще одну минутку вашего внимания…….
Я работаю  в коррекционном саду для детей с ДЦП. Я однажды наблюдала такую картину.
Здоровый малыш забрал игрушку у ребенка ДЦП, тот в свою очередь пытаясь отнять толкнул ребенка, который упал оцарапав себе локоть. Рана была не большая и любая мать просто залепив пластырем забыла бы о ней через пару минут. Но на беду воспитателя ребенок оказался сыном депутата. ( наш сад посещают и здоровые дети). Ну так вот на вопрос матери о том как это случилось, покрутив у виска пальцем в пол голоса ответила, -нууууу вы понимаете, ,,смаджя,, что на кабардинском языке означает больной( полу дурок).
Описав этот пример я наверное на под сознательном уровне прошу помощи в крепком слове, поддержке, прошу научить меня как ставить стенку заслон от заранее сложившимся стереотипе людей с диагнозом. Пришло время отпустить маленькую ладошку, которую я так крепко держала в своей руке…. Но КАК ЭТО СДЕЛАТЬ….??????

Оффлайн svetlana77

Re: Отпустить…разжать ладошку…
« Ответ #1 : 08 Ноябрь 2011, 16:09:46 »
Привет. Хотелось бы поддержать вас  в желание, чтобы ребёнок учился в массовой школе. К сожалению, я не знаю тонкостей и законов по этому вопросу. Но могу поделиться своим опытом. У нас нет инвалидности, но у нас псевдобульбарная дизартрия с микро парезом  основания языка, т.е. речь ещё та ,есть незначительное нарушение моторики, нарушение памяти и внимания  . Когда пришло время идти в школу, то  мы долго думали как поступить. Выбор стоял между школой-интернатом с речевыми нарушениями, начальной школой – садиком  для деток с ДЦП и обычной школой .Мы сильно сомневались , нас постоянно отговаривали «специалисты»  ,но мы пошли в обычную школу(об этом решение не пожалели ни на минуту). Каково же было удивление, когда из 30 детей 16 были с теми или иными нарушениями речи. Да наш ребёнок самый тяжёлый, но  его ни разу не дразнили, не заостряли на его речи внимание. Даже когда в пятом  классе  с новыми учителями возникали вопросы , дети заступались за него.  Конечно, нам приходиться ежедневно трудиться(многое даётся с трудом) ,  но  мы уже в 6 классе и у нас довольно-таки неплохие успехи  . Первое время  были опасения , что ребёнка могут перевести в спец. учреждение , но потом поговорив  с учителями,   мы успокоились. Оказывается ,что даже если   у ребёнка трудности с учёбой (у моего младшего сына в классе ребёнок явно с задержкой умственного развития, его не хотели брать в школу, но звонок бабушки  в районное управление образованием  решил все проблемы  ),то учителя ни чего не могут сделать, им необходимо заключение психолога. А психолог не может смотреть ребёнка без согласия родителей. Т.е. если родители не захотят, то такого ребёнка и будет тянуть школа до 9 класса. 
К стати ,когда мы были уже в 4 классе, нам очередной «добрый специалист» предлагал  «по большому блату» перевести ребёнка спец. Интернат ,потому что его будут дразнить в школе, это было смешно слышать. Ребёнок   учиться, усваивает программу и как бы не был жесток мир, ребёнку придётся в нём жить и лучше учиться этому с детства.
 И напоследок ещё один хороший пример. У нас в подъезде  живёт мужчина лет 30 , у него ДЦП , он с трудом ходит ,но он закончил институт, теперь работает на хорошо оплачиваемой работе ,водит машину и у него красавица жена.
 Поэтому  желаю Вам успехов в вашем начинание, найти замечательную первую учительницу и удачной учёбы.

Онлайн Vlada

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2333
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Пол: Женский
  • Влада и Ксюшенька г.Москва
    • Награды
Re: Отпустить…разжать ладошку…
« Ответ #2 : 08 Ноябрь 2011, 18:29:38 »
На форуме недавно обсуждали похожую проблему:
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=6497.msg776632#msg776632
Вот еще темка про обучение в общеобразовательной школе:
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=2146.240
Успеха!
У нас тоже эпилепсия. Дочери 5,5 и я тоже с ужасом думаю, не закроются ли двери школы при нашем диагнозе....

