Автор Тема: Ризотомия в НИИ НДХиТ (клиника Рошаля)  (Прочитано 10284 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн НаяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
НИИ Неотложной детской хирургии и травмотологии
г.Москва, ул.Б.Полянка, д.20-22

Официальный сайт: http://www.doctor-roshal.ru/

Про саму операцию уже достаточно много и подробно написано в теме
Ризотомия в НИИ им.Бурденко
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=590.0

Моей дочери 6,8 лет, ДЦП, спастический тетрапарез (интеллект полностью сохранен).

Впервые проконсультировались в апреле 2011, долго принимали решение об операции, опасаясь высокого риска, т.к. операция проводится на позвоночнике. Проконсультировались со всеми врачами, которые нас наблюдают уже много лет. По признанию большинства наблюдающих нас врачей, ресурс реабилитации ребенка исчерпан. Положительной динамики (двигательной) не наблюдалось уже около года. Есть подвывих бедер и они вытягивались спастикой все больше. Ноги-палки, у меня иногда сил не хватало их согнуть.
Оказалось, что многие врачи не знают об этой операции. Основная информация в интернете собрана именно на форуме «Дети-Ангелы».

Мы сделали операцию 17 октября 2011 г.
До операции в больнице взяли все анализы, прошли МРТ, КТ, рентген позвоночника. МРТ и КТ с легким наркозом (маска), т.к. дочь не может лежать сама неподвижно.
Операцию нам проводил н.с.врач-нейрохирург Комфорт Арсис Викторович.
Операция проводилась с монитором целостности нервов ISIS C2.

Общий наркоз с интубацией. Операция идет около 5 часов, потом 2 часа в палате пробуждения и ребенка привозят в отделение к маме. Наркоз перенесла нормально.
Шов в районе поясницы около 10 см, очень аккуратный. 2 недели лежала на боку и на животе. Тазовые функции не затронуты.
Через 12 дней сняли швы. Началась физиотерапия – магниты и лазер на спину (для снятия отеков и быстрого заживления), массаж, реабилитация. Вертикализатор, гимнастика.
Дочь встала на ноги и сама удивилась: «Мама! Я стою на пятках! Смотри как коленки поднимаются!». Говорит, что и руками легче стало двигать, ложку, например, держать, кушать.
Эффект после операции виден сразу: ноги стали мягче, объем движений значительно увеличился, ушел перекрест. Первые дни болезненные – болят ноги, шов не беспокоит.

Очень понравилась методика реабилитолога н.с.Татьяны Александровны Кузьминовой. Это первый человек, который не только сказал мне, что ребенок не ощущает себя в пространстве, но и объяснил что с этим делать!
По назначению врача – консультации психолога, дефектолога, логопеда.
Планируем пройти курс реабилитации в НИИ после снятия корсета (через 3 месяца после операции) – локомат, ЛФК, дефектолог, психолог.

После операции прошел месяц. Стоим в вертикализаторе, немного можно сидеть, больше лежать. Ноги пока слабые, работаем над этим.

Бытовые условия:
Палаты 3-4 местные, госпитализация с мамой (раскладушка, лучше взять с собой, есть больничные, но их мало). Белье детское и взрослое выдается. Если ребенок маленький – дают детскую кроватку, тогда мама спит на большой больничной, раскладушка не нужна.
Есть одноместные палаты платно (ок.1200 руб/сутки), но там скучно. Мы были в 3-х местной. Во всех палатах душевая и туалет.
Здание современное, красивое и чистое. Централизованная система вентиляции и очистки воздуха – постоянная температура в помещении, нет сквозняков. Первый раз встретилась с тем, что мамы не моют полы, занимаются только своим ребенком. Уборка палат 2 раза в день.
Игровая комната и воспитатели, которые выдают игрушки, занимаются с детьми рукоделием.
Питание 5-разовое диетическое, вкусное. Доп.питание (банки: мясо индюшки, морковь+брокколи, яблочное пюре, творожок Агуша) по назначению врача не зависимо от возраста.
Маму кормят если ребенку до 3-х лет. В больнице есть столовая (с 12 до 15 часов), где можно взять еду в контейнерах в отделение (обед ок.200 руб.). Холодильники есть в коридоре. В столовой есть микроволновка и стерилизатор для бутылочек, кипяченая вода. Еду развозят по палатам. Дети из отделения не выходят.
Правила посещения и передач есть на сайте.

