Автор Тема: Наша Машутка.Денди -Уолкер. Можно к вам.  (Прочитано 2286 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MashynyАвтор темы

Всем привет!
Мы с Архангельской области.Наша история началась примерно 1года назад, когда на узи   варач сказал , у вас у девочки ДМЖП 2мм...когда мы родились у нас было 4 дырки ( сердечко как ситечко). Сколько было слез писать не буду...Прогноз: 3 дырочки может быть закроются 4-я вряд ли, всего скорей потребуется операция...С рождения у нас инвалидность. Но уже  на УЗИ в 3 месяца была 1 дырочка да и та маленькая. Я вздохнула с облегчением, жизнь налаживается. Но история не про это.

После того как у Машуни в серрдечке осталас одна дырочка, начали делать прививки(до этого был мед.отвод).3,4,5 месяцев все хорошо,развитие гарномичное-говорят врачи, но я то вижу что-то не то. Наша Машуня стала плохо реагировать на свое имя , игрушки..Врачи говоря что вы беспокоитесь УЗИ ГМ делали, все в норме , все детишки индивидуальны.
Когда Маше было 7 месяцев поехали в гости в Санкт-Петербург...там и узнали, что у Машуни далеко не все в норме ...
Пришли на прием в Педиатрическую Академию, сначала на узи врач сказал, что у нашей Маши всего скорей агегезия мозолистого тела, отправил на МРТ,  ну а там ....
Аномалия Денди -Уолкера сочетаная с аплазией мозолистого тела, смешанная гидроцефалия.И Всеэто можно было диагностировать не только на УЗИ ГМ уже родившегося ребенка, но и внутриутробно, а мы это УЗИ делали 3 раза и ведь ни чего не увидели КАК ТАКОЕ ВОЗМОЖНО!?
Прогноз врачей: Проблемы с сидеть и тем более ходить, ну и вязать и вышивать ваша девочка не будет. Но это все индивидуально головной мозг изучен на 30%, как он себя поведет не известно.Про отставание  в психическом палне ни слова.
ОЧЕНЬ сильно РУГАЛСЯ врачь за то, что мы прививки делали,мол это и привело к остановке в развитии, как будто мы сами ей их кололи, а не врачи нашей сельской больницы.
И мы начали бороться...Лечимся медикаментозно,были у Козявкина во Львове.
Сейчас нам 1.1. сами пока не ходим, у опроры ходили, но упали теперь боимся, сели в 11 месяцев. Но вот с психическим развитием похуже...команд и просьб не понимает( на вопрос "где мячик" не ищет его, на просьбу "дай" смотрит на тебя и все) совсем недавно стали делать по просьбе "ладушки"... но любит очень любит слушать когда ей читают книжки...я про себя думаю значит что то ПОНИМАЕТ. Может кто посоветует как помочь развиваться в психологическом плане...
ВЕРИМ В ЧУДО, ВЕДЬ ОДНО УЖЕ СВЕРШИЛОСЬ, СЕРДЕЧКО НАШЕЙ МАШУНИ УЖЕ БЕЗ ДЫРОЧЕК.
Может есть у кого детки с таким диагнозом, очень бы хотелось узнать как они развиваются.

Оффлайн мама Лёльки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1670
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Ирина, мама Оленьки Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша Машутка.Денди -Уолкер. Можно к вам.
« Ответ #1 : 27 Ноябрь 2011, 00:06:27 »
Добрый вечер! Мы с вами ровесники.  Ваша девочка по просьбе повторяет ладушки, значит  понимает обращенную речь. Это один из главных критериев оценки психического развития. Почитайте темку "консультация логопеда", а лучше найдите у себя в городе хорошего логопеда или дефектолога. Они занимаются в том числе и психическим развитием. То, что любит книжки - тоже большой плюс, сделайте карточки с животными, показывайте каждый день и через некоторое время вы поймете, что ваша малышка отличает корову от кошки. И почитайте темку про Домана, у него очень большой акцент сделан именно на психическое развитие. И самое главное - верьте в своего ребенка, она у вас умничка, много умеет. Тем более, что чудеса в вашей жизни уже случались. Удачи вам и здоровья малышке.
Логопед-дефектолог

Оффлайн Катюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1219
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мечты сбываются!!! г.Москва
    • Награды
Re: Наша Машутка.Денди -Уолкер. Можно к вам.
« Ответ #2 : 27 Ноябрь 2011, 11:28:36 »
Добро пожаловать!
А как Вас зовут?Есть ли у Вас ещё детки?
Есть отдельная темка про Д-У и мы там тоже есть!
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=147.0


Если задуматься,то Жизнь прекрасная штука!
А если не задумываться,то еще лучше)))

Оффлайн MashynyАвтор темы

Re: Наша Машутка.Денди -Уолкер. Можно к вам.
« Ответ #3 : 27 Ноябрь 2011, 19:52:39 »
Спасибо за ответ!
Меня зовут Юля. Из детишек пока только одна Машута.

Оффлайн иратим

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 249
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Все будет хорошо!
    • Skype: akvf-fnf
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/yakhochukh
    • Награды
Re: Наша Машутка.Денди -Уолкер. Можно к вам.
« Ответ #4 : 27 Ноябрь 2011, 20:21:58 »
Привет gfds.У нас тоже Денди-Уокера. мммТоже на узи нам никто не сказал что у нас такая болячка ,нашли только в 1,5 года на КТ мозга.Меня зовут ИРина сына Тимур ему2годика.отстаем в двигательном и психическом.очень тяжело вот и черпаю силы на этом сайте nht nht nht.

Оффлайн MashynyАвтор темы

Re: Наша Машутка.Денди -Уолкер. Можно к вам.
« Ответ #5 : 27 Ноябрь 2011, 20:33:30 »
Ирина,привет! А можно узнать по конкретнее что умеет,( на что нам расчитывать), а что умели в 1 годик. Чем лечитесь?

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6435
  • Страна: by
  • Благодарностей: 187
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Машутка.Денди -Уолкер. Можно к вам.
« Ответ #6 : 27 Ноябрь 2011, 22:06:11 »
Здравствуйте, Юлия и Машенька! Добро пожаловать на форум!  ттт  ттт  ттт
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Северянка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1933
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Наталья и Дениска г.Тихвин
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Машутка.Денди -Уолкер. Можно к вам.
« Ответ #7 : 27 Ноябрь 2011, 23:46:33 »
Юля и Машуня,  gfds Мы тоже из Архангельской области,  dwrрады познакомиться! ттт Заходите к нам в теремок (домик под аватаркой), поболтаем... fffd



И на нашей улице перевернётся грузовик с конфетами!

Оффлайн иратим

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 249
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Все будет хорошо!
    • Skype: akvf-fnf
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/yakhochukh
    • Награды
Re: Наша Машутка.Денди -Уолкер. Можно к вам.
« Ответ #8 : 30 Ноябрь 2011, 21:38:51 »
Нам в основном наверно всетаки Войта помогла.После нее он хотя бы переворачиваться научился.Сейчас уже пытается садиться,сам весь соберется поднимает верх и на локоть наваливается,а дальше не получается..Бухается обратно на спину очень нервничает что не получается.Интересно ему все нооооо,не понимает как взять мелочь водит пальчиком указательным,если в руку подашь то все берет,подносит ко рту кушает.Бутылочку держит сам сосет.Едим все в этом плане нет проблем,16 зубиков.Стоит на ножках с поддержкой,шагает.Смотрит мульты,смеется,знает маму,папу,родных к чужим не пойдет отворачивается.Еще я поняла что будет левша я ему ложку даю в правую а он ее перелаживает в левую.Лечились мы с 4мес массаж,кортексин,диакарб,энцефабол,пантогам,сейчас пьем когитум.,делаем Войту и лфк.Вообщем у нас нет координации заваливается в бок если садишь.Ну как то так.

 

Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 13119
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 7219
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena
Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 11299
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 25
Просмотров: 8756
Последний ответ 16 Май 2017, 16:30:38
от lady.alena
Наша Дианочка! Рады знакомству со всеми вами!

Автор DiAnna

Ответов: 27
Просмотров: 6243
Последний ответ 30 Ноябрь 2010, 22:34:08
от DiAnna