Оффлайн SVETNOV22Автор темы

Re: Отпустить…разжать ладошку…
« Ответ #3 : 08 Ноябрь 2011, 22:25:41 »
Спасибо svetlan77 за поддержку. Вот и ребята с темы «интервью с ДЦПшками» говорят, что чаще всего дети относились к ним дружелюбно. И даже появились друзья, которые заступались. Конечно, здесь и моему ребенку нужно не растеряться и начать общение, уверенным что он, такой как все. На данном этапе его жизни он не чувствует дискомфорта, но ведь я рядом, он чувствует мою поддержку во всем. А как там сложится, когда ему самому придется отстаивать воспитанное в нем уважение к себе. ??? Конечно же, я осознаю что и здоровые детки часто комплектуют по тому или иному поводу. И, безусловно правы вы, говоря о жестоком мире в котором ему придется жить самому…. Но страх во мне вызывает пренебрежение ……как с этим быть???
ВЕРИМ В ДОБРО!!

Оффлайн SVETNOV22Автор темы

Re: Отпустить…разжать ладошку…
« Ответ #4 : 08 Ноябрь 2011, 22:29:05 »
VLADA  СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ ЗА ССЫЛКИ llo.... ТАМ ОТВЕТЫ НА ВСЕ МОИ ВОПРОСЫ... fffvv

Оффлайн bilberry-10

Re: Отпустить…разжать ладошку…
« Ответ #5 : 08 Ноябрь 2011, 22:49:17 »
SVETNOV22, здравствуйте! Еще немного добавлю. моя сестра работает в деревенской школе. сейчас к ним в 1 класс пришла девочка с ДЦП, кот. не может сама передвигаться вне класса. С речью тоже небольшие проблемы. НО, учится старательно, ребята взяли ее под свою опеку и помогают передвигаться по школе. И это не спец. класс, и не спец. школа. Учителя тоже относятся лояльно. А у вас такой умница растет! ИМХО, но если с интеллектом все впорядке то лучше уж учиться в обычной школе. Педагоги должны быть человечными, пониматть особенности каждого ребенка. И пусть даже это будет не дизартрия, а что либо другое. А если уж склоняют перейти в спец. класс, то это уже говорит о их проф. непригодности. Это я вам как педагог отвечаю, а не какмать ангелочка.


Оффлайн SVETNOV22Автор темы

Re: Отпустить…разжать ладошку…
« Ответ #6 : 08 Ноябрь 2011, 23:15:13 »
Ксения дело в том, что до пяти лет сопутствующий диагноз ДЦП у нас был Симптоматическая эпилепсия с частыми генерализованными полиморфными эпиприпадками. И, конечно же, речь на тот момент не шла о массовом образовании. Но на сегодняшний день мы купировали приступы, уже скоро два года как не дернулся не один его пальчик. Но возможно разбирая историю его болезни педагоги побоятся брать на себя такую ответственность. Я по началу думала, не мои ли амбиции говорят во мне, борясь за норму. Долго присматривалась, прислушивалась к педагогам дошкольного образования, все в один голос уверят меня, что ребенок сможет осилить СШ. Правда, он у меня лентяй еще тот, но очень послушный. Благодаря его маниакальному послушанию, наверное, и добились результатов.

Оффлайн bilberry-10

Re: Отпустить…разжать ладошку…
« Ответ #7 : 08 Ноябрь 2011, 23:34:56 »
Извините, если я в чем то грубо выскажусь, но для меня эта тема актуальна. У моего сына эписиндром, само заболевание пока не ставят. Но приступ со статусным течением уже был. просто я не могу понять, в чем такая большая ответственность? Да, большая интеллектуальная нагрузка может спровоцировать негативное течение заболевания (из-за напряжения), я сама этого боюсь. Да, ребенок с эпи требует повышенного внимания, но не до такой степени, что бы откзывать ему в обучении. Несправедливо как-то.


