Автор Тема: Мы новенькие. Прошу подскажите!!!!!  (Прочитано 3364 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн kinderАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя Зайка
    • Награды
Мы новенькие. Прошу подскажите!!!!!
« : 17 Ноябрь 2011, 23:32:19 »
Привет всем!
Очень прошу помощи и поддержки.Кому как не вам, понимать как это тяжело. Расскажу нашу историю.....
Мы появились на 31 недели. 1.5 кг .Почти месяц лежали на ИВЛ(аппарат дыхания),ишемия,гипоксия плода,синдром угнетения.Родилась маленькой куколкой, смотреть без слез не возможно.До двух месяцев лежали в областной, Челябинской области, сами из Копейска. Выписались и стали наблюдаться у всех врачей, как обычные дети.В пол года мы не сели, хотя до этого отклонений не было,мы ни чем не отличались, только весом. У нас всегда был сильный тонус в ногах, но лечились только мочегонными, нам ставили гидроцефальный синдром(чу-чуть выше нормы). Этим врачи и объясняли тонус. Три раза делали массаж до года. И это ВСЕ лечение. Как теперь ОКАЗЫВАЕТСЯ, нам все назначали, просто мы дебилы не делали.
В 8.5 месяцев сразу после массажа мы стали ползать, и сразу вставать у опоры. В 9 ходить у опоры,но ны цыпочках.Сидеть начали на пятках. Сечас нам 1год 1м. Состояние не меняется все также. Поехали в областную и как гром прозвучал наш диагноз. СПАСТИЧЕСКИЙ НИЖНИЙ ПАРОПАРЕЗ. ДЦП.Там же были у ортопеда,прописал обувь и тутора. Мы все были в шоке.Умственно мы в чем то даже других опережаем деток. ходим в центр развития, и ни чем не отличаемся от других. Даже не подозревали такого.
Стали делать все рекомендации из областной. Электрофорэз, парафин,ванны с солью, гимнастику,массаж(после него на левой ноге тонус прошел). Пьем акатинол и церепро.
Очень прошу вашей помощи, помогите разобраться с вопросами....
Проходит ли тонус,и когда это произойдет.?
Мы не держим равновесия, ходим с поддержкой. Как можно развить равновесие ?
Говорим мама, тятя но когда она захочет. Нужно ли нам к логопеду?
Как научит правильно сидеть и нужно ли это делать(когда на пятках-ступня деформируется тазобедреный сустав не так развивается, а когда правильно то спина колесом и ждет нас искривление.)
Может ли быть ухудшение ДЦП??????????
Наши врачи толком не дают ни помощи не поддержки. Расскажите как бороться с этим диагнозом?????????????У кого такое же помогите методами лечения.
Поделитесь вашими успехами при таком диагнозе. Что нас ждет вообще? Очень страшно,глаза не высыхают.ведь говорят что ДЦП не излечим!!!!!!!!!!!!


 

Оффлайн ell

Re: Мы новенькие. Прошу подскажите!!!!!
« Ответ #1 : 18 Ноябрь 2011, 00:43:17 »
Я конечно новичок.Но попробую немного ответить Вам от себя.
Во первых плакать не надо. ДЦП не смертельно. У Вас не самая тяжелая форма.Даже можно сказать легкая форма. К сожалению недоношенные дети,а  их на форуме большинство,относятся к группе риска по ДЦП. Странно. что Вам это не сказали врачи еще в самом начале.
Во вторых да Вы правы ДЦП не излечим,но улучшить состояние можно, благодаря постоянным реабилитациям.Ухудшение ДЦП начинается с возврастом или вернее с ростом ребенка.Но этого тоже можно все по максимуму избежать благодаря опять же реабилитациям.
И еще этот форум в свое время и сейчас тоже мне очень помог.Здесь вы найдете ответы на многие вопросы, в том числе и по лечению.
И еще при Вашей форме детки ходят и практически не отличаются от здоровых. Самое главное у Вас сохранен интеллект и это очень хорошо.
Врачи у Вас смотрю тоже не супер, если не объяснили Вам даже что от недоношенного ребенка ждать. чтобы он сам сел в 6 месяцев это абсурд.У нас срок 29 недель.И мы сами сели только около года.