Лечение в институте для граждан российской федерации бесплатно (регионы с розовым талоном)

Телефоны для записи на консультацию:
8 926 526 11 26 или 633 58 00 (добавочный 1666) 
Электронный адрес доктора: iviedwall@gmail.com
н.с.врач-нейрохирург Комфорт Арсис Викторович

PS: В свете обсуждения операции в теме «Ризотомия в НИИ им.Бурденко». Я никого не уговариваю сделать эту операцию, просто рассказываю что сделали мы.

ИМХО: решаться на операцию нужно только в том случае, если именно спастика не дает возможности реабилитироваться.
Каждый родитель принимает решение сам.

Оффлайн мы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 80
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ НДХиТ (клиника Рошаля)
« Ответ #1 : 18 Ноябрь 2011, 17:13:10 »
Молодец,правильные слова,каждый в праве сам решать,делать или нет .....При этом нельзя забывать о том что мамочка должна иметь возможность рассказать о том что уже сделано,каких результатов уже добились,к сожалению в теме ризотомия ,поселился огромный противник этой операции и не дает возможности пообщаться.Давайте так,кто сделал операцию и желает обсудить заходит в эту тему,противники .....
Для мамы Юли,вот как многие описывают,что ножки совсем мягкие,у нас и по сей день такого нет,у нас и тонус остался,но ноги стали стоять правильно,все очень индивидуально,наш хирург сказал что подрезал совсем чуть ,чуть....Вот это его слова,правда....Но ЛФК и укладки для нас теперь это удовольствие,причем как для ребенка, так и для меня,мы теперь получаем наслаждение от расстяжек,Илья просто просит мама потяни мне стопу или бедрышко,первое время это были такие блаженные вздохи,мама как приятно,мне кажется что его ощущения похожи на потягушки утренние,вот когда спина залежалась и ты ее потянул .Вчера сходили в поликлинику на массаж,массаж получили с наслаждением,шли своими ногами,медленно ,но если вспомнить что после операции прошло 3 месяца,ноги ставит на много красивее чем до операции...Наш врач нам разреши бассейн через 2 месяца от операции,вот мы сходили болдел,конечно столько лежать,надоело.В воде он был как у себя дома и до операции,поэтому тут я ярких улучшений не заметила,он вправду в воде как и не ДЦП(в прошлой жизни видимо моряк,шутка! ---)

Оффлайн НаяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ НДХиТ (клиника Рошаля)
« Ответ #2 : 18 Ноябрь 2011, 17:30:25 »
МЫ, спасибо за поддержку! efy

У нас тоже все сейчас легче - и массаж и растяжки. Мышцы расслабились, но пока еще мышцы некоторые короткие... Зато растяжка стала безболезненной! Хоть и терпеливый у меня ребенок. Раньше терпела, а теперь относится ко всему абсолютно спокойно. Работа с ребенком стала совсем другая. Укрепляем и накачиваем нормальные, здоровые мышцы.
Сейчас мечтает когда уже можно будет встать и нормально учиться ходить (сама еще не ходила, только с поддержкой).
Удачи!

Оффлайн Таня и Митюша

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Впереди только хорошее))))) Брянская обл.
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ НДХиТ (клиника Рошаля)
« Ответ #3 : 18 Ноябрь 2011, 21:18:53 »
Здраствуйте! Мы делали ризотомию в Турнера в октябре этого года.Знаите мы не сколько не сомневались делать операцию или нет просто видели состояние ребенка, тяжело смотреть на скрещенные ноги в вечном напрежении, да и чего стоит сделать гимнастику. После операции все изменилось: зарядку стало легче делать, развод ног стал больше , в коленях ноги сгибаются без усилий. Даже отмечается положительная динамика в руках. Но спину качаем со слезами не очень нравиться.