Оффлайн Steysi

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля и Сашенька, г.Белгород-Днестровский, Одесская
    • Skype: zacharova-olga
    • Моя история
    • Помогите Сашеньке
    • Награды
Re: Отпустить…разжать ладошку…
« Ответ #8 : 10 Ноябрь 2011, 03:02:24 »
Не бойтесь и смело идите в школу. Для малыша это первый жизненый опыт. Он должен научиться быть самостоятельным. В одессе много деток с ДЦП(которые передвигаются) посещают общеобразовательные школы и ничего адаптируются и учатся успешнее даде тех кто называет себя здоровым. Я с дочей 2 раза в месяц хожу на уроки в школу(обучение на дому). Для нее не пойти в школу хуже любого наказания.
Поверьте в своего малыша и он отплатит сторицей.
По поводу эпиактивности не переживайте а если есть сомнения сделайте контроль ЭЭГ и Эхо Эг

Оффлайн elenavasyshkina

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 649
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Антон, г.Самара
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: @elena_vasyushkina
    • ВКонтакте: http://vk.com/id297036575
    • Награды
Re: Отпустить…разжать ладошку…
« Ответ #9 : 11 Ноябрь 2011, 15:50:23 »
нам до школы далеко, но мы настроены на обычную школу. Конечто трудности будут. Но многое зависит и от того как сам ребенок себя воспринимает. Мама мне рассказывала, что в их классе учился мальчик у которого были проблемы с рукой , я не знаю что том за диагноз монопарез или что, но рука вела себя как при гемипарезе, кисть не работала, рука поджата в локте. Но он не комплексовал, а напротив был душой класса весёлый, интересный, активный и кстати он был любимец девченок. Сейчас это успешный человек у которого семья и не слабый пост. Я вот часто думаю как и мне вырастить ребенка таким. да ты не такой как все но это не значит что ты хуже, просто ты другой. и кстати взрослые форумчане не по наслышке знающие что такое ДЦП, гемипарез все советуют идти в обычную школу.
Я думаю у вас все получиться, ведь рано или поздно придется выпустить ребенка в одиночное плавание. Удачи Вам!


Гуля Махмудова

  • Гость
Re: Отпустить…разжать ладошку…
« Ответ #10 : 11 Ноябрь 2011, 23:46:50 »
Доброй ночи! Моей девочке 10 лет,у нас тяжелая форма ДЦП. Нам был выставлен д.з "Необучаема",хотя у ребенка сохранный интеллект! В этом году нас приняли в общеобразовательную школу,потому что я доказала,что нарушаются Конституционное право ребенка на обучение! Теперь в нашей школе учатся 25 детей-инвалидов с разными диагнозами и разной степенью тяжестью того или иного заболевания. Вы знаете,что такое ИНКЛЮЗИЯ? Инклюзия (от inclusion - включение) - процесс увеличения степени участия всех граждан в социуме, и в первую очередь, имеющих трудности в физическом развитии. Он предполагает разработку и применение таких конкретных решений, которые смогут позволить каждому человеку равноправно участвовать в академической и общественной жизни! Все зависит от нас самих! В одиночку мамам не добиться равных прав для наших детей с ОВЗ со здоровыми детьми!

Оффлайн sv29

Re: Отпустить…разжать ладошку…
« Ответ #11 : 12 Ноябрь 2011, 20:01:19 »
SVETNOV22, здравствуйте! Я вас хорошо понимаю, ваши опасения и переживания. У моей дочери с-м Веста , диагноз не снят, инвалидности у нас нет и никогда не было. Мы второй год ходим в обычный дет. сад. Воспитатели менялись не раз и каждому мне приходилось рассказывать свою историю и все относились по- разному зная о нашем диагнозе. Тяжело видеть любопытные взгляды родиьелей. Хотя внешне ребенок не отличается от других, но в некоторых моментах отстает. Хотя в группе есть дети её возраста, которые тоже плохо говорят.  Надо держаться и не смотреть на своего ребенка как на особенного, тогда и другие будут относится к нему так же. Если господь послал нам такое испытание, значит мы сильные. Я думаю если сохранен интеллект обучаться надо в обычной школе.

Оффлайн Калерия

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Счастье есть!!!!! Его не может НЕ БЫТЬ!!!!!!!!
    • Награды
Re: Отпустить…разжать ладошку…
« Ответ #12 : 14 Ноябрь 2011, 22:24:44 »
Здравствуйте.Не смогла пройти мимо этой темы и хочу поделиться своим опытом.Я работаю в обычной общеобразовательной  школе педагогом-психологом.Сразу хочу ответить Светлане77,что ни один психолог школы не может решать учиться ребенку или нет. В нашей школе учатся всякие дети,есть и очень тяжелые,но они учатся.Конечно учителя против таких детей и хотели бы их вывести,т.к времени и сил уходит много на класс, в котором все детки здоровые,а один не очень.Ведь ему надо разжевывать все более тщательно.И ко мне часто обращались с просьбой вывести такое дите,направить его на учебу в спец школу или классы.Так вот мой ответ НЕТ! Не имеем права.В общеобр-ной школе могут учиться все,если родители не против и если есть допуск от врачей.Можно,конечно направить на МПК ребенка ,но тоже не эффективно.У нас учится девочка с явными псих. расстройствами,отказывается говорить,хотя проблем с речью нет.Просто при личном обращении не отвечает,только кивает головой.Учителя не хотят аттестовывать ,т.к нет устных ответов,но не имеют право.Т.к аттестация может быть в письменной форме,а не говорит она уже 5 год.На мои вопросы пишет на листке ,что не хочет.Еще один мальчик с ДЦП, 5% с эпилепсией.Очень много первоклассников с различными нарушениями речи и психики.Так что делайте вывод,если родитель хочет,то ребенок будет учиться в обычной школе.Вопрос только в том,что дети не все адекватно воспринимают проблемы у больного ребенка и бывают очень жестоки.Как бы мы не проводили бесед на тему сочувствия таким деткам, все равно находятся такие,которые морально ,а иногда и физически унижают их.Необходимо сделать четкую установку своему ребенку на все возможные последствия,морально подготовить.Мой личный опыт показывает,что многие больные детки с сохранным интеллектом гораздо успешнее обычных школьников.Так что выбирайте сами! Удачи вам и счастья!

Оффлайн mariafad111

Re: Отпустить…разжать ладошку…
« Ответ #13 : 15 Ноябрь 2011, 01:29:09 »
SVETNOV22, мне кажется вы зря комплексуете по поводу ребенка, он у вас многого добился и дальше будет лучше, а ваши сомнения и ему передадутся. Вы лучше внушайте ему мысль, что он такой же как и все здоровый и сможет не хуже, чем другие освоить материал. Я когда училась в далекие 80-е (об инклюзивном образовании вообще никто не знал, все считали, что инвалидов нужно прятать и их стесняться), у нас в школе учился мальчик с одной ногой, ходил с костылями, никто вообще не обращал на это внимание. Ну пару раз дети пялились, а потом это стало никому не интересно, классный мальчик, отличник, что с ним сейчас не знаю. Вообще я считаю, что наши комплексы по поводу инвалидов тянутся с совковых времен, когда политика такая была, что в советском обществе все должны быть здоровыми, красивыми и жизнерадостными, пройдет еще не одно поколение, пока все изменится, но мы все должны внести в эти изменения свой посильный вклад. В общем я поддерживаю вас в вашем стремлении отправить ребенка в общеобразовательную школу, вы справитесь и ваш ребенок тоже.
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн SVETNOV22Автор темы

Re: Отпустить…разжать ладошку…
« Ответ #14 : 29 Ноябрь 2011, 21:53:29 »
Wiktoriya.......
elenavasyshkina........
Здравствуйте
Действительно, до трех лет мой малыш крепко держал свою правую ручку в кулачке, прижимая ее к груди. Уже в этом возрасте легко можно было заметить, что она сильно отставала, от правой ( усыхала),
Сказать в одном предложении, что именно нам помогло, думаю, будет сложно.  Я знаю, что многие мамочки категорически против силового массажа. Но в нашем случаи я уверенна, что сделала правильный выбор, отдав его в руки художника( как многие его у нас в городе называют) так вот. Именно он порекомендовал нам на ряду с упражнениями ЛФК и упражнениями в бассейне,  делать массаж каждые 40 дней и что ВАЖНО после каждого курса массажа, ставить гипс на ручку и ножку. А после каждой процедуры накладывать фиксирующую повязку, на открытую ладонь. Так уже спустя год, ладошка у нас полностью раскрылась. Но, а заставить работать ее, уже легче было. Пример тому, на любую его просьбу, что либо дать я давала, исключительно в правую ручку. И после попыток обхватить полученное он чаще всего отказывался, так как знал, что по-другому он это просто не получит. Но как говорится,  пить то хочется. Согласна.,! жестоко, но скажет ли он мне это сейчас, когда с легкостью может выкрутить две дули на одной руке.  Ближе к шести годам, я отдала его на фортепиано. Больше года преподаватель спрашивал  меня, нужно ли это ему. Я каждый раз отвечала, что – МНЕ нужно!!!!!!!! И пусть мы на сегодняшний день мы играем только  «два веселых гуся», «в поле на опушке», но нотную грамоту мы освоили легко. Что тоже не малый плюс в нашу копилку.