Автор Тема: Диана и Дима! г.Челябинск  (Прочитано 3443 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Diana_DimaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Пошив для ангелов
    • Skype: Sirenko_diana
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/club45672182
    • Награды
Диана и Дима! г.Челябинск
« : 19 Ноябрь 2011, 23:01:42 »
Привет всем!
Вот уже пол года сижу на этом форуме, и теперь не знаю как без него жить))) Есть что спросить, добавить, поэтому все выкладываю про нас!
Попробую коротко и ясно.  ;lkj
История у нас такая... Начну с себя, мне 25 лет, родила в этом году (20.02.11). Ребеночка с мужем планировали, "обследовались" (только теперь я понимаю как меня обследовали, поэтому кавычки поставила) и без особых усилий я забеременела. 
Беременность прошла хорошо, ни токсикоза, ни угроз, родила на 40 неделе. Со схватками приехала в роддом, отошла пробка, воды и пошла рожать. Поставили эпидуралку (предложили - согласилась, т.к. была начитана, что это модно и не больно...). Оказавшись на родовом столе, я поняла что ничего не ощущаю (прошло 1.5 часа после анестезии), мне говорят тужься, вроде тужусь -  ничего не получается, при этом давили сильно на живот, проходит некоторое время, а ребеночек перестал шевелиться, мне кричат умирает! А я ничего не могу сделать... Короче выдавили, ни крика, ни плача и пуповина плечом прижата, сам себе придавил. Реанимация уже стояла. Кома1, ИВЛ 10 дней, отек мозга, церебральная ишемия 3 ст, неонатальные судороги. Вес 3кг, 49см.
Через 14 дней нас вместе перевели на этап. Димочка был еще в коме/ сопоре, иногда открывал глаза, были судороги. Через несколько дней начал приходить в себя, не плакал, не сосал, рефлексы все отсутствуют. Логопед нас учила каждый день, мы работали и работали над рефлексами! Выписались в 1.5 мес с диагнозами: Тяжелое гипоксическое поражение ЦНС,  псевдобульбарный синдром, спастический тетрапарез.
Дома мы пробыли 1 мес. Это было что-то с чем-то....  :lost: Каждые 3 часа сцеживаю молоко, час - полтора кушаем, срыгиваем, и все с начала... У него вечно болел живот, его крутило, гнуло...никто ничего не мог посоветовать, говорили "У вас с нервной системой не лады, что вы хотите?". Тут начались сильные гиперкинезы-судороги, его крутило по спирали, он даже плакал иногда...Попали на 2 мес в неврологию, там нами занялась заведующая, вышли более-менее. Сели на Депакин Хроно, Топамакс, Суксилеп. Периодически наблюдаемся в неврологии, но уже не лежим.
Там мы выяснили от чего живот болит - лактазная недостаточность (казалось бы....), перешли на сою.
Последний наш диагноз: Эпилепсия фокальная симтоматическая, смешанная гидроцефалия с атрофическими изменениями мозга, спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром, зпмр.
МРТ проходили 2 раза: есть положительная динамика, что радует! А так там ничего хорошего.
Сейчас нам 9 мес, весим 5.2 кг, не гулим, не произносим звуков, не сидим, не переворачиваемся, голову в вертикальном положении запрокидываем, за игрушками не следим, плач издаем когда судороги, есть не просим, не спим и все время в жуткой спастике, даже на спине лежать не может. Из того что умеем: в глаза начали смотреть (после суксилепа), иногда реагируем на голоса, слушает. Кушает через соску и ложку (если вкусно))) В течении дня его беспокоят судороги, проявляются в виде вздрагиваний, киваний, дело доходит иногда до рвоты.

Ну вроде в кратце описала нашу историю!  ;lkj





Оффлайн Diana_DimaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Пошив для ангелов
    • Skype: Sirenko_diana
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/club45672182
    • Награды
Re: Диана и Дима! г.Челябинск
« Ответ #1 : 19 Ноябрь 2011, 23:12:48 »
Как фото выложить? не получается что-то... добавляю во вложения, пишет "Обратитесь к администратору".



Оффлайн Ларочка мама Дани

Re: Диана и Дима! г.Челябинск
« Ответ #2 : 21 Ноябрь 2011, 10:11:16 »
приветик! 777я лариса и снок Даниэль.нам год и месяц.все почти также как у вас, только мы еще через зонд питаемся welспастика страшенная, выгибается дугой.ээг делали,эпиактивности нет, ттт.где вы еще лечились?что пробовали?мы сами из екатеринбурга

Оффлайн мама Лёльки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1670
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Ирина, мама Оленьки Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Диана и Дима! г.Челябинск
« Ответ #3 : 21 Ноябрь 2011, 12:39:03 »
Приветик! Я Ирина и доча Лёлька. Фотки вставить  можно так:
1)заходишь на Radikal.ru
2) обзор,выбираешь фотку
3) копируешь вторую ссылку и вставляешь в сообщение и все!
Выкладыывайте фоточки и заходите к нам в теремок  777
Логопед-дефектолог

Оффлайн Diana_DimaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Пошив для ангелов
    • Skype: Sirenko_diana
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/club45672182
    • Награды
Re: Диана и Дима! г.Челябинск
« Ответ #4 : 21 Ноябрь 2011, 16:18:03 »
приветик! 777я лариса и снок Даниэль.нам год и месяц.все почти также как у вас, только мы еще через зонд питаемся welспастика страшенная, выгибается дугой.ээг делали,эпиактивности нет, ттт.где вы еще лечились?что пробовали?мы сами из екатеринбурга

Привет, Лариса! Приятно познакомиться! Мы особо ничего не пробовали... Ни в какие центры нас пока не берут из-за ЭПИ. Поэтому лечимся медикаментозно, как нас ведет наш невролог мне нравится, но спастику будет позже снимать, чтоб не перегрузить дитё. Мы тоже дугообразные. Вы в Екате где лечитесь? У вас там есть Институт Материнства и Младенчества, пробовали?



Оффлайн Ларочка мама Дани

Re: Диана и Дима! г.Челябинск
« Ответ #5 : 21 Ноябрь 2011, 17:29:55 »
да, в Екатеринбурге. Здесь есть центр Бонум,туда курсами ходим на микрополяризацию и магнитную стимуляцию. Массажист у нас тоже из этого цетра. насколько я знаю институт материнства и младенчества лечением детей не занимается, там только роды принимают, но может я и ошибаюсь.

Оффлайн kinder

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя Зайка
    • Награды
Re: Диана и Дима! г.Челябинск
« Ответ #6 : 21 Ноябрь 2011, 17:53:57 »
Здравствуйте Диана и Дима!
Мы сами из Копейска, в областную ложимся 29 ноября в неврологию. Подскажите как там условия и лечение? Мы ложимся на  обследование.
О нас тема"Мы новенькие, прошу подскажите"в этом же разделе!

Оффлайн Diana_DimaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Пошив для ангелов
    • Skype: Sirenko_diana
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/club45672182
    • Награды
Re: Диана и Дима! г.Челябинск
« Ответ #7 : 21 Ноябрь 2011, 18:39:55 »


Воть какие мы))) Спасибо за подсказку мама Лёльки !!!  ---



Оффлайн Diana_DimaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Пошив для ангелов
    • Skype: Sirenko_diana
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/club45672182
    • Награды
Re: Диана и Дима! г.Челябинск
« Ответ #8 : 21 Ноябрь 2011, 18:47:13 »
да, в Екатеринбурге. Здесь есть центр Бонум,туда курсами ходим на микрополяризацию и магнитную стимуляцию. Массажист у нас тоже из этого цетра. насколько я знаю институт материнства и младенчества лечением детей не занимается, там только роды принимают, но может я и ошибаюсь.

Про этот центр не слышала. А про институт материнства от знакомой узнала, но надо проверить данные, говорят там есть и педиатрия и неврология. Сама заведующая лечит, и детки тяжелые туда со всех регионов съезжаются. Как что узнаю, напишу!!!  ;lkj
А у нас тоже проводят реабилитацию, называется Реабилитационный центр "Здоровье", бесплатно, есть бассейн, массаж, лфк, логопед, психолог и еще что-то. Там мы были, но пока идут приступы категорически ничего нельзя. Зато на дом нам пообещали психолога на дом, я спросила для кого??? Сказали тебе, тебе)))  byte Отказываться не стала!



Оффлайн Diana_DimaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Пошив для ангелов
    • Skype: Sirenko_diana
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/club45672182
    • Награды
Re: Диана и Дима! г.Челябинск
« Ответ #9 : 21 Ноябрь 2011, 18:53:50 »
Здравствуйте Диана и Дима!
Мы сами из Копейска, в областную ложимся 29 ноября в неврологию. Подскажите как там условия и лечение? Мы ложимся на  обследование.
О нас тема"Мы новенькие, прошу подскажите"в этом же разделе!

Здравствуйте, kinder! Мы в Областной не лежали, мы к городской относимся. Одно могу сказать, там была, точнее пробегала по коридорам, мимо палат. Как там хорошо....правда, по сравнению с нашей городской, там цивилизация, столовая как кафе, палаты с евро дверками и окнами, все красиво, мебель красивая, цветная...ммм... А у нас бедлам в городской, полная савдепия....
Прочитала вашу историю. Вы не такие сложные как мы... у вас 100% есть шанс выкарабкаться и поставить дочу на ноги, не отчаивайтесь, прибавьте позитива и все обязательно получиться!!! Обратитесь в центр реабилитации "Здоровье" (тел. 351-727-77-86, ул. Пушкина 56) Вас туда должны принять и реабилитировать, там специалисты любящие свое дело, несколько раз там была и была поражена заботой и вниманием персонала! Если не сможете найти грамотного невролога, подскажу своего.
« Последнее редактирование: 21 Ноябрь 2011, 19:11:14 от Diana_Dima »



Оффлайн Надежда - мама Леры

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 504
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лера, я верю в тебя!!!! г. Калининград
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Диана и Дима! г.Челябинск
« Ответ #10 : 21 Ноябрь 2011, 20:35:18 »
Ваш сынок просто ангелочек... =) Такой лапулька сидит =)


Я все смогу. Я все сумею.
Переживу. Переболею.
Перекантуюсь. Перебьюсь.
Но своего таки добьюсь.
Не упаду. Не утону.
Из грязи вырвусь. Я смогу.
Перереву. Перестрадаю.
И вновь улыбка засияет.
Да, нелегко. Не спорю, сложно.
Но дальше жить вполне возможно.
Я все смогу. Я все сумею.
Я не боюсь. Я не жалею.

Оффлайн Lady Cat

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 743
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Томск
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Диана и Дима! г.Челябинск
« Ответ #11 : 21 Ноябрь 2011, 21:27:39 »
Привет, Диана и Дима!!! Я - Надя, сыночек Тёма. Истории у нас с вами похожи, тоже бер-ть ходила хорошо, и родила в срок, а проблем очень много. У нас - спастический тетрапарез, эпилепсия, выгибаемся тоже постоянно. Заходите к нам в теремок, рады гостям) Сыночек - просто очаровательный у вас)
Тёма 20.06.2010
Вика 15.10.2013

Оффлайн kinder

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя Зайка
    • Награды
Re: Диана и Дима! г.Челябинск
« Ответ #12 : 21 Ноябрь 2011, 22:13:55 »
Я очень буду рада, на счет невролога. Говорят Плеханов супер, Масленикова тоже.
Мы еще ни к кому из них не обращались, ждем больницы.
А в центр "здоровье" только по инволидности отправляют или как?или просто можно позвонить?
Ходили ли вы в бассеин, если да, то по рекамедуите в какой!!!!!!

Оффлайн Diana_DimaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Пошив для ангелов
    • Skype: Sirenko_diana
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/club45672182
    • Награды
Re: Диана и Дима! г.Челябинск
« Ответ #13 : 22 Ноябрь 2011, 06:48:51 »
Ваш сынок просто ангелочек... =) Такой лапулька сидит =)

Спасибо Надежда!!! Это наша любимая поза лежа на подушке, по другому никак заваливаемся  ljhgf



Оффлайн Diana_DimaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Пошив для ангелов
    • Skype: Sirenko_diana
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/club45672182
    • Награды
Re: Диана и Дима! г.Челябинск
« Ответ #14 : 22 Ноябрь 2011, 07:34:23 »
Привет, Диана и Дима!!! Я - Надя, сыночек Тёма. Истории у нас с вами похожи, тоже бер-ть ходила хорошо, и родила в срок, а проблем очень много. У нас - спастический тетрапарез, эпилепсия, выгибаемся тоже постоянно. Заходите к нам в теремок, рады гостям) Сыночек - просто очаровательный у вас)

Спасибо, Наденька!!!! Вы тоже красотульки! Приятно подружиться, спасибо что зашли!  ;l



 

Моё солнышко Диана

Автор МЭЙСИ

Ответов: 84
Просмотров: 10870
Последний ответ 29 Июнь 2014, 13:56:01
от МЭЙСИ
Дима Апевалин наша история

Автор izi2000

Ответов: 12
Просмотров: 2372
Последний ответ 28 Декабрь 2010, 00:36:26
от Елена2000
Юля,Дима и наш любимый Сашенька!!!!!!!

Автор Позитив 24

Ответов: 43
Просмотров: 7149
Последний ответ 22 Июль 2011, 15:59:45
от Позитив 24
Я и мой сынок Дима

Автор MamaDimki

Ответов: 6
Просмотров: 3079
Последний ответ 13 Июль 2015, 19:06:16
от МАРКИЗА