Оффлайн ell

Re: Мы новенькие. Прошу подскажите!!!!!
« Ответ #2 : 18 Ноябрь 2011, 00:52:51 »
Кстати нам год и четыре месяца.Сначала тоже ставили паропарез как и Вам.Но потом оказалось, что у нас еще рука не очень и поставили гемипарез.Но мы сами ходим и бегаем. Поэтому отчаиваться не надо.Месяц на ИВЛ это достаточно много. И хорошо, что отделались хоть так.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14587
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мы новенькие. Прошу подскажите!!!!!
« Ответ #3 : 18 Ноябрь 2011, 02:50:15 »
Добро пожаловать! ттт
я тоже считаю, что все у вас не так и плохо, вам нужно все-таки найти грамотного специалиста, который будет за вами наблюдать, что касается тонуса - бассейн не пробовали?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн kinderАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя Зайка
    • Награды
Re: Мы новенькие. Прошу подскажите!!!!!
« Ответ #4 : 18 Ноябрь 2011, 09:11:55 »
Спасибо все  за ответы! Босеин нам не разрешали. Говорили что при гидроцефальном синдроме он противопоказан. А в областной больнице, поставив ДЦП ,сказали что он нам не обходим. Мы 29 ложимся в больницу первый раз на обследование. Как выйдем тогда и начнем.
Подскажите кто лежал, как долго это будет.????????

Оффлайн кива

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 432
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Инна и Кирюша, г.Краснодар
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мы новенькие. Прошу подскажите!!!!!
« Ответ #5 : 18 Ноябрь 2011, 13:35:31 »
Здравствуйте, меня зовут Инна. Во-первых, хочу вам сказать , что лить слезы вам не стоит. Форма у вас и правда легкая, да и динамика развития тоже не плохая. В вашем случае при регулярной правильно организованной работе все поправимо. Дцп не лечиться, но с ним можно прекрасно жить, на лбу у вас не написан ваш диагноз, а при легкой форме так вообще. Я так понимаю ребенок у вас первый и ваши чувства как мамы понимаю.  Когда моему старшему сыну в год поставили не с того ни с сего Эпи,я думала что если не умру то с ума сойду точно. Сейчас нам 5 лет у меня абсолютно нормальный может чуточку нездоровый сынок и о том что там у нас знаю только несколько близких людей.
Мой вам совет:найдите грамотного невролога.И насчет логопеда, вам стоит найти деффектолога и начать делать логомассаж.  Чем раньше тем лучше.
как много всего, что могло пройти мимо, но вот оно счастье, ведь у меня ДВА СЫНА!!!


Оффлайн Ирина Лукашенко

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 345
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Саньки г. Омск
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы новенькие. Прошу подскажите!!!!!
« Ответ #6 : 18 Ноябрь 2011, 17:41:54 »
Не бойтесь диагноза! У вас совершенно замечательный ребенок. После таких сложностей с рождением, так хорошо восстанавливается! Поищите по сайту, здесь много историй,  кроме историй, есть консультации с врачами. Море полезной информации для размышления. Верьте в своего ребенка и в себя и все у вас будет хорошо! И
Вместе мы сила!

Оффлайн ОксанУля

Re: Мы новенькие. Прошу подскажите!!!!!
« Ответ #7 : 18 Ноябрь 2011, 18:57:10 »
Здравствуйте! Диагноз у вас и правда не очень страшный, так что выше нос и вперед за реабилитацию. По поводу равновесия - развивайте вестибулярный аппарат - катайтесь на качелях-каруселях, крутитесь на стульях крутящихся и на дисках, мы еще выполняли и выполняем вестибулярную программу по Доману (просто в исполнении и не требует дополнительных приспособлений кроме родительских рук), программа расписана в книге Домана "Гармоничное развитие ребенка". У нас дочка начала ходить с опорой года в 1,5, в 2 сделала первые самостоятельные шаги, в 2,5 самостоятельно путешествовала по всей квартире. Сейчас нам 4,3 - ходим много и долго, почти научились бегать, весной  научилась самостоятельно подниматься и спускаться с бордюра,учимся ходить по лестнице - пешком с 8 этажа и вверх на 8 каждый день (хочу, чтобы не держалась за перила).Главное - работать постоянно, интенсивно и последовательно - и все получится. Успехов вам!!!

Оффлайн elenavasyshkina

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 649
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Антон, г.Самара
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: @elena_vasyushkina
    • ВКонтакте: http://vk.com/id297036575
    • Награды
Re: Мы новенькие. Прошу подскажите!!!!!
« Ответ #8 : 18 Ноябрь 2011, 21:26:07 »
Я читаю историю и вспоминаю себя 2 года назад, когда врач впервые мне сказала, что мой ребенок угрожаемый по ДЦП. Такой страх охватывал, отчаяние, просто ужас и также много вопросов как у вас. Я думаю разговоры о легкой форме ДЦП не утешают. Когда мой сын не ходил, единственное что меня интересовало скорее бы он пошел , а иногда одолевали мысли а пойдет ли он? А когда пошел захотелось чтоб он хорошо ходил так же сильно, как раньше желала просто самостоятельных шагов. В любом случае ДЦП это действительно не приговор и ваши успехи на данный момент говорят о том, что у вашего ребенка есть огромный шанс быть достаточно здоровым.
Сейчас самое главное успакоится и настроится на реабилитацию. Конечно за месяц многое может и не измениться, но при постоянных занятиях многие добиваются хороших результатов. Удачи Вам! НЕ ГРУСТИТЕ!!! ттт


Оффлайн kinderАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя Зайка
    • Награды
Re: Мы новенькие. Прошу подскажите!!!!!
« Ответ #9 : 19 Ноябрь 2011, 11:34:16 »
Большое спасибо всем за поддержку. !!!!!!!!!

Оффлайн sonya_zasonya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мы новенькие. Прошу подскажите!!!!!
« Ответ #10 : 19 Ноябрь 2011, 13:42:16 »
простите если буду немного резка :( все что пишите довольно странно. я не из челябинска, но так судьба сложилась что именно там родилась моя девочка (980 грамм 33 см, 27.5 недель) и в принципе всю реабилитацию до двух лет мы тоже проходили именно там.
В отделении для недоношенных в областной больнице работает самый адекватный и реально один из самых профессиональных неврологов региона - Масленникова Надежда Васильевна. Действительно она не самый открытый человек. но при определенной настойчивости и заинтересованности с вашей стороны - она никогда не откажет вам в консультации. я вам советую попытаться к ней попасть на прием - правда это будет частная клиника :(
 но это правда того стоит!
еще в челябинске существуют два неплохих центра: санаторий Огонек и центр раннего вмешательства на пушкина 56.

и еще мне хочется сказать, что вам и вашей девочке реально повезло, если учитывать с чего вы начинали и что вы умеете сейчас. так что не гневите бога и не кивайте на врачей. вы как мама и  наиболее заинтересованный человек должны были сами постараться все разузнать и получить консультации у лучших специалистов. Так что действительно браво вашей малютке, которая выкарабкалась не благодаря вам, а вопреки тому что вы ничего не делали :(

простите за резкость, но если у вас будут вопросы я на них вам обязательно отвечу



Оффлайн Сара

Re: Мы новенькие. Прошу подскажите!!!!!
« Ответ #11 : 19 Ноябрь 2011, 13:53:16 »


и еще мне хочется сказать, что вам и вашей девочке реально повезло, если учитывать с чего вы начинали и что вы умеете сейчас. так что не гневите бога и не кивайте на врачей. вы как мама и  наиболее заинтересованный человек должны были сами постараться все разузнать и получить консультации у лучших специалистов. Так что действительно браво вашей малютке, которая выкарабкалась не благодаря вам, а вопреки тому что вы ничего не делали :(

простите за резкость, но если у вас будут вопросы я на них вам обязательно отвечу





Извините , вопрос,
у Вас есть тяжело больной ребенок инвалид СО СТАЖЕМ ( с 7......до 40 лет-) и право - вот так  ОТЧИТЫВАТЬ ОТЧАЯВШУЮ МАТЬ,КОТОРАЯ ВАМ ДУШУ ОТКРЫЛА!!!
« Последнее редактирование: 22 Ноябрь 2011, 01:03:39 от ФЕЯ »

Оффлайн kinderАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя Зайка
    • Награды
Re: Мы новенькие. Прошу подскажите!!!!!
« Ответ #12 : 19 Ноябрь 2011, 15:13:23 »
 Моя вина в том что с рождения нам не объяснили последствия , и я в свою очередь не била тревогу, думая что нам ни чего не угрожает. Тревогу стали бить когда ребенок не сел.Еще моя вина что я доверяла врачу, который все списывал вчд. Серьезный разговор у нас состоялся с врачом в 1год, пришел папа и покрыл их матом, из-за того что ребенок не правильно сидит и не ходит без поддержки. Нам сразу же дали направление в область, которого я добивалась 3 месяца до этого. Там все и объяснили.
Теперь мы бьем тревогу . и стучимся во все двери. Теперь я не доверяю нашим неврологам, которые вместо грамотного лечения, объяснили что нам что нужно вылечит голову от лишней жидкости, и все у нас будет ок. У нас в 1год был осмотр ортопеда, где написано что все ок, и ни какиж жалоб к ней, все к неврологам.В областной же ортопед сказал что у нас вульгинность на ступнях, и плохое развидение тазаб. суставов.
Теперь мы обращаемся только в частные клиники.

Оффлайн kinderАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя Зайка
    • Награды
Re: Мы новенькие. Прошу подскажите!!!!!
« Ответ #13 : 19 Ноябрь 2011, 15:31:34 »
Может вы в чем то и правы, на счет моей не заинтересованности. Но мы не били тревогу до года т.к почти полностью соответствовали развитию и физическому и психологическому(сидели только не как все)Но даже малейшее наше отстование в чем либо списывали на не доношенность.
впредь будем умнее.

Оффлайн Сара

Re: Мы новенькие. Прошу подскажите!!!!!
« Ответ #14 : 19 Ноябрь 2011, 16:16:05 »
Цитировать
Моя вина в том что с рождения нам не объяснили последствия , и я в свою очередь не била тревогу, думая что нам ни чего не угрожает. Тревогу стали бить когда ребенок не сел.Еще моя вина что я доверяла врачу, который все списывал вчд.


Вы не должны винить себя и  оправдываться - это СИСТЕМА .

СИСТЕМА - БЕЗНАКАЗАННОСТИ И БЕЗОТВЕТСТВЕННОСТИ ЧИНОВНИКОВ  И  ВРАЧЕЙ ВСЕХ РАНГОВ.
« Последнее редактирование: 23 Ноябрь 2011, 06:33:12 от Ruta »

 

Прошу дать совет.Как стать полезным,для семьи с ангелочком?

Автор Независимая

Ответов: 67
Просмотров: 3731
Последний ответ 02 Апрель 2017, 22:11:02
от Независимая
Синдром Хакима Адамса.Прошу помочь кто в теме

Автор Алёна063

Ответов: 34
Просмотров: 3460
Последний ответ 07 Апрель 2017, 10:59:00
от Алёна063
Моя грустная история, прошу не осуждайте сильно

Автор SHILOVAANNA

Ответов: 24
Просмотров: 7454
Последний ответ 28 Февраль 2013, 08:14:46
от Уля
Прошу вашего мнения. Судорожные движения

Автор МамаКирюши

Ответов: 55
Просмотров: 4728
Последний ответ 04 Май 2015, 08:51:52
от семья
Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.

Автор Mama Kirilla

Ответов: 54
Просмотров: 3148
Последний ответ 17 Ноябрь 2016, 22:44:19
от Mama Kirilla