Оффлайн мы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 80
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ НДХиТ (клиника Рошаля)
« Ответ #4 : 20 Ноябрь 2011, 15:22:59 »
Вот и в той теме,мамочка Ляпако,пишет что боится нагружать спину,не пойму что это,может быть здесь присутствует психологический фактор,или там некие спаечные процессы,там еще имеет  место костный мозоль,может это дает что то,нужно будет поприставать к хирургам с этим вопросом

Оффлайн НаяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ НДХиТ (клиника Рошаля)
« Ответ #5 : 20 Ноябрь 2011, 20:49:14 »
Про спину я спрашивала у реабилитологов - пока можно только лежа на животе, руки на локтях, голова поднята (неплохо, кстати, качается). Раньше еще качали на краю стола (наполовину свисала вниз и поднималась), сейчас нельзя, только после снятия корсета. В спине, конечно, осталась спастика. Нам только в ногах ее убирали.

Оффлайн Таня и Митюша

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Впереди только хорошее))))) Брянская обл.
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ НДХиТ (клиника Рошаля)
« Ответ #6 : 21 Ноябрь 2011, 15:29:41 »
 gfds Мне интересно почему одним после операции разрешают полноценно сидеть уже через2 недели ,а другим через 3-4 месяца? И про корсет нам нечего не говорили......значит не нужен? Или самим надо проявить инициативу и купить? Посоветуйте кто знает.

Оффлайн НаяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ НДХиТ (клиника Рошаля)
« Ответ #7 : 21 Ноябрь 2011, 16:05:47 »
В положении сидя нагрузка на позвоночник гораздо больше чем стоя и лежа.
Про корсет нас предупредил хирург еще до операции. Надели его сразу как только сняли швы. В течение 3-х месяцев без него можно только лежать.
У нас корректор осанки ОРТЕКА http://www.orteka.ru/healthofchildren?id=116

Оффлайн Воробушек79

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 323
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Оксана г. Мытищи МО
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ НДХиТ (клиника Рошаля)
« Ответ #8 : 21 Ноябрь 2011, 21:12:22 »
еще раз поздравляю! Сегодня разговаривала с доктором, правда звонила по другому поводу, но потом все же про сына поговорила. Как только младшенькая подрастет сразу поеду опять на консультацию. Ноги- руки не гнуться. Правая рука вообще не работает. Ноги опускаются на пятку только дома в состоянии покоя. Как только мабейшая эмоция (муха пролетело, что то брямкнуло,кто то кашлянул) все! Мгновенная спастическая атака. А эмоции постоянно ведь какие то. Плюс гипотрофия мышц спины. Короче,  тот еще тетрапарезник.
я теперь совсем другая...ты меня не угадаешь....

Оффлайн fyntik

Re: Ризотомия в НИИ НДХиТ (клиника Рошаля)
« Ответ #9 : 07 Январь 2012, 23:10:59 »
Немного хотела добавить о результате после операционного периода  (так как о самой операции всё подробно расписала «Ная»).
Моему сыну 3 года. Органическое поражение, ДЦП, спастический тетрапарез. У нас был сильный тонус в ногах. «Такой силы, что ребенок не мог спокойно лежать, постоянно плакал от боли». Мы решили действовать возможные процедуры такие  как (массаж, парафин, ЛФК) нам уже не помогали. Мы стали рассматривать разные варианты узнали о «Надсечках», которые делают в Туле позвонив туда нам, сказали данную процедуру делают с трех лет на тот момент нам было 2 года и 6 месяцев. Нам этот вариант не подходил. Но ждать мы не могли мы стали спрашивать у мамочек, которые могли иметь такие проблемы и вышли на знакомую, которая рассказала нам об этой операции. В августе съездили на консультацию к врачу-нейрохирургу Комфорту Арсису Викторовичу и получив информацию. Мы долго не могли принять решения, но взвесив все «За» и «Против» мы приняли решение сделать операцию.
 Наша операция прошла 1 ноября 2011 год. В НИИ Неотложной детской хирургии и травмотологии. Операцию нам проводил н.с.врач-нейрохирург Комфорт Арсис Викторович.
Результат был виден сразу. Ножки стали мягче, ушел перекрест, разведение ног стали мягче без усилий. Ребенок стал спокойней. Стал чаще улыбаться. После операции прошло два месяца стали стоять в вертикализаторе, делаем укладки, одеваем тутара. Ребенок стал спокойно переносить всё процедуры. До этого это было не возможно всё это сделать. Так что результат есть, а занимаясь с ребенком это видишь и чувствуешь разницу, что было до и после операции. Так, что решение только за вами. Всем желаю удачи.

Оффлайн НаяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ НДХиТ (клиника Рошаля)
« Ответ #10 : 08 Январь 2012, 21:08:43 »
Фунтик, очень рада за вас! ттт
Согласна, намного легче с ребенком стало заниматься.
Мы уже скоро снимем корсет и пойдем на реабилитацию.

Оффлайн Ирина Василькова

Re: Ризотомия в НИИ НДХиТ (клиника Рошаля)
« Ответ #11 : 19 Февраль 2013, 17:23:14 »
Мы тоже сделали ризотомию именно в этой клинике.Очень понравилось отношение всего персонала и особенно нашего врача (Комфорт Арсис Викторович)это врач с большой буквы сейчас очень мало таких.Если кого интересует эта клиника задавайте вопросы.

Оффлайн Гульмира

  • Новичок
  • Сообщений: 4
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • счастье моё
    • Skype: aida8008
    • Instagram: 1980_12_08
    • ВКонтакте: https://vk.com/aida8008
    • Facebook: https://www.facebook.com/gulmira.nurpeisova
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ НДХиТ (клиника Рошаля)
« Ответ #12 : 21 Февраль 2015, 07:10:18 »
Всем здравствуйте!Подскажите пожалуйста,у меня такой вопрос,а какая разница между ризотомией и по Ульзибату? Просто мы делали один раз по Ульзибату а здесь описывают результаты после ризотомий и они очень похожи. Я вот в смятений что лучше сделать, снова надсечки или же ризотомию.Моей дочери 7 лет,ДЦП,симптоматическая мультифокальная эпилепсия,не ходит,не говорит,(хотя когда не было спастики,произносила звуки),самостоятельно не сидит. У нас до июля 2014 года всё было более или менее,но потом её так сильно начало выгибать,такая сильная спастика началась,перестала спать в обед,по ночам просыпается и плачет и тянет,выгибается назад очень сильно.
Всё будет хорошо

Оффлайн Лидия1950

Re: Ризотомия в НИИ НДХиТ (клиника Рошаля)
« Ответ #13 : 13 Август 2015, 08:53:01 »
Здраствуйте! Мы делали ризотомию в Турнера в октябре этого года.Знаите мы не сколько не сомневались делать операцию или нет просто видели состояние ребенка, тяжело смотреть на скрещенные ноги в вечном напрежении, да и чего стоит сделать гимнастику. После операции все изменилось: зарядку стало легче делать, развод ног стал больше , в коленях ноги сгибаются без усилий. Даже отмечается положительная динамика в руках. Но спину качаем со слезами не очень нравиться.

У нас стоит вопрос делать или не делать операцию ризотомию. Все пишут,что сделали. А дальше про результаты через год, через два не пишет никто. Если можно ответьте, пожалуйста, какие в Вас результаты. Ведь операция прошла в 2011 году, а сейчас 2015

Оффлайн Светланка.89

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 483
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Мама Светлана и дочка Вика !!!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id202650171
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ НДХиТ (клиника Рошаля)
« Ответ #14 : 13 Август 2015, 09:06:29 »
Девочки нам тоже посоветовали данную операцию ,но нам 4 годика .Я конечно пока боюсь ее под нож класть .



 

"Клиника восстановительного лечения БиАТи", м.Октябрьское поле

Автор Дарья Р.

Ответов: 275
Просмотров: 40768
Последний ответ 04 Сентябрь 2017, 22:34:16
от Дарья Р.
Научно-медицинский центр «Моя Клиника», в Солнцево (Москва)

Автор Ruta

Ответов: 7
Просмотров: 9070
Последний ответ 10 Август 2015, 02:23:07
от Tagvanata
Клиника восстановительной неврологии, м.Щукинская

Автор Karasik

Ответов: 179
Просмотров: 37539
Последний ответ 16 Май 2016, 10:06:26
от serg ser
Университетская клиника неврологии, м.Кунцевская

Автор CerPalsyClinic

Ответов: 325
Просмотров: 49884
Последний ответ 30 Октябрь 2017, 11:16:24
от Катерина и Павлушка
Клиника лечения ДЦП и ЗПРР Мельниковой Е.А.

Автор Миха

Ответов: 16
Просмотров: 11322
Последний ответ 30 Апрель 2017, 16:30:35
от olgi